Параллельная реальность

Казалось бы, в эпоху глобализации, компьютеризации, урбанизации, цивилизации и других "-аций" мы все знаем об окружающем мире.

Но нам трудно себе представить, что в самом центре Европы, в 10–15 км от наших уютных городов и жилищ существует настоящий параллельный мир. Резервация, огороженная высокими заборами. Параллельная реальность, живущая по своим, отличным от наших, законам развития. Это детские интернаты для умственно отсталых детей.

Волонтер Владимир Регеша хорошо знает быт их обитателей, поскольку уже не первый год занимается воспитанниками специализированных интернатов в Ладыжине и Меджибоже. "Они просто невероятные. Вот только судьба "заделала им козью морду". И эти ягнята часто не дают мне спать".

Боец добровольческого батальона, отец пятерых детей, блогер уже не мыслит себя без "друзяк", как в шутку называет жителей интернатов. Говорит: "Я прикипел к ним душой и телом".

- Владимир, с чего все началось?

- Все это началось еще до Майдана, до войны. Впервые в интернат для умственно отсталых детей я попал случайно - передавал вещи людям, которые помогают этим детям. Приехал, увидел, и меня зацепило.

- Большинство людей, впервые посетив такие учреждения, переживают настолько острые шок, боль, отчаяние и жалость, что предпочитают, потупив глаза, бежать оттуда и больше не возвращаться. А если уж и помогать, то на расстоянии. Вы чувствовали что-то похожее? Если да, то как с этим справились?

- Да, это шокировало. Мало сказать шокировало. Когда я впервые попал в Ладыжинский интернат для детей-инвалидов, то словно оказался в какой-то параллельной реальности. Такое впечатление, что природа просто захотела поиздеваться над этими детьми. Мы ведь вообще не знаем о существовании такого мира и даже не представляем, что так можно жить.

Первое впечатление - ужас, страх и отвращение. Стойкий запах фекалий по всей территории, куча созданий доктора Моро, которые на колясках и сами по себе ломятся к машине, хватают за руки, пытаются обнять, лезут целоваться. При этом от кого-то, мягко говоря, не очень хорошее амбре, кто-то не держит слюну... И все это на фоне невероятной красоты вокруг, ведь интернат находится приблизительно в 10 км от Ладыжина, на берегу Южного Буга, в живописном парке. Такой вот ад в раю.

В Ладыжинском интернате сейчас живут 147 детей с самыми разными диагнозами: синдром Дауна, ДЦП, родовые травмы и еще всякая зараза (я не врач, да это мне и не важно). Поражают истории о детях, которые были абсолютно нормальными, бегали по улице, играли, о чем-то мечтали, но после прививки или еще каких-то трагических происшествий - умственной деятельности ноль... Да и "детьми" я называю всех довольно условно (старшему сейчас 36 лет), ведь попадая в интернат для умственно отсталых, они остаются в нем до конца, в полной изоляции от мира.

Живут в трех корпусах. Первый - отремонтированный за счет благотворителей, сделанный по самым высоким стандартам, с хорошим ремонтом, новой мебелью, техникой, оборудованными санузлами, игровыми и реабилитационными комнатами. Там живут те, кто поддается реабилитации. У второго и третьего корпусов состояние, как у заброшенного пионерлагеря. Лежачие, тяжелые дети, кто в обычных койках, а кто - в клетках...

Меня окончательно добила "экскурсия" в корпус для лежачих. Я просто не выдержал вида издевательств природы над живыми существами... К счастью, со мной был человек, который прошел все эти стадии давно. Взяв меня за руку, она непринужденно повела знакомиться со своими подопечными. И тут я прозрел: да ведь они такие же, как и мы, только... немножко не такие - со своими характерами, предпочтениями, проблемами, переживаниями, любовными историями, увлечениями, обидами, только более острыми, беспонтовыми, не наигранными, более искренними.

Возвращаясь домой, я сказал себе - все, больше никогда! Но прошло время, и я почувствовал, что меня тянет к этим детям. Если не материально помочь, то хотя бы поддержать - погулять с ними, поговорить, какие-то сладости привезти. Мы на речку ездили, в кафетерий, на шашлыки. Вечером я укладывал их спать, потому что у персонала просто не хватает времени на то, чтобы заниматься этими лежачими детьми в таком объеме, который нужен. На одну няню в интернате приходится 13–18 лежачих, и вокруг них надо переделать кучу работы: помыть, покормить, трижды убрать, перестирать. Это отнимает практически все время. А чтобы с каждым поговорить или хотя бы просто по голове погладить - это уже слишком много. Но дети больше всего нуждаются во внимании и живом общении. И в отношении не как к калекам и обездоленным, а как к нормальным людям.

Это уже не волонтерство, а такая дружба. Они как мои дети.

- Как к этому отнеслась ваша семья?

- Нормально отнеслась, почему нет? Они знают, чем я занимаюсь, поддерживают. Но старшие дети, например, не готовы ездить со мной в интернат. Они мне ничего не говорят, но я знаю, я понимаю - это тяжело.

- Недавно в соцсетях промелькнула история о том, как украинская журналистка спросила довольно известного западного политика - инвалида-колясочника, как, несмотря на физические ограничения, ему удалось многого достичь в своей жизни. Ответ был таким: "Меня очень часто об этом спрашивают. Но только на территории постсоветских стран". И в самом деле: интернаты для детей и взрослых с ограниченными возможностями выносят на окраины, подальше от так называемых "нормальных" людей, ограждая высокими заборами. Как, на ваш взгляд, изменить отношение к таким людям в нашем обществе?

- У меня есть знакомый, он инвалид-колясочник. Пишет прекрасные стихи. Старается принимать участие в разных поэтических вечерах, но это огромная проблема, потому что его коляска далеко не во все двери проходит. А попробуйте съехать на ней в метро. Для этого нужна помощь, как минимум, трех человек. Вы не увидите человека на коляске в кафе, в ресторане, в магазине. Они у нас закрыты в помещениях.

На Западе люди с ограниченными возможностями ведут нормальную жизнь, работают. В наших интернатах живет много людей, которые могли бы спокойно выполнять работу офисного планктона, работать и зарабатывать. Но кто захочет взять на работу такого человека? Практически никто. И не потому, что работодатели плохие, а потому, что в принципе никто не знает о такой проблеме.

Еще в советские времена так было: родился ребенок с отклонениями от нормы - и еще в роддоме маму начинают уговаривать отказаться от него: "Ему будет лучше в интернате, вы себе жизнь калечите". Потом ребенка закрывают в специальный интернат, ставят вокруг заборы. Это заведения закрытого типа, куда нельзя попасть без разрешения администрации. А если администрации что-то под хвост попало - никто туда не зайдет. Какой бы хороший интернат ни был, даже весь в золоте и бриллиантах, это - зло, концлагерь, в котором люди лишены любого выбора: когда ложиться спать, что есть и есть ли вообще, принимать или не принимать лекарства.

А знаете, для чего системе нужны дети-инвалиды? Потому что она живет за их счет. 90% средств, которые выделяет государство, идут на содержание самой системы и только мизерные 10% - на нужды детей. То есть каждый ребенок приносит какую-то копейку, а персонал, администрация, департаменты соцзащиты, социальные работники - все они живут за счет этих детей. Например, в интернате много разного обслуживающего персонала. Для чего там два механика, три водителя, косильщик газонов, гробовщик и так далее? Я не знаю. Как по мне, это неправильно.

А памперсы, лекарства финансируются только на 30%. Остальное - за счет волонтеров. И если в какой-то месяц они не приедут... голая клеенка или, в лучшем случае, обычная пеленка. Да и волонтеры не всегда могут ежемесячно собирать и тратить сумасшедшие средства хотя бы на те же памперсы. А цинизм госорганов, занимающихся интернатами, уже переходит всякие границы - обязуют директоров искать волонтерские организации и выходить на какие-то мифические показатели по благотворительной помощи. В это трудно поверить, но на одного ребенка-инвалида (что уже свидетельствует: он болен) на лекарства государство выделяет 3,5 грн в сутки. Все это заставляет директоров интернатов выступать в роли постоянных просителей, унижаться перед местными депутатами, предприятиями и бизнесменами, ведь средства на содержание сложной системы интерната нужны постоянно. На лекарства, питание, памперсы, бытовую химию и на перманентный ремонт сантехники, электрики, крыш, подвалов и тому подобное. Потому что обычно все такие заведения занимают ветхие помещения каких-то пионерских лагерей, и все коммуникации в них давно вышли из строя. Как и 30-летний транспорт, отработавший свое еще лет 10 назад.

Я думаю, что, расходуя средства на страшную систему интернатов, государство поступает, как минимум, неразумно. Болезнь всегда труднее лечить, чем предотвратить. Поддержка семей с детьми-инвалидами, реформирование институтов социальной защиты, программы, направленные на социализацию людей с ограниченными возможностями, как по мне, могли бы дать прекрасные результаты. И кто знает, какой гений сейчас живет рядом с нами, а мы даже не догадываемся о его существовании и не даем ему никакого шанса изменить и нашу жизнь к лучшему.

- Несмотря на то, что вы многодетный отец, вы пошли добровольцем на фронт. Как это восприняла ваша жена?

- Жена отнеслась с пониманием. На тот момент у меня уже было четверо детей, и жена ходила беременная пятым. Конечно, плакала. Но так подумать - а сколько ребят погибло на войне! У них вообще не было детей и никогда уже не будет. Мериться, кому больше надо быть на фронте, кому меньше, кому можно, кому нельзя - это как-то неправильно.

Кстати, на передовую я попал по блату. С момента принятия решения и до того, как я оказался на переднем крае фронта, прошла только неделя. У меня просто хороший блат был - командир артиллерии в добровольческом батальоне. Так я к нему и поехал. Это был кратчайший путь на фронт, без военной подготовки, тренировочных баз и прочего.

- Ваши подопечные из интерната знали, что вы пошли в АТО?

- Сначала не знали. Раз в месяц я приезжал на несколько дней в Киев и обязательно ездил к ним. Потом знали. Некоторые из них были зарегистрированы в социальных сетях, читали мои посты в Фейсбук, все понимали. Конечно, переживали, звонили. Бывает, звонит телефон, а я как раз "работаю" на передовой: "Привет, ты еще живой?" - "Живой!" - говорю.

- В ваших заметках с фронта много юмора, самоиронии, тепла в отношении побратимов. Изменило ли вас то, что пришлось там пережить?

- Я надеюсь, что нет, не изменило. Возможно, исчезли полутона, остались только черное и белое, серого нет. Остро чувствуешь несправедливость и острее реагируешь на нее.

Служил в Песках, или, как их называют на передовой, Песках, с ударением на "е". Место сосредоточения нескольких добровольческих батальонов. А это уже означает, что воюют добровольцы. Люди, которые добровольно оставили свои дома, семьи, работу, чтобы пройти какую-то военную подготовку, прождать на базе, доказать, что именно они могут быть полезными "на передке", и попасть сюда.

Люди - крутейшие. Понятно, что у каждого своя мотивация, что все абсолютно разные по возрасту, социальному положению, характеру. Но здесь все так прозрачно и пронзительно, что существуют только черные и белые цвета. Говно отсеивается мгновенно и может быть выставлено из дома даже ночью, без всяких колебаний. А вот другие... наверное, только на войне появляется истинное побратимство, ощущение надежности друга в любой ситуации. Переживание, когда кто-то ушел - и начался шквальный обстрел. Попытка хоть как-то обезопасить, дать немножко больше отдохнуть, что-то повкуснее съесть, ближе сесть к буржуйке...

Конечно, кто-то не выдерживает напряжения. Наверное, больше психологически, чем физически. Особенно тогда, когда приходит осознание, что на войне могут убить не кого-то, а именно тебя. Даже не зная о твоем существовании, не зная, какой ты хороший, как тебя любят, и как ты можешь любить, какое у тебя чувство юмора, доброе сердце, широкая душа... Некое отсутствие идентификации как личности. Нет, страх должен быть, только, как бы это глупо ни звучало, трезвый и здравый...

Мне посчастливилось быть принятым в это военное братство добровольцев, настоящих воинов, которые даже не представляют всей своей крутизны.

Точно так же перехватывает дыхание, когда в свертках, привезенных волонтерами, находишь передачу от бабушки с Сумщины с тремя картофелинами, двумя морковками и... извинениями: у нее больше ничего нет.

- Кто вы по специальности?

- Я историк. Закончил университет им.Т.Шевченко. Потом был строителем, писателем.

- Но известны широкой общественности именно как волонтер.

- Думаю, что какие-то мои потуги рассказать о детских интернатах получили определенный резонанс только потому, что большинству непривычно и непонятно, как взрослый дядя может возиться с такими детьми и получать от этого удовольствие. Да, именно удовольствие от того, что кто-то из них начал набирать вес, у кого-то стало меньше приступов, кто-то улыбнулся впервые или сказал первое слово. И даже просто организовывая какие-то поездки или мероприятия с участием детей и наблюдая за их реакцией и глазами...

Дети, живущие в интернатах, нуждаются не столько в материальной помощи, сколько в общении, возможности увидеть мир. Родители приезжают только к 5–10% из них. Да и то раз в год или в несколько лет.

Недавно в интернате в Меджибоже умер 21-летний Саша. 21 год в койке! С постоянными болями, с остановками сердца, лопающимися венами, но с жаждой жизни.

- Сань, больно? - спрашивал его я.

- Нормально... - отвечал только губами, кривясь на каждой букве.

- Сань, ну ты же мужик?

- Мужик! - и сильнее сжимает руку.

- Сань, все будет хорошо.

- Будет...

Мать приезжала дважды. Впервые - на 20-летие. Увидела его выкрученные ноги, пыталась как-то их расправить - только хуже сделала. Второй раз - на похороны.

Это для меня страшная потеря, я до сих пор не могу прийти в себя. Не знаю, возможно, у Саши сейчас все хорошо. Он заслужил это хорошее, как никто из нас. Он 21 год боролся за свою жизнь, как настоящий мужик.

Вот вы пишете обо мне как-то очень сладко. Такой я приторно правильный. А я обычный. Спросите мою жену - не идеал. Однако единственное, за что я могу себе повесить медаль на грудь, - это за то, что рассказываю о детях-инвалидах и обращаю на них внимание людей. Недавно одна семья, которая читает мои заметки, усыновила ребенка-инвалида. В интернате в Меджибоже силами волонтеров нам удалось договориться о добром деле - весной открываем мини-ферму, где воспитанники интерната будут присматривать за животными. Сами, без персонала. Это для них очень важно. И мы не собираемся останавливаться.

Еще с детства хорошо осознал, что в больницах главные не врачи, а санитарки - всегда крикливые, недовольные, всезнающие и обязательно с парой длинных волосков на подбородке. Точно так же и проблемами детей-инвалидов занимаются вот такие санитарки от власти. Они на все положили с прибором, главное - чтобы пол был чистый и по нему не ходили. А жизнь идет. И просто требует изменений по всем направлениям.