Спочатку на одному з інформаційних сайтів з’явилося оголошення про те, що терміново потрібна кров для порятунку однорічного маляти. Потім наша колега, київська журналістка Ганна Степанова, мама маленького Артема, передала до редакції цього нестерпно важкого листа. І тут уже безсилі чиїсь відрепетирувані слова, жести, прийоми й навіть відірвані від реальності передвиборні кампанії, головним героям яких через тоноване скло броньованих «мерседесів» навряд чи вдасться розгледіти розгублені обличчя у вікнах казенних українських лікарень.
Слова, що зруйнували світ... «діагноз підтвердився». Дивлюся на маму: у неї в очах сльози. «Ніяк не можу збагнути, що ж усе-таки сталося, чому нас із Артемком так спішно забрали з лікарні й привезли сюди, в «Охматдит». Що це за відділення таке, де не видно й не чути дітей? Грім серед ясного неба — рак крові. Здається, життя зупинилося... Адже мій малюк лише два місяці тому відзначив свій перший день народження. Він же ще не був у зоопарку й моря не бачив, не куштував морозива й не знає, що таке «Хеппі-міл»...
Нічого не бачу за сльозами, важко дихати — грудка в горлі. «У нас є шанси вижити? Я не хочу, щоб він помер тут, я заберу його додому». Ні, ні, ми лікуватимемося, ми все перетерпимо, тільки нехай він живе!!!
Аналізи, аналізи, аналізи. Проба кісткового мозку — у нас високі шанси, 70%. А решта тридцять як же? Змирися, терпи, тримайся. Голову, та що там голову, все навколо огортає страшний туман, навколо суцільна пітьма. Не бачу нікого й нічого. Мертвою хваткою схопившись за крихітне тільце, невідривно дивлюся на своє маля, яке спить важким сном після всіх процедур. Тьомко, Артемку, зайчику мій ненаглядний, тільки тримайся, тільки дихай, тільки живи!..
Уночі, вже в палаті, ненадовго поринаю в неспокійний сон. Розплющую очі — мій малюк лежить, розкинувши ручки, холодний, не дихає. Майже непритомніючи, струшую його за плечі: дихай, дихай. Він схлипує. Щосили пригортаю його до себе — більше не випущу з рук. Наш тато поруч, намагається дрімати на стільчику (ліжко в палаті одне). Я розумію, що йому теж боляче й важко, але просто не можу наразі думати про це. Минає ніч. Перша і найстрашніша ніч нашого нового життя.
Перший шок минув... Лейкемія — не вирок, це діагноз. І з цим потрібно навчитися жити. Попереду дуже тривала боротьба за життя мого сина. Я точно знаю, що моя дитина буде здоровою. Я вірю в це. Я тільки прошу Бога дати мені сили все пройти й пережити.
Я розумію, як складно й важко нині всім рідним, що оточують мене, — чоловікові, мамі, татові. Та мені, мабуть, триматися найважче. День у день я бачу, як моє маля, мій ніжний маленький зайчик терпить усі ці аналізи-уколи-ліки. А наркози! Коли він з останніх сил, уже засинаючи, чіпляється за мене дедалі слабшими пальчиками — «мамо». Я бачу, як йому боляче й страшно. І нічим, абсолютно нічим не можу йому допомогти!!! Я мушу бути сильною. «Усе гаразд, моє малятко». Усміхаюся. «Засинай, я буду поруч. Я завжди поруч». – «Виходьте, мамо, ми починаємо». Із зусиллям вириваю свою руку, вибігаю з маніпуляційної, сльози котяться градом: маленький мій, вибач мені, вибач. Ну, не дозволяють мені бути там, поруч із тобою. Та я тут, за дверима, я буду тут. Коли ти прокинешся, ми знову будемо разом. І я знову всміхатимуся тобі й казатиму, що все гаразд. Боже, як же важко даються ці усмішки й ці слова! Але заради тебе, мій хороший, мій єдиний, я готова на все!
Ти прокидаєшся і плачеш. Тобі боляче. І знову я не можу нічого подіяти. Від безсилля починаю плакати. Ти дивишся на мене й лякаєшся: якщо мама плаче, то щось не гаразд. Ні, мій хороший, я люблю тебе. Усміхаюся. Все буде гаразд.
Кровотеча. Годину, дві, десять... Дивлюся на обличчя нашого лікаря й розумію, що все дуже зле. Тебе забирають в інший корпус, у реанімацію. Мене, звичайно, не пускають. Сиджу під дверима, не плачу — прислухаюся. Я чую, як ти плачеш, я уявляю, як там тобі боляче, страшно й незрозуміло, де ж мама. Я тут, маленький, я з тобою. Ми з тобою сильні, ми впораємося. Тільки ти тримайся!..
Нічого й нікого навколо не бачу і не чую. Я настільки зосередилася на маляті, що життя просто проходить повз мене. У моєму світі є тільки лікарняна палата і мій син, який бореться за життя. Якби могла — все віддала б йому, — сили, енергію, кров...
Шукаємо донора. Пряме переливання нам не потрібне. Однак тромбоконцентрат (для згортання крові) і ер-масу (для підтримки рівня гемоглобіну) нам уливають регулярно, особливо першу годину. Препарати ці отримують із донорської крові. У мого малюка досить рідкісна, третя група крові. До того ж негативний резус. Утім, для тромбоконцентрату резус донора не важливий, а ось при заборі крові на ер-масу важливий повний збіг. У нашого тата кров підходить тільки для тромбоконцентрату; у мене навіть група інша. Телефоную друзям. Хтось із них (я навіть не знаю, хто саме) дає оголошення на якомусь сайті. Мені починають телефонувати люди.
Якщо чесно, то я навіть не очікувала, що стільки зовсім не знайомих мені людей зголосяться допомогти моїй дитині. Не знаю, як дякувати їм. Прошу в Бога здоров’я для них та їхніх близьких. Із самого початку мені казали, що знайти донора — найбільша проблема. Мами з дітками, які приїхали сюди лікуватися з інших регіонів, мусять користуватися послугами платних донорів. Офіційно за кров платять 20—30 гривень, мами змушені домовлятися з такими донорами по 100. Люди, які телефонували мені й приходили здавати кров для мого сина, про гроші навіть чути не хотіли. Як сказав мені один із таких донорів: «Спасибі вам, що звернулися до мене, що я можу у своєму житті врятувати хоча б ще одне маленьке життя». Спасибі вам усім за життя мого маляти, спасибі за те, що, попри всі економічні, політичні й різні інші проблеми в нашій країні, ви залишаєтеся Людьми.
Це правда, що друзі пізнаються не в радості, а в горі. І я дуже рада, що серед моїх друзів не виявилося байдужих до мого лиха. Спасибі вам за підтримку. Будь-яку — моральну, матеріальну, фізичну. Не всі, звичайно, прийшли мені на допомогу. Я не засуджую їх, не ображаюся і не тримаю зла — у кожного свій шлях у цьому житті. Та є люди, яких я не вважала своїми близькими друзями, але які зробили для мене все, що змогли. Завдяки вам я тримаюся і борюся, ви підтримуєте мене й допомагаєте не збожеволіти в пеклі.
У цьому відділенні взагалі дуже змінюється психологія. Мене, напевно, більше ніколи не дратуватимуть сумні обличчя в метро, лайки бабусьок, не доводитимуть до сліз проблеми на роботі, я ніколи не сваритимуся з чоловіком до биття посуду та істерик, не засмучуватимуся через погані оцінки сина в школі. Усе це надто дріб’язкове, порівняно з тонкою межею між життям та смертю, на якій перебувають дітки, котрі лежать у цьому відділенні. Я розумію, що просто не маю права сумувати і впадати у відчай через те, що моєму маляті боляче й зле тут. Тут усі дітки проходять через це. Щоб зрозуміти, наскільки може бути сильною людина, потрібно тільки раз, хоча б один раз зазирнути їм у вічі. І побачити, що, попри дуже тяжке лікування, яке називається жахливим словом «хіміотерапія», вони залишаються дітьми — веселими, шкодливими, життєрадісними.
У цьому відділенні чужих дітей немає. Кожен успіх у лікуванні кожної дитини сприймаєш як свій власний, кожна невдача засмучує всіх. Мами вже давно здружилися. І я розумію, що саме тут дружба справжня. І спілкуємося ми не тільки тому, що більше ні з ким, а тому, що ми тут стали вже просто однією сім’єю.
І кожен із нас тут став ближчим до Бога. Ми не можемо допомогти нашим дітям, нам залишається тільки молитися за них і за лікарів, які намагаються врятувати їхні маленькі життя. Я ніколи доти не була затятою прибічницею церковних ритуалів. Так, я ходила до церкви від випадку до випадку, не дотримувалася постів і не знала молитов. Та коли я стою під операційною, не відаючи, що там відбувається з моїм дитям, мені залишається тільки одне — просити Бога, щоб він був поруч із моїм малюком. І тоді я розумію, що Він там. І зі мною теж. Що ми не самі і що все буде гаразд. І я дякую Богу за те, що мій син живий, що він зі мною; за те, що нам послане це випробування для того, аби ми змогли зрозуміти справжні цінності цього життя — саме життя.
Побутові умови тут досить хороші. Напевно, це обумовлено захворюванням, яке тут лікують. Палати лише одномісні: діти, які проходять хіміотерапію, практично не мають імунітету й можуть підхоплювати будь-які болячки. Для мам — туалети, душі. Все дуже чисто й навіть, можна сказати, гарно. Та й годують тут непогано, трохи одноманітно, але про їжу тут думаєш в останню чергу й не завжди помічаєш, що лежить у тарілці. Медичний персонал дуже приємний: переживають за дітей, намагаються зрозуміти мам. Моє маля обожнює нашого лікаря. Коли вона з’являється в палаті, всміхається на весь ротик, базікає з нею якоюсь своєю мовою.
* * *
Отож ми тут уже півроку. Навіть страшно про це подумати. А ще жахливіше розуміти, що мій синок з півтора року свого життя ці півроку провів у лікарні й не бачив практично нічого, крім чотирьох голих стін. Намагаюся, як можу, скрасити його перебування тут — розвішую на стінах плакати, завалила палату іграшками й книжками. Але йому, як і будь-якому звичайному хлопчикові, цікавіше колупатися викруткою в телевізорі, що він із задоволенням і робить. З кожним днем, особливо тоді, коли йому не капають «хімію», маля набирається сил. Ледве даю йому раду, оскільки замкнена у стінах його енергія рветься на простір.
І залишилося нам тут пробути начебто вже недовго — місяців два-три, але це найважчий час. Нагромадилася втома, нерви на межі. Здається, що вже не вистачить сил зробити цей ривок.
А потім? Опромінення, півтора року підтримуючої хімії раз на місяць і постійний страх: що коли все повториться. Лікарі кажуть: якщо впродовж п’яти років після основного лікування немає рецидиву, дитина вважається здоровою. Та насправді ця хвороба може дати про себе знати в будь-якому віці. Як же все життя жити на пороховій бочці? Усе життя боятися за свою дитину й ніколи не мати спокою? Будь-яка застуда, не кажучи вже про серйозніші захворювання, які підхоплюють абсолютно всі діти, може спровокувати новий виток нашої хвороби...
Для тих, хто хоче й може допомогти:
Контактні телефони: 8-050-508-58-93; 599-65-14 — Ганна Степанова, мати маленького Артема.
Розрахунковий рахунок:
ВАТ «Кредитпромбанк»
Київ, бульв. Дружби Народів, 38
МФО 300863
код ЄВРПОУ 21666051
одержувач — ВАТ «Кредитпромбанк»
рахунок 292486
призначення платежу — поповнення карткового рахунку Степанової Ганни Олександрівни, згідно з договором №289 від 26 квітня 2005 року.
Від редакції
Заступник міністра охорони здоров’я Валерій Івасюк, назвавши альтруїзм «якістю, яка виникає тільки в ситих людей», заявив, що поновлення в Україні інформаційної кампанії на захист донорства — річ абсолютно марна. Водночас песимістично налаштований чиновник, з огляду на поширеність ситуацій, описаних у листі, все ж кивнув у бік Червоного Хреста, який нібито й сьогодні «здатний організувати щось схоже на союзну агітацію на користь донорства». Червоний Хрест, у свою чергу, переконаний, що, попри всі перипетії, пов’язані з економічним і духовним самовизначенням нації (зокрема і з відмовою українських медіа транслювати й публікувати соціальну рекламу), така кампанія в Україні триває. Вочевидь одним із «найяскравіших» її результатів можна вважати зниження кількості донорів в Україні з 24 до 12 чоловік на 1000 населення (у тій-таки Америці — 150).
Нагадаємо, що система служби крові, заснована ще на радянській пропаганді донорства, успішно розвалилася в 1991 році разом із Союзом. Безумовно, її екстенсивну складову в поєднанні з тоннами вилитої на смітник крові можна критикувати, проте не можна дорікнути, що та не забезпечувала країну необхідним медичним продуктом. Проблема якості та кількості донорської крові гостро окреслилася в Україні вже з початком епідемії СНІДу 1994 року. Пригадується, у верхах дружно заговорили про єдині стандарти якості крові, що переливається, та її компонентів. Тоді ж, у 95-му, постало й питання про будівництво заводу з переробки плазми, що дозволило б заготовляти препарати крові відповідно до світових вимог. Усі ці моменти було відбито в законах, документах і президентських указах.
Відтоді минуло чотирнадцять років, але... громадяни незалежної України, як і раніше, шукають кров для своїх близьких із допомогою інформаційних сайтів та оголошень на стовпах; станції переливання продовжують «гнати кров» на рівні самогонних апаратів, а чиновники — регулярно «виходити з ініціативами» створення єдиної національної служби. Не зрушила віз із місця навіть скнилівська трагедія, коли країна опинилася перед фактом відсутності в Україні стратегічного запасу крові. За стандартами ВООЗ, на кожного громадянина має бути заготовлено 15 мл донорської крові, в Україні ж цей показник становить усього 8 мл. «Таким чином, сьогодні наші лікарі рятують людей, які постраждали в аваріях і катастрофах. Проте часто не в змозі своєчасно допомогти так званим плановим хворим, котрі чекають призначених операцій і процедур. Скільки їх помирає — тільки Богу відомо. Така статистика в Україні не ведеться», — пояснила головний лікар Центру переливання крові Інституту травматології і хірургії ім.О.Шалімова Лариса Вахненко.
Фахівці галузі також стверджують, що в столах чиновників Міністерства охорони здоров’я, які постійно змінюються, за ці роки осіли десятки проектів створення національної служби крові з єдиним координуючим центром, уніфікованими стандартами якості та державним реєстром донорів. Для їх реалізації бракує одного — політичної волі.
«Уже третій рік мандрує парламентськими коридорами коротка постанова про підвищення фінансової винагороди так званим стабільним донорам. Від загальної кількості українських донорів їх усього дев’ять відсотків. Це генофонд нації», — каже президент Всеукраїнської асоціації донорів Анатолій Чугрієв. Водночас у кабінетах міністерства мусується вже якийсь зовсім новий проект, відповідно до якого, цій категорії, через договір із державою, може бути забезпечене довічне безплатне лікування і дотації на харчування. Проте Валерій Івасюк, автор документа, не переконаний, що депутати розщедряться на такі глобальні блага для донорів, якщо досі не наважилися дати людям хоча б по 140 гривень замість тридцяти. Вочевидь, тепер у парламенті гулятимуть два проекти. Можливо, виникне й третій — разом із черговим міністром, бо поки що взагалі незрозуміло, до чого врешті-решт має намір іти Україна: до платного чи безплатного масового донорства. У світовій практиці, до речі, чудово уживаються обидві форми. Хоча в країнах ЄС платити за кров вважається поганим тоном.
Задля справедливості зауважимо, що нова влада вже встигла зробити низку заяв про свої реформаторські наміри щодо цього. А в програмі президента, озвученій Віктором Ющенком у зверненні до Верховної Ради, медицина була представлена ледь не як основний пріоритет внутрішньої політики Української держави. Якщо ж узяти до уваги, що в усьому світі вона базується на своєчасному і стабільному донорстві, то, вочевидь, усі проблеми пов’язані з останнім, — теж у полі зору глави держави. Продовженням компетентного ставлення до проблеми можна було б вважати і позицію заступника міністра в питанні необхідності ліквідації різних стандартів подання медичної допомоги в Україні, коли одним доступне все (зокрема й донорська кров), а іншим — нічого. Вселив надію і січневий указ глави держави про заходи підвищення ефективності боротьби з небезпечними захворюваннями, в якому особливим рядком записано про негайне вирішення питання будівництва в Україні заводу з переробки крові. Проте два відведених президентом місяці вже минули. Питається, чому тоді пан Івасюк, розмірковуючи про можливість уже через рік (!) запустити першу лінію цього заводу, водночас не може відповісти на запитання, з ким конкретно Україна, щоб забезпечити рентабельність, має намір його будувати — з Польщею, як планувалося ще в 95-му, чи з якоюсь іншою стороною? Чи тому, що тільки два тижні сидить у кріслі заступника міністра, чи тому, що в держави, крім слів чергового чиновника, немає інших гарантій виконання навіть президентських указів?
У зв’язку з цим хочеться поставити запитання не тільки міністерському чиновникові: чи розуміємо ми, що така громадянська й професійна черствість відбирає останні шанси на порятунок і в крихітного Артема, і ще в тисяч абсолютно конкретних людей, яким потрібна допомога прямо тепер?