Хто почує глухих дітей?

Глухота - один із найстрашніших діагнозів, які можуть почути від лікарів батьки маленьких дітей.

І проблема не тільки в тому, що дитина не почує голосу матері, хоча й це дуже важливо. Глухота спричиняє ще одну, не менш складну проблему: не чуючи мови, дитина не може навчитися її відтворювати, тобто не може навчитися розмовляти. А отже, з нормальним, повноцінним життям, у нашому розумінні, можна попрощатися. Така перспектива - страшний удар для будь-кого з батьків.

Добра новина в тому, що шанси повернути дитині слух є. Не завжди, але є. Один із відомих і перевірених способів - операція із встановлення кохлеарного імпланта, пристрою, здатного перетворювати звуки на електричні імпульси й сигнали, зрозумілі нервовій системі.

Кохлеарну імплантацію дуже важливо провести в якомога більш ранньому віці, в ідеалі - до трьох років, у крайньому разі - до п'яти. Бо саме до цього віку активно розвиваються центри мовлення, зокрема й за рахунок того, що дитина чує мову, а потім намагається її копіювати. Якщо встановити імплант після п'яти років, реабілітаційний період буде вкрай тяжким і тривалим, - таким дітям значно важче навчитися чути й говорити.

Потреба в кохлеарній імплантації в Україні дуже велика. 431 дитина зараз стоїть у черзі на проведення цієї операції за кошти держави. Черга постійно збільшується. Однак у 2015 році через відсутність фінансування не було проведено жодної імплантації. У 2017-му виділили 100 імплантів на 100 дітей першої черги. Дітей, які потребують імплантування, розподіляє спеціальна комісія. Вважається, що дітей, у котрих проблеми зі слухом виявлено пізніше, ставлять на початок черги, оскільки в них більш критичний вік для проведення операції. Але ні нам, ні батькам дітей не відомі всі деталі цього перерозподілу.

Один із напрямів діяльності фонду Kiddo - адресна допомога дітям у проведенні кохлеарного імплантування. У процесі своєї діяльності ми зіштовхнулися з суворими реаліями нашої країни: виявляється, імпортують у країну такі апарати тільки дві фірми. Вартість імпланта, який дозволить дитині чути хоча б на одне вухо, становить близько 756 тис. гривень - це від 20 до 25, а в окремих випадках - і до 30 тис. доларів. При цьому дитина в лікарні перебуває в загальній палаті, батьки оплачують видаткові матеріали і гонорар лікареві.

Для порівняння: в одній із турецьких клінік у Бодрумі операція, перебування в палаті дитини, а також тата й мами, харчування, сам кохлеарний апарат, видаткові матеріали, гонорар лікаря, анестезіолога сумарно коштує 25 тис. доларів.

Ми розпочали діалог із іншими благодійними фондами, намагаючись домовитися з фірмами-монополістами, постачальниками імплантів, про зниження ціни, але безрезультатно.

Відтак, складається ситуація, коли держава не в змозі забезпечити кохлеарними імплантами всіх дітей, які їх потребують, а благодійні фонди змушені переплачувати.

Проте фонд Kiddo самостійно забезпечив сімох дітей імплантами. У тому числі й п'ятирічну Машу Явольник, чия мрія - почути перші слова своєї тримісячної сестрички Соні, якій вона сама дала ім'я, - тепер здійсниться.

Засновники благодійного фонду Kiddo Ганна і Вадим Єрмолаєви, а також уся наша команда волонтерів докладають максимум зусиль, щоб такі імпланти отримало якомога більше глухих дітей. Крім того, ми охоче ділимося з батьками всією необхідною інформацією, і тепер вони самі можуть зв'язуватися з клініками, відкривати рахунки на збір грошей та працюють з іншими благодійними фондами. Коли на кону питання, зможе дворічний малюк почути звук власного імені чи назавжди залишиться у світі тиші, - решта не має жодного значення.

Фонд Kiddo приймає будь-яку допомогу, яку надають меценати, а також проводить акції зі збору грошей на лікування дітей. Наприклад, ми провели напівмарафон, участь у якому була платною, але зібрані кошти йшли на добродійність. Ми не очікували такої кількості охочих взяти участь у забігу й допомогти дітям, - нам навіть забракло номерів для бігунів. При цьому було чимало людей, котрі не змогли взяти участь у напівмарафоні, але зв'язалися з нами й сказали: "Ми не прийдемо, проте надішлемо гроші".

За півтора року, відколи фонд Kiddo займається допомогою дітям, на цю операцію було зібрано 3 млн 377 тис. гривень.

Вважається, що за кордоном лікування коштує значно дорожче. Але за фактом кохлеарні імплантації там дешевші, ніж в Україні. Це ненормально: таким чином ми фінансуємо медицину в інших країнах, а не в себе вдома. Цю ситуацію треба змінювати.