Підтримати
Жовтень - місяць обізнаності про синдром Дауна.
Вже традиційно у жовтні проводяться різноманітні заходи, метою яких є інформування суспільства про цю найпоширенішу генетичну аномалію і, так би мовити, знайомство суспільства з людьми з додатковою хромосомою.
Найчастіше в нашій країні такі події та акції, власне, як і все, що робиться для таких людей, стосується переважно дітей. Ранній розвиток для малюків, інклюзивні садочки і школи для дітей і підлітків, багато різних гуртків і фестивалів, заняття спортом, інформаційна підтримка ЗМІ тощо - все це для нового покоління українців із синдромом Дауна. Дорослі ж та їхні проблеми часто залишаються поза увагою суспільства.
Цьогоріч цю несправедливість взялися виправити працівники Гете-інституту та німецького дослідницького проекту TOUCHDOWN 21 за фінансової підтримки Міністерства закордонних справ Федеративної Республіки Німеччини. 19 жовтня 2018 в креативному центрі IZONE відкрилася мистецька виставка про та за участі людей із синдромом Дауна "Що важливо", яка є частиною великого дослідницького проекту про людей із синдромом Дауна. Мені пощастило трохи зазирнути за лаштунки проекту і поспілкуватися з деякими його учасниками.
Останній воркшоп великого проекту
Маківка осені. Бабине літо - у розпалі. На території арт-простору IZONE просто неба за маленькими столиками під березами розмістилася невеличка група людей. В центрі цієї композиції сиділа красива жінка в окулярах з ноутбуком, яка заводила до комп'ютера все, що говорили люди навколо неї. Їх було десятеро.
З боку це було схоже на процес мозкового штурму команди однодумців, де ідеї підкидаються одна за одною, навперебій, а хтось один усе старанно занотовує, намагаючись не пропустити жодного озвученого слова.
На перший погляд, нічого незвичного в цій групі не було. Проте все ж таки вона була незвичною. Шестеро з десяти людей, що сиділи навколо жінки з ноутбуком, були дорослими людьми із синдромом Дауна. Три молоді жінки і троє чоловіків. Насправді не так часто зустрічаєш цих людей просто на вулиці, та ще й у гурті. Люди, що зібралися за столиками на вулиці на території арт-простору IZONE, і справді були зайняті мозковим штурмом.
Це був останній воркшоп проекту з німецькими дослідницями проекту TOUCHDOWN 21 - докторкою біології та генетики людини Катею де Браґанца та її колегою Анне Ляйфхтус. Ідея цього воркшопу полягала в тому, що молодим людям із синдромом Дауна ставилися завдання або запитання, на які ті давали свої відповіді. Все це ретельно заводилося до комп'ютера і кілька разів озвучувалося, аби ті, в кого брали таке дивне інтерв'ю, могли почути сказане ними і за потреби внести свої корективи.
Чомусь німецьким дослідникам надзвичайно важливо було записати все майже слово-в-слово наскільки це можливо, за умови, що, по-перше, існував мовний бар'єр, який допомагав долати перекладач; а по-друге, сказане деякими учасниками проекту було дуже важко зрозуміти не тільки іноземцям, а й носіям російської/української мови. Але тут на допомогу приходили інші учасники із синдромом Дауна, в яких дуже добре розвинене мовлення, а також альтернативні засоби комунікації. Наприклад, один з учасників писав на аркуші те, що у нього не виходило озвучити. Згодом я дізналася, чому ретельність записів була так важлива.
"Поцілунок у вухо"
20 років тому в Німеччині було започатковано газету (тепер це - журнал) Ohrenkuss (в перекладі з німецької - "поцілунок у вухо"), біля джерел створення якого стояла Катя де Браґанца, тоді співробітник Інституту генетики людини. Це було й є дуже незвичне видання, яке повністю складалося з прямої мови як вона є (без редагувань й інтерпретацій) дорослих людей із синдромом Дауна і професійних якісних фотографій. Головною метою цього видання було прагнення дослідників показати широкому загалу, що люди із синдромом Дауна, попри поширені міфи про них, уміють думати, і думки у них цікаві й неординарні. Несподівано у цього видання з'явилася своя цільова аудиторія і три тисячі передплатників, серед яких, крім сімей авторів дописів до газети, були лікарі, вчителі, терапевти, мовознавці, журналісти, спеціалісти у сфері графіки і дизайну. Тобто необхідність і важливість такого видання була доведена часом і постійним інтересом до нього з боку фахівців. В останні два роки цей журнал, який має дуже якісний друк, велику кількість сторінок, виходить двічі на рік, і щоразу випуск присвячений спеціальній темі. Наприклад, весною 2019 року вийде випуск на тему побуту і повсякденного життя.
П'ять років тому Катя і Анне започаткували дослідницький проект TOUCHDOWN 21, мета якого - дізнатися якнайбільше про людей із синдромом Дауна. Команда проекту складається із спеціалістів, зокрема із СД, які допомагають збирати й обробляти інформацію не тільки в Німеччині, але і далеко за її межами.
Дослідження, які проводяться в межах проекту TOUCHDOWN 21, мають практичний і тематичний характер і покликані знайти оптимальні шляхи взаємодії людей із синдромом Дауна з суспільством, в яке вони інтегровані. Скажімо, нині учасники проекту намагаються знайти точки порозуміння між людьми із синдромом Дауна і медиками.
Власне, в Україні в межах великого проекту "Що важливо" німецькі дослідники Катя де Браґанца та Анне Ляйфхтус спільно з Гете-інститутом протягом кількох місяців працювали з українською молоддю із синдромом Дауна, допомагаючи їм налагоджувати взаємодію з митцями у процесі створення арт-об'єктів, які представлені на мистецькій виставці про та за участі людей із синдромом Дауна "Що важливо", яка проходить у креативному просторі IZONE з 19.10.2018 по 08.11.2018.
Почути чужу мрію
Останній воркшоп під березою, на якому мені довелося побувати 16 жовтня, напередодні відкриття виставки, був присвячений опитуванню молоді із синдромом Дауна за темами, які хвилюють кожного з нас, - про мрії, про гроші, про повсякденне життя. Часом у мене виникало стійке відчуття підглядання у шпаринку за чужими мріями.
"Про що ти мрієш?". Відверто кажучи, мене це запитання заскочило б зненацька, і я не впевнена, що змогла б одразу знайти на нього відповідь та ще й презентувати її на широкий загал. Бо це - щось потаємне, щось інтимне, щось таке, чим не хочеться ділитися, адже тоді, як казали у моєму дитинстві, мрія не здійсниться.
Діти охоче діляться своїми мріями. Моєму синові 8 років, у нього - синдром Дауна, і наразі він ще не говорить настільки добре, щоб озвучувати свої думки і мрії. Мені завжди хотілося дізнатися, про що вони? Про що мріють, чим живуть, що відчувають такі люди, як мій Гліб, тільки вже дорослі. Які теми їх хвилюють, які цілі вони ставлять перед собою, які в них прагнення і бажання?
І от мені випала така можливість. Мрійте - мрії мають властивість збуватися!.
Шестеро молодих людей із синдромом Дауна ділилися своїми мріями, по черзі розповідаючи найпотаємніше. Дещо з почутого мене відверто здивувало і приємно вразило, дещо змусило усміхнутися, а були й такі мрії, що спантеличили, трохи напружили та схвилювали.
Попри усталені уявлення (хибні, до речі!) щодо інтелектуальних здібностей людей із синдромом Дауна, деякі з почутих мною мрій були настільки зрілими, а в сукупності з відповідями на запитання "якби у тебе було багато грошей, що б ти зробив/ла?" вони набували рис конкретного плану дій, і я стежила за польотом думок, затамувавши подих.
Ну, справді. Чи багато ви зустрічали дівчат, які мріють про байк і хочуть навчитися на ньому їздити або ж цікавляться моторами і механізмами? Відверто кажучи, я таких дівчат не зустрічала, хоча й можу припустити, що й такі серед моїх знайомих знайдуться. А от від дівчини із синдромом Дауна такої мрії, я впевнена, ніхто б з нас не очікував. Але харизматична Наталія Гетманова, яка має цю мрію, випромінює таку впевненість у собі, в таких подробицях і настільки яскраво описує її, що ти абсолютно чітко уявляєш її собі, і водночас розумієш: її мрія - це не щось, що тільки-но спало на думку, а щось свідоме і виплекане, що живе в її голові вже давно.
Привітна і спокійна Ганна Сапон мріє стати дитячим тренером з настільного тенісу. Вона хоче тренувати дітей із синдромом Дауна і без. Вона сама вже давно захоплюється цим видом спорту, брала участь у змаганнях в Ірландії, де посіла третє місце в командному заліку і друге - в індивідуальному.
Що мене вразило найбільше в розповіді Ані, так це те, що її мрія, озвучена в попередньому інтерв'ю, дістала несподіване продовження і розвиток наступному. Коли її спитали, на що б вона витратила півмільйона гривень, серед із статей її витрат були купівля тенісного столу та фітнесцентру, що переконує в тому, що її мрія бути тренером є свідомою і продуманою.
Але, крім кар'єри дитячого тренера, молода жінка мріє про таке просте і таке нехитре щастя, про яке мріє більшість із нас, - мати окрему квартиру, створити сім'ю... З тією лише різницею, що в нашій реальності ми такий шанс маємо, а люди із синдромом Дауна сильно обмежені суспільством у цьому своєму бажанні.
До речі, в тій же Німеччині в цьому питанні сьогодні значно більше прогресу. Молоді люди із синдромом Дауна там, так само як і в Україні, прагнуть жити окремо від батьків. І, в принципі, можуть реалізувати це бажання кількома способами - або жити таким собі гуртожитком (у нашому розумінні), або самостійно - через житловий проект, але в будь-якому разі вони потребують підтримки. Це називається "підтриманим проживанням". Україна наразі тільки на початку цього шляху. Так, ми вивчаємо міжнародний прогресивний досвід, але поки що все рухається занадто повільно, насамперед через відсутність відповідних державних програм.
У Німеччині багато молодих людей із синдромом Дауна прагнуть партнерських стосунків, хочуть мати дітей. Звісно, наразі там, так само як і в Україні, ці прагнення не сприймаються суспільством, але ситуація потроху змінюється. Наприклад, у Німеччині існує таке поняття, як асистент для батьків - тобто якщо люди хочуть бути батьками, але з якихось причин потребують сторонньої підтримки, їм ця підтримка надається. При цьому офіційні шлюби не укладаються, проте є практика укладення церковних шлюбів.
Отже, мрія молодої української жінки з синдромом Дауна мати сім'ю не є чимось унікальним - про це мріють багато інших молодих людей по всьому світу, з тією лише різницею, що в тій же Німеччині, наприклад, вже сьогодні ця мрія може бути переведена в практичну площину і має більше шансів на здійснення, ніж в Україні. Але мені хочеться вірити, що все ж таки Аніна мрія стане реальністю в найближчі роки.
Але були й такі мрії, які змусили мене замислитися над тим, наскільки сильно і глибоко дорослі із синдромом Дауна переживають події у нашій країні. Хлопців хвилює війна. Можливо, вони не можуть достатньо зрозуміло пояснити свої переживання, але це питання дуже сильно на них впливає. І це факт. Я бачила під час інтерв'ю, як наповнилися сльозами очі Каті де Браґанца, коли вона почула одкровення двох учасників воркшопу.
Дивну, на перший погляд, мрію Валентина Радченка стати космонавтом і скинути на землю бомбу, бо там іде війна, не можна назвати агресивною, хоча перша думка саме така. Мені в ній бачиться прагнення спокою і бажання раз і назавжди покінчити з цим питанням. Так, це дуже по-дитячому, але, якщо розібратися, якби ми хотіли одномоментно поставити крапку в цьому питанні?! Напевно, в наших головах так само виникали б радикальні плани з поправками на політ фантазії кожного з нас...
А Євген Голубенцев увесь час перелічував "гарячі точки" і помітно хвилювався...
На відкритті мистецької виставки про та за участі людей із синдромом Дауна "Що важливо" мені пощастило придбати добірку висловлювань з видання Ohrenkuss за 10 років (з 1998 по 2008 роки). У цьому збірнику статті журналу розміщені в алфавітному порядку. Заради цікавості я зробила спробу знайти в ньому слово "krieg" (війна) і не знайшла, бо це питання не є актуальним в сьогоднішніх німецьких реаліях, а в нашому житті саме війна багато в чому формує нові контексти, зокрема і для молоді із синдромом Дауна.
Мрії обов'язково мають здійснюватися! Здійснені мрії роблять нас щасливими, і є таким собі ґрунтом для тих мрій, що йдуть їм на зміну.
В одного з учасників проекту, Євгена Навоєнка, одна мрія вже стала реальністю - він працює в супермаркеті АШАН. Тепер її місце посіла нова - очолити Фонд захисту людей з інвалідністю. І хто знає, можливо, колись він і працюватиме у такому фонді.
Працевлаштування людей із синдромом Дауна
Взагалі наявність соціально значущої роботи і можливість отримувати зарплатню - це одна з ознак дорослості. Це можливість відчувати себе (до певної міри) фінансово незалежним і вільним у своїх бажаннях. Наскільки ж вільно у цьому питанні почувається українські молоді люди з СД та їхні німецькі колеги?
На жаль, у нашій країні сьогодні працевлаштованих дорослих із синдромом Дауна - одиниці. Мені довелося побачити одночасно п'ять працевлаштованих із шести (з них чотири - в супермаркеті АШАН і один чоловік - на залізниці). Але, наскільки я обізнана у цьому питанні, це, швидше, виняток із загального правила. Зазвичай дорослі люди, які мають на одну хромосому більше, змушені після закінчення школи сидіти вдома, поступово втрачаючи здобуті за попередні роки навички. Навіть майстерні зайнятості, популярні в європейських країнах, тільки-но починають створюватися в нас. До речі, німецьке слово "Werkstatt" (майстерня) я вперше почула в Польщі, коли вивчала їхній досвід освіти і працевлаштування людей з інтелектуальним порушеннями. В тій же Німеччині ситуація так само неоднозначна, але має більше варіантів її розв'язання. Дорослі старшого покоління (40+) працюють у майстернях денної зайнятості, тобто не постійно, епізодично, не професійно. Заробітну платню або не отримують, або отримують нерегулярно. Молодь є більш мотивованою і зацікавленою в здобутті професійної освіти, прагне нових цікавих професій, хоче вчитися і працювати. Молоді люди до 30 років найчастіше знаходять роботу на так званому першому ринку праці, тобто мають постійне місце роботи із стабільним заробітком.
Серед професій, які опановує молодь Німеччини, насамперед варто виділити роботу в гастрономії, у сфері обслуговування, в будинках для літніх людей, у дитячих садочках і в дитячих колективах, де доброзичливості людей із синдромом Дауна немає рівних.
Про виставку
Мистецька виставка про та за участі людей із синдромом Дауна "Що важливо" далеко не вся складається з робіт, створених за участі людей із синдромом Дауна або про них, але всі роботи об'єднані спільною ідеєю показати суспільству, що ці люди нічим не відрізняються від інших - так само мріють, так само творчі, так само закохуються, так само прагнуть бути почутими і зрозумілими.
Я не описуватиму всі роботи, зупинюся лише на кількох моментах, які мене на цій виставці вразили.
По-перше, це такий собі "проект в проекті" "Перед смертю я хочу...". Це любительські фотопортрети людей, зроблені на камеру Polaroid з власноруч написаними на білій рамці під портретом мріями людей з фото. Сама ідея виникла ще в 2008 році й обійшла своєрідним флешмобом півсвіту. Коли Анне Ляйфхтус дізналася про неї в 2015 році, то з подивом з'ясувала, що серед колекції полароїдів не було жодного портрета людей із синдромом Дауна, тому організація TOUCHDOWN 21 також долучилася до цього проекту. Так з'явилися портрети з мріями, якими фактично відкривається експозиція виставки.
По-друге, це міні-серіал (авторська читка), знятий за сценарієм актора Народного театру-студії "Паростки" Олександра Стешенка. Історія кохання вчительки і її учня, навколо якої розгортаються драматичні події з елементами детектива. Знаю Сашка вже більш як шість років і була приємно здивована, наскільки цікавим він може бути не тільки як актор, але й як сценарист. Переконана, що ці його таланти слід обов'язково розвивати і шукати способів втілення їх у життя.
По-третє, це "Хромосомний килим" німецької мисткині із синдромом Дауна Жан-Марі Мон, виконаний в японській техніці "буру", суть якої полягає в тому, що старі бавовняні клапті приблизно однакового кольору зшиваються в одне ціле полотно. Для свого проекту майстриня обрала іншу натуральну тканину - льон, який вона скупляла на блошиних ринках. Серед клаптів, що були використані для її полотна, є дуже старі тканини XVIII століття. Потім цілий рік молода жінка вишивала на цьому полотні хромосоми. У 2016 році килим був готовий і представлений спочатку на німецькій виставці, присвяченій людям із синдромом Дауна, а цього року приїхав до України.
По-четверте, вразило захоплення і роботи Євгена Голубенцева. Молодий чоловік із синдромом Дауна має доволі незвичне хобі - він на каналі youtube передивляється відео екскурсій по кладовищах, де поховані видатні постаті, а потім шукає про них інформацію і читає, починаючи, так би мовити, мандрівку їхнім життям не від точки народження, а від точки смерті. Під час розмов з Євгеном з'ясувалося, що сам він ніколи не був на цвинтарі. Тому йому влаштували таку екскурсію Байковим цвинтарем Києва, результатом якої стали дві роботи Євгена на тему смерті.
Тема смерті є певною мірою табуйованою в нашому суспільстві, і далеко не всі готові її обговорювати, хоча вона є досить природною, а люди із синдромом Дауна в цьому питанні є менш упередженими, тому і дискусія на цю тему їм також дається значно легше. До речі, художники, які працювали з молодими людьми із синдромом Дауна в межах цього проекту, лише в Євгенові побачили талант до образотворчого мистецтва і готові доєднатися до його розвитку. Роботи Жені цікаві тим, що там зображення супроводжується власноруч написаним текстом - це досить популярний і широко використовуваний художній прийом.
По-п'яте, анотації до робіт написані так званою ясною мовою - максимально простою мовою, що робить їх зрозумілими і для людей з інтелектуальними особливостями, і для високоосвічених інтелектуалів. У Німеччині до прийому "ясної мови" вдаються не тільки організатори таких виставок, а й деякі музеї, що значно підвищує їх доступність для людей з інтелектуальним порушеннями та іноземців.
Загалом, виставка вартує того, аби її побачити повністю і на власні очі. Кожен знайде там щось для себе особисто. Але я впевнена, що враження будуть доволі сильними.
Замість епілогу
Спілкуючись з Катею де Браґанца, я поцікавилась, що її найбільше вражає в людях із синдромом Дауна, адже вона розробляє цю тему вже понад 30 років, і, судячи з того, як вона із захопленням віддається роботі, це - справа усього її життя, яка є для неї джерелом натхнення на нові цікаві проекти і задуми. Я як мама дитини із синдромом Дауна надзвичайно вдячна їй за її відповідь. Далі - пряма мова: "Мене в людях із синдромом Дауна завжди дивує сила і прояв цієї сили незалежно від того, в якій життєвій ситуації вони перебувають. Таке цинічне питання - скільки потрібно часу, аби людина зламалася? Так от - у людей із синдромом Дауна дуже висока психологічна стійкість. Їх непросто зламати. Вони можуть прожити п'ять років у закритій інституції, прийти на отакий воркшоп і несподівано розкритися. Також вони можуть до певного моменту приховувати свою силу... Що вразило в молодих українцях із синдромом Дауна? Вони справляють дуже сильне враження, вони сильні, в них чітке уявлення про життя - і те, й інше підтримує мою теорію, що більшість людей із синдромом Дауна - дуже бадьорі за характером, і тому дуже важливо, аби в них була сім'я і відповідне оточення, в якому панує оптимізм. Це оточення має бути таким, яке б формувало в людині впевненість, що у неї все вийде, яке б підтримувало її в її уявленнях і прагненнях. Нам добре відомо, що люди із синдромом Дауна мають великий потенціал до навчання. Їхня цікавість і зацікавленість не минають. Стаючи дорослими, вони продовжують навчатися. Це надзвичайно важливий момент, який багато хто не розуміє, і це ще одна причина, для чого ми приїхали сюди в Україну, - для того, аби цей момент людям також став зрозумілим".
У жовтні 2010-го я мала зустріч з українським генетиком у пологовому будинку, яка надзвичайно сильно травмувала мене як маму дитини із синдромом Дауна. На довгі роки. Коротка зустріч з німецьким генетиком вісім років потому стала тим цілющим бальзамом, який здатний загоїти застарілі рани і подарувати шанс на повне психологічне одужання. І це також одна з відповідей на питання "що важливо?". Щастя, що ця друга зустріч відбулася в моєму житті, шкода, що не вісім років тому...
Стежити у Телеграмі
Увійти за допомогою Facebook
Увійти за допомогою Twitter
Увійти за допомогою Google