Паралельна реальність

Здавалося б, в епоху глобалізації, комп'ютеризації, урбанізації, цивілізації та інших "-ацій" ми все знаємо про оточуючий світ.

Але нам важко собі уявити, що в самому центрі Європи, за 10–15 км від наших затишних міст і помешкань, є справжній паралельний світ. Резервація, обгороджена високими парканами. Паралельна реальність, яка живе за своїми, відмінними від наших, законами розвитку. Це дитячі інтернати для розумово відсталих дітей.

Волонтер Володимир Регеша добре знає побут їх мешканців, бо вже не перший рік опікується вихованцями спеціалізованих інтернатів у Ладижині і Меджибожі. "Вони просто неймовірні. Ось тільки доля "задєлала їм козью морду". І ці ягнята часто не дають мені спати".

Боєць добровольчого батальйону, батько п'ятьох дітей, блогер уже не мислить себе без "друзяк", як жартома називає мешканців інтернатів. Каже: "Я прикипів до них душею і тілом".

- Володимире, з чого все почалося?

- Все це почалося ще до Майдану, до війни. В інтернат для розумово відсталих дітей уперше я потрапив випадково - передавав речі людям, котрі допомагають цим дітям. Приїхав, побачив, і мене зачепило.

- Більшість людей, відвідавши такі установи вперше, переживають шок, біль, відчай і жалість настільки гострі, що вважають за краще, потупивши очі, бігти звідтіль і більше не повертатися. А якщо вже й допомагати, то на відстані. Ви відчували щось схоже? Якщо відчували, то як із цим упоралися?

- Так, це шокувало. Навіть мало сказати - шокувало: коли я вперше потрапив до Ладижинського інтернату для дітей-інвалідів, то ніби опинився в якійсь паралельній реальності. Таке враження, що природа просто захотіла познущатися над цими дітьми. Ми ж не знаємо про існування такого світу взагалі й навіть не уявляємо, що так можна жити.

Перше враження - жах, страх і огида. Стійкий запах фекалій по всій території, купа створінь доктора Моро, які на візках і самі по собі ломляться до машини, хапають за руки, намагаються обняти, лізуть цілуватися. При цьому від когось, м'яко кажучи, не дуже гарне амбре, хтось не тримає слину... І все це на тлі неймовірної краси довкілля, адже інтернат розміщений приблизно за 10 км від Ладижина, на березі Південного Бугу, в мальовничому парку. Отаке пекло в раю.

У Ладижинському інтернаті нині мешкають 147 дітей із найрізноманітнішими діагнозами: синдром Дауна, ДЦП, пологові травми та ще всяка зараза (я не лікар, та воно мені й не важливо). Вражають історії про дітей, які були абсолютно нормальними, бігали на вулиці, гралися, про щось мріяли, але після щеплення або ще якихось трагічних випадків - розумової діяльності нуль... Та й "дітьми" я називаю всіх досить умовно (найстаршому зараз 36 років), адже, потрапляючи в інтернат для розумово відсталих, вони залишаються в ньому до кінця, в повній ізоляції від світу.

Мешкають у трьох корпусах. Перший - відремонтований за рахунок благодійників, зроблений за найвищими стандартами, з хорошим ремонтом, новими меблями, технікою, обладнаними санвузлами, ігровими й реабілітаційними кімнатами. Там живуть ті, хто піддається реабілітації. У другому й третьому корпусах - стан як у закинутого піонертабору. Лежачі, важкі діти, хто - у звичайних ліжках, а хто - у клітках...

Мене остаточно добила "екскурсія" в корпуси для лежачих. Я просто не витримав вигляду знущань природи над живими істотами... На щастя, зі мною була людина, котра пройшла всі ці стадії давно. Взявши мене за руку, вона невимушено повела знайомитися зі своїми підопічними. І тут я прозрів: так вони ж такі самі, як і ми, тільки... трошки не такі - зі своїми характерами, вподобаннями, проблемами, переживаннями, любовними історіями, захопленнями, кривдами, тільки гострішими, безпонтовими, не награними, щирішими.

Повертаючись додому, я сказав собі - все, більше ніколи! Але минув час, і я відчув, що мене тягне до цих дітей. Якщо не матеріально допомогти, то хоч підтримати - погуляти з ними, поговорити, якихось солодощів привезти. Ми на річку їздили, у кафетерій, на шашлики. Ввечері я вкладав їх спати, бо в персоналу просто не вистачає часу на те, щоб займатися цими лежачими дітьми в такому обсязі, який потрібен. На одну няню в інтернаті припадає 13-18 лежачих, і навколо них треба переробити купу роботи: помити, погодувати, тричі поприбирати, перепрати. Це забирає практично весь час. А щоб уже з кожним поговорити чи хоча б просто по голові погладити - то вже надзвичайно багато. Але діти найбільше потребують уваги та живого спілкування. І ставлення не як до калік і знедолених, а як до нормальних людей.

Це вже не волонтерство, а така дружба. Вони як мої діти.

Регеша_2

- Як до цього поставилася ваша родина?

- Нормально поставилися, чому ні? Вони знають, чим я займаюся, підтримують. Але старші діти, наприклад, не готові їздити зі мною до інтернату. Вони мені нічого не кажуть, але я знаю, я розумію - це важко.

- Недавно в соцмережах промайнула історія про те, як українська журналістка спитала досить відомого західного політика - інваліда-візочника, як, незважаючи на фізичні обмеження, йому вдалося так багато досягти у своєму житті. Відповідь була такою: "Мене дуже часто про це запитують. Але тільки на території пострадянських країн". І справді: інтернати для дітей і дорослих із обмеженими можливостями виносять на околиці, подалі від так званих "нормальних" людей, обгороджуючи високими парканами. Як, на ваш погляд, змінити ставлення до таких людей у нашому суспільстві?

- У мене є знайомий, він інвалід-візочник. Пише прекрасні вірші. Намагається брати участь у різних поетичних вечорах, але це величезна проблема, бо його візок далеко не в усі двері проходить. А спробуйте з'їхати на візку в метро. Для цього потрібна допомога, щонайменше, трьох чоловік. Ви не побачите людини на візку в кафе, у ресторані, в магазині. Вони в нас закриті в приміщеннях.

На Заході люди з обмеженими можливостями ведуть нормальне життя, мають роботу. У наших інтернатах живе чимало людей, які могли б спокійно виконувати роботу офісного планктону, працювати й заробляти. Але хто захоче взяти на роботу таку людину? Практично, ніхто. І не тому, що роботодавці погані, а тому, що в принципі ніхто не знає про таку проблему.

Ще в радянські часи так було: народилася дитина з відхиленнями від норми - і ще в пологовому будинку починають маму вмовляти відмовитися від неї: "Йому буде краще в інтернаті, ви собі життя калічите". Потім дитинку замикають у спеціальний інтернат, ставлять навколо паркани. Це заклади закритого типу, куди не можна потрапити без дозволу адміністрації. А якщо адміністрації щось під хвіст попало - ніхто туди не зайде. Який би хороший інтернат не був, навіть весь у золоті й діамантах, це - зло, концтабір, у якому люди позбавлені будь-якого вибору: коли лягати спати, що їсти і чи їсти взагалі, приймати чи не приймати ліки.

А знаєте, для чого системі потрібні діти-інваліди? Бо вона живе за їхній рахунок. 90% коштів, які виділяє держава, ідуть на утримання самої системи і тільки мізерні 10% - на потреби дітей. Тобто кожна дитина приносить якусь копійку, а персонал, адміністрація, департаменти соцзахисту, соціальні працівники - всі вони живуть за рахунок цих дітей. Наприклад, в інтернаті багато різного обслуговуючого персоналу. Для чого там два механіки, три водії, косар газонів, трунар і так далі? Я не знаю. Як на мене, це неправильно.

А памперси, ліки фінансуються лише на 30%. Решта - за рахунок волонтерів. І якщо якогось місяця вони не приїдуть... гола клейонка або, в кращому разі, звичайна пелюшка. Та й волонтери не завжди мають змогу щомісяця збирати і витрачати шалені кошти хоча б на ті ж памперси. А цинізм органів, які наглядають за інтернатами, вже переходить усякі межі - зобов'язують директорів шукати волонтерські організації і виходити на якісь міфічні показники з благодійної допомоги. В це важко повірити, але на одну дитину-інваліда (що вже свідчить, що вона хвора) на ліки держава виділяє
3.50 грн на добу. Все це змушує директорів інтернатів виступати в ролі постійних прохачів, принижуватися перед місцевими депутатами, підприємствами та бізнесменами, адже кошти на утримання складної системи інтернату потрібні весь час. На ліки, харчування, памперси, побутову хімію та на перманентний ремонт сантехніки, електрики, дахів, підвалів і таке інше. Бо зазвичай усі такі заклади займають старезні приміщення якихось піонерських таборів, і всі комунікації в них давно вийшли з ладу. Як і 30-річний транспорт, котрий відпрацював своє ще 10 років тому.

Я думаю, що, витрачаючи кошти на страшну систему інтернатів, держава чинить, як мінімум, нерозумно. Хворобу завжди важче лікувати, ніж їй запобігти. Підтримка родин із дітьми-інвалідами, реформування інститутів соціального захисту, програми, спрямовані на соціалізацію людей із обмеженими можливостями, як на мене, могли би дати чудові результати. І хто знає, який геній зараз живе поруч із нами, а ми навіть не здогадуємося про його існування й не даємо йому жодного шансу змінити і наше життя на краще.

Регеша_3

- Незважаючи на те, що ви багатодітний батько, ви пішли добровольцем на фронт. Як це сприйняла ваша дружина?

- Дружина поставилися з розумінням. На той момент у мене вже було четверо дітей, і дружина ходила вагітна п'ятим. Звісно, плакала. Але так подумати - а скільки хлопців загинуло на війні! У них взагалі не було дітей і ніколи вже не буде. Мірятися, кому більше треба бути на фронті, кому менше, кому можна, кому не можна, - це якось неправильно.

До речі, на передову я потрапив по блату. Від моменту прийняття рішення і до того, як я опинився на передньому краї фронту, минув лише тиждень. У мене просто хороший блат був - командир артилерії у добровольчому батальйоні. То я до нього й поїхав. Це був найкоротший шлях на фронт, без вишколу, тренувальних баз і такого іншого.

- Ваші підопічні з інтернату знали, що ви пішли в АТО?

- Спочатку не знали. Раз на місяць я приїздив на кілька днів до Києва і обов'язково їздив до них. Потім вони дізналися. Деякі з них зареєстровані в соціальних мережах, вони читали мої пости у Фейсбук, усе розуміли. Звісно, переживали, телефонували. Буває, дзвонить телефон, а я саме "працюю" на передовій: "Привіт, ти ще живий?" - "Живий!" - кажу.

- У ваших нотатках з фронту багато гумору, самоіронії, тепла щодо своїх побратимів. Змінило вас те, що довелося там пережити?

- Я сподіваюся, що ні, не змінило. Можливо, зникли напівтони, залишилися тільки чорне і біле, сірого немає. Гостро відчуваєш несправедливість і гостріше реагуєш на неї.

Служив у Пісках, чи, як їх називають на передовій, Пєсках, саме з наголосом на "є". Місце зосередження кількох добровольчих батальйонів. А це вже означає, що воюють добровольці. Люди, які добровільно залишили свої домівки, сім'ї, роботи, щоб пройти якийсь вишкіл, прочекати на базі, довести, що саме вони можуть бути корисними на передку, і потрапити сюди.

Люди - крутезні. Зрозуміло, що в кожного своя мотивація, що всі абсолютно різні за віком, соціальним становищем, характером. Але тут усе так прозоро й пронизливо, що існують тільки чорні і білі кольори. Гівно відсіюється миттєво і може бути виставлене з хати навіть уночі, без жодних сумнівів. А ось інші... мабуть, тільки на війні з'являється справжнє побратимство, відчуття надійності друга в будь-якій ситуації. Переживання, коли хтось пішов - і почався шквальний обстріл. Намагання хоч якось убезпечити, дати трошки більше відпочити, щось смачніше з'їсти, ближче сісти до буржуйки...

Звісно, хтось не витримує напруження. Мабуть, більше психологічно, ніж фізично. Особливо тоді, коли приходить усвідомлення, що на війні можуть убити не когось, а саме тебе. Навіть не знаючи про твоє існування, не знаючи, який ти хороший, як тебе люблять і як ти можеш любити, яке в тебе почуття гумору, добре серце, широка душа... Така собі відсутність ідентифікації як особистості. Ні, страх має бути, тільки, як би це по-дурному не звучало, розсудливий та здоровий...

Мені пощастило бути прийнятим у це військове братство добровольців, справжніх воїнів, що навіть не уявляють усієї своєї крутизни.

Так само забиває дух, коли в пакунках, привезених волонтерами, знаходиш передачу від бабусі з Сумщини з трьома картоплинами, двома морквинами і... вибаченнями: у неї більше нічого немає.

Регеша_1

- Хто ви за фахом?

- Я історик. Закінчив університет ім.Т.Шевченка. Потім був будівельником, письменником.

- Але відомі широкому загалу саме як волонтер.

- Думаю, що якісь мої потуги розповісти про дитячі інтернати набули певного розголосу тільки через те, що більшості незвично й незрозуміло, як дорослий дядько може возитися з такими дітьми і отримувати від цього задоволення. Так, саме задоволення від того, що хтось із них почав набирати вагу, у когось стало менше нападів, хтось усміхнувся вперше або сказав перше слово. І навіть просто організовуючи якісь поїздки чи заходи з участю дітей і спостерігаючи за їхньою реакцією та очима...

Діти, котрі живуть у інтернатах, потребують не так матеріальної допомоги, як спілкування, можливості побачити світ. Батьки приїздять лише до 5-10% із них. Та й то раз на рік чи на кілька років.

Недавно в інтернаті в Меджибожі помер 21-річний Сашко. 21 рік у ліжку! З постійними болями, із зупинками серця, венами, що лопаються, але з жагою життя.

- Сань, боляче? - питав його я.

- Нормально... - відповідав самими губами, кривлячись на кожній букві.

- Сань, ну ти ж мужик?

- Мужик! - і сильніше стискає руку.

- Сань, усе буде добре.

- Буде...

Мати приїздила двічі. Вперше - на 20-річчя. Побачила покручені синові ноги, намагалася якось їх розправити - лише гірше зробила. Вдруге - на похорон.

Це для мене страшенна втрата, я й досі не можу оговтатися. Не знаю, можливо, в Сашка зараз усе добре. Він заслужив на те добре, як ніхто з нас. Він 21 рік боровся за своє життя, як справжній мужик.

Ось ви пишете про мене якось дуже солодко. Такий я приторно правильний. А я звичайний. Спитайте мою дружину - не ідеал. Однак єдине, за що я можу собі повісити медаль на груди, - це за те, що розповідаю про дітей-інвалідів і привертаю до них увагу людей. Недавно одна сім'я, котра читає мої дописи, всиновила дитину-інваліда. В інтернаті у Меджибоджі силами волонтерів нам вдалося домовитися про добру справу - навесні відкриваємо міні-ферму, де вихованці інтернату доглядатимуть за тваринами. Самі, без персоналу. Це для них дуже важливо. І ми не маємо наміру зупинятися.

Ще з дитинства добре усвідомив, що в лікарнях головні не лікарі, а санітарки - завжди крикливі, невдоволені, всезнаючі і обов'язково з парою довгих волосків на підборідді. Так само і проблемами дітей-інвалідів опікуються такі санітарки від влади. Вони на все поклали з прибором, головне - щоб підлога була чиста і по ній не ходили. А життя йде. І просто вимагає змін по всіх напрямах.