Хоспис.Между небом и землей

…Общество благоговеет перед появлением на свет несмышленого здорового гражданина, но с трудом поворачивается в сторону уже страдающего от знания и боли уходящего.

Голос оператора «059» после непродолжительной паузы уточнил: «Хоспис, это название компании такое?..». В некотором роде название… Пи-пи-пи… В Министерстве здравоохранения, согласившись с «важностью постановки вопроса» и классифицировав уход за обреченными больными как «серьезную социальную проблему», посоветовали обратиться в Министерство труда и социальной политики, где, в свою очередь, «понимая всю сложность решения этой медицинской задачи», любезно предложили телефон Министерства здравоохранения… Пи-пи-пи… В итоге, перечитывая десятки уже написанных на эту тему статей, я зависла где-то посередине. Между небом и землей. Между их долгим уходом и нашей быстротечной жизнью. Между…

Все-таки нашелся адрес первого специализированного отделения в старом корпусе 10-й киевской больницы; потом всезнающий Google выдал десятки ссылок на малогабаритный, но якобы образцовый хоспис под патронатом некой американки Лизы Глинки при онкологическом центре; и, наконец, на глаза попалось объявление донецкой благотворительной организации под кричащим названием «Помогите выжить украинскому хоспису!». Вот так постепенно, как из детских пазлов, сложилась совсем не детская картинка еще одной страницы нашей действительности.

Часть 1-я: бомж, старуха
и растерянный главврач

Главный врач 10-й клинической больницы Данил Добуш перед тем как проводить нас с фотокором в хосписное отделение, открывшееся, кстати, еще в 1996 году, «на минутку» предложил зайти в отделение хирургии. Евроремонт и «ни копейки истраченных бюджетных денег», конечно, впечатлили. На этаже отделения гнойной хирургии Данил Евстафиевич вдруг остановился и предложил вдохнуть побольше воздуха. Показалось странным, но мы попробовали.

— Ну что, вы чувствуете хоть какой-нибудь запах? Его здесь нет. В таком-то отделении…

Изолированные палаты с душем и туалетом, натертая до блеска новая плитка… Главврач Добуш махнул рукой и быстро зашагал вперед.

Возле крыльца хосписа в инвалидной коляске сидел мужчина средних лет.

— Сейчас здесь 79 человек. Половина из них бомжи, этот безногий гражданин тоже из них, — доктор распахнул дверь, в нос ударил спертый больнично-туалетный запах, столь же далекий от слов «уют» и «чистота», как и промозглое ощущение сырости. Вот оно что….

— Но ведь все сразу сделать невозможно! Посмотрите на эти стены, на эти окна… Везде грибок. Здание построили еще в 1917 году. Ремонтировать нет смысла. Но это, во-вторых. А во-первых, не за что.

Добуш заглянул в небольшую прачечную коморку, где пожилая санитарка у допотопной стиральной машины выкручивала вручную огромный серого цвета пододеяльник. Коллега потянулся к фотоаппарату, но рука присоединившейся к нам заведующей отделением Валентины Бондарь, закрыла объектив:

— Не надо. Санстанция потом замучает.

— Валентина Юрьевна, вы тут расскажите журналистам о своем житье-бытье, — выдавил из себя Добуш. — А главное, скажите: мы делаем все, что можем, люди накормлены, постели у них чистые, тепло, в конце концов… Ну а все остальное…

— Данил Евстафиевич, у вас не хоспис получается, а приют для престарелых, для бомжей… А как же специализация, уход за тяжелобольными, за умирающими?...

— А кто вам сказал, что эти брошенные старухи и никому не нужные алкоголики не умирают?!. Нет, можно, конечно, и о наказании философски порассуждать… Однако ж не звери мы, люди… Вот идите сюда.

У стены, как мне показалось, свернувшись калачиком, лежала женщина с обветренным одутловатым лицом.

— С одной рукой живет человек. Без ног… Отморозила на улице. Мать отказалась. Куда мне ее прикажете теперь деть?.. Вот и собираем всех, кому без нас не обойтись. Некоторые здесь уже больше пяти лет живут. Но разве это только наша проблема? Конечно, я много знаю о настоящих хосписах, я был в Японии и видел, как там детские садики для стариков и больных открывают. Я даже мечтаю отдать это чертово здание и землю какому-нибудь богатому дяде, чтобы он построил рядом другое, где можно было бы содержать людей в нормальных условиях. И еще я знаю, что это не только моя, врача, проблема, но и социальных служб. Сколько еще таких отживших спрятались от людских глаз в своих заброшенных углах: без пенсий, без обезболивающих уколов, умирая от рака или любой другой болезни…

— Вы об этом кому-то кроме меня и своей заведующей говорили?

— А как же. Город на своем уровне делает все, что может. Создает вот такие отделения: три рубля на питание, два — на лекарства…

— Может быть, лучше никак, чем так? Я бы не хотела, чтобы кто-то из моих близких или знакомых, не дай Бог, к вам попал…

— Слава Богу, что у ваших близких, есть вы, а вот у нее, — женщина с добрым лицом оторвалась от обеда и поздоровалась, — у той, которая в нашей больнице сорок лет (!) санитаркой отработала и детей вырастила, в итоге никого не оказалось… Думала ли она когда-нибудь, что эти наизусть выученные ходы коридоров и палат, которыми пришлось сотни раз… да с чужим судном, станут и ее последним приютом?..

В соседней одиночке, накрывшись почти с головой, лежит худенькая старушка. Только глаза-бусинки совсем по-детски выглядывают из-под простыни.

— Колем наркотики, совсем плохо человеку. Дочь иногда приходит. Но она тоже уже старая и больная. Такие вот судьбы, которые ведь, как и у большинства, прекрасно начинались — свадьбами, рождением детей, счастьем… начинались, — говорит Валентина Юрьевна. — Никто, однако, не знает, чем все закончится. У нас как-то старик лежал, еще боевой, после операции. Однажды вдруг признался, что у него есть сын. Взяли машину, отвезли. Утром смотрю, сидит наш Петрович снова на своей койке. Тут мужчина ко мне подходит. Я было к нравственности призывать, а он прямо так и заявил, что если не возьмем отца назад, то… выбросит его по дороге.

В прошлом году в отделение поступило 506 человек. 127 до нашего прихода не дожили. То есть каждые три дня здесь умирает человек. На глазах, на руках у этих состоящих в штате хрупких женщин, вне зависимости от ранга и квалификации.

— Сильно давит?

— У нас есть ставка психотерапевта, но никак не можем найти человека. Не идут на мизерную зарплату. А иногда очень надо с кем-то поговорить… Получается, что этот специалист даже не больным нужен — мы с ними сами как психологи, а нам… Чтобы держаться как-то, чтобы жить дальше и уметь переключаться на радости.

— Все поступают сюда бесплатно?

— Только бесплатно. Могут быть благотворительные взносы на счет или материальная помощь. Вот родственники одного пациента недавно тюль в коридор купили…

— А пенсия одиноких не может вам перечисляться? Данил Евстафиевич говорил, что много таких, у которых непутевые дети ее просто пропивают, а у вас потолки обваливаются…

— Мы не имеем права претендовать на пенсию пациентов. Ведь есть и такие родственники, которые на эти деньги покупают больному продукты, одежду. Наверное, должен быть какой-то дифференцированный подход в этих вопросах. У государства, конечно, а не у нянечки или заведующей. Ведь не дело это, что и бомжи у нас, и одинокие … Хоспис все-таки несет несколько иную смысловую нагрузку. Однако мы на своем уровне можем об этом только рассуждать, но обязаны продолжать ухаживать за всеми несчастными.

Часть 2-я: девочка,
Стинг и зеленый попугай

В хосписе Лизы Глинки на мои осторожные вопросы отвечает мама четырехлетней Даши — коротко остриженного ангела, тихонько сопящего на родных руках… Девочка несколько месяцев в коме. Опухоль головного мозга. Таня знает, что это за отделение. Но каждый день одевает свою малышку, усаживает в коляску и везет на улицу. Они долго гуляют вокруг огромного здания больницы. Две фигурки, похожие на маленьких съежившихся воробушков, бредут в надежде, что страшный кот и на этот раз не придет. Таня рассказывает дочке обо всем, что видит вокруг. Потом, чуть смутившись, вдруг наклоняется к родному ушку и говорит, что вот-вот на свет появится ее сестричка. Даша молчит и только тихо-тихо вздыхает. Она все понимает? — «Этого никто не знает. Но ведь бывают… бывают же чудеса!…».

Обстановке в палате, где уже целый месяц живут Таня и ее малышка, может позавидовать даже здоровый. Позавидовать?.. Язык не поворачивается, но когда старшая патронажная сестра Наталья Гончарова рассказывает, в каких условиях живет большинство ее подопечных больных…

— Сегодня это такая проблема… Люди по десять человек ютятся в однокомнатных квартирах. Маленькие дети, умирающие больные, кошки, собаки… И на фоне этого людского горя отсутствие всякой перспективы на собственное жилье. По этой же причине многие «племянники», оформив документы на заветные метры, отказываются ухаживать за больными родственниками. С нами, людьми, что-то страшное происходит… Мы здесь ощущаем это сильнее других. Но разве решат проблему Киева или страны наши десять образцовых коек, в числе которых только одна детская?

…Широкие диваны, кресла, кроватка, картины на стенах и мягкая мелодия Стинга позволяют на мгновение вынырнуть из потока смешавшейся боли. «Когда мы только попали в больницу, я забыла, что такое сон, — возвращает в действительность Танин голос. — Теперь здесь… Я все еще надеюсь и благодарю этих людей за такое отношение к нам». Ей скоро рожать.

— Новорожденный будет с мамой, — говорит Алексей Владимирович. — Они смогут здесь жить все вместе, пока… И муж.

— Неужели только американцы способны вот так провожать человека?…

— Как видите, и мы способны. Жаль только, что не на свои деньги.

Открытие отделения при онкологическом центре состоялось в 2001 году в результате совместной инициативы столичной власти и Международного фонда VALE, руководит которым Елизавета Глинка. Здесь все как у них, на Западе. Приходит психолог, исправно работает стиральная машинка-автомат и так потешно кричит зеленый попугай в коридоре, что если бы его могла услышать Даша, она обязательно бы улыбнулась…

— Мы не можем продлить или сохранить жизнь, но мы в состоянии облегчить боль. В ход идет все — слово, уют, чистое белье, вовремя сделанная инъекция морфина. В отделении всего 10 коек. Пока. Но уже осенью при содействии города и фонда Глинки откроется новый корпус, который сможет принять 25 пациентов. Это оптимальное количество, чтобы не терялось качество оказываемой помощи. Отделение только для инкурабельных онкологических больных. Это в традициях хосписов, потому как последние минуты этих больных одни из самых тяжелых. Все бесплатно. За смерть не платят. Обслуживаем Святошинский район Киева. Располагаем патронажной службой, которая обслуживает 75 человек, а точнее 75 семей — ведь родственники тоже испытывают колоссальную психологическую нагрузку и нуждаются в помощи, — заключил заведующий отделением Алексей Колачев.

У меня вдруг кончились вопросы…

— А вы слышали о боли онкобольных? — Это когда у человека болит все, когда хочется кричать и умолять дать обезболивающее; когда возникает ощущение, что весь мир ополчился против тебя; когда появляется чувство вины из-за того, что твои близкие должны пропускать работу и проигрывать в деньгах… Из этих 75 больных на патронаже половина нуждается в стационарных услугах хосписа…

По коридору прошел мужчина с очаровательным малышом в руках.

— В пятой палате его жена, несколько месяцев как родила и такая беда, — говорит Наталья Петровна. — Опухоль почки... Муж, мама часто приходят. Вот сегодня с ребенком. Она понимает, что происходит, но держится. Хотя не все на это способны. Многие подсознательно уходят от правды.

— Наверное, так легче…

— Да, каждый переживает по-своему. У нас о плохом, вообще, как-то не принято говорить. Они здесь стараются просто жить… Смотреть телевизор, если еще есть силы подняться, пить чай на кухне и даже закурить, вспоминая школьных друзей…

— Вы хотите спросить, почему везде не так, как у нас?.. — усаживается за свой стол Алексей Владимирович, который по совместительству еще и главный специалист развития хосписной сети столичного управления охраны здоровья. — Все просто. В государстве нет программы внедрения и развития паллиативной (хосписной) медицины.

— А разве наличие какой-либо программы что-то гарантирует в нашем государстве? — впала в пессимизм я.

— Безусловно, все эти потуги местных властей, создание подобных заведений своими силами заслуживают хороших слов, однако без соответствующего законодательства, продуманной структуры, системы, денег, наконец, в большинстве своем приводят к появлению обычных казенных стационаров с необычной функцией. Какие это приобретает формы и кто в этих стационарах в результате оказывается — вы видели. Так что у украинского общества, притом стареющего, а значит, и больного, в этой связи действительно большие проблемы, которые государство почему-то никак не может признать своими.

Часть 3-я: чиновник, «Мерседес»
и 100 тысяч умерших

С врачом донецкого благотворительного хосписа Валерием Маширом у нас состоялась короткая десятиминутная встреча на Майдане. Он случайно оказался в Киеве и прочитал мое письмо практически перед самым отъездом из Донецка.

— Поймите, мы прекрасно знаем, что у нашего государства очень много проблем… Мы не претендуем на деньги бюджета. Мы только хотим, чтобы наконец-то был принят хотя бы закон о меценатстве; чтобы заведения, подобные нашему, имели льготы на оплату аренды помещения, коммунальных услуг; чтобы предприятия, активно занимающиеся благотворительностью, получили налоговые преференции. Мы просто надеемся когда-нибудь вписаться в общегосударственную систему паллиативной помощи и почувствовать себя в этой стране нужными. Пока же... У нас, к примеру, лежит парень инвалид, потерявший опекуна полтора года назад. Все это время он не получал пенсии. Интересно, хоть кто-нибудь в этом государстве подумал о том, что этот человек ел и как он вообще жил?! Вот кого надо людям показывать, сразу после информации о новых «мерседесах» премьера сотоварищи…

В прошлом году в Европейском парламенте масштабно обсуждались проблемы паллиативной помощи. Участники заседания в Страсбурге, представляющие 18 стран мира, признали, что подобная услуга умирающим должна быть не только составляющей частью национальных систем здравоохранения, но и одним из приоритетных направлений политики здравоохранения во всем Европейском регионе. Причем развитие хосписной помощи онкологическим больным должно осуществляться одновременно с развитием паллиативной помощи пациентам с прогрессирующими неонкологическими заболеваниями, срок жизни которых ограничен. При адекватном и справедливом финансировании. Вот информация, которая прошла тогда в отношении нашей страны:

«Украина самая большая европейская страна с населением 48 миллионов человек. Ежегодно регистрируется около 150 тысяч вновь выявленных больных раком, 100 тысяч умирают ежегодно. 82% больных раком умирают дома, 15% — в больницах, 3% — в других местах. В Украине приблизительно 135 тысяч ВИЧ-инфицированных, из них 8,5 тысячи — дети. Из общего числа 870 тысяч умерших в Украине в 2004 году около 75% умерли дома, 14% — в больницах и 10% — в других местах.

Службы паллиативной помощи включают ряд действующих стационарных учреждений и несколько команд помощи:

— хоспис на 30 коек во Львове (финансируется церковью), помощь на дому отсутствует;

— 30 коек в терапевтическом отделении на 65 коек в Киеве, помощь на дому отсутствует;

— хоспис на 60 коек в Киеве, помощь на дому отсутствует;

— частный хоспис в Киеве;

— отделение хосписной помощи при онкологическом центе в Киеве, организованное с помощью Международного фонда VALE, организована помощь на дому;

— 80 коек помощи в Харьковском хосписе, помощь на дому отсутствует;

— отделение в Донецком онкологическим центре и команда помощи на дому;

— евангелистская команда помощи на дому в Белгород-Днестровском в Одесском районе;

— хоспис святой Елены в Коростене;

— попытки организации хосписной помощи на разных стадиях развития в Дзержинске (Донецкий район), Макеевке (Донецкий район), Херсоне, Ужгороде, Запорожье и некоторых других городах.

Программы существующего высшего образования врачей и медицинских сестер и последипломного образования не включают в себя курсов паллиативной помощи. Поэтому лицензированных специалистов нет. Нет учебника паллиативной помощи на украинском языке. Политика правительства поддерживает идею создания хосписов, однако службы развиты слабо, отсутствует структура и необходимое законодательство...»

…Как ни странно, но на «бездуховном» и прагматичном Западе идею создания хосписов эксплуатируют еще с середины XVIII века, пусть даже «обсчитав» ее с точки зрения экономической целесообразности: в то время как профессионалы ухаживают за умирающими, здоровые родственники последних самоотверженно трудятся над созданием ВВП. «Что может быть легче и рациональнее?» — констатируют на Западе. «Что может быть естественнее и почетнее?» — размышляют на Востоке, где уважение к чужой боли и жизни передается чуть ли не с молоком матери.

С одной стороны, вроде бы и не суть важно, что будет делать Украина, собираясь как можно быстрее вписаться в происходящие в соседних странах цивилизованные процессы: сочувствовать или «считать деньги»? С другой — нашему вышколенному атеизмом обществу, где болезнь, старость и смерть стали неким табу, предстоит еще очень длинная дорога к себе. Мы — общество, боготворящее молодежь и молодость. И это отношение к происходящему превращает любое усилие в имитацию. Миллиарды долларов в год тратятся на бесконечные ухищрения в надежде выглядеть моложе и здоровее, чем мы есть в действительности. Людей побуждают чувствовать вину за прожитые ими годы, и вопрос о возрасте и здоровье становится почти оскорблением, как бестактное напоминание об инвалидности в неподходящий момент, а мысли о смерти — опасной патологией. Может быть, потому мы и не говорим вслух о том, что смерть человека — такое же великое таинство, как и его рождение. Может быть, потому и не обращаем внимания на страдания больных и немощных, щадя свою собственную психику и свое здоровье? Может быть, потому и выделяем так мало средств на заботу об уходящих от нас уже сегодня?