Під маскою турботи

Напередодні новорічних свят у грудні 2015 року Юлія і Софія — соціальні працівники Центру соціальної підтримки дітей та сімей «Добре вдома» Дніпровського району столиці — забирали з будинку дитини трьох дітей, щоб якнайшвидше знайти для них сім’ї. Це були Денис (4 роки), Олег (3 роки) і Антон (2 роки). Перед тим вони місяць долали штучні перепони, слухали відмовки адміністрації закладу, яка не хотіла віддавати дітей: щось не так написано в документах, немає директора, треба відкласти, бо діти мають виступати на святі, і т.п.

«Коли ми приїхали по дітей разом із начальником служби у справах дітей, нам з порога сказали, що головна лікарка зайнята й невідомо коли звільниться. Але ми були налаштовані рішуче — без дітей не поїдемо. І зголосилися чекати скільки доведеться, — згадує Юля. — Через годину нас покликали до кабінету, директорка була не в гуморі, стала лякати, що діти дуже хворі й мають бути під постійним наглядом медиків, що в них енурез, не ходять на горщик. Але все ж таки здалася, коли начальник служби сказала, що в неї немає підстав не передати нам дітей. Сама вона залишилася підписувати документи, а ми пішли по дітей. Це був час обіднього сну. Ми чекали в медичній кімнаті, і тут їх привели, трьох маленьких хлопчиків у трусиках, і мовчки почали роздягати догола. Потім кажуть: «Підійдіть і огляньте, переконайтеся, що в них немає синців, побоїв…» Діти дивилися на п’ятьох дорослих знизу вгору, в очах стояли сльози, видно було, що вони не розуміли, що трапилося, чому їх роздягають... Вони навіть не плакали, просто мовчки стояли. Ми з Софією проігнорували прохання оглянути дітей, швидко опустилися на коліна і стали одягати дітей в одяг, який привезли із собою (нас попередили, що дітей передають без нічого), від трусиків і до шапочок, взуття та комбінезончиків. Одягнувши дітей, ми почали спускатися з другого поверху на перший до виходу. Дітям важко було спускатися східцями, і Софія сказала: «Йдіть до мене на ручки, я вам допоможу». З реакції дітей ми зрозуміли, що вони не знають, як це. Черговий шок був, коли вони побачили машину і боялися в неї сідати. Певний час ми ходили колами, щоб діти заспокоїлися. Їхали мовчки, обнявши дітей. Ми фізично відчували, як їм страшно, як цокають їхні зубки. А коли приїхали до центру, на подвір’ї діти побачили собаку, і це викликало в них нову хвилю емоцій: видно було, що собаку діти теж побачили вперше у своєму житті».

Незважаючи на різницю у віці, Денис, Олег і Антон майже не різнилися за зростом. У медичних документах у них стояли діагнози: затримка розвитку, ураження ЦНС, затримка мовного розвитку, вальгусна деформація ступнів. У Антона були зрощені два пальці на нозі, і якби йому вчасно це виправили, то стопа дитини взагалі б не деформувалася, але в будинку дитини, що є закладом охорони здоров’я, цього не зробили. В Олега у 3 роки стояв діагноз R75. Зважаючи на всі негативні аналізи на ВІЛ, він мав бути знятий у дитини ще в півтора року. Кілька місяців знадобилось на те, щоб з’ясувати, які насправді проблеми і порушення є в дітей, надати допомогу, підібрати сім’ї та підготувати дітей до усиновлення.

Це тільки одна історія, і, на жаль, вона не унікальна. Усиновителі, прийомні батьки можуть навести багато схожих прикладів, як «вигризали» дітей із системи, як наново обстежували їх у лікарів, щоб дізнатися, який же насправді у них стан здоров’я. Вони також можуть розповісти, як діти звикали жити в сім’ї; як боялися найменшого підвищення голосу чи занесеної руки; як у 4 роки не могли їсти звичайної їжі, бо звикли до перемеленої й перетертої; як намагалися забрати на себе всю увагу мами й не допускали до неї інших дітей…

Здавалося б, які ще потрібні докази, коли вже є купа міжнародних досліджень, котрі доводять: діти раннього віку (за визначенням ВООЗ — від народження до 8 років) найбільше страждають від інституційного догляду. Особливо сильні аргументи з’явилися впродовж останніх двадцяти років, коли під час досліджень із неврології з’ясувалося, що початок життя людини (особливо внутрішньоутробний період і до трьох років) критично важливі для розвитку мозку. Кількість і ефективність формування нейронних зв’язків залежать від генів та життєвого досвіду, середовища, в якому перебуває дитина, — насамперед безпеки й захисту, правильного харчування, стимуляції, що передбачає спілкування, гру, а також турботливий догляд батьків чи осіб, які їх замінюють. Від того, якими були перші роки життя дитини, безпосередньо залежать її майбутня успішність, здоров’я, продуктивність праці.

Саме тому багато країн (Румунія, Польща, Литва, Латвія, Грузія та ін.) відмовляються від практики влаштування маленьких дітей до будь-яких закладів.

У нашій країні, на жаль, щодо цього кардинальних зрушень не відбулося. Незважаючи на прийняту у 2017 році стратегію деінституціалізації, одним із критеріїв виконання якої є припинення починаючи з 2020 року влаштування дітей віком до 3 років у заклади інституційного догляду, — немовлят і дітей молодшого віку, як і раніше, влаштовують у будинки дитини. Так, на початок 2020 року в цих закладах (38) перебувало 2756 дітей. (http://medstat.gov.ua/ukr/MMXVIII.html).

У травні минулого року ми розпочали, а наприкінці червня нинішнього року закінчили перше в Україні комплексне дослідження на основі аналізу ситуації у п’яти будинках дитини в трьох областях. (Дослідження проведено в рамках проєкту «Пілот з оцінки ситуації в будинках дитини та розробки рекомендацій щодо їх реформування» за підтримки Проєкту «Підтримка реформи охорони здоров’я», який фінансується Агентством США з міжнародного розвитку (USAID) та Програмою уряду Великої Британії Good Governance Fund.) Для нас це був унікальний шанс отримати дані про реальну ситуацію, які допоможуть спланувати кроки на припинення інституціалізації дітей раннього віку.

Багато часу пішло на розробку інструментарію, добір експертів, навчання дослідницьких команд, узгодження з департаментами охорони здоров’я та головними лікарями будинків дитини. Опускаючи подробиці підготовчого процесу і докладні висновки з усіх компонентів дослідження (все це можна буде прочитати у звіті, який незабаром з’явиться на сайті www.hopeandhomes.org.ua), хочу зупинитися на основному, що вразило, а десь — і шокувало.

Чому діти потрапляють до будинків дитини, і скільки часу вони там живуть?

Згідно з умовами проєкту, ми збирали й аналізували дані у п’яти визначених будинках дитини, в яких на той момент перебувало 415 дітей віком від одного місяця до шести років. З них 57% дітей мали статус дітей-сиріт і позбавлених батьківського піклування. 43% — мали батьків, не обмежених у батьківських правах. Усі діти невиправдано довго «зависали» в системі, їх не повертали до рідних сімей та не влаштовували на усиновлення чи в прийомні сім’ї. У середньому діти мешкали в закладах від 12 до 15 місяців, а кожна четверта дитина проводила в цих стінах більше двох років свого життя. Встановлено, що чим у меншому віці дитина потрапляє до закладу, тим довше вона там перебуває. Оскільки близько 70% дітей влаштовані в будинок дитини у віці до одного року, найбільш сенситивний період їхнього розвитку проходить у казенних умовах.

Ми також з’ясували, що відвідини дітей батьками не моніторяться; ні персонал, ні служби у справах дітей, органів опіки та піклування не заохочують контактів дітей із родичами. Більше половини «батьківських» дітей ніхто взагалі не відвідує, але при цьому ні адміністрація будинку дитини, ні служби у справах дітей особливо не переймаються тим, щоб з’ясувати всі обставини і — у разі наявності підстав — ініціювати позбавлення батьківських прав. Адже, відповідно до законодавства, відсутність батьківського піклування упродовж шести місяців уже є підставою для позбавлення батьківських прав (ст. 164 Сімейного кодексу України). У нашій практиці був випадок, коли дитині надали статус лише у 5 років, хоча за чотири роки перебування в будинку дитини вона жодного разу не бачила свою матір, яка її туди влаштувала.

Мене особисто вразило, що 30% дітей мають братів і сестер, які перебувають у цьому ж будинку дитини, а кожна п’ята дитина має братів і сестер, які мешкають в інших інтернатних закладах. Одні й ті самі сім’ї передають своїх дітей на державне піклування. Чи працює хтось із цими та іншим вразливими сім’ями, щоб запобігти влаштуванню дітей до закладів чи повернути їх додому? З особистих файлів дітей не відомо, чи проводилась якась робота з батьками. Понад те, у 49 випадках немає актуальної інформації про місце проживання батьків, їхні контакти. Виходить так, що дитина перебуває в закладі, де батьки — невідомо, і в іншу сім’ю її влаштувати неможливо.

У результаті нам вдалося знайти й опитати лише половину сімей, діти з яких перебувають у будинках дитини. Серед найпоширеніших причин влаштування дітей у заклади батьки називали бідність, відсутність житла, скрутні матеріальні умови, дуже часто як причина вказуються «одинока матір/батько», хвороба одного з батьків чи іншої дитини. Це фактично збігається з причинами, зазначеними в документації будинків дитини. Крім того, за документацією будинків дитини, зловживання алкоголем, недбале ставлення до дітей і домашнє насильство — теж часті причини розлучення дітей із батьками.

За результатами проведеного опитування сімей, ми мали зробити висновок, чи можливо дитину повернути додому, і за яких умов. У підсумку висока ймовірність реінтеграції існує лише для 21% відвіданих сімей, решта мають серйозні проблеми, вирішення яких потребує зовнішніх втручань і допомоги.

Трохи неочікуваним, зважаючи на масштаб проблеми, стало те, що в кожній третій сім’ї батьки або близькі родичі самі виростали в інтернатних закладах. Тим часом це не дивно і ще раз підтверджує результати інших досліджень, які свідчать про далекосяжні наслідки інституційного догляду, про низьку спроможність батьків — колишніх вихованців інтернатних закладів — інтегруватися в суспільне життя й піклуватися про своїх дітей.

Як і було прогнозовано, за місцем проживання сімей майже немає соціальних послуг для їх підтримки, раннього (ще до настання глибокої кризи) виявлення сімей, котрі потребують зовнішньої допомоги. Під питанням і наявність та якість соціального супроводу виявлених сімей, розвиток альтернативних форм влаштування дітей, зокрема патронатних сімей для немовлят.

Тож у такій ситуації будинок дитини видається чи не єдиним варіантом порятунку дитини. Принаймні там дитина в безпеці, нагодована і доглянута, — саме так думають не тільки пересічні люди, а й держслужбовці, котрі приймають рішення.

Порятунок чи нова загроза? Оцінка стану здоров’я і розвитку дітей

Згідно з іще одним усталеним міфом, усі діти в будинках дитини хворі й потребують стаціонарного лікування або ж мають невиліковні захворювання, і їм потрібна паліативна допомога. Будинки ж дитини — це заклади охорони здоров’я, і в них — велика кількість медичного персоналу. Якщо не копати глибше, а подивитися лише на статистку МОЗ, то воно так і виглядає: у 35 спеціалізованих будинках дитини лише 47 здорових дітей (Діяльність будинків дитини, що перебувають у сфері управління Міністерства охорони здоров’я України, у 2019 р. Статистично-аналітичний довідник, 2020 р.). http://medstat.gov.ua/ukr/MMXIX.html Це підтверджують і узагальнені дані з медичної документації дітей: у досліджуваних п’яти будинках дитини тільки 14 із 406 дітей (кількість дітей, стосовно яких було отримано дозволи на проведення оцінки здоров’я і розвитку) мають діагноз «здоровий».

ZN.UA

За результатами поглибленої оцінки здоров’я і розвитку дітей, ситуація виглядає інакше. І взагалі цей компонент дослідження виявився найбільш значущим, а результати приголомшили не тільки лікарів — експертів проєкту, а й усіх, кому ми їх озвучували.

Ось основні з них:

Дві третини дітей у будинках дитини — здорові, тобто в них немає соматичних і неврологічних захворювань. Як з’ясувалося, багато діагнозів —«міфічні» (спірні). Наприклад, «гіпертрофія мигдаликів», «вальгусна деформація стопи», зазначені як діагнози в медичній документації, такими не є, оскільки це — анатомічні особливості розвитку, характерні для певного віку дитини. Дуже часто немає достатньо підстав для встановлення того чи іншого діагнозу, наприклад такого поширеного як «гідроцефальний синдром».

Тим часом від 77 до 96% дітей (залежно від будинку дитини) мають порушення розвитку, більшість яких є проявами затримки розвитку внаслідок депривації, спричиненої насамперед перебуванням дітей в інституції. Убогий розвиваючий простір, обмеженість стимулів, відсутність індивідуального турботливого догляду, що передбачає постійне розпізнавання й реагування на потреби дитини, — ось ті чинники, які викликають у дитини відставання від однолітків, насамперед у таких сферах як соціоемоційний розвиток, спілкування/комунікації та когнітивний розвиток.

Понад 60% дітей, а в одному будинку дитини — понад 80% мають білково-енергетичну недостатність. Це означає, що діти не отримують належного харчування з необхідною кількістю макронутрієнтів, мають порушення харчової функції, занижену масу тіла, порушення обміну речовин і схильні до розвитку інших захворювань та затримки фізичного і нервово-психічного розвитку.

ZN.UA

Багато дітей мають затримку росту (від 32 до 84%). Причому в тих дітей, котрі потрапляли до будинків дитини у більш ранньому віці, затримка росту розвивалася частіше. Також з’ясувалося, що на тлі затримки росту частина дітей у віці 2–3 років уже мають надмірну вагу чи ознаки ожиріння, що надалі може спричинити виникнення серйозних захворювань (гіпертонія, діабет).

ZN.UA

Попри наявність захворювань і виявленні в дітей порушення, у медичних записах не відбито в повному обсязі, які лікування, реабілітацію дитина отримувала і чи відбувся якийсь прогрес. Загальною тенденцією, з погляду реабілітації, у всіх будинках дитини є застосування до більшості дітей медичних технік (УФО, масаж, електрофорез, Дарсонваль, озокерит, парафін, електросон) та лікарських засобів, які не мають достатнього рівня доказовості для їх застосування.

Для 86% дітей перебування в медичному закладі не конче потрібне. Інакше кажучи, вони б мали бути в сім’ях, отримуючи необхідну допомогу за місцем проживання чи в лікарняних закладах. Лікування, реабілітаційні послуги вони б могли отримувати амбулаторно. Лише 14% (57 дітей) можуть час від часу потребувати цілодобового перебування, стаціонарної паліативної допомоги внаслідок комплексних захворювань.

Виявлені проблеми пояснюються низьким рівнем фаховості персоналу і наслідками депривації, відсутністю необхідного харчування, зокрема клінічного, для дітей із патологією. Ще одна причина полягає в застарілих нормативних документах щодо харчування дітей, скринінгових обстежень і спостережень та в стані педіатрії в нашій державі в цілому. Ще один висновок, який напрошується: догляд у цих закладах залишився радянським, як і самі будівлі. Стерильні умови важливіші за самопочуття дитини.

Чомусь пригадалося, як під час одного мого візиту до будинку дитини головна лікарка з особливою гордістю розказувала про кварцові лампи, які вона придбала в кожну кімнату, тоді як діти мовчки розгойдувалися в манежі.

Очевидно, що так далі тривати не може, бо, хоч би як пафосно це звучало, держава за наші гроші свідомо руйнує генетичний потенціал дітей і їхнє майбутнє.

Куди влаштовувати дітей, якщо не в будинок дитини?

Нових рецептів, як забезпечити належний догляд і виховання дітей, тут шукати не треба. Рішення є, і воно лежить на поверхні. Це насамперед — підтримка сім’ї за місцем проживання і доступ до послуг охорони здоров’я, освіти, медичної реабілітації, паліативної допомоги, соціальних послуг. Для цього мають бути підготовлені спеціалісти, фахівці з соціальної роботи з визначеною спеціалізацією в громадах, патронатні сім’ї. Усиновлення, прийомні сім’ї, в тому числі для дітей з інвалідністю, — на випадок, якщо всі ресурси допомоги вичерпані і перебування дитини в біологічній сім’ї неможливе.

Чому цього досі немає в достатній кількості і належної якості? Чому мільйони гривень ідуть на фінансування будинків дитини (таблиця) і майже немає ресурсів на створення послуг?

Чому, попри наявність державної субвенції на створення і діяльність патронатних сімей, їх ду

І ще одне, про що я хочу сказати, в руслі дискусії, яка триває у професійних колах. Що має бути спочатку: заборона на влаштування дітей до будинків дитини — чи розвиток послуг і альтернативних форм влаштування? Ми вважаємо, що це має відбуватися одночасно: до зафіксованої дати припинення направлення дітей у заклади має бути прив’язаний перелік дій, заходів, покликаних упродовж визначеного часу забезпечити таку можливість. Якщо не визначати дату мораторію на влаштування, то в громад не буде стимулів для розвитку альтернатив, а діти й надалі роками страждатимуть у цих закладах як заручники і годувальники системи. Якщо ж говорити лише про заборону, не маючи чітких індикаторів — створених послуг, патронатних сімей, підтримки за місцем проживання, прийомних сімей, — то є ризик, що дітей, котрі потребують захисту, не виявлятимуть, бо їх нікуди буде влаштовувати.

Я дуже сподіваюся, що тим, хто прочитає звіт про це дослідження, по-справжньому «заболить» і вони усвідомлять: у перші роки життя дитини любов та індивідуальне піклування — необхідні для її виживання й розвитку. Я сподіваюся, що ті, хто приймає рішення, залишать у минулому гасла й формалізм і справді чесно, без маски, змінюватимуть систему під дітей та заради дітей.