День незалежності. Від нас

«Я думаю, що мама засмутиться, коли побачить мою фотографію в газеті. Адже мене всі впізнають. Та вчора я почула, як тітка Оксана сказала їй і іншим мамам, що самі волонтери нас не витягнуть, що треба знаходити в собі сили виходити з палати, дивитися в об’єктив і розповідати правду про те, що відбувається в Охматдиті і в країні. Тільки тоді можна сподіватися, що хтось перекаже гроші, і комусь з нас пощастить. А ще я недавно зрозуміла, що в газету краще знімати саме мене. Тому що я найменша і мене може буде більше жаль, ніж 14-річну Аню Левко, яку зараз рятують у боксі на другому поверсі. Можливо, моє обличчя викличе співчуття в людей, і ми прорвемося…

Я Іра Булаш. Мені два роки. Тут мене прозвали Дюймовочкою. Я втекла від мами в ігрову, і здається, це мій перший день незалежності. Можете вважати мою розповідь дивом, штучно створеною ситуацією або журналістським прийомом. Мені байдуже. Там, де я живу останні п’ять місяців, щодня відбуваються чудеса. Це ви не бачите їх. А ми тут бачимо. Тому що тут немає зиску. Кожен, хто потрапляє сюди, стає іншим. Не тільки зовні. А й усередині.

Увечері, мама, вкладаючи мене спати, каже, що моє волосся обов’язково виросте і буде ще кращим, ніж було. Я їй вірю. І сподіваюся, що в мене є шанс, адже я лежу в «найлегшому» відділенні гематології. Кількість бластів (про ракові клітини у нас говорити не прийнято) у моїй крові зменшується - я в ремісії. Насправді я все знаю про свою хворобу, бо таке знання мобілізує мій організм на боротьбу. І я здобуду перемогу. Батюшка каже, що інакше думати не можна.

Про це я сьогодні сказала в коридорі новенькому хлопчику - Тимофію. Його готують до трансплантації кісткового мозку. Хімія не допомогла. Але йому все одно пощастило: завтра приїжджає його мама з маленькою сестрою, яка буде донором Тимофія - їхні клітини виявилися рідними й однаковими. Можна не їхати за кордон і робити родинну трансплантацію прямо в нашій лікарні. Тимофій теж у ремісії і в нього немає ніяких протипоказань. Лікарі квапляться. Бо ці протипоказання ростуть просто на наших очах: спори грибів тут скрізь - на стелі, у коридорах, нещодавно відремонтованих боксах відділення трансплантації… Адже цим сирим стінам - сімдесят років. Дорослі говорять між собою, що кожен наш подих може стати фатальним: імунітет ослаблений, а один флакон віфенду, рятівного для заражених грибами, коштує більш як тисяча гривень. Кансидас, яким лікують старших дітей, коштує цілих п’ять тисяч. На Богдана, який лежить з мамою внизу, уже витратили 80 тисяч. Вважають, що весь місячний запас центру… Але ж Богдан теж потребує трансплантації, і його теж треба рятувати! Тому що він ще може стати великим баскетболістом…

Аня Левко з Чернівців. Вона тут усього місяць. У них теж усе сталося раптово. Її батьки досі в шоці. Ще не мобілізувалися… Мама в неї красива й заплакана. А знічений батько сидить під вікнами на лавці. Без грошей.

Тут їм особлива ціна. На них нам купують життя. Або не купують. Коли я про це здогадалася, то стала великою. Мамі Богдана ще у Львові лікарі сказали, що потрібно 250 тисяч гривень на лікування. Вона залишилася в цьому світі зовсім одна й написала листа депутатам. Депутати відправили його міністрам, а потім у Львові їм дали 30 тисяч. Богданові батьки продавали останнє й просили про допомогу чужих людей… Тут усі пройшли через це й зрозуміли, що люди бувають різні. Але поруч з нами тепер тільки добрі - інші сюди не заходять. «Якщо буде потреба в переливанні крові звертайтеся до Лариси - представника бази донорів Опікунської ради за телефоном (067) 505-53-03; у разі духовної та молитовної допомоги звертайтеся до отця Владислава (097) 217-61-57; з приводу матеріальної підтримки телефонуйте голові Опікунської ради - Оксані Анатоліївні (067) 233-49-48»… Такі білі аркуші висять на дверях кожного нашого відділення.

Волонтери прийшли сюди ще до нас п’ять років тому. Коли я повернуся додому, обов’язково розповім про них своїм друзям. Це люди, які завжди з нами. Мені навіть здається, що вони ніколи не сплять, тому що шукають гроші. Але вони все одно завжди усміхаються. І мамам кажуть, щоб вони до нас без усмішки не заходили. Я чула… А лікарі кажуть нашим батькам, що самотужки таких, як я, Тимофій, Богдан, вони не витягнуть. Зараз у центрі нас 70. Уже вісім місяців у нас немає нічого. Але навіть тоді, коли закуплять ліки, двоє з трьох виявляться зайвими для держави. Їх рятуватимуть волонтери. Це всі знають.

Ми щодня просимо Бога про здоров’я лікарів, усіх добрих людей і всіх волонтерів. Діти своїми руками роблять нам іграшки, читають казки, вчать малювати… До Опікунської ради входить сім волонтерів. Ми не знаємо їхніх прізвищ. Знаємо тільки, що хтось із них працює на телебаченні, хтось юрист, хтось журналіст, хтось видає книжки… Але вони захищають усіх нас. Тому що розповідають правду про нас, привозять ліки й навіть допомагають батькам, які не змогли знайти донора тут, зібрати 250 тисяч доларів на трансплантацію за кордоном. За ці п’ять років 60 дітей виїхали туди. Половину з них відправили волонтери, попросивши допомоги в людей. Я знаю, що багато батьків вдячні братам Константиновським. Про це Оксана Анатоліївна казала мамі. Але все одно за кордон - довга черга. Зараз 45 хлопчиків і дівчаток, які потрапили у велику біду, чекають допомоги й сподіваються на диво.

А знаєте, таким дивом у нас називають Наталину картку! Наталя була доросла і дуже слабка. Їй так довго збирали гроші… Вона виїхала в Білорусію. Але там її не встигли врятувати. І все, що залишилося на її картці, мама повернула дітям у центр. Уже два роки картка передається батькам, у яких таке саме лихо. Зараз картка в Італії. Уже з дванадцятим хазяїном. Ніхто не розуміє чому, але всім, у кого вона була, вдавалося швидко знайти гроші й передати картку іншому… І за ці роки ні копієчки з картки ніхто не зняв. А я знаю: це Наталин ангел-охоронець допомагає… Адже дорослим дітям завжди довше збирають гроші. Усі чомусь хочуть допомогти тільки малятам…

Багатьох людей, які сюди приходять, взагалі ніхто не знає. А вони роками допомагають нас витягати. Уже кілька років на початку кожного місяця веселі Віталик і Степан привозять ліків на 20 тисяч гривень. Мама сказала, що коли вісім місяців дяді чиновники не привозять нічого, ці хлопці - справжнє диво. Щоправда, нікому не помітне. Крім нас. А два місяці тому одна жінка купила нам ліків на 500 тисяч гривень. Тітка Оксана сказала, що будемо молитися за Оксану Сергіївну Шевченко. Ще я пам’ятаю, як мами шепотілися, коли приїхав Ігор Кондратюк поговорити з Христиною, яка відходила… Коли Ані Лорак привезла ліки. І розповідають, що Руслана так одного разу розвеселила одного хлопчика, що лікарі мало не знепритомніли від хороших результатів його аналізів. Тепер ми її завжди чекаємо. Адже вона теж зрозуміла, що в нас тут і справді відбуваються чудеса?..»

…Медсестра повела Іру на процедури. Маленька пригорнула до грудей улюбленого зайця й зі знанням справи пішла на свою особисту війну, де вона збирається перемогти… Насправді я хочу вибачитися і перед Іринкою, і перед її мамою за свій журналістський прийом. Але коли наприкінці дня, проведеного в Охматдиті поруч із волонтерами, я зайшла в ігрову відділення гематології і побачила Іринчині очі… Зрозуміла, що вона все знає і має право сказати за всіх.

Аню Левко того дня справді рятували. По кансидас для неї й усіх інших волонтери гнали машину в Білорусію - у Мінську флакон виявився дешевшим, ніж у Москві. Запасу ліків для всього відділення залишалося на день. Я відправила смс багатьом відомим людям. У тому числі й з влади. Багато хто відгукнувся. Галина Герега того ж дня передала 80 тисяч гривень і пообіцяла допомогти з ремонтом відділення інтенсивної терапії. Борис Колесніков, Тетяна Бахтєєва, Андрій Портнов, Євген Блажівський, Володимир Дейнега… Запропонували свою допомогу Роман Безсмертний, Дмитро Андрієвський, Андрій Іванов… Дзвінки лунають і зараз. Сформованого за ці дні запасу вистачить. На якийсь час…

Вже який день поспіль не можу заснути від запитання, яке ятрить мізки й душу: чому поодинці ми всі загалом нормальні, здатні до співчуття люди, а разом примудрилися побудувати таку жорстоку країну? Таку викривлену державу, яка відгородилася від проблем більшості й працює на себе. Зовсім скоро ця держава красиво відсвяткує свій День незалежності. Незалежності від Іри, Ані, Богдана…

Про зупинку тендерних закупівель у МОЗ не писав тільки ледачий. Але тут - не сухий рядок у газеті про переділ ринку, а очі конкретної дитини, яка від цього страждає. Глюкоза, фізрозчин і кілька десятків флаконів з антибіотиком - це все, що дісталося від держави Центру онкогематології. А обласним диспансерам і цього не перепало. Лікарям соромно підводити на дітей і батьків очі.

Однак волонтери, змучені щоденними пошуками ліків і грошей, нічому не дивуються. Усі останні роки в галузі працює одна й та сама схема: приходить новий міністр і починає змінювати правила гри на ринку. Спочатку свідків (волонтерів) будь-яка нова міністерська команда хвалить і дякує за активну громадянську позицію. Потім починає обіцяти: донорську програму, якісні препарати, нову клініку… Навіть показують якогось відповідального чиновника, який підтримує з ними зв’язок… Потім чиновники ховаються, після чого - намагаються купити, пропонуючи посаду. У фіналі - банальний тиск. Особливо яскравий - під час тендерів.

На самі тендери волонтерів не пускають. Відкриття конвертів компанії-учасники вважають комерційною таємницею. Влада мовчки погоджується. У підсумку Центр і онкодиспансери в областях отримують кота в мішку - невідомо якої породи й дорого. Що відбувається далі, фармкомпанії взагалі не цікавить. Ні алергійні реакції онкохворих дітей на вітчизняні препарати з неякісної індійської сировини, ні смерть від гепатиту…

Усім відомо, що за учасниками тендерів стоять усім відомі діти, чиї мами, друзі чи соратники сьогодні керують країною. Або керували вчора. Перед багатьма такими члени опікунської ради не раз стояли на колінах, але… Здається, усі ці люди слабують на якусь іще небезпечнішу хворобу, ніж лейкоз… Ще якихось п’ять років тому лікарі в кухонних розмовах були впевнені, що на дитячий онкоринок такі схеми не заводять. Сьогодні такої впевненості немає. Колишній міністр Ємець багато обіцяв, але нічого не змінив. Новий - Аніщенко дав надію й теж пообіцяв якісні ліки. Тендери, які розпочалися, дадуть відповідь, чи щиро…

Увесь цей час члени опікунської ради стояли під дверима парламенту. Востаннє - місяць тому. Кожному, хто йшов повз них, було вручено листівку, де волонтери коротко спробували пояснити депутатам, що діти вмирають без ліків і грошей. Багато депутатів різко відреагували на ситуацію на своїх партійних сайтах. Двоє з опозиційних партій навіть сюди доїхали. Разом з оператором каналу «Рада». Але цим і закінчилося.

Показово, що два останні місяці центру й волонтерам активно допомагав син президента Віктор Янукович. Депутат прий­няв волонтерів і передоручив помічникам. Ті дійсно ходили з ними по кабінетах Мінздоров’я й Кабміну. Чиновники під тиском авторитету нібито писали листи в Кабмін, нібито виділяли п’ять мільйонів, нібито починали будівництво нового центру й презентували програму донорства… Але два тижні тому зателефонували з приймальні Віктора Вікторовича, сказали, що нічого більше не можуть зробити, і пообіцяли знайти спонсорів. Ну, якщо навіть син президента не протиснув…

Поки дійде до діла (ліки за результатами тендерів надійдуть тільки через три місяці), волонтери, безперечно, вдячні разовій допомозі та початку закупівель, і далі сподіваються на своїх стабільних помічників. Валерій Дубіль допомагає вже кілька років. Волонтери телефонують йому в будь-який час доби. Ігор Воронов і дружини послів сьогодні роблять ремонт у відділенні інтенсивної терапії. Єдине на всю країну відділення, де лікують дітей, хворих на мієлоїдні лейкемії, не працює вже майже рік. У держави вистачило грошей тільки на шість палат із чотирнадцяти. Ремонт триває, а діти - відходять... До цього ремонту кількість повністю вилікуваних у центрі дітей становила 70 відсотків, а нині тільки 50. Волонтери намагалися звернутися до українців по радіо. Два тижні крутили ролик. Зателефонували з обіцянками восьмеро. Допоміг - один. 500 сказали, що після «Лікарні майбутнього» нікому не вірять…

Сьогодні багато хто тут упевнений, що цей провалений проект убив останню надію на будівництво власного нового центру онкогематологічної трансплантації. Але такий центр потрібен як повітря. Хоча б тому, що 10 тис. доларів за трансплантацію вдома - це менше, ніж 200 тис. євро за кордоном. Це 20 урятованих дітей замість одного… Про довгу чергу ви вже знаєте. Такого центру немає тільки в Молдавії і в Україні. У Росії - чотири. У Білорусії - наймогутніший, під який бацька вибив у ЄС кошти як президент «першої держави», потерпілої від аварії на ЧАЕС. Тепер там добре заробляють на наших дітях. У 1998 році австрійський фонд пропонував Україні на свої кошти на базі обласної дитячої лікарні побудувати сучасний центр. Умов було дві: їхній підрядчик і можливість контролювати витрату коштів. Наші чиновники зажадали відкіт, а потім відмовили.

А тим часом два роки тому Фонд Крона профінансував купівлю діагностичного обладнання, необхідного такому центру. Яке, зокрема, дозволяє знайти неспоріднених донорів. Воно припадає пилом в Охматдиті. А держава донині шукає гроші на реактиви.

Зараз в адміністрації лікарні лежить черговий усіма підписаний 17-й (!) проект будівництва дитячого центру трансплантації кісткового мозку. Але паралельно з публічними запевняннями прем’єра Азарова розібратися із держзакупівлями ліків і таки побудувати центр між владними структурами точиться жорстка підкилимна боротьба за те, через кого пройдуть гроші на будівництво. Є і лобі, яке вважає, що взагалі краще добудувати «Лікарню майбутнього». Волонтери бояться, що багатьох життів не вистачить, щоб дочекатися місця в цій лікарні…

Панове чиновники! Зробіть диво - зробіть те, що інші обіцяли дітям країни двадцять років.

Батьки Ані Левко досі в шоці...

Спори грибів тут скрізь...

Ремонт не припиняється...