Чи є майбутнє в дітей із синдромом Дауна в Україні?

За офіційною статистикою, в Україні живуть близько 15 тис. осіб із синдромом Дауна (СД), з них майже 8 тис. - діти. Щороку з таким синдромом на світ з'являється понад 420 малят, у 2012-му таких дітей народилося 445.

Імовірність народження дитини з СД не залежить від способу життя батьків, стану їхнього здоров'я, шкідливих звичок, харчування, достатку, освіти, національності чи віросповідання. Всі малюки можуть стати повноцінними членами суспільства за наявності психолого-педагогічної та медичної підтримки. У світі вже давно існує добре відпрацьована методика супроводу таких дітей та їхніх сімей. В Україні поки що немає жодної системної моделі підтримки й професійної допомоги людям із СД та їхнім родинам. Медики й педагоги найчастіше керуються застарілою і поверховою інформацією. Такий стан речей призводить до того, що від дітей відмовляються у пологових будинках. Доля залишеної дитини сумна: спочатку її чекає будинок маляти, потім інтернат, а в найгіршому разі - психіатрична лікарня. На сьогодні 217 малюків із СД перебувають на обліку і можуть бути всиновленими. У 2011-2012 рр. іноземні громадяни всиновили 57 таких дітей, а громадяни України - лише одного малюка. 2008-го чотирьох відправили в дитячий будинок сімейного типу, 2009-го - одну дитину з СД повернули з інтернату в біологічну сім'ю, а 2010-го лише одну влаштували в прийомну сім'ю.

Історія однієї сім'ї

Ми живемо в одному будинку. Любу знають усі. Мешканці довіряють їй найцінніше - дітей, домашніх тварин, ключі від квартир, а часом і сімейні таємниці. Вона не просто консьєрж, вона - берегиня нашого будинку, людина з добрим серцем, відкритою душею та золотими руками. Квітучі клумби, кущі троянд і бузку, доріжки, лавки й годівниці для птахів - усе це з'явилося завдяки старанням Люби та її помічників. Сонячна дитина - 12-річний син Миколка - її найголовніший помічник.

- Миколка народився
2000-го, - розповідає Люба. - Я відразу ж помітила занепокоєння на обличчях лікарів. Вони довго розглядали дитину, про щось сперечалися. Я не могла зрозуміти, що відбувається: тільки загорнули маля - і знову розгортають, шукають якісь лінії на ручках. Мені нічого не пояснюють. Пролежали ми з дитиною десять днів у пологовому будинку, але до єдиної думки лікарі так і не прийшли. Здали проби крові для точного діагнозу. Нарешті отримали результат, який підтвердив синдром Дауна. Спочатку я не могла в це повірити. Шок, сльози, відчуття несправедливості, біль, страх. Не кожен може впоратися з цим. Багато хто відмовляється від дітей прямо в пологовому будинку. І, знаєте, я їх не засуджую. Адже ви не можете собі уявити, що означає жити з такою дитиною в нашій країні. Кожен дивиться на вас осудливо, вишукуючи причину, ваду. Якщо народили нездорову дитину - отже, ви алкоголічка або наркоманка. Ви вже апріорі винуваті. Це нестерпно. Не можу сказати, що люди в нас бездушні, гадаю, це насамперед від незнання. Ще з радянських часів вважалося, що діти із СД не можуть навчатися й неадекватні.

На той час мама Люби померла, свекруха порадила віддати дитину в дитбудинок, а сина налаштовувала проти невістки. Чоловік учився заочно й працював. Він був абсолютно не готовий до таких випробувань. Утім, як і більшість чоловіків в аналогічних ситуаціях.

- Доки я ходила вагітна, він захопився іншою жінкою, - каже Люба, ледве стримуючи сльози. - Чоловіки часто вважають, що дружини їх обділяють увагою, особливо в цей період. А тут ще й дитина нездорова народилася. Чоловік пішов. Йому потрібен був час, аби щось усвідомити й, можливо, зробити остаточний вибір. Я залишилася зовсім сама. Ми жили в гуртожитку в крихітній кімнатці, грошей не було, що робити - не знала. Тільки сили мого характеру виявилося недостатньо. Можливо, якби на той момент відчувала підтримку чоловіка, було б легше. Але я переживала подвійний удар, подвійне горе. У хвилини розпачу була думка взяти Миколку й вистрибнути з ним із вікна дев'ятого поверху. Я розуміла, що мені потрібна допомога спеціаліста, відчувала, що сама не впораюся. Пощастило з лікарем-психотерапевтом, вдячна йому донині. Він не тільки привів мене до тями, а й зумів переконати чоловіка повернутися в сім'ю. Після цього ми навіть пішли до церкви й повінчалися.

Відтоді минуло майже 13 років. Тепер навіть не уявляємо, що в нас могла бути якась інша дитина. Але тоді було неймовірно складно. Я навчала Миколку всього, як звичайну дитину. Коли йому виповнилося рік і вісім місяців, повела до логопеда. Спочатку до нас поставилися скептично, але буквально через 20 хвилин тестування змінили своє ставлення. Почали регулярно ходити на заняття. У три роки спробували влаштувати Миколку в дитячий садок. Не вийшло, відмовили категорично, мовляв, батьки "нормальних дітей" будуть проти. Нам траплялися різні люди. Одного разу Коля занедужав на запалення легенів, викликали швидку допомогу. Лікар відмовлявся везти нашого малюка в лікарню, заявивши нам прямо в очі: "А навіщо рятувати таку дитину?" Довелося викликати іншого лікаря.

Спочатку я не погоджувалася, щоб синові давали інвалідність, психологічно не могла з цим змиритися. Думала, витягнемо якось самі. У нас були чудовий дільничний лікар і медсестра. Вони дуже допомагали, підтримували, приносили різну літературу й переконали все ж таки оформити інвалідність. Пригадую, пенсія тоді була всього 43 грн.

Спеціалісти, бачачи успіхи Миколки, рекомендували поїхати на міську медико-педагогічну комісію і все-таки отримати направлення у дитячий садок. Батьки зібрали документи, приїхали, висиділи довжелезну чергу. Незвична обстановка, незнайомі люди, трирічна дитина мала пройти тестування без маминої присутності. Звісно, хлопчик дуже втомився. Попри те, що він виконав усі завдання, умів сам умиватися, ходити на горщик, одягатися, - направлення в садочок однак не дали. Люба плакала від втоми, обурення й несправедливості. Хтось їй порадив написати скаргу, але вона не стала цього робити, а пройшла комісію в іншій інстанції і все-таки влаштувала Миколку в дитячий садок. Дорога туди забирала багато часу, але головне - її хлопчик міг спілкуватися з дітьми, а отже, й розвиватися. Згодом почали думати про школу. Адже навіть найуважніші батьки не в змозі замінити фахівців і дитячий колектив.

- Така дитина вбирає все як губка, тому оточення дуже важливе, - продовжує Люба. - Буде агресивне середовище - і він стане агресивним, вважаючи, що це нормально, потрапить у позитивне оточення - стане добрим і чуйним. Чоловік узяв відпустку, і ми пішли показувати Колю в різні інтернати. Нарешті нас погодилися прийняти в школі-інтернаті №8 (для дітей із затримкою розвитку) з умовою, що ми принесемо новий висновок медико-педагогічної комісії, оскільки попередній, зроблений 2003-го, застарів. І нам довелося знову пройти низку спеціалістів, щоб отримати їхній "дозвіл" на навчання в школі. А люди ж різні, далеко не завжди добрі, компетентні, об'єктивні та справедливі. Скільки перешкод довелося подолати! Скільки кабінетів пройти! Пригадую, як голова комісії, вражений моєю впертістю, сказав: "Якби у всіх дітей із СД були такі батьки, вони б усі вчилися".

Не можна себе жаліти, не можна опускати руки, не можна бути слабкою, - тебе ніхто не пожаліє. Можна плакати в подушку, коли ніхто не бачить. Я стала ходити в благодійну організацію "Джерела", де збиралися мами з дітками, причому не тільки з синдромом Дауна. Ми об'єдналися, бо сидіти вдома в чотирьох стінах із такими дітьми нестерпно, і спільно навчилися жити з СД-діагнозом. Я перестала соромитися й комплексувати. Тепер не почуваюся самотньою, спілкуюся з безліччю батьків, у яких діти з СД.

Нині Миколка - учень п'ятого класу, він із задоволенням читає, розв'язує прості задачки з математики. Для таких дітей - це великі досягнення. Днями знайома розповіла, що її син із таким самим діагнозом, як у Миколки, втупив в училище - вчитиметься на кухаря.

- Нам до цього ще дуже далеко, - зітхає Люба, - але я вже думаю про те, що у 18 років Коля проходитиме чергову комісію для підтвердження інвалідності. А її ж можуть і не дати, мовляв, якщо вчився, то могтиме й працювати. Проте знайти роботу юнакові з СД в Україні практично неможливо. Я дуже сподіваюся, що на той час, коли Коля закінчить школу, в нашій країні щось зміниться на краще для таких дітей. Читала, що за кордоном виробляють спеціальні ляльки - бебі Даун. Іграшка призначена для того, аби діти її доглядали й дізнавалися, що потрібно маляті з СД. Для цього до кожної ляльки додається пояснювальна брошура з інформацією про те, як можна розвивати в малюку його здібності. Для нас це - щось зі сфери фантастики.

У черзі
за повноцінним життям

Коментувати ситуацію з СД в Україні в Мінздоров'я відмовилися. Ми звернулися до президента Всеукраїнської благодійної організації "Даун Синдром" Сергія Кур'янова. Він сам виховує сина з СД і знає про цю проблему не з чуток.

- Є така собі черга для розробки медичних протоколів із різних видів захворювань, на це держава виділяє бюджетне фінансування, - каже Сергій. - Із погляду Міністерства охорони здоров'я, синдром Дауна - не найбільш масове захворювання, тому, доки дійде до реального вирішення проблеми, може минути багато часу. Тільки за останні кілька років, завдяки активній позиції батьків, питанню підтримки людей із синдромом Дауна стали приділяти більше уваги, малят почали приймати в загальноосвітні дитячі садки, почали переглядати своє ставлення до таких дітей і впроваджувати іноземні методики з їхнього розвитку.

До трьох років дітям із СД ані реабілітаційних, ані освітніх послуги в Україні не надають. Із трьох років є можливість поїхати в Миколаїв і записатися в єдиний спеціалізований державний центр розвитку, який зможе прийняти вас через півтора року, бо там велика черга. А реабілітаційні центри діти можуть відвідувати з шести років.

- То як цим дітям розвиватися? Адже і в дитячий садок влаштувати їх украй складно.

- Тепер навіть звичайну дитину влаштувати в дитсадок - велика проблема. У Києві впровадили електронну реєстрацію в дитячі садки. Створюються якісь віртуальні черги, мамам пропонують прийти в центр і взяти пароль доступу на сайт, на якому реєструються й записуються в чергу. У Києві вже вісім загальноосвітніх дитячих садків приймають дітей із синдромом Дауна. Але для батьків важливо, щоб садки з інклюзивними групами були в кожному районі. І для цього вони мають написати письмову заяву на ім'я завідувачки дитячого садка з проханням зарахувати дитину у вибраний батьками дитячий садок в інклюзивну групу¹. Якщо вам відмовлять, вимагайте письмову мотивовану відповідь. Чинне законодавство повністю на боці батьків. У різних містах країни місцеві ради приймають міські програми, наприклад рішення Київради №502/2571 "Про затвердження експериментальної програми "Інклюзивна освіта й виховання дітей із синдромом Дауна" на 2010-2013 рр." від 13.10. 2009 р., відповідно до якого за заявою батьків дитячий садок зобов'язаний прийняти дитину з синдромом Дауна² за місцем проживання й відкрити інклюзивну групу, а також, що важливо, забезпечити 50-відсоткову надбавку до заробітної плати вихователям та помічникам вихователів.

Батьки часто не знають своїх прав і можливостей. Часто вони бояться зіпсувати стосунки з адміністрацією, щоб не нашкодити дитині.

А ось що з приводу інклюзії говорить у своїй доповіді "Інклюзивна освіта: теорія, практика, перспектива розвитку" керівник управління Уповноваженого президента України з прав дитини Людмила Волинець:

"На сьогодні у сфері розвитку інклюзії в Україні не розроблено міжгалузевих нормативних актів із питань співпраці в інтересах дитини. Педагогічні працівники потребують рекомендацій медичних працівників із питань поведінкових особливостей конкретної дитини - учасника процесу. Шкільні медпрацівники не мають методичного забезпечення, яке стосується дітей із захворюваннями різних нозологій. Працівники соціальної сфери не мають необхідних знань із питань інклюзивної освіти, не готові надавати допомогу з цих питань сім'ям, у яких виховуються діти з інвалідністю.Співпраця денних реабілітаційних центрів для дітей-інвалідів та інклюзивних навчальних закладів все ще практично не ведеться. Термін "інклюзивна освіта" має різні тлумачення. Нормативна база Міністерства освіти та науки апелює поняттям "діти з особливими освітніми потребами" без деталізації поняття в контексті інклюзивної освіти.

Крім того, батьки як здорових дітей, так і дітей з інвалідністю не сприймають інклюзивного навчання. Готовність педагогів до сприйняття таких дітей також проблематична".

- Наскільки мені відомо, раніше, щоб влаштувати дитину-інваліда в дитсадок або школу, був потрібен дозвіл медико-педагогічної комісії. Тепер це теж потрібно? І чому людям з вродженою генетичною аномалією не надають статус інваліда і пенсію довічно?

- Тепер це називається не комісія, а медико-педагогічна консультація. І це принципово, бо вони дають рекомендації, а не дозволи. Раніше такий документ називався "витяг із протоколу обстеження дитини". Це була складна й стомлива процедура - як для дитини, так і для її батьків.

- Часто батьки не впорюються з таким тягарем відповідальності й перекладають його на тендітні плечі матерів. На ваш погляд, у чому причина?

- Сім'ї, які відвідують наш центр, здебільшого повні, тата все більше й більше залишаються, не йдуть із сім'ї після народження особливого малюка. Це не може не тішити. Для мене, наприклад, морально немає різниці між звичайною дитиною та дитиною з СД. Є тільки ваше рішення - бути батьком чи ні. Ми ж любимо дітей не за те, що вони хороші чи гарні, а просто тому, що це наші діти. Хто має допомогти дитині, якщо в неї проблеми? Звісно ж, батько. А яка різниця - це дитина з якимись особливостями чи звичайна? Не треба думати, що вам хтось щось винен. Ви самі зобов'язані приймати рішення й нести відповідальність. Знаєте, статистика все-таки змінюється на краще. Якщо ще чотири роки тому в Києві було 28 відмовників із 54 немовлят із СД, то тепер - один-два. До 2009 р. в 45% випадків мами самі виховували дітей із СД, нині ситуація почала змінюватися.

- Наше суспільство терпимо ставиться до алкоголіків і наркоманів, але на вигляд дитини з СД реакція може виявитися абсолютно неадекватною.

- Гадаю, у цьому винні два чинники: перший - відсутність, а точніше - брак сучасної інформації про можливості людей із СД. Другий - стереотипи й небажання розуміти інших. Адже маленьким дітям абсолютно однаково, як виглядає їхній одноліток, це потім, дорослішаючи, вони чують від батьків: із цим хлопчиком не дружи, він поганий (або хворий). Діти копіюють поведінку дорослих. А дорослі часто мислять стандартами і готові будь-що підганяти під ці стандарти дітей. Ще погано, що батьки завжди порівнюють. Ця дитина почала ходити в рік, а моя - в півтора, ця заговорила у два, а наша досі мовчить. Щось не так. Тим часом не так важливо, коли дитина почне ходити, головне - вона може це робити. Що стосується дітей із СД, батьки мусять знати: якщо малюк стане системно освоювати програми раннього розвитку, в нього будуть усі можливості нормально розвиватися і згодом відвідувати звичайний дитячий садок, школу, отримати роботу, мати друзів. Для цього батьки мають використати єдиний міжнародний рецепт: докласти максимум зусиль, часу та батьківської любові. Є безліч інформації про те, які заняття проводити з такими малюками, зокрема й на нашому сайті downsyndrome.org.ua.

- Є ще один стереотип - що такі діти потребують великих матеріальних витрат і особливих умов життя.

- Щиро кажучи, це так. Особливо на першому етапі. Але, в будь-якому разі, вирішуючи народити дитину, ми розуміємо, що це завжди додаткова стаття витрат. На допомогу держави розраховувати не доводиться - пенсія чи соціальна допомога становить до 1100 грн. Крім усього, такій дитині потрібні послуги кінезотерапевта (масажиста, реабілітолога), корекційного педагога, психолога, а також заняття з кваліфікованим логопедом. 75% дітей із СД мають проблеми зі слухом. Ще 10-15 років тому це була величезна проблема. Але тепер є слухові апарати й можливість корегувати слух. У 40% дітей із СД - проблеми з серцем, але 27% звичайних дітей теж мають проблеми з серцем. Тепер в Охматдиті та київському міському Центрі серця дітям із СД безоплатно роблять операцію. Ще 15 років тому синдром Дауна був однозначним вироком, лікарі рекомендували батькам відмовлятися від таких дітей. Тепер же доведено, що такі діти можуть навчатися і працювати.

- У більшості випускників інтернатів немає жодних перспектив, вони сидять у чотирьох стінах і деградують. У нашій країні важко знайти достойну роботу навіть кваліфікованому фахівцеві. На що ж можуть розраховувати молоді люди з СД?

- Так, це непросто, і більшість їх - без роботи. Наша організація, співпрацюючи в рамках соціальних проектів із комерційними компаніями, працевлаштувала деяких молодих людей. 26-річний Валентин працює в редакції журналу, 20-річний Іван трудиться на ювелірному заводі, ще двоє - на взуттєвій фабриці. Романові - 40, і він відмінний фотограф. Хай це поки що поодинокі випадки, але це - прорив. Діти з СД дуже педантичні й терплячі. Їм подобається працювати з дітьми, їх можна залучати до роботи в ресторанному бізнесі, сфері обслуговування та озеленення, вони успішно опановують архівну справу. На цьому етапі, наприклад, ми ведемо переговори з Макдональдсом. У Римі в цій мережі ресторанів працюють 15 осіб із СД. В Америці майже всі такі громадяни працевлаштовані, в Німеччині багато майстерень, у яких трудяться інваліди.

Батьки, у яких є діти з особливими потребами, мають бути згуртованими. Спілкуючись, ви зможете багато чого навчитися, дізнатися, як виховувати дитину, знайти хороших педагогів і лікарів, знайти вірне дружнє плече. А найважливіше - зможете передати свій досвід іншим. Я впевнений, що ми повинні бути активними і навіть жорсткими захисниками прав своїх дітей.

¹ До заяви додаються медична довідка і направлення у дитячий садок психолого-медико-соціальної консультації (має рекомендаційний характер). Копію заяви радимо надіслати офіційно поштою в районне управління освіти.

² В одній інклюзивній групі дитячого садка може виховуватися до 15 дітей, з яких від 1 до 3 дітей - із синдромом Дауна.