Між двома світами

У нашому суспільстві не прийнято говорити про смерть. Це поняття від часів торжества атеїзму міцно табуйоване. Але ж усі - незалежно від соціального стану та накопиченого багатства - смертні. І ніхто не застрахований від трагічного випадку чи хвороби, коли здоров’я, як кажуть, не купиш ні за які гроші.

За стандартами Всесвітньої організації охорони здоров’я, в Україні має бути як мінімум 4600 стаціонарних ліжок для хворих, які потребують паліативної допомоги, а тим часом у нас їх на порядок менше. На всю країну є сім хоспісів і ще півтора-два десятки відділень паліативної допомоги при лікувальних закладах. Система паліативного догляду на дому практично відсутня. Тільки 10-20% (!) паліативних хворих отримують ефективне знеболювання. Україна - єдина країна в Європі, де хворим, які помирають, недоступні сучасні методи знеболювання.

Ранні снігурі

- Мамі вже не боляче? - несподіване запитання п’ятирічної дівчинки пронизало скорботну тишу й полоснуло серце.

- Ні… - тільки й змогла вимовити у відповідь дитині.

Про те, що мама померла, маля ще не знало. Останній місяць перед своєю передчасною кончиною Олечка була в лікарні. Діагноз безпощадний… Лікування приносило ще більше страждань, організм дуже важко реагував на медикаменти - алергічні реакції, анафілактичний шок… Хіміотерапія, кілька сеансів опромінення… Після чергової «хімії» виписали з онкоцентру «під нагляд за місцем проживання». Про «нагляд» промовчу. Медсестра, яку найняли для надання допомоги вдома, через кілька днів пішла - не кожен медик психологічно готовий працювати з важкими хворими. Наступний (і останній) курс лікування проходив в іншій лікарні. Щоправда, лікуванням це назвати складно, паліативною допомогою - теж не можна. Щоб хоч якось притлумлювати нестерпний біль, лікарі готували своєрідний коктейль з медпрепаратів для ін’єкцій. І не приховували, що потрібно готуватися до невідворотного…

Якось у хвилини полегшення Олечці схотілося подивитися у вікно. Осіннє сонечко усміхнулося з-за хмар, у калюжах жваво вистрибували горобці. Раптом яскрава зграйка обліпила деревце - невже снігурі?! На блідому обличчі доньки вперше засяяла усмішка. Невдовзі вона вже не змогла підвестися з ліжка. Приходячи до тями, запитувала про дітей і про те, чи не прилетіли снігурі. Я втішала, що ще не час, і ближче до зими прилетять неодмінно. Одного разу, не розплющуючи очей, ледь чутно Олечка вимовила: «Вони прилетіли…». До вечора у вічний вирій вознеслася її душа…

До останнього подиху

Кому в житті випало зазнати втрати рідної людини, пережити пов’язані із цим потрясіння, той, сподіваюся, вибачить авторові ці спогади. І хоча кажуть, що час лікує, насправді він лише злегка гоїть душевні рани, і від будь-якого різкого чи необережного дотику вони знову починають кровоточити. А приводів для цього в нашій дійсності не позичати. Чи можна залишатися байдужим, якщо дитині ваших друзів поставили страшний діагноз або якщо вночі чути крик онкохворого сусіда, а ін’єкцію наркотичного препарату лікар приїде зробити тільки вранці?

«Безперспективних» пацієнтів (є таке визначення в медиків) зазвичай намагаються швидше відправити додому. Виписали такого важкохворого - і ніби викреслили з життя. Але ж поки жива людина, вона потребує медичної допомоги, догляду й підтримки. У сім’ї хворого далеко не завжди є для цього умови й можливості. Щоб доглядати лежачого хворого, родичі змушені іноді кидати роботу, ставити хрест на професійній кар’єрі. В такій ситуації доводиться співчувати не тільки хворому, а й близьким.

У цивілізованих країнах для невиліковних хворих, які потребують постійного догляду, існують спеціальні заклади - хоспіси.

(Інформаційно: перші хоспіси з’явилися в Європі ще в 60-х роках минулого століття. Назва походить від старофранцузької hospicе, яке, у свою чергу, утворилося від латинського слова hospitium («гостинність»). Цим терміном із VI ст. н. е. позначали місця при монастирях для хворих пілігримів, які йшли на прощу до Святої землі.) В основі концепції хоспісів - переконання, що кожна людина має право жити до останнього подиху й гідно померти, без фізичних і моральних страждань, а її родина також заслуговує підтримки з боку суспільства, побудованого на гуманістичних засадах.

Попри те що перший хоспіс в Україні було відкрито понад 10 років тому, за цей час як на державному рівні, так і в суспільстві мало що змінилося у ставленні до цієї проблеми. Хоспіс у сприйнятті більшості - це «будинок смерті» (а дехто навіть плутає хоспіс із хостелом).

Щорічно в Україні вмирають 700 тис. людей, з них більш як половина - паліативні хворі, які потребують кваліфікованої медичної, психологічної допомоги та професійного догляду. В Україні є 735 територіальних центрів соціального обслуговування, працівники яких надають послуги людям похилого віку (425 тис. - у віці 80 років і більше, у тому числі 36 тис. - лежачі хворі). Понад 20 тис. осіб похилого віку, у тому числі важкохворих, перебувають у будинках-інтернатах. Ця система обслуговує переважно самотніх немічних людей похилого віку, інвалідів дитинства, психохроників і, на думку голови ВГО «Українська ліга сприяння розвитку паліативної та хоспісної допомоги» Василя Князевича, є досить закритою. Такою вона була раніше, такою залишається й нині. Водночас система паліативної та хоспісної допомоги для важкохворих, яка давно існує в розвинених країнах, у нас тільки починає створюватися. При цьому нестача спеціалізованих закладів для невиліковно хворих - не єдина проблема запровадження паліативної допомоги в нашій країні.

(Інформаційно: паліативна допомога - це комплексний підхід, який дає змогу поліпшити якість життя пацієнтів з невиліковними захворюваннями. Головною метою паліативної допомоги є підтримка якості життя на його фінальній стадії, полегшення страждань хворого та його близьких, а також збереження людської гідності пацієнта.)

Сьогодні хоспіси гостро відчувають нестачу фінансування. Так, на харчування одного пацієнта київського хоспісу виділяється 13 грн. на день за необхідного мінімуму 30 грн. Аналогічна ситуація і з ліками. Більшість хоспісів виживають завдяки благодійним внескам, зокрема родичів хворих.

Проте найболючішою проблемою сфери паліативної допомоги, на думку фахівців, є нестача та необґрунтоване обмеження дози нарковмісних засобів, а також ускладнена, жорстко регламентована процедура призначення опіоїдних анальгетиків. (Ніби у зв’язку з тим, що Україна, як і багато країн, бореться з нелегальним обігом наркотичних і психотропних препаратів. Але при цьому в нас страждають хворі.) В Україні для знеболення досі застосовуються тільки ін’єкційні форми морфіну, тоді як у цивілізованому світі із цією метою вже давно використовують пігулки, пластирі, сиропи. Період знеболювальної дії ін’єкційних форм коротший порівняно із сучасними таблетованими препаратами.

«Багато хворих отримують на день п’ять міліграмів морфіну, який виділяється державою, а їм цього недостатньо. Ми починаємо змішувати препарати, обсяг відразу зростає в кілька разів. І таких внутрішніх ін’єкцій може бути 10-12 на день. Як наслідок - хворі скаржаться вже не на болі в ділянці пухлини, а в тих місцях, де ми колемо», - розповів головний лікар лікарні «Хоспіс» (м. Севастополь) Віталій Вілівчук. Цивілізованим виходом, вважає він, є застосування таблетованого знеболювання, але через відсутність відповідного законодавства воно поки що неможливе.

Особливо страждають через недоступність знеболення хворі, які перебувають удома. Адже за нинішніми жорсткими правилами тільки медичний працівник може робити ін’єкції морфіну. І якщо в міських умовах хворий може отримати таку ін’єкцію кілька разів на добу (ВООЗ рекомендує застосовувати морфін кожні чотири години), то в сільській місцевості, за словами самих медиків, ситуація на межі розпачу.

Наболілі питання створення й розвитку системи паліативної допомоги в Україні нещодавно було винесено на обговорення Першого національного конгресу з паліативної допомоги, в якому брали участь лікарі, представники державних органів, громадських структур, церкви, фахівці з багатьох зарубіжних країн. На думку учасників форуму, переломити ситуацію неможливо без відповідної нормативно-правової бази, якої поки що немає. Відсутній закон про паліативну допомогу, досі не ухвалено постанови Кабміну, спрямованої на спрощення процедури надання знеболювання пацієнтам, які відчувають сильний больовий синдром. Учасники конгресу звернулися до президента країни із пропозицією взяти під особистий контроль розвиток системи хоспісної та паліативної допомоги.

«Уперше в такій представницькій і зацікавленій аудиторії обговорено комплекс проблем, пов’язаних із поліпшенням допомоги паліативним хворим. Спільно напрацьовані проекти документів, без яких неможливий розвиток служби паліативної допомоги. Але не менш важливе й інше - донести суспільству, я сказав би так, філософію, яка закладається у створення цієї служби», - зазначив Василь Князевич.

«Паліативна та хоспісна допомога - це не просто зведення будівель. Хоспіс - це як філософія, особливий підхід до забезпечення комплексних потреб людини, - переконана Дзвенислава Чайківська, експерт МБФ «Карітас України», директор Шпиталю Шептицького. - Система надання паліативної допомоги повинна базуватися на основі потреб пацієнта, бути доступною всюди (у місті, селі) і для всіх (багатих, бідних, хворих на рак, СНІД тощо). Опіка має надаватися як удома, так і стаціонарно (у паліативних відділеннях і хоспісах). Дані міжнародних досліджень свідчать, що більшість пацієнтів хочуть помирати вдома, у колі близьких і рідних людей. Тому дуже важливим є формування мережі центрів опіки саме вдома. Вони більш ефективні, у тому числі й в економічному плані (на базі Шпиталю Шептицького діє проект «Домашня опіка», в рамках якого обслуговується більш як 500 осіб). Однак чимало й пацієнтів, які з тих чи інших причин втратили домівку, близьких людей і, опинившись у критичній ситуації, залишаються не тільки самотніми, а й без допомоги. Тому слід одночасно розвивати і систему стаціонарних хоспісів та паліативних відділень».

Крок за обрій

Цю документальну короткометражку змогли подивитися поки що небагато людей, її презентація відбулася у столичній мерії в рамках Тижня паліативної допомоги в Україні.

Фільм молодого кінорежисера Андрія Рожена «Крок за обрій» складається з трьох реальних історій. «Останній концерт для моєї донечки» - новела, присвячена 32-річній Юлії з Севастополя, яка в останні дні життя мріяла зіграти для своєї доці улюблені твори, і на порозі смерті їй вдалося здійснити свою мрію. «Так буде не завжди» - історія про долю мешканця херсонського хоспісу Стаса, який пройшов шлях переосмислення життєвих цінностей. «Ангелу також потрібна допомога» - хвилюючий сюжет про дитячий хоспіс у Санкт-Петербурзі, де здійснюються мрії і побажання маленьких пацієнтів.

- Перш ніж знімати, ми відвідали всі хоспіси в Україні, опитали дуже багатьох людей - і пацієнтів, і співробітників. Ця тема - межа між двома світами - мене особливо зацікавила, коли я прочитав в одному з хоспісів такі слова: «Пацієнт ближче до смерті. Тому він мудрий. Уздри його мудрість», - розповідає Андрій Рожен. - І цей момент був для мене дуже важливий, я зрозумів, що пацієнти цих закладів по-іншому мислять, інакше ставляться до життя. Багато хто охоче з нами розмовляв, розповідав про свою долю, ділився тим, що в них на душі. Багатьом я ставив одне й те саме запитання: «Якби Господь дав шанс іще раз прожити життя, що б ви в ньому змінили?». Відповіді були різні, але що мене особливо вразило - багато хто казав, що не робив би абортів. Причому не тільки жінки, а й чоловіки (які часто підштовхують жінок на такий крок). Вочевидь, підійшовши до фінішу життя й усвідомивши його цінність, вони каялися в тому, що вчинили великий гріх…

- Ми помітили також, що люди, які працюють у хоспісах, милосердніші, - продовжує Пилип Рожен (продюсер). - Дехто з тих, з ким ми спілкувалися, прийшов працювати в хоспіс «через внутрішнє сприйняття життя». Медпрацівник севастопольського хоспісу розповіла, що в неї в цьому закладі померла дочка. Після цього жінка вирішила присвятити решту свого життя допомозі невиліковно хворим.

- Ви побували в усіх хоспісах. Скажіть відверто, вам скрізь відчиняли двері?

- Не можна сказати, що скрізь охоче відчиняли. Наприклад, в одному зі львівських хоспісів нам відмовили в спілкуванні з пацієнтами та проведенні кінозйомки, пославшись на порушення прав людини. А тим часом в інших хоспісах з нами були відверті. Особливо відкритими й щирими виявилися працівники севастопольського, херсонського, харківського хоспісів. За час роботи над фільмом із багатьма ми здружилися; чим могли намагалися їм допомогти. Більшість хоспісів розміщені в старих непристосованих приміщеннях. Наприклад, у Херсоні - це колишня будівля тубдиспансеру. Характерні запахи, більш ніж скромні умови - старі панцирні ліжка з облізлою фарбою, убога обстановка. Інвалідні крісла (на коліщатах) зроблені з пластикових стільців, які зазвичай можна побачити в кафе. Виглядає це «ноу-хау», звичайно, дико, але люди можуть хоч якось пересуватися. Попри такі умови, обслуговуючий персонал вищий за будь-яку похвалу - справжні сестри милосердя, хворі називають їх ласкавими словами. Годують пацієнтів дуже добре, по-домашньому - ми самі не раз там їли. Керівництво якось примудряється знаходити для цього можливості, хоча знаємо - в деяких інших хоспісах людині при смерті не можуть дозволити котлету, не кажучи вже про делікатеси.

- А в дитячий хоспіс як вам вдалося потрапити?

- Років два тому я почув від когось, що в Петербурзі є заклад для хворих дітей, де «оселилася» казка про Пітера Пена - хлопчика, який не хотів дорослішати (її написав шотландський письменник Джеймс Баррі), - розповідає Андрій. - Насправді виявилося, що це - хоспіс для дітей, які ніколи не стануть дорослими… У ньому все зроблено для того, щоб не тільки полегшувати стан маленьких пацієнтів, а й здійснювати їхні мрії.

Хоспіс для невиліковно хворих дітей задумав і створив зі своїми однодумцями священик Олександр Ткаченко, він же сьогодні й керує ним. Те, що зробив отець Олександр на благо обділених долею дітей, воістину вражає і під силу тільки людині щедрого серця й великої душі. Цей заклад не схожий на хоспіс, швидше - на п’ятизірковий готель. Тут ніщо не нагадує лікарні, хоча з дітьми працюють лікарі, є денний стаціонар, реабілітаційне відділення. Гарна історична будівля, в якій розташовано хоспіс, внутрішнє оздоблення в стилі дитячих казок, завжди усміхнені співробітники, «скатертина-самобранка» (меню для дітей дуже різноманітне, як у найкращому ресторані), захопливі заняття - усе спрямовано на те, щоб дитина не думала про хворобу. З дітьми працюють досвідчені психологи, поруч можуть бути їхні мами та інші родичі.

- Ви цікавилися, про що найчастіше мріють хворі діти?

- Мрії та бажання бувають різні. Працівники хоспісу намагаються їх реалізувати. Одна дівчинка мріяла побачити Париж, і вони знайшли можливість виконати її мрію. Керівництво хоспісу завжди знаходить гроші для здійснення дитячих бажань. Меценати охоче допомагають цьому єдиному у своєму роді дитячому закладу, вважаючи це справою престижу. Головне - допомогти дитині сьогодні. Бо завтра може бути пізно.

Навіщо ангелу крила

За режисерським задумом у фільмі «Крок за обрій» мав бути ще один сюжет, але в останній момент героїня відмовилася зніматися. (Сьогодні її вже немає в живих.)

Відхід людини з життя завжди драматичний для близьких, але в цьому випадку він драматичний подвійно - після смерті бабусі 14-річна Настя, інвалід дитинства (діагноз - ДЦП), залишилася зовсім одна. Її мама померла, батько донькою не цікавиться (покинув сім’ю, коли дівчинці було кілька місяців). Після смерті матері хворою дівчинкою опікувалася бабуся, намагаючись зробити все можливе, щоб поставити її на ноги. Насті зробили кілька дорогих операцій, і нині вона вже може ходити, виконувати нескладну роботу. Дівчинка навчається в школі (раніше вчилася вдома).

Бабуся Насті померла від раку. До останнього приховувала свою важку хворобу, щоб не травмувати психіку онучки. Дуже страждала від болю, але від хоспісної допомоги відмовилася - боялася залишити Настю саму. «Що буде з нею, якщо я піду?..» - намагалася триматися щосили. Але їх вистачило ненадовго.

«У нас немає можливості надавати паліативну допомогу вдома, але в даній ситуації я не змогла відмовити, коли до мене звернувся родич хворої, їздила в Ківерці, - розповіла в.о. головлікаря хоспісу в Луцьку Наталя Рабченюк. - Доглядала бабусю в основному Настя, бачила, що приходила до них якась жінка, приносила їжу. Наскільки мені відомо, дівчинку після смерті бабусі забрали до себе родичі».

«Я зараз живу в сім’ї моєї тітки, - розповіла про себе Настя в телефонній розмові. - У школі в мене багато друзів. Шкода, вона далеко, і мені важко ходити. Але 9-й клас я повинна закінчити, про це мене просила бабуся, я їй обіцяла».

Настя виявилася дуже розважливою дівчинкою. Вона любить малювати, займатися рукоділлям (їй вдаються вироби з бісеру). На запитання, чого потребує, відповіла зовсім по-дорослому: «Моральної підтримки. Бабуся мене виростила, і я дуже тяжко переживаю її втрату. Але я розумію: у житті все має початок і все йде до свого кінця…».

…Є притча про ангела, який прийшов до Бога й запитав: «Навіщо ангелу крила?». Господь відповів, що крила ангелу потрібні для того, щоб він завжди міг бути поруч із тим, кого оберігає. Дай Боже, щоб у Насті та всіх дітей і дорослих був крилатий ангел-охоронець. До останнього кроку на земному шляху, до останнього подиху.