Чому хворі на розсіяний склероз не можуть одержати свої ліки?

Ситуація з держзакупівлями ліків в Україні, як відомо, складна: тендери часто проводять зі значним запізненням, та й торги відбуваються не завжди прозоро. Поки чиновники «втрясають» списки, цифри і процедури, пацієнти чекають і сподіваються - адже зазвичай ідеться про життєво необхідні препарати. Самостійно придбати ці ліки звичайна людина просто не в змозі через їхню високу вартість.

Цього разу під загрозою залишитися без ліків опинилися хворі на розсіяний склероз. Таких в Україні офіційно зареєстровано понад 19,5 тис. чоловік, із них 93 - діти. Розсіяний склероз - страшна і підступна хвороба. На неї хворіють в основному жінки репродуктивного віку, причому занедужують вони, як правило, ще підлітками.

Якщо дівчина почне вчасно лікуватися, встигне вийти заміж, поки хвороба не почала прогресувати, а пізніше чоловік її не покине та рідні не відвернуться, - їй дуже пощастило. Але таких - одиниці. В основному до 30-40 років жінка стає повним інвалідом, а весь тягар догляду за хворими на розсіяний склероз - і моральний, і матеріальний - лягає на батьків.

Розсіяний склероз невиліковний: подовжити нормальне життя можуть тільки спеціальні препарати. Для лікування хворих із рецидивно-ремітивним і вторинно-прогресуючим розсіяним склерозом застосовуються: інтерферон бета (1-а та 1-б), а також глатирамеру ацетат, для лікування загострень - метил­преднізолон. Вартість однієї дози таких препаратів - від 208 до 1350 грн. Таким чином, приблизна вартість річного курсу лікування становить 100 і більше тисяч гривень на одну людину. Не дивно, що хворі гостро потребують допомоги держави.

Та ба: надворі серпень, а тендер на закупівлю ліків від розсіяного склерозу на поточний рік усе ще не проведений. Більш того, ситуація складається доволі дивна. Відповідно до процедури, спочатку Міністерство охорони здоров’я має зібрати заявки від фахівців у регіонах - із зазначенням переліку та кількості конче потрібних ліків. Такий збір заявок проводили, причому вже понад п’ять (!) разів. Фахівці губляться в здогадах: чому заявки збирають знову і знову?

Всеукраїнська асоціація інвалідів розсіяного склерозу (ВАІРС) навіть надіслала листа на ім’я прем’єр-міністра та голови профільного комітету ВР, в якому висловила заклопотаність зволіканням із закупівлею препаратів. «...цього року склалася незрозуміла ситуація із забезпеченням ліками... Ми припускаємо, що йде боротьба за зміну формату програми, тому вже п’ять чи шість разів повторюється процес збору регіональних замовлень», - говориться в листі.

Що ж «не влаштовує» чиновників? Можливо, медики вказали «не те» співвідношення препаратів?

Отут треба роз’яснити, як формуються згадані заявки на практиці. Інформація від голов­них фахівців кожної області про кількість реальних хворих і препарати, які їм потрібні, надходить у Міністерство охорони здоров’я. Тобто в основі заявок - реальні потреби реальних хворих. Але цього року в МОЗ вирішили «рекомендувати» медикам, які препарати і в якій кількості їм замовляти.

Читаємо лист міністерства від 01.08.2011 р.: «...оптимальним співвідношенням для замовлення інтерферонів бета 1-б, інтерферонів бета 1-а та глатирамеру ацетату варто вважати 1,6:4:1». При цьому типове співвідношення зазначених препаратів останніми роками становило 1,9:1:2,5.

Далі міністерство повідомляє: «...просимо переглянути й підтвердити або, за потреби, відкоригувати подану заявку на лікарські засоби для лікування хворих на розсіяний склероз на 2011 рік...»

Багато медиків у регіонах не згодні з позицією міністерства й надіслали відповідні листи з проханням залишити раніше подані заявки на закупівлю препаратів від розсіяного склерозу на 2011 рік без змін. Їх підтримує й ВАІРС. У зверненні до першого заступника міністра охорони здоров’я від 15 серпня ц.р. говориться: «До цього часу немає поставок ліків... Ми розуміємо, що за такий тривалий строк усі необхідні дані про препарати та їхню кількість з обласних управлінь охорони здоров’я давно зібрано, узагальнено, але тендер на їх закупівлі не оголошується... Переривання лікування розсіяного склерозу загрожує прогресуванням захворювання, а надалі може призвести до прискорення інвалідизації...»

Та, схоже, до думки лікарів і громадськості ніхто особливо не дослухається.

До чого все це може призвести? По-перше, хворі чекати не можуть - без ліків вони ризикують швидше перетворитися на безпомічних інвалідів. Тому зволікання з тендером неприпустиме. По-друге, якщо пацієнтів почнуть переводити на інші препарати, а це неминуче станеться, якщо закупівлю зроблять усупе­реч заявкам медиків, це може викликати серйозні ризики й загострення хвороби. Адже схема лікування в таких випадках - це результат копіткого підбору ліків, найбільш придатних для конкретної людини і в потрібному дозуванні, щоб забезпечити оптимальну ефективність і безпеку.

То що ж діється насправді? І коли пацієнти одержать такі потрібні їм ліки? Ці питання поки що залишаються відкритими...

Довідка

Розсіяний склероз (хвороба Крувельє) належить до досить поширених захворювань центральної нервової системи. В Україні нині налічується понад 19,5 тисячі хворих на цю недугу, і цифра постійно зростає.

Хвороба часто вражає людей працездатного віку (від 18 до 50 років) і без активного адекватного лікування може швидко призвести до інвалідизації, аж до того, що людина не може обійтися без сторонньої допомоги.

Зазвичай серйозну підтримку таким людям надає уряд: у багатьох країнах діють державні й регіональні програми допомоги в лікуванні цього захворювання.

Економісти підрахували: витрати суспільства на утримання хворого на розсіяний склероз зростають у міру того, як захворювання прогресує, тому державі набагато вигідніше допомогти хворому одержати ефективне лікування на ранній стадії захворювання, коли він ще здатен самостійно заробляти собі на життя, ніж виділяти кошти на утримання недієздатних громадян. Адже непрямі витрати на утримання хворого (відсутність на роботі його самого та родичів, які доглядають його, оплата лікарняного, допомога у зв’язку з інвалідністю) у п’ять (!) разів перевищують прямі - перебування в лікарні, лікування, медикаменти, діагностика, оплата роботи медперсоналу та соціальних працівників.