"Я верю в мир, свободный от туберкулеза"

- Поговорим о туберкулезе?

- О туберкулезе я готова говорить всегда!

Так началось мое знакомство с волонтером Олей Клименко, помогающей людям, больным туберкулезом. Когда-то среди них была и она.

У Оли был свой маленький бизнес и планы на будущее. Она растила дочку - маленькую принцессу, и мечтала о ее будущем. Но все перечеркнул приговор: туберкулез. По крайней мере, так Оле казалось тогда.

О своей болезни девушка узнала случайно. Как волонтер, она опекала малообеспеченные семьи и детей-отказников. Один малыш особенно запал ей в душу, и Оля решилась на усыновление. По правилам, усыновитель должен пройти медкомиссию. Вот на ней-то и поставили страшный диагноз.

Но прошло время, все тревоги и страхи остались позади, девушка выздоровела, но не забыла, через что ей пришлось пройти. Сейчас она помогает тем, кто заболел туберкулезом, ВИЧ и просто малообеспеченным людям. А еще участвует во всевозможных круглых столах, заседаниях и совещаниях на разных уровнях, где рассказывает о тех, кто болен туберкулезом, об их проблемах и надеждах.

Оля Клименко

- Оля, как близкие отнеслись к тому, что вы заболели?

- Семьи у меня нет - родители умерли, брат тогда не поддержал нас. Его можно понять. Сейчас мы снова близки, и я этому рада. У друзей и знакомых реакция была разная. Были те, кто не боялся, поддерживал и говорил, что все будет хорошо. А были и те, кто отвернулся. Мне самой было страшнее, чем окружающим. Тебе говорят "туберкулез", а ты не можешь понять и принять то, что у тебя эта болезнь. Ведь мы не привыкли к тому, что это давно не асоциальная болезнь, ею может заболеть каждый. Вот если бы мне сказали, что у меня онкология, я бы поверила. А в то, что у меня туберкулез, - нет.

Я искала врачей, делала снимки, лишь бы опровергнуть этот диагноз. У меня есть друг, который как раз в то время лечился от онкологии, и как-то в отчаянии я сказала, что ему очень повезло, потому что людей с таким диагнозом, как у него, жалеют, а с туберкулезом - нет. Сейчас, зная, что такое туберкулез, я понимаю, какую глупость сказала. Тогда же, видя, как от меня потихоньку отворачиваются окружающие, думала, что действительно лучше бы был рак.

- Страх за ребенка, наверное, был?

- С ребенком было сложнее всего. Ребенок хочет тебя обнять, хочет тепла, нежности. А ты еще не знаешь, как передается туберкулез, и боишься. Когда врач ставит этот диагноз, он должен поговорить с пациентом, объяснить ему, что это за болезнь, и что диагноз не смертелен. Многие считают, что это - приговор.

Мне не объяснили. Болезнь диагностировали почти две недели. Может, это длилось бы и дольше, но я сама поехала госпитализироваться - просто уже не выдерживала, две недели в состоянии страха и непонимания. Я боялась за ребенка, хотя мне говорили, что бояться уже нечего: дочка инфицирована. Я боялась за друзей. Боялась есть из посуды, чтобы никого не заразить... И только спустя год узнала, что туберкулез не передается бытовым путем.

Специалисты обязаны объяснить, что не нужно бояться, нужно делать то-то и то-то, рассказать о путях передачи туберкулеза. С тобой должен поработать психолог, объяснить, сколько ты пробудешь в больнице, что с тобой происходит и что произойдет. Я понимаю, на это нужно много времени, это сложно. Но нельзя злиться и терять терпение, когда перед тобой человек, который в беде. Это моя позиция.

Меня сначала лечили не от туберкулеза, а от пневмонии. Не все хорошо у нас с диагностикой. И на фоне антибиотиков у меня поднялась высокая температура. Я ходила по кабинетам и ощущала тупик. Я уже просто не выдерживала неопределенности. Один раз анализ мокроты положительный, другой - отрицательный, сегодня - туберкулез, завтра - пневмония. А у меня ребенок под боком, у меня ресторан. Мне никто не сказал, что заразный человек может инфицировать туберкулезом до десяти человек в год. Мне казалось, что я всех заражаю...

Теперь я знаю, до какого состояния себя можно довести самостигмой. Тогда я приехала в Институт фтизиатрии, пришла к завотделением: "Пока не скажете, что со мной, я отсюда не уеду. Если туберкулез - хорошо, кладите в больницу, потому что мне плохо". Я благодарна врачам за то, что они отнеслись ко мне по-человечески.

Были и те, кто за возможность лечиться дома просил взятки. Хотя, по закону, у нас существует амбулаторная форма лечения. Теперь-то я знаю, что после недели лечения по правильной схеме человек становится безопасным, препараты уже воздействуют на туберкулезную палочку. Это я сейчас все знаю. А тогда решила, что врач за деньги предлагает мне заражать других людей.

С моим лечащим врачом после госпитализации мне очень повезло. Он тратил много времени на то, чтобы вытянуть меня не так физически, как психологически. Не должен был, но тратил.

- С кем вы оставили дочь, когда легли на лечение в диспансер?

- Ее забрали в интернат для контактных детей, для детей инфицированных родителей, которых не с кем оставить.

- В принудительном порядке?

- Меня многие спрашивают, почему не отдала дочку родственникам. Врачи говорили, что провести в больнице мне точно придется месяца два, а дальше - непонятно. В туберкулезе сложно делать прогнозы. С помощью джин-теста определить устойчивость формы туберкулеза к лекарствам можно за несколько часов. Без теста в условиях стационара это занимает несколько месяцев. Если бы меня тогда обследовали джин-экспертом, ребенка, возможно, не забрали бы: уже через пару часов стало бы ясно, что у меня чувствительная, поддающаяся лечению форма туберкулеза. Все было бы по-другому.

Сегодня мы говорим о необходимости пациенто-ориентированной модели лечения, подразумевающей, что врач, узнав о моей ситуации, должен назначить амбулаторное лечение по правильной схеме.

Если бы в заведениях для контактных детей были хорошие условия, и мой ребенок действительно находился бы под присмотром… Но это ситуация, требующая исправления, в связи с которой есть большой вопрос к социальным службам.

- То есть заведение для контактных - это как детский дом на время?

- На продолжительное время, я бы сказала. Проблема в том, что в этих заведениях дети из неблагополучных и обычных семей находятся вместе. Делая акцент на слове "неблагополучных", я хочу сказать, что это дети, которым требуется больше внимания и особый подход.

Дети разного возраста. Предоставленные сами себе. Без соответствующего наблюдения психолога и нормального образования. Недостатки нашей системы... Чтобы дети из неблагополучных семей туда не попадали, социальные службы должны работать с их неблагополучными родителями. Туберкулез - прямое отображение нашей жизни…

Мы долго расхлебывали то, что дочь получила в интернате, пока я лечилась, - от педикулеза и до того, что моему ребенку объяснили, кто такие девочки и кто такие мальчики. Что должно было происходить в стенах этих заведений, чтобы 7-летний ребенок начал стеснялся при мне раздеваться? Государство должно обеспечить условия для врачей, воспитателей. Предоставить социально-психологическое сопровождение. Все это можно изменить, было бы желание.

Своего ребенка я вытянула - у меня есть друзья, поддержка. Дочка после этого ходила к психологу. Но что будет с другими детьми, когда они выйдут из этих диспансеров? С детьми из неблагополучных семей, которые уже знают, что такое алкоголь, наркотики, секс; словарный запас матов у которых намного больше, чем запас знаний по грамматике; которые знают, что такое одиночество? Какими они вернутся в общество? Получается, мы сами воспитываем тех, кого потом считаем асоциальными личностями. Я всегда говорю: асоциальным туберкулез сделали мы сами.

Сейчас я организовала в парламенте фотовыставку "Туберкулез глазами пациентов" - фотографии в два ряда, друг против друга. В одном - дети в диспансерах, в другом - взрослые. Проект поддержали организации "Свет надежды" и PATH. Это собрание историй людей, которые лечились амбулаторно. В Европе туберкулез так лечат давно. Даже с открытой формой туберкулеза человек проводит в диспансере лишь какое-то время, пока не станет безопасным. Потом возвращается к привычной жизни. У него есть социальная и психологическая поддержка, помощь государства. У нас же (и еще в некоторых странах) людей до сих пор закрывают в диспансеры, вырывая из жизни.

Чтобы не заболеть туберкулезом, нужны хорошее питание и иммунитет. Но какие они у нашего населения в нынешних условиях жизни? Спасибо донорам за то, что финансируют программы по борьбе с туберкулезом, Например, Глобальный фонд по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией сейчас финансирует программу поддержки и усиления институционального развития и влияния ТБ-сообщества. БО "Свет надежды" при поддержке БО "Сеть" будет реализовывать программу по адвокации в 11 областях. Украина получила на нее трехлетнее финансирование при привлечении госсектора. Особенность программы в том, что с каждым годом государство должно все больше само участвовать в ней финансово. В первый год 80% финансирования берет на себя Глобальный фонд, 20% - государство, на следующий год соотношение уже 50 на 50.

В этом году впервые на средства государства будут закупаться препараты "Бедаквилин", "Меропинем" и детские противотуберкулезные препараты в суспензиях. На борьбу с туберкулезом выделено в два с половиной раза больше средств. Но проблемы есть. Вот сейчас я не знаю, где взять деньги, чтобы помочь купить эти препараты для шестерых моих подопечных.

- Вы сейчас помогаете больным туберкулезом как волонтер?

- Да. Тем, кто болел или болеет. У меня в сети есть страница "Мир во мне". Это кусочек из названия моей книги - "Мир во мне. Исповедь туберкулезника". Писала я ее для себя. Вернее, чтобы попытаться достучаться до людей, рассказать о важности поддержки, и о мире, который мы дарим нашим детям.

- Я слышала, что средства о продажи книги пошли на благотворительность?

- На новое оборудование для выхаживания недоношенных детей. Поддержал "Новый канал", и мы собрали нужную сумму. Это такое счастье - видеть, как мама держит в руке ладошку выжившего ребенка. Понимаешь, что все было не зря, и что ничего важнее жизни быть не может!

- В чем еще состоит ваша помощь больным туберкулезом?

- В разном. Например, нам удалось поставить парты в игровую комнату одного из отделений тубдиспансера. У меня 800 маленьких подопечных из тубдиспансеров. Я всегда озвучиваю эту цифру. Пусть хоть так люди слышат ее. Мне помогают различные фонды, особенно девочки из "31-е Июня". Волонтеры - сумасшедшие люди, а Интернет - мощный ресурс, помогающий организовывать помощь. Это нереальное чувство, когда в ответ на твой пост помощь предлагают незнакомые люди - памперсами, средствами детской гигиены, вещами… Также нам помогли, обеспечив детское отделение Киевского областного противотуберкулезного диспансера нибулайзерами для ингаляций. Там очень хорошие врачи, но эти процедуры раньше были пациентам недоступны. Вообще есть врачи и люди, которыми я восхищаюсь, и есть наоборот. Зарплата одинаковая, но индивидуальная ответственность у каждого разная. В любой сфере, не только в медицине. Поэтому я ругаю не врачей, а людей.

Понемногу мы поддерживаем чем можем, но потребности растут с каждым днем. Люди с туберкулезом не сразу открываются, чтобы попросить о помощи. Барьер самостигмы высок.

На самом деле о туберкулезе готовы говорить и пациенты, и врачи. Но они понимают, что в ответ получат лишь агрессию. У меня на Фейсбуке под волонтерскими постами часто пишут: мол, я обманываю, что нужна помощь в препаратах и что больные в чем-то нуждаются. Есть те, кто не знает о туберкулезе, но готовы слушать. А есть те, кто правду знать не хочет. Их устраивает мир мифов и негатива, который они выливают на незнакомых им людей

Я не живу в стране розовых очков, но часто думаю: когда же мы прекратим воровать, вешать ярлыки и статусы, обвинять власть, и наконец поймем, что только каждый из нас способен изменить жизнь. Я очень сильный человек, но мне с самого детства всегда помогали. Мама умерла, когда мне было шесть лет, и я знаю, что люди помогали моему папе, приносили вещи.

Помощь очень важна. Если бы люди объединялись (а они сейчас начинают это делать), они могли бы изменить все. И власть была бы нормальная, и в детских домах детей не было бы. Люди должны научиться поддерживать друг друга, а не обвинять и искать виноватых. Так сложилось, есть проблема. И от того, что ты будешь сидеть и проклинать весь мир, ничего не изменится. Вот мы, волонтеры, знаем, что даже в тех случаях, когда, казалось бы, нет выхода, можно кого-то попросить, обратиться к людям, и выход всегда найдется.

- Вы собираете вещи для пациентов тубдиспансеров. У них нет одежды?

- Большинство людей с туберкулезом - это все-таки малообеспеченные. Для меня тоже в свое время собирали вещи, хотя я всегда работала и не могу сказать, что зарабатывала мало. Дело не в самих вещах, а в оторванности от жизни. Пока ты в диспансере, ничего делать не можешь. Нужны не только вещи, но и элементарная поддержка с продуктами питания. Везет тем, у кого она есть. Поэтому мы так отстаиваем амбулаторную форму лечения!

Представьте себе семью: муж, жена, двое детей. Допустим, муж был кормильцем. А потом у него обнаруживают туберкулез устойчивой формы, и он на 20 месяцев попадает в диспансер. Именно столько длится лечение при мультирезистентной форме туберкулеза. Все это время его должны кормить, поить и одевать родные. А если у них нет возможности? Или у больного вообще нет семьи? Поэтому для успешного завершения терапии, чтобы человек не сорвался с лечения, нужна поддержка и помощь.

Жизнь бесценна. И это единственный аргумент, почему вообще стоит что-то менять. Каждый день от туберкулеза в Украине умирает до 12 человек. Туберкулез забрал жизней больше, чем АТО. Это болезнь, которую не видно, боль, которую мы не понимаем.

- Говорят, при борьбе с туберкулезом большая проблема в том, что не все больные доводят лечение до конца, не всем хватает на это средств. И, как следствие, развивается резистентность к лекарственным препаратам.

- Это правда. Вот почему мы должны помочь правительству бороться с туберкулезом, поддерживать больных.

Вылечиться от туберкулеза - еще не означает вернуться к жизни. Очень большой процент больных страдают депрессией. На самом деле это очень страшно, когда ты не видишь выхода. Я через это прошла. Нет программы, чтобы защитить тебя, прошедшего туберкулез, от этого состояния. Туберкулез - болезнь одиночества. Вот почему я так люблю обнимашки. И вот почему помогаю другим.

Я уже говорила, что, кроме моей дочери, у меня еще 800 детей. И я очень надеюсь, что когда дочь подрастет, она поймет, почему так много нашего с ней времени я жертвую на других людей. Потому что им бывает хуже, чем нам. Потому что если у тебя есть чуть-чуть больше чего-то, чем у других, нужно поделиться. Возможно, так ты сможешь спасти чью-то жизнь.

- Ситуация с туберкулезом у нас хуже чем в других европейских странах?

- В Украине ситуация в целом хуже не только с туберкулезом. Туберкулез - это результат. Путь к нему очень длинный - начиная с выплат, которые мать получает на ребенка, и заканчивая образованием. По туберкулезу мы - в пятерке стран-лидеров. И хотя есть страны, где ситуация еще хуже, - это не лучший повод для гордости.

- В чем, на ваш взгляд, причины такой ситуации с туберкулезом?

- Их целый комплекс, и появились они не сегодня. Еще в 1990-х годах начались перебои с лекарствами, с вакцинами. Изменилось отношение к вакцинации. Если вакцина плохая, люди просто от нее отказываются, а не ищут ей замену. Мы не вакцинируем детей, и болезнь возвращается. 25 лет вопрос борьбы с туберкулезом стоял в мире под штампом "не приоритет", пока смертность не доросла до масштабов, когда стало понятно: это эпидемия.

Проблема и в том, что мы - лидеры по заболеваемости мультирезистентным туберкулезом, устойчивым к основным противотуберкулезным препаратам. Люди обращаются впервые с уже устойчивой формой, именно такая гуляет у нас по стране. Ее очень сложно лечить, на нее нет препаратов. Это - государственная проблема. Возникла она потому, что людей нечем было лечить, и их отпускали домой. Это страшно. Человек сам умирает от туберкулеза и заражает других. И умирать он может годами.

О какой борьбе с туберкулезом можно говорить, если у нас нет условий для людей, которые от него умирают? Я готова кричать правительству: создайте условия для пребывания паллиативных людей в специальных диспансерах! Паллиативные отделения есть в единицах диспансеров. Но и там нет нормальных условий.

Недавно Минздрав утвердил государственную целевую программу противодействия туберкулезу. Это достижение, ведь до сих пор мы работали без программы. Да, в ней есть недоработки, но есть аспекты, ориентированные на потребность человека. Однако паллиатив эта программа не включает, этот вопрос до сих пор остается непонятным. Что будет с этими людьми, и как нам бороться с эпидемией туберкулеза? В парламенте создано межфракционное депутатское объединение "Парламентская платформа борьбы с туберкулезом". На этой платформе, используя все возможные рычаги влияния, мы пытаемся изменить ситуацию. Люди должны понять, как много от них зависит: забота о себе, о семье, регулярные обследования. Вот вы когда делали флюорографию? У кого ни спрашиваю, оказывается, очень давно. И это главное, что я пытаюсь донести: пожалуйста, обследуйтесь, помогите нам.

В этом году я буду подавать свою кандидатуру в Национальный совет по вопросам туберкулеза. Я не врач, но о проблемах пациентов с туберкулезом знаю много. От того, что мы будем отворачиваться от них, туберкулез из нашей страны не уйдет. Я верю в мир без статусов, в мир, свободный от туберкулеза. Благодарна всем, кто с нами.