Паллиативный подход к вечности

С того времени, как врач сказал об опухоли, Раиса Семеновна представляла свою болезнь не иначе как чудовищем, которое увеличивалось, распускало свои щупальца, несмотря на все усилия медицины. Но она даже представить не могла, как жестоко, до умопомрачения, будет терзать она ее тело и душу. Когдато в молодости она всего насмотрелась во фронтовых госпиталях, но только сейчас, кажется, поняла, что чувствовали бойцы, когда их оперировали без наркоза и перевязывали без обезболивающих. Но ведь это была война. К тому же их поддерживала надежда на выздоровление, а ей болезнь не оставила ни единого шанса. Из больницы выписали домой — умирать. И не дают ей ничего, что уменьшило бы страдание и дало бы возможность хотя бы одну ночь спокойно поспать. Не ей, а дочке, которая падает с ног, ухаживая за матерью...

Вера вскоре должна была родить первенца, но не вышло порадоваться этому будущему событию: Раиса Семеновна не выдержала — не дождавшись внука, повесилась за месяц до его рождения.

Минувшей осенью случайно узнала, что не стало и Веры, Раисиной дочки. Измученная онкологической болезнью, она тоже ушла из жизни добровольно — как и ее мать. Женщина не захотела быть бременем для семьи. О чем и написала в прощальном письме.

Между этими случаями — более тридцати лет. За это время многое изменилось в жизни нашей страны, совершенно другим стало государство, но его отношение к своим гражданам не изменилось. В цивилизованных странах давно исповедуют философию гуманного отношения к людям, страдающим неизлечимыми болезнями, и каждый оставшийся их день стараются сделать безболезненным, комфортным, светлым — ведь человек имеет право на достойное завершение своей жизни. На смену клинической медицине приходит так называемая паллиативная помощь — когда облегчают состояние пациента, уменьшают симптоматику болезни. Если вылечить невозможно, существуют средства, чтобы уменьшить боль, сделать жизнь больного легче, комфортнее.

В Украине, особенно в сельской местности, сегодня, как и сто лет назад, многие болезни воспринимаются как приговор, а прикованный к койке человек — как невероятное бремя для семьи. Государство абсолютно равнодушно к этой проблеме — сколько уже лет говорится о реформировании системы здравоохранения, но ни разу никто не ставил вопрос об организации паллиативной помощи и создании сети хосписов. Имею в виду создание их не на бумаге, а в каждой области, и не только в областном центре, но и в сельских районах. Те две сотни коек, которые есть сегодня, — скорее, очередная галочка в отчетах чиновников, чем реальная помощь людям. Мне довелось побывать в некоторых отделениях для тяжелых больных, названных в документах хосписами. Дельцы от медицины быстро поняли свою выгоду — сделали в палатах евроремонты, больных туда кладут, как правило, по распоряжению главного врача и, конечно, только тех, у кого влиятельные родственники. И, разумеется, небедных. А куда деваться остальным страдальцам? Их родственникам, седеющим от горя, потому что теряют родного человека и не могут облегчить его страдания?

Не напрасно в Европе говорят, что это вопросы прежде всего философские. И не нужно прикрываться малобюджетностью нашего здравоохранения — для решения проблемы нужны не столько финансы, сколько добрая воля. Нам не нужно изобретать велосипед в этом деле. В мире уже давно прижились различные формы паллиативной помощи — кто-то из пациентов остается дома под наблюдением специалистов, кого-то возят в дневной стационар или госпитализируют в хоспис. Вариантов много. Обидно только, что все они не для наших граждан.

Уже несколько лет подряд общественные организации пытаются привлечь внимание общества к судьбе сотен тысяч (!) тяжелобольных людей, которых официальная медицина отправляет домой. На страдальческую смерть. Объяснение медиков простое — в стационаре им уже ничем не поможешь. А дома?! Во Всеукраинском совете защиты прав и безопасности пациентов уже не хватает ящиков, чтобы складывать жалобы от родственников таких больных. Ситуация побуждала к активным действиям — создали Ассоциацию паллиативной помощи, начали изучать опыт других стран — от благополучной Европы до постсоветских государств, где при таких же экономических проблемах, как и у нас, находят возможность помочь людям достойно дожить отпущенный срок.

Общественные организации оббили не один порог в Министерстве здравоохранения и в комитетах Верховной Рады, пока их услышали — наконец создали межведомственную рабочую группу, началась работа над концепцией паллиативной медицины. Со временем назрела необходимость провести конференцию, чтобы все заинтересованные стороны имели возможность обсудить круг проблем и послушать международных экспертов из Европейской ассоциации паллиативной помощи. Забегая наперед, замечу, что в Киев, в частности, приехали руководители и врачи хосписов из Румынии и Молдовы, которых буквально засыпали вопросами, поскольку оказалось, что их опыт может быть для нас весьма ценным. Планировалось, что в заседании с нашей стороны будут участвовать не только врачи и руководители хосписов, но и высокие должностные лица МЗ — все ожидали выступления первого заместителя министра здравоохранения и начальника департамента организации и развития медпомощи населению, о чем сообщала программа этого мероприятия и пресс-релиз. Но узнать от них, когда и каким образом будет организована паллиативная помощь в Украине, не удалось. Чиновники так и не появились в зале заседаний. Не потому ли, что конференция проходила не у них, на Грушевского, а на Эспланадной — в Министерстве труда и социальной политики? А может, наоборот, участники приехали в это ведомство потому, что его сотрудники во главе с министром проявили неравнодушие и интерес к проблемам паллиативной помощи? Думаю, для многих была неожиданной активная работа Министерства труда и социальной политики — ведь паллиативную помощь, как правило, связывают с медициной.

— В Украине, как и в большинстве развитых стран мира, в связи с тенденцией к старению населения с каждым годом более актуальной становится проблема медико-социальной опеки и паллиативной помощи гражданам преклонного возраста — ведь подавляющее большинство из них в конце жизни страдает от тяжелых хронических заболеваний, — подчеркнул министр труда и социальной политики Михаил ПАПИЕВ. — Интересным с точки зрения изучения является для нас более чем тридцатилетний опыт работы по предоставлению паллиативной помощи за границей. Традиционным механизмом такой помощи стали специализированные междисциплинарные бригады, создающиеся на базе стационарных учреждений медико-социального профиля, в частности хосписов.

— Не секрет, что по разным причинам немало коек в больницах пустуют, вместе с тем хосписов катастрофически не хватает. Будет ли меняться что-либо в ближайшее время?

— По статистике только для онкобольных в финальной стадии болезни нужно почти 10 тысяч коек. Но им не стационары нужны, а такое отделение, где будут предоставлять паллиативную помощь. Думаю, что в ближайшие два года ситуация изменится кардинально.

— Почему в этом вопросе мы так отстаем не только от Европы, а даже от ближайших соседей?

— Среди причин — недостаточная осведомленность политиков и членов правительства о масштабности проблемы и тенденции к ее углублению. У нас остается несформированной государственная политика относительно развития медико-социальной опеки и паллиативной помощи — как пожилым людям, так и молодым пациентам и детям с неизлечимыми заболеваниями. Мешает также нехватка ресурсов и применение устаревших и неэффективных моделей паллиативной помощи.

Общественные организации в свою очередь убеждены, что нам остро не хватает не средств, а прежде всего гуманности и уважения к человеческой личности. При таком высоком уровне смертности, зафиксированном в Украине в течение последних десяти—пятнадцати лет, государство смогло создать аж 11 хосписов, в которых... 450 коек. Как свидетельствует статистика, в нашей стране за год умирают почти 800 тысяч граждан, из них — 100 тысяч онкобольных. По словам президента Всеукраинской ассоциации паллиативной помощи Светланы МАРТЫНЮК-ГРЕСЬ, почти 75% онкобольных необходимо симптоматическое лечение, обезболивание и уход.

— В селах картина просто жуткая — онкобольные там обречены на мученическое вымирание. Сейчас свыше 320 населенных пунктов вообще остались без медицинских работников — ФАПи и амбулатории на замке. Во многих районах один медицинский работник должен обслуживать шесть—восемь сел в радиусе 16—18 километров, не имея никакого транспорта: хочешь — пешком иди, хочешь — на велосипеде добирайся. Может ли при таких обстоятельствах фельдшер или медсестра часто наведываться к тяжелобольному? Какая уж там паллиативная помощь! Дай бог, чтобы при острых состояниях могли вовремя помочь. К тому же в селах нельзя приобрести опиоидные анальгетики в аптеках или получить их в виде инъекции в фельдшерско-акушерских пунктах или амбулаториях, поскольку там отсутствуют соответствующие лицензии. У нас действует чрезмерно жесткое законодательство относительно ответственности медицинских работников, слишком осложнена процедура назначения больным этих лекарств, необоснованно ограничиваются дозы и количество обезболивающих средств, установлена неадекватная ответственность за технические ошибки. В развитых странах уже давно наработаны схемы ухода за безнадежно больными — они получают обезболивающие препараты, и нет никакого ажиотажа вокруг этой темы. У нас же законодатели патологически зарегулировали эти вопросы, пугая всех наркоманией. Как следствие — тяжелобольные люди не получают адекватной медпомощи, тем не менее количество наркоманов, о чем свидетельствует криминальная статистика, постоянно растет.

Приблизительно только у одного процента больных существует возможность находиться в больнице до последнего дыхания. Но нерационально было бы устраивать хосписы только при онкологических клиниках. Онкодиспансеры расположены в областных центрах, и далеко не каждый человек из села может туда добраться. По предварительным расчетам, на каждый район нужно выделить 10—15 коек. Так будет удобно для родственников, которые смогут проведывать таких пациентов. Да и после смерти их как-то надо доставить домой: ведь когда это проще сделать — с расстояния 20—40 км или 200—250? В медицинских учреждениях значительное количество коек простаивает, их нужно обособить в отдельное отделение, сделать отдельный выход. Разве это так сложно?

— На что нужно ориентироваться при расчетах, каким пациентам нужна паллиативная помощь?

— Разумеется, не только онкобольным и пожилым людям. Это — больные СПИДом, среди которых преимущественно молодежь, те, у кого цирроз печени вследствие поражения вирусным гепатитом, или перенесшие ампутацию стопы при сахарном диабете, а также больные после тяжелого инсульта. Но на сегодня нет базы данных, неизвестно, сколько таких людей в Украине, кого из них вообще по тем или иным причинам не поддерживают родственники — многие люди под старость остались одинокими.

Столица, как правило, во многом опережает регионы. Но по всему видно, что паллиативная помощь здесь отнюдь не в центре внимания. Как заметил заведующий хосписного отделения Киевской городской онкологической больницы Алексей КАЛАЧОВ, в столице умирает 5000 онкобольных, а коек для паллиативной помощи всего... 10. Донимает то, что законодательство зарегулировало использование обезболивающих препаратов, в частности опиоидных анальгетиков, до такой степени, что врачи боятся иметь с ними дело. Больные же страдают от боли, поскольку используются препараты короткого действия, не хватает имеющих пролонгированное действие. Врачи, медицинские сестры и младшие медицинские сестры превратились в заложников ситуации, ведь паллиативная помощь имеет свои особенности, с такими пациентами достаточно сложно работать.

— Трудно! И не только морально, но и физически, — поддержал коллегу главный врач харьковского центра паллиативной медицины «Хоспис» Виталий ЭКЗАРХОВ. — Я когда-то пытался выяснить в министерстве: чья «светлая» голова придумала нам норму — одна медсестра на 12 пациентов? Без преувеличения могу сказать, что хоспис — это лицо государства. Покажите миру, в каких условиях человек завершает свой земной путь, и все поймут, какие ценности вы исповедуете. Смерть требует не меньшего внимания, чем рождение. Государство об этом вообще не хочет ничего слышать. У нас есть множество семей, которые стремятся создать достойные условия для тяжелобольных родственников и имеют необходимые средства. Существует также и немало желающих открыть хосписы, но я очень боюсь, чтобы это не превратилось в хаотическое движение и не дискредитировало саму идею.

Похоже, только в Харькове к этой проблеме относятся серьезно. В работе конференции участвовал заместитель харьковского городского головы Игорь Шурма, который, кстати, был единственным представителем местного самоуправления, — ни один из его коллег из других городов и регионов не проявил интереса к этой проблеме. Чиновники киевской мэрии, похоже, тоже проигнорировали приглашение.

По словам Игоря ШУРМЫ, из городского бюджета выделено 3 млн. гривен на введение паллиативной помощи в нынешнем году. Вместе с общественными организациями — Всеукраинским советом защиты прав и безопасности пациентов и Ассоциацией паллиативной помощи — будут решаться такие актуальные вопросы, как подбор кадров, стажировка, изучение положительного опыта, проведение благотворительных акций и привлечение волонтеров.

На заседаниях наши специалисты говорили преимущественно о необходимости предоставления помощи тяжелобольным, а международные эксперты акцентировали внимание на том, что и семья требует поддержки и сочувствия, особенно в период скорби. Во многих странах такая помощь стала нормой. Именно таким образом уже сейчас организуют паллиативную помощь в соседней Молдове и Румынии.

К сожалению, в нашей стране о таких подходах даже думать рановато. Несмотря на общегосударственный масштаб проблемы ни Министерство здравоохранения, ни профильные комитеты Верховной Рады не проявляют к ней надлежащего интереса. Дальше разговоров о необходимости обсуждения прав онкобольных на парламентских слушаниях дело не пошло. Паллиативная помощь так и остается для наших больных абсолютно недосягаемой, почти фантастической выдумкой.

Кстати, слово «паллиатив» — многозначительное. Оно переводится и как малодейственное мероприятие, полумера, что очень точно характеризует отношение нашего государства, в частности Министерства здравоохранения, к проблемам жизни и смерти наших граждан.