Птаха с сильным крылом

Екатерина Птаха - известный и востребованный львовский фотограф.

В жизни этой хрупкой женщины переплелись сразу несколько тяжелых историй. Сначала страшный диагноз у сына - аутизм. Потом война в родном Луганске, разрыв с мужем, который остался на оккупированной территории, и переезд во Львов.

На новом месте не было ни жилья, ни денег, ни работы. Раньше семью обеспечивал муж, а Катя занималась сыном. Теперь же ей пришлось рассчитывать только на себя. Она смогла.

Фотографом Катя стала неожиданно. Когда они с сыном Владиком только приехали во Львов, мальчика обидели в маршрутке. Досталось и Кате, которая мужественно заступилась за сына. На людях женщина держалась, а дома, точнее, в чужой съемной квартире, расплакалась. Они с сыном пришли на кухню, и пока Катя грела чай, Владик замер у окна. И так трогательно он выглядел, так напоминал испуганного, съежившегося птенца, что Катя не выдержала, взяла в руки фотоаппарат и сфотографировала сына. Эти фото выложила на своей страничке в Фейсбуке, назвав их "Птаха с одним крылом". Фотографии заметили, стали постить и обсуждать. А позже Кате позвонили и предложили сделать выставку фотографий сына. "У меня нет денег на то, чтобы их напечатать", - сказала она. Средства для выставки собрали неравнодушные люди. Так и началась Катина карьера. Сейчас она работает фотографом - взяла себе псевдоним Птаха. А еще участвует в социальных проектах в поддержку нестандартных детей.

Я расспрашивала Екатерину Птаху о том, как выстоять в сложных жизненных ситуациях. Но разговор получился немного о другом: о том, каково это - быть мамой особого ребенка. Этой историей мы продолжаем серию материалов о непокоренных - людях, не сдавшихся и не опустивших руки перед трудностями (см. "У человека, попавшего в сложную ситуацию, всего два варианта", ZN.UA, 2–9 февраля 2018 г.).

- Катя, расскажите о себе.

- Я всю жизнь прожила в Луганске. Когда начались обстрелы, уехала с ребенком во Львов. Мама сначала отказалась с нами ехать, надеялась, что все это быстро закончится. А потом я забрала ее к нам.

Мама очень помогает мне дома, особенно с Владиком. Ведь, помимо школы, он еще и плаванием занимается, есть уже первые успехи и медали. Сын очень расслабляется в воде, любит тренировки. Хотя участие в соревнованиях приостановилось, поскольку аутизм не входит в категорию заболеваний, с которыми можно участвовать в соревнованиях. Так что в этом году мы плаваем как любители. А я надеялась, что спорт станет его будущим, может даже профессией.

Недавно Владика обидели, и он пришел домой заплаканный. Это было в общежитии, где мы живем. Дети разные, кто-то посмеялся над ним. Бегать за сыном и защищать его нет смысла - всегда найдутся люди, которые будут его обижать. И тогда я подумала, что если поищу какую-то секцию борьбы (что-то, что поможет ему научиться не обижать других, а защищаться и объяснять, что самое главное - не сила, а то, что ты можешь защитить), это будет здорово.

Я пришла в секцию айкидо, объяснила тренеру, что у меня нестандартный ребенок. Он согласился взять Владика в группу обычных детей. В итоге тренировки оказались важны не только для Владика, но и для других. Они начали узнавать, что есть такие особенные дети, как Владик, что они могут внезапно засмеяться или дернуться, что у них особая жестикуляция, но в этом нет ничего плохого или страшного, ведь с помощью таких жестов нестандартные люди познают мир и осознают, что они существуют в этом мире.

- Владику сейчас 14 лет. Аутизм у него не с рождения?

- С рождения мой сын ничем не отличался от других детей. А в год и восемь месяцев мы заметили, что что-то произошло: он перестал реагировать на звуки, смотреть на себя в зеркало. Все элементарные навыки, которые уже были у годовалого ребенка, внезапно исчезли.

- Было отчаяние?

- Конечно. Это сейчас Владик может посидеть спокойно, а раньше он лаял, бегал, вообще не сидел на месте. Все это принять было сложно. Но в тот момент я думала даже больше не о себе, а о том, как друзья и знакомые примут моего сына. Большинство приняли нормально. А вот с родителями мужа была проблема. Свекровь впала в панику: что ты бегаешь по врачам, это все без толку, "оно уже такое родилось".

У меня от страха опускались руки, я много плакала. Мне очень хотелось, чтобы Владик мог хоть как-то себя реализовывать в мире. Наверное, именно эта боль за сына меня и подняла. Я поняла, что слезы ни к чему не приведут, нужно брать себя в руки и что-то делать. Диагноз аутизм - это сумасшедшая работа. Тут нет волшебной таблетки, которую выпьешь, станет легче, и что-то изменится в голове сына. Аутизм - это состояние, и ребенку нужно помогать, чтобы он себя реализовывал в этом сложном мире. Ему необходима социализация, к которой большинство нестандартных детей, таких как Владик, не то что не готовы, они даже не знают, что это такое.

Недавно одна знакомая мне сказала: "Ты заставляешь сына быть в этом обществе. Может, он сам бы этого и не хотел". Да, я заставляю его делать некоторые вещи, которые он не хочет делать. Я понимаю, что, к сожалению, наше общество сейчас не готово к нестандартному поведению необычных детей. Но я учу его, чтобы он вел себя, как обычные люди. Не знаю, может быть, я делаю ошибку, потому что большинство наших родителей (имею в виду родителей особенных детей), с которыми я общаюсь, все-таки считают, что ребенок имеет право на свой собственный мир, а наше общество должно этот мир воспринимать.

- Думаете, такой шанс есть?

- Я поняла, что ждать того, чтобы наш мир его полностью принял, - это очень долго, пройдет вся жизнь. Но я верю, что это произойдет. Только нужно информировать общество о нестандартных людях. Я сейчас постоянно участвую в социальных проектах, посвященных особенным детям. А Владика часто беру с собой на съемки и встречи. Делаю это не только потому, что мне приятно, когда он рядом. Дело еще и в том, что это важно для социализации Владика. Иногда он может закрыться и вообще никого не видеть и не слышать, и ему хорошо. Но это стало так часто проявляться, особенно после того, как он видел боевые действия и обстрелы, что я для себя решила - надо что-то делать. Нужно, чтобы наши дети социализировались и понимали: да, я нестандартный, необычный, но есть общество, в котором я живу, и мне следует сказать этому обществу, что я такой, какой есть, прими меня.

- Чаще вы сталкиваетесь с тем, что общество не принимает?

- Я просто не пугаюсь этого и не стыжусь. Вот мы договаривались с вами о встрече, и я честно предупредила: со мной будет нестандартный ребенок.

- Честно говоря, мне было больно это слышать.

- Потому что есть люди, которые не готовы встречаться с моим сыном, не знают, как его принимать. Они еще не готовы принимать таких детей.

- Владику 14 лет. Значит, вы уже более 10 лет живете в этих проблемах. Изменилось ли за это время отношение общества к нестандартным людям?

- Не могу сказать, что очень, но потихонечку что-то меняется, и эти изменения я заметила, когда приехала во Львов. На Востоке Украины, к сожалению, большинство мамочек были закрыты от общества. Им легче было промолчать и спрятать своего ребенка, нежели в открытую сказать, что он - нестандартный. Львов научил меня тому, что я не должна стесняться своего сына. С другими мамочками мы ходим в реабилитационный центр, в котором есть прекрасные специалисты, и работа с мамами проводится колоссальная. Пока мама не готова к тому, что нужно принимать своего ребенка, не стесняться его, специалист может хоть головой об стенку биться, но изменений не будет. Если мама стесняется своего нестандартного ребенка, то они живут втроем: мама, ребенок и проблема. И они могут всю жизнь крутиться в этом треугольнике, ничего не меняя. А когда я знакомлю общество со своим ребенком, когда прихожу куда-то с ним вместе, это совсем другое дело.

- Катя, расскажите о социальных проектах в поддержку нестандартных людей, в которых вы участвуете.

- Все началось после одной неприятной истории. Как-то в автобусе мужчина лет пятидесяти сказал, что моему ребенку место не на сиденье, а под сиденьем, как собачке. Я ничего ему не ответила, расплакалась. А сама задумалась: это что же получается, я плачу, потому что мне стыдно за собственного сына? И тогда решила: нам нужно что-то менять. Позвонила знакомому журналисту и сказала: "Давай я пофотографирую необычных людей, а ты напишешь статью". Это был мой первый социальный проект. К этому проекту мы привлекли разных деток - и с ДЦП, и с умственной отсталостью, и с диагнозом аутизм, и с синдромом Дауна. И тогда я поняла, что стесняться таких детей не нужно. Если мама стесняется, ребенок чувствует это интуитивно и начинает понимать, что он какой-то не такой.

После этого были разные проекты. Например, я фотографировала паллиативных детей. Это очень тяжело, не каждый фотограф за такое берется. Помню, прихожу домой после съемок, меня всю трясет. Мама спрашивает: "Почему ты плачешь?". Я говорю: "Мам, понимаешь, мы живем и думаем, какие нам джинсы купить, а есть вот такой мир, где счет жизни измеряется минутами, и мама радуется каждой минуте, прожитой ее ребенком". Видеть эти трубочки, аппараты, которые они тягают за собой, чтобы ребенок хотя бы немного смог погулять на улице, подышать свежим воздухом, - очень тяжело. И я это сфотографировала.

Мы даже не задумываемся о том, что есть такие дети, а ведь они все нуждаются в помощи. У меня в друзьях много мам паллиативных детей, и я иногда читаю их посты благодарности о том, что кто-то привез лекарство, и они этому очень рады. У таких мам совершенно другие ценности. Вот для чего мы делаем свои проекты - чтобы рассказывать о таких семьях. Почему за границей об этом все знают, а у нас это все прячется? Понимаете, в нас еще сидит "совок", не дай Бог, чтобы этих детей кто-то увидел.

Еще один наш проект называется "Вишита синіми нитками". Он посвящен мамам детей с аутизмом. Синий - цвет аутизма, потому что дети с таким диагнозом легче его воспринимают. Мой Владик тоже любит все синее. Почему портрет мамы вышит синими нитками? Потому что она хочет, чтобы ее ребенку было хорошо.

Аутизм бывает разных форм: вот мой Владик уже как-то приучен, может посидеть и позаниматься сам, и на работе меня может подождать. А у кого-то мама не может ни на секунду оторваться от ребенка, его опасно оставлять одного. Она вся в этом аутизме, круглосуточно, и каждой своей клеточкой хочет рассказать про аутизм обществу. А людям выгоднее пройти мимо, не замечая нестандартных детей ("а зачем, это же не мои проблемы, у меня же все хорошо!"). Поэтому мы так и назвали свой проект. Его цель - показать, что эти женщины не падают духом.

- А что им дает силу?

- Их же дети. Когда я сделала фотографии мам таких деток, я попросила их написать несколько слов, чтобы к каждой фотографии можно было прикрепить цитату. И большинство мам написали: мой ребенок - это моя сила, и я горжусь тем, что живу в таком нестандартном мире. Мы создали 28 фотографий, раскрыли все эмоции, да и отчаяние тоже. Эти мамы плачут по ночам, и я плачу, потому что понимаю, сколько еще тяжелых нош меня ожидают впереди. Но утром поднимаешься, улыбаешься и идешь дальше. Эти мамочки, кстати, круто выглядят, независимо от того, какой у них доход. И еще собираются на утренний кофе, когда есть возможность. Приходят кто с детьми, кто - без.

- Чего нам, обычным людям, не хватает по отношению к особенным детям?

- Сказать, что жалости и доброты не хватает, - так нет. Мы сейчас открываем фотовыставку, посвященную нестандартным людям, детям и взрослым. Я с ними разговаривала, и все они мне сказали: "А зачем нас жалеть? Знаете, что нам нужно? Чтобы каждый, и обычный, и нестандартный человек, научился открывать свой мир и принимать мир другого человека. И чтобы эти миры были "два в одном".

- Поделитесь рецептом, как быть счастливым, несмотря ни на что.

- Меня спасают мои друзья. Я нашла во Львове настоящих друзей, с которыми могу встретиться, поплакать, поговорить. У меня есть страхи за здоровье ребенка. Мой Владик трижды попадал в реанимацию, он задыхался. Иногда он ранит себя до крови. Но мы это пережили. Я научилась жить со своими страхами. Поняла, что даже если что-то случается, я должна быть ко всему готова. Просто нужно это принять и жить дальше.

Мне помогают любимая работа и настоящая мечта. Настоящая в том смысле, что я чувствую: она обязательно реализуется. Хочу иметь свой Дом. Я потеряла его в Луганске, и даже если закончится война, мне возвращаться некуда. Львов - мой второй родной город, который принял меня и в тяжелую минуту осуществил мою давнюю мечту - быть фотографом. Очень знаково для меня. Волшебный город раскрыл меня как фотографа. Значит, мечты в этом волшебном городе будут осуществляться. В это верю. И живу!