Експерт: Українське законодавство «не бачить» хворих на аутизм

В Україні дуже недосконала система діагностики, терапії і соціальної адаптації людей із розладами спектра аутизму, а законодавство не містить жодного положення, яке б гарантувало якісь конкретні пільги саме для цих людей. Натомість до 15% дітей, що вчасно отримали якісну терапію, ідуть до школи без діагнозу, розповіла в інтерв’ю «ДТ» директора Центру діагностики та реабілітації осіб з аутизмом Галина Кирчів-Грицай.

«У нас дуже недосконала система діагностики, терапії і соціальної адаптації людей із розладами спектра аутизму. В нашому законодавстві немає жодного положення, яке б гарантувало якісь конкретні пільги саме для цих людей. У законах не прописано ані особливостей функціонування дошкільних установ для дітей з аутизмом, ані створення спеціальних умов у класах чи школах»,- говорить Галина Кирчів-Грицай.

Крім того, в Україні відсутні спеціальні заклади, що дають можливість дитині, хворій на аутизм, проходити якісну терапію.

«Ми не маємо спеціальних груп, гуртків, денних осередків, таких, які діють у Європі і в яких особа з аутизмом проводить свій день, причому з користю для себе. В нас усе навантаження — через відсутність мережі шкільних та позашкільних закладів — лягає на плечі батьків, - розказала експерт. – А це колосальний виклик для їхньої психіки. Адже, за висновками європейських фахівців, терапія осіб із аутизмом повинна тривати щонайменше 25 годин на тиждень впродовж 12 місяців року. Відтак, у батьків, які мають дитину з аутизмом, часто відбувається колосальне виснаження організму».

Водночас, за даними Галини Кирчів-Грицай, інтенсивна терапія здатна істотно поліпшити стан хворих дітей.

«На цей час близько 10 — 15% дітей, котрим було вчасно поставлено діагноз і проведено інтенсивну (30 — 40 год. на тиждень) та якісну терапію, йдуть до школи без діагнозу. Правда, невелика частина таких осіб для того, щоб працювати, повинна мати асистента або тренера. Це важливо на початку інтеграції і не повинно тривати все життя», - розповіла експерт.

Головну роль у процесі визнання дітей з аутизмом мають взяти на себе їх батьки, переконана спеціаліст.

«Так, оскільки про аутизм у нашому суспільстві відомо дуже мало, родина, в якій виховується дитина з таким розладом, часто потрапляє в соціальну ізоляцію. Ми можемо навіть говорити про сирітство цілої родини в суспільстві, - розповіла Кирчів-Грицай. - Я переконана, що у процесах формування в Україні громадянського суспільства дуже багато важить, власне, позиція батьків».

На думку фахівця, батькам дітей із подібними розладами треба активніше інформувати суспільство про власні проблеми.

«Щойно вони перестануть боятися і почнуть говорити про потреби своїх дітей, про відсутність садків та шкіл із відповідними фахівцями й умовами для дітей, про відсутність доброї терапії для осіб з аутизмом, відсутність навчальних планів та програм для школярів, — ситуація почне якісно змінюватися, - впевнена експерт. – Бо хто знатиме про проблеми й потреби осіб із розладами спектра аутизму, якщо самі батьки їх замовчуватимуть?»

Детальніше про цю проблему читайте в інтерв’ю з Галиною Кричів-Грицай у свіжому номері «ДТ»