"Я вірю у світ, вільний від туберкульозу"

- Поговоримо про туберкульоз?

- Про туберкульоз я готова говорити завжди!

Так почалося моє знайомство з волонтеркою Олею Клименко, яка допомагає людям, хворим на туберкульоз. Колись серед них була й вона.

В Олі був свій маленький бізнес і плани на майбутнє. Вона ростила доньку - маленьку принцесу - і мріяла про її майбутнє. Але все перекреслив вирок: туберкульоз. Принаймні так Олі здавалося тоді.

Про свою хворобу дівчина дізналася випадково. Як волонтер вона опікувала незаможні сім'ї та дітей-відмовників. Один малюк особливо запав їй у душу, й Оля зважилася на всиновлення. За правилами, усиновитель мав пройти медкомісію. Саме на ній і поставили страшний діагноз.

Але минув час, усі тривоги й страхи залишилися позаду, дівчина видужала, проте не забула, через що їй довелося пройти. Тепер вона допомагає тим, хто захворів на туберкульоз, ВІЛ, і просто незаможним людям. А ще - бере участь у всіляких круглих столах, засіданнях та нарадах на різних рівнях, де розповідає про тих, хто хворий на туберкульоз, про їхні проблеми й надії.

Оля Клименко

- Олю, як близькі поставилися до того, що ви захворіли?

- Сім'ї в мене немає - батьки померли, брат тоді не підтримав нас. Його можна зрозуміти. Тепер ми знову близькі, і це мене тішить. У друзів і знайомих реакція була різна. Хтось не боявся, підтримував і казав, що все буде гаразд. Хтось відвернувся. Мені самій було страшніше, ніж оточенню. Тобі кажуть "туберкульоз", а ти не можеш зрозуміти і прийняти, що і в тебе ця хвороба. Ми ж не звикли до того, що це давно не асоціальна хвороба, на неї може захворіти кожен.

Ось якби мені сказали, що в мене онкологія, я б повірила. А в те, що в мене туберкульоз, - ні. Я шукала лікарів, робила знімки, тільки б спростувати цей діагноз. У мене є друг, який саме тоді лікувався від онкології, й одного разу в розпачі я сказала, що йому дуже пощастило, бо людей із таким діагнозом, як у нього, жаліють, а з туберкульозом - ні. Тепер, знаючи, що таке туберкульоз, я розумію, яку дурість сказала. Тоді ж, бачачи, як від мене потихеньку відвертається оточення, думала, що справді краще був би рак.

- Страх за дитину, мабуть, був?

- З дитиною було найскладніше. Дитина хоче тебе обняти, хоче тепла, ніжності. А ти ще не знаєш, як передається туберкульоз, і боїшся. Коли лікар ставить цей діагноз, він мусить поговорити з пацієнтом, пояснити йому, що це за хвороба і що діагноз не смертельний. Багатьом здається, що це - вирок.

Мені не пояснили. Хворобу діагностували майже два тижні. Може, це тривало б і довше, але я сама поїхала госпіталізуватися - просто вже не витримувала, два тижні в стані страху й нерозуміння. Я боялася за дитину, хоча мені казали, що боятися вже нічого: донька інфікована. Я боялася за друзів. Боялася їсти з посуду, щоб нікого не заразити... І тільки через рік дізналася, що туберкульоз не передається побутовим шляхом.

Спеціалісти зобов'язані пояснити, що не треба боятися, треба робити те-то й те, розповісти, як передається туберкульоз. Із тобою має попрацювати психолог, пояснити, скільки ти пробудеш у лікарні, що з тобою відбувається і що відбудеться. Я розумію, на це треба багато часу, це складно. Але не можна злитися й нетерпеливитися, коли перед тобою людина, котра в біді. Це моя позиція.

Мене спочатку лікували не від туберкульозу, а від пневмонії. Не все гаразд у нас із діагностикою. І на тлі антибіотиків у мене піднялася висока температура. Я ходила по кабінетах і почувалася в безвиході. Я вже просто не витримувала невизначеності. Одного разу аналіз мокротиння позитивний, іншого - негативний, сьогодні - туберкульоз, завтра - пневмонія. А в мене дитина під боком, у мене ресторан. Мені ніхто не сказав, що заразна людина може інфікувати туберкульозом до десятка осіб на рік. Мені здавалося, що я всіх заражаю...

Тепер я знаю, до якого стану себе можна довести самостигмою. Тоді я приїхала в Інститут фтизіатрії, прийшла до заввідділом: "Поки не скажете, що зі мною, я звідси не поїду. Якщо туберкульоз - добре, кладіть у лікарню, бо мені зле". Я вдячна лікарям за те, що вони поставилися до мене по-людськи.

Були й ті, хто за можливість лікуватися вдома просив хабара. Хоча, згідно із законом, у нас існує амбулаторна форма лікування. Тепер я знаю, що після тижня лікування за правильною схемою людина стає безпечною, препарати вже впливають на туберкульозну паличку. Це я тепер усе знаю. А тоді вирішила, що лікар за гроші пропонує мені заражати інших людей.

З моїм лікарем після госпіталізації мені дуже пощастило. Він витрачав багато часу на те, щоб витягнути мене - не так фізично, як психологічно. Не мусив, але витрачав.

- Із ким ви залишили доньку, коли лягли на лікування в диспансер?

- Її забрали в інтернат для контактних дітей, для дітей інфікованих батьків, яких ні з ким залишити.

- У примусовому порядку?

- Мене багато хто запитує, чому не віддала доньку родичам. Лікарі казали, що провести в лікарні мені точно доведеться місяців два, а далі - незрозуміло. У туберкульозі складно робити прогнози. З допомогою джин-тесту визначити стійкість форми туберкульозу до ліків можна за кілька годин. Без тесту в умовах стаціонару це забирає кілька місяців. Якби мене тоді обстежили джин-експертом, дитину, можливо, не забрали б: уже через кілька годин було б зрозуміло, що в мене чутлива форма туберкульозу, яка піддається лікуванню. Усе було б інакше.

Сьогодні ми говоримо про необхідність пацієнт-орієнтованої моделі лікування, яка передбачає, що лікар, дізнавшись про мою ситуацію, повинен призначити амбулаторне лікування за правильною схемою.

Якби в закладах для контактних дітей були хороші умови і моя дитина справді перебувала під доглядом… Але це ситуація, що має бути виправленою, ситуація, у зв'язку з якою є велике питання до соціальних служб.

- Тобто заклад для контактних - це як дитячий будинок на час?

- На тривалий час, я б сказала. Проблема в тому, що в цих закладах діти з неблагополучних і звичайних сімей перебувають разом. Акцентуючи на слові "неблагополучних", я хочу сказати, що це діти, котрим потрібно більше уваги й особливий підхід.

Діти різного віку. Полишені самі на себе. Без відповідного нагляду психолога й нормальної освіти. Вади нашої системи... Щоб діти з неблагополучних сімей туди не потрапляли, соціальні служби повинні працювати з їхніми неблагополучними батьками. Туберкульоз - пряме відображення нашого життя…

Ми довго розсьорбували отримане донькою в інтернаті за час, поки я лікувалася, - від педикульозу й до того, що моїй дитині пояснили, хто такі дівчатка і хто такі хлопчики. Що мало відбуватися в стінах цих закладів, аби 7-річна дитина почала соромитися при мені роздягатися? Держава мусить забезпечити умови для лікарів, вихователів. Надати соціально-психологічний супровід. Усе це можна змінити, було б бажання.

Свою дитину я витягнула, - в мене є друзі, підтримка. Донька після цього ходила до психолога. А що буде з іншими дітьми, коли вони вийдуть із цих диспансерів? З дітьми з неблагополучних сімей, які вже знають, що таке алкоголь, наркотики, секс; чий словниковий запас матюків значно більший, ніж запас знань із граматики; які знають, що таке самотність? Якими вони повернуться в суспільство? Виходить, ми самі виховуємо тих, кого потім вважаємо асоціальними особами. Я завжди кажу: асоціальним туберкульоз зробили ми самі.

Зараз я організувала в парламенті фотовиставку "Туберкульоз очима пацієнтів" - фотографії у два ряди, один навпроти одного. В одному - діти в диспансерах, в іншому - дорослі. Проект підтримали організації "Світло надії" і PATH. Це зібрання історій людей, котрі лікувалися амбулаторно. У Європі туберкульоз так лікують давно. Навіть із відкритою формою туберкульозу людина проводить у диспансері лише певний час, поки не стане безпечною. Потім повертається до звичного життя. У неї є соціальна й психологічна підтримка, допомога держави. Натомість у нас (і ще в деяких країнах) людину досі закривають у диспансери, вириваючи з життя.

Щоб не захворіти на туберкульоз, потрібні добре харчування й імунітет. Але які вони в нашого населення в нинішніх умовах життя? Спасибі донорам за те, що фінансують програми боротьби з туберкульозом, Наприклад, Глобальний фонд боротьби зі СНІДом, туберкульозом та малярією зараз фінансує програму підтримки й посилення інституційного розвитку та впливу ТБ-спільноти. БО "Світло надії" за підтримки БО "Всеукраїнська мережа ЛЖВ" буде реалізовувати програму з адвокації в 11 областях. Україна отримала на неї трирічне фінансування із залученням держсектора. Особливість програми в тому, що з кожним роком держава має дедалі більше перебирати на себе участь у ній фінансово. У перший рік 80% фінансування бере на себе Глобальний фонд, 20% - держава, на наступний рік співвідношення вже 50 на 50.

Нинішнього року вперше за кошти держави закуповуватимуться препарати бедаквілін, меропенем і дитячі протитуберкульозні препарати в суспензіях. На боротьбу з туберкульозом виділено у два з половиною рази більше коштів. Але проблеми є. Ось зараз я не знаю, де взяти гроші, щоб допомогти купити ці препарати для шістьох моїх підопічних.

- Ви наразі допомагаєте хворим на туберкульоз як волонтер?

- Так. Тим, хто хворів або хворіє. У мене в мережі є сторінка "Світ в мені". Це частина з назви моєї книжки - "Світ в мені. Сповідь туберкульозника". Писала я її для себе. Точніше, щоб спробувати достукатися до людей, розповісти про важливість підтримки і про світ, який ми даруємо нашим дітям.

- Я чула, що кошти від продажу книжок пішли на доброчинність?

- На нове обладнання для виходжування недоношених дітей. Підтримав "Новий канал", і ми зібрали потрібну суму. Це таке щастя - бачити, як мама тримає в руці долоньку дитини, котра вижила. Розумієш, що все було немарно і що нічого важливішого за життя бути не може!

- У чому ще полягає ваша допомога хворим на туберкульоз?

- У різному. Наприклад, нам вдалося поставити парти в ігрову кімнату одного з відділень тубдиспансеру. У мене 800 маленьких підопічних із тубдиспансерів. Я завжди озвучую цю цифру. Хай хоч так люди чують її. Мені допомагають різні фонди, особливо дівчатка з "31-е Июня". Волонтери - божевільні люди, а Інтернет - потужний ресурс, що допомагає організовувати допомогу. Це нереальне відчуття, коли у відповідь на твій пост допомогу пропонують незнайомі люди - памперсами, засобами дитячої гігієни, речами… Також нам допомогли, забезпечивши дитяче відділення Київського обласного протитуберкульозного диспансеру небулайзерами для інгаляцій. Там дуже хороші лікарі, але ці процедури раніше були пацієнтам недоступні. Взагалі, є лікарі й люди, якими я захоплююся, і є навпаки. Зарплата однакова, але індивідуальна відповідальність у кожного різна. У будь-якій сфері, не тільки в медицині. Тому я сварю не лікарів, а людей.

Потроху ми підтримуємо чим можемо, але потреби зростають щодня. Люди з туберкульозом не зразу відкриваються, щоб попросити допомоги. Бар'єр самостигми високий.

Насправді про туберкульоз готові говорити і пацієнти, і лікарі. Але вони розуміють, що у відповідь отримають лише агресію. У мене на Фейсбуці під волонтерськими постами часто пишуть: мовляв, я обманюю, що потрібна допомога препаратами і що хворі чогось потребують. Хтось не знає про туберкульоз, але готовий слухати. А є ті, хто правди знати не хоче. Їх влаштовує світ міфів і негативу, який вони виливають на незнайомих їм людей.

Я не живу в країні рожевих окулярів, проте часто думаю: коли ж ми перестанемо красти, навішувати ярлики й статуси, звинувачувати владу і нарешті зрозуміємо, що тільки кожен із нас здатен змінити життя. Я дуже сильна людина, але мені з самого дитинства завжди допомагали. Мама померла, коли мені було 6 років, і я знаю, що люди допомагали моєму татові, приносили речі.

Допомога дуже важлива. Якби люди об'єднувалися (а вони зараз починають це робити), вони б могли змінити все. І влада була б нормальна, і в дитячих будинках дітей не було б. Люди мусять навчитися підтримувати одне одного, а не звинувачувати й шукати винних. Так склалося, є проблема. І від того, що ти будеш сидіти й проклинати весь світ, нічого не зміниться. Ось ми, волонтери, знаємо, що навіть тоді, коли, здавалося б, немає виходу, можна когось попросити, звернутися до людей, і вихід завжди знайдеться.

- Ви збираєте речі для пацієнтів тубдиспансерів. У них немає одягу?

- Більшість людей із туберкульозом - це все ж таки малозабезпечені. Для мене теж свого часу збирали речі, хоча я завжди працювала й не можу сказати, що заробляла мало. Справа не в самих речах, а у відірваності від життя. Доки ти в диспансері, нічого робити не можеш. Потрібні не тільки речі, а й елементарна підтримка з продуктами харчування. Щастить тим, у кого вона є. Тому ми так обстоюємо амбулаторну форму лікування!

Уявіть собі сім'ю: чоловік, дружина, двоє дітей. Припустімо, чоловік був годувальником. А потім у нього виявляють туберкульоз стійкої форми, і він на 20 місяців потрапляє в диспансер. Саме стільки триває лікування при мультирезистентній формі туберкульозу. Весь цей час його мають годувати, напувати й одягати рідні. А якщо в них немає можливості? Чи у хворого взагалі немає сім'ї? Тому для успішного завершення терапії, щоб людина не зірвалася з лікування, потрібні підтримка й допомога.

Життя безцінне. І це єдиний аргумент, чому взагалі варто щось змінювати. Щодня від туберкульозу в Україні помирає до 12 людей. Туберкульоз забрав життів більше, ніж АТО. Це хвороба, якої не видно, біль, якого ми не розуміємо.

- Кажуть, велика проблема боротьби з туберкульозом у тому, що не всі хворі доводять лікування до завершення, не всім вистачає на це коштів. І, як наслідок, розвивається резистентність до лікарських препаратів.

- Це правда. Ось чому ми мусимо допомогти уряду боротися з туберкульозом, підтримувати хворих.

Вилікуватися від туберкульозу - ще не означає повернутися до життя. Дуже великий відсоток хворих страждає на депресію. Насправді це дуже страшно, коли ти не бачиш виходу. Я через це пройшла. Немає програми, яка б захистила тебе, що пройшов туберкульоз, від цього стану. Туберкульоз - хвороба самотності. Ось чому я так люблю обіймашки. І ось чому допомагаю іншим.

Я вже казала, що, крім моєї доньки, в мене ще 800 дітей. І я дуже сподіваюся, що, підрісши, донька зрозуміє, чому так багато нашого з нею часу я жертвую на інших людей. Бо їм буває гірше, ніж нам. Бо, коли в тебе є трохи більше чогось, ніж в інших, потрібно поділитися. Можливо, так ти зможеш урятувати чиєсь життя.

- Ситуація з туберкульозом у нас гірша, ніж в інших європейських країнах?

- В Україні ситуація загалом гірша, не тільки з туберкульозом. Туберкульоз - це результат. Шлях до нього дуже довгий - від виплат, які мати отримує на дитину, і до освіти. За туберкульозом ми - у п'ятірці країн-лідерів. І хоча є країни, в яких ситуація ще гірша, - це не найкращий привід для гордощів.

- У чому, на ваш погляд, причини такої ситуації з туберкульозом?

- Їх цілий комплекс, і з'явилися вони не сьогодні. Ще у 1990-х роках почалися перебої з ліками, з вакцинами. Змінилося ставлення до вакцинації. Якщо вакцина погана, люди просто від неї відмовляються, а не шукають їй заміну. Ми не вакцинуємо дітей, і хвороба повертається. 25 років питання боротьби з туберкульозом стояло у світі під штампом "не пріоритет", поки смертність не доросла до масштабів, коли стало зрозуміло: це епідемія.

Проблема і в тому, що ми - лідери із захворюваності на мультирезистентний туберкульоз, стійкий до основних протитуберкульозних препаратів. Люди звертаються вперше з уже стійкою формою, саме така гуляє в нас по країні. Її дуже складно лікувати, на неї немає препаратів. Це - державна проблема. Виникла вона тому, що людей нічим було лікувати, і їх відпускали додому. Це страшно. Людина сама помирає від туберкульозу й заражає інших. І помирати вона може роками.

Про яку боротьбу з туберкульозом можна говорити, коли в нас немає умов для людей, котрі від нього помирають? Я готова кричати уряду: створіть умови для перебування паліативних людей у спеціальних диспансерах! Паліативні відділення є в одиницях диспансерів. Але й там немає нормальних умов.

Нещодавно Мінздоров'я затвердило державну цільову програму протидії туберкульозу. Це досягнення, адже досі ми працювали без програми. Так, у ній є недоробки, але є аспекти, орієнтовані на потребу людини. Однак паліативу ця програма не містить, це питання досі залишається незрозумілим. Що буде з цими людьми, і як нам боротися з епідемією туберкульозу? У парламенті створено міжфракційне депутатське об'єднання "Парламентська платформа боротьби з туберкульозом". На цій платформі, використовуючи всі можливі важелі впливу, ми намагаємося змінити ситуацію. Люди мають зрозуміти, як багато від них залежить: турбота про себе, про родину, регулярні обстеження. Ось ви коли робили флюорографію? В кого не запитаю, виявляється, дуже давно. І це головне, що я намагаюся донести: будь ласка, обстежтеся, допоможіть нам.

Нинішнього року я подаватиму свою кандидатуру в Національну ради з питань туберкульозу. Я не лікар, але про проблеми пацієнтів із туберкульозом знаю дуже добре. Від того, що ми відвертатимемося від них, туберкульоз із нашої країни не піде. Я вірю у світ без статусів, у світ, вільний від туберкульозу. Вдячна всім, хто з нами.