"Я научилась использовать инвалидность во благо"

10 сентября, 16:03 Распечатать Выпуск №33, 8 сентября-14 сентября

Не надо воспринимать коляску как проклятье. Это всего лишь один из этапов реабилитации. 

© Михаэла Норок

Ульяна Пчёлкина получила травму в 2005 году — ДТП — за неделю до поступления в театральный. 

Она говорит, что сразу поняла: ходить не будет, несмотря на то, что врачи обещали через пару лет поставить на ноги. 

После травмы — полгода больницы, когда нельзя было даже вставать с кровати. Первым человеком, который пришел на помощь, был младший брат. Он дал деньги на операцию и просто вернул к жизни. 

Ульяна вспоминает, что когда "сломалась", у семьи ничего не было, кроме частного дома за 35 км от Киева, в котором из всех достижений цивилизации был только свет. Вода — в колодце, топили — дровами. "Если мама не набрала воды из колодца, то я могла просидеть целый день без воды. Можно было снег топить, если пить хочется. В институт ездила с тремя пересадками в конец Троещины. В любую погоду, в снег, когда по колеса заносило. Все зависит от желания. Мне хотелось жить по-другому".

Сегодня Ульяна одна из самых известных активистов, за плечами — руководство крупным благотворительным фондом, работа телеведущей, конкурс красоты, золото на чемпионате мира по каратэ на инвалидных колясках. Она благодарит инвалидность за то, что встретила своего мужа Виталика. "Инвалидность — это мое, — смеется Ульяна, — я научилась использовать ее во благо". 

"Мы столько пережили, что моя травма — это вообще ерунда"

— Расскажи, как все было, — говорю я Ульяне, хотя слышала эту историю десятки раз. 

Первая реакция — я не хотела жить. Я сразу поняла: моя инвалидность навсегда, несмотря на то, что врачи обещали, что через год я буду ходить. И это было очень страшно. У меня были планы, я мечтала стать актрисой. Первым моим отрезвителем стал брат, у которого была инвалидность с рождения — врожденное мышечное заболевание, которое проявилось в первом классе. После травмы я наглоталась таблеток, меня откачали. Брат подошел ко мне и сказал: "Послушай, я знаю, что могу умереть в любой момент, но я живу. Если ты осталась здесь, ты не имеешь права. У тебя здесь не всё. Ты должна продолжать бороться". Ему тогда было 17, мне — 21 год. Он стал моим стимулом, за который я держалась. Дальше была поддержка друзей, семьи. 

Через два года моего брата не стало. Я очень тяжело это переживала, словно не стало части меня. Когда он ушел, мы с мамой поняли, что он и был стержнем этой семьи. Он все время вел очень активный образ жизни, несмотря на свое заболевание. Я научилась говорить о нем только с позитивом. Помню, как мама плакала, когда случилась травма со мной. Брат болел, и я была ее единственной надеждой. Вся наша жизнь до моей травмы вертелась вокруг моего брата. Мы столько сражались за него, столько пережили, что моя травма — это вообще ерунда. Подумаешь, ноги не ходят, я в гостях всегда со своим стулом. 

— Как ты ощущала себя, когда первый раз вышла на коляске?

Я вышла в старой больничной коляске. За время лежания пластом поправилась на 20 кг — вследствие гормонов, которые мне кололи, чтобы предотвратить отмирание клеток спинного мозга. Когда я увидела себя в зеркале, я даже на коляску не посмотрела. Это был другой человек. 

Мы вышли с мамой на рынок рядом с больницей, и мне казалось, что все на меня оборачиваются. Я вернулась вся в слезах, думала, что это мой последний выход. Следующий раз я пошла на футбол. Как сейчас помню: матч УкраинаТурция. Все отделение ехало, и меня взяли с собой. Мне тогда можно было сидеть 20–30 минут, а я просидела три часа, вернулась вся мокрая, но счастливая. Ващук, пробегая мимо, сказал: "Пошли", завел меня в раздевалки, надарил кучу сувениров. Все футболисты, звезды того времени, дали мне автографы. И это был гигантский глоток воздуха, за который каждому из них я до сих пор благодарна. Тогда я вдруг поняла: все нормально. Будем жить. 

пчелкина_2
Саша Птааг

После этой поездки я еще недели две собирала себя по частям — спина болела, мышцы отвыкли сидеть. Но это не имело значения, это был первый раз, когда я ощутила поддержку, поняла, что я не одна. 

"Человек получил травму. И он остается один"

— Человек получил травму. Что ему рассказывают в больнице? На что он может рассчитывать? Какие сервисы предоставляет государство?

— В принципе — ничего. Человек получил травму, и он остается один. Никто ни с кем не работает. Очень часто обещают, что он будет ходить, хотя сразу понятно, насколько сложна травма и каковы перспективы. Человек тратит все деньги, продает квартиру, но так и не становится на ноги, и это не только украинская проблема, это характерно для всего мира. 

Когда меня отвезли в отделение реабилитации, ко мне пришли ребята, прошедшие этот путь. Они не были инструкторами, но уже были готовы помогать. Благодаря им у меня сразу появилась нормальная, активная коляска. 16-летний мальчик Илья сказал, что без подушки сидеть нельзя, будут пролежни и другие проблемы. Он получил травму в 12 лет, уже поездил по санаториям, имел опыт. Я ему очень благодарна. 

Через год я попала в санаторий, а потом и сама стала частью движения "Группы активной реабилитации". Сегодня мы реализуем проект в трех опорных больницах: Киев, Запорожье, Львов — в отделениях реабилитации, куда из реанимации привозят людей. Мы и есть инструкторы, и работаем над тем, чтобы человек получил максимум знаний. 

Как правило, в самом начале люди не хотят об этом говорить, отказываются. Это один из этапов прохождения травмы. А она не только физическая, но и психологическая. Мы идем к родственникам, пытаемся достучаться через них. Это и есть так называемый "первый контакт". 

Мы часто шутим, что ходим по больницам, как свидетели Иеговы, и рассказываем людям, как жить после травмы. Очень часто натыкаемся на непонимание работников медучреждений — нас не пускают: нельзя с улицы прийти к незнакомому человеку и что-то начать ему рассказывать о жизни. Иногда это работает, иногда — нет. 

Наша работа — чисто волонтерская. Мы делаем это в свое время и за свои деньги. За границей все это оплачивает государство. Наша цель — чтобы эта программа стала финансироваться не нами, людьми в колясках, а государством. Это услуги, которые человек должен получить сразу. Максимально оперативно к нему должны прийти и подобрать необходимые на тот момент средства реабилитации. 

Мы часто повторяем, что не надо воспринимать коляску как проклятье. Это всего лишь один из этапов реабилитации. С ней человек может быть более самостоятельным. Это — цель коляски. Задача наших волонтеров — объяснить человеку, что с ним все будет хорошо. Перед ним — успешный, красивый, нормальный собеседник, и для него это надежда. 

Кроме "первого контакта", у нас также есть лагеря активной реабилитации для тех, у кого свежая травма, и кто мотивирован жить. Мы работаем по принципу равный — равному. Все инструкторы в лагере имеют похожие травмы спинного мозга и тоже передвигаются на инвалидных колясках. В лагере учат жить и функционировать вне зависимости от инвалидности. Чем раньше туда попадаешь, тем быстрее понимаешь, что надо брать ответственность за свою жизнь. 

"Доступное жилье может понадобиться любому. Никто не знает, какую травму он может получить в жизни"

— Как человеку с инвалидностью сегодня живется в Украине?

— У нас советские инфраструктура и система оказания помощи. И у многих людей до сих пор советские мозги. 

В 1976 году на приглашение принять участие в паралимпийских играх официальный ответ СССР был таким: "В Советском Союзе нет инвалидов". К Олимпиаде-1980 их просто "зачистили", вывезли в резервации, которые до сих пор существуют в виде спецшкол и специнтернатов. Такой была политика государства: бери все льготы, пенсии, только сиди дома. Людей с инвалидностью прятали в закрытые дома и санатории, именно поэтому унаследованная нами инфраструктура не приспособлена для людей с инвалидностью. Медицинская модель: человек — не главный, главный — врач. Ты не принимаешь решение о своей жизни, за тебя решает система. 

пчелкина_4
Саша Птааг

В последнее время многое стало меняться, город архитектурно стал намного доступнее. Я 13 лет в коляске, и много чего поменялось благодаря активистам. Сегодня это уже совсем другая генерация людей — это люди, которые говорят: не надо пенсий, дайте нам возможность быть независимыми и работать. Для этого нам надо выйти из дома, добраться до офиса, самостоятельно зайти в туалет. 

— Ты сегодня живешь в Буче. Можешь добраться в Киев на работу без проблем, используя общественный транспорт?

— Нет. Передвижение людей с инвалидностью на электричках пока не урегулировано, у сотрудников нет понимания, что и как делать. В Европе, например, на платформе нарисован знак. Как правило, это последний вагон, ты становишься туда. К тебе подходит специально обученный человек, помогает зайти в вагон. Никто ни слова тебе не говорит, просто оказывают услугу.

Спокойно передвигаться я могу в Киеве на метро. Сейчас новые правила: надо позвонить за два часа, предупредить, и ты получишь сопровождение военизированной охраны — это один наряд, который циркулирует по всему метро. 

Если ты ездишь на работу каждый день, это удобно, но очень спорно. Представьте себе, что нужно сообщить за два часа, а потом в сопровождении охраны передвигаться между платформами. Это должно быть доступно для тех, кто не может передвигаться сам. Многие из нас могут самостоятельно пользоваться эскалатором, но у нас нет такого права. Теперь все обязаны пользоваться этой услугой. Это плохо, но иначе у нас работать не будет. И так не только в Украине. Нигде в мире нет доступного метро. Но в Европе, например, есть доступный общественный наземный транспорт. 

Для жизни мы выбрали Бучу: пригород более компактный. У меня здесь в зоне доступа вся инфраструктура — аптека, магазин, парк. А доступное жилье мы построили под себя сами. Сначала застройщик пообещал переделать наш подъезд. Мы сказали: "Хорошо, тогда мы не будем ходить в гости, а в соседних подъездах будут жить люди, которые никогда не получат травму". И как-то нам удалось убедить, нам пошли навстречу и сделали все подъезды. То есть всё решается. Всем, кто живет в пятиэтажках без лифта, я рекомендую переезжать, покупать квартиру в новостройках, долбать застройщиков, чтобы строили доступное жилье. Никто не знает, какую травму он может получить в жизни. Доступное жилье может понадобиться любому. 

"Инвалидность — мой спутник по жизни, это мое с тех пор, как я поняла: это можно использовать во благо других"

— Ты когда-нибудь задумываешься, как бы сложилась твоя жизнь, если бы не травма? 

Конечно. Я бы точно стала актрисой. Или уехала бы служить. Когда начался Майдан, а потом война на Востоке, я выла оттого, что не могу быть первой среди добровольцев. Вне всяких сомнений — я была бы первой на передовой. 

Когда во время Майдана было -30, я не могла выехать из дому, и буквально сходила с ума, что не там. Я смотрела все каналы подряд. В какой-то момент муж просто все выключил, потому что я просто не могла этого выдержать. Я должна была быть там. Мне казалось, что я ничего не делаю, хотя делала тогда очень много, но не там. И тогда я начала винить себя за то, что в коляске. Иногда думаю, что если бы ходила тогда, то травму получила бы на Майдане или в АТО. 

пчелкина_5
Михаэла Норок

Инвалидность — мой спутник по жизни, это мое с тех пор, как я поняла: это можно использовать во благо других. Я готова асфальт грызть, чтобы помочь тем, кто нуждается во мне и в моей поддержке. Конечно, я тоже иногда устаю. От потребительского отношения, от людей, которые считают, что я им что-то должна, но если среди сотни случайных людей, удается помочь хотя бы одному, кому это действительно надо, это счастье. И я живу этим уже 11 лет. Это — мой приоритет. Когда-то я даже работу своей мечты на телевидении подвинула ради поездки инструктором в лагерь. 

"Я — очень счастливый человек"

— Что тебе дала инвалидность?

— Другие мозги. Другое восприятие мира. Я знаю, кто я. Знаю, чего хочу. Знаю свои цели в жизни. Я очень люблю мир. Моя инвалидность — это не я. Я — Ульяна, и я очень счастливый человек. Благодаря инвалидности я встретила главного человека в моей жизни — моего мужа Виталика. Это центр моей вселенной, вокруг которого я вращаюсь. 

Через два года после моей травмы, я пришла к нему по первому контакту рассказывать, что все будет нормально. Потом пришла к нему в больницу, мы начали дружить. У него серьезная травма шеи. Пару лет он потратил на то, чтобы научиться кушать, одеваться. Когда мы начали жить вместе, я все время бросалась помогать ему, но вовремя одергивала себя. Я научилась давать ему возможность не только обслуживать себя, но и ухаживать за мной. 

— Что ты не можешь делать из-за своей инвалидности?

— Танцевать не могу. Для меня танец — это бедрами вилять, и вот по этому я очень грущу. А еще скучаю по шпилькам. Когда надеваю обувь на каблуках, прямо чувствую удар пятки об землю. Я маленького роста, и обожаю каблуки. И танцы. 

— Скажи, кому было тяжелее: тебе или родителям?

— Родителям. Ты просто переживаешь все это. А моей маме, думаю, и было, и до сих пор очень тяжело. Она просто молчит, но не может принять то, что я отказалась ходить. Первое время я упиралась, ходила с палочками, даже дошла до того, что могла взять под руки двух людей, и идти. "Идти" — это громко сказано — 100–150 метров. 

Но я полностью разрушила свое тело: плечи, шею, позвоночник. И поняла, что в коляске я быстрее, самостоятельнее. С этими палочками я ни в магазин не схожу, ни чашку чая из комнаты в комнату не принесу, ни в туалет не добегу. Это был правильный выбор. Сложно это объяснить человеку, который упирается, падает, но пытается идти. Что коляска — это средство реабилитации. 

Понятно, что инфраструктура у нас не приспособлена, но она меняется. Я, например, делаю все, чтобы вокруг меня мой мир был доступнее. Думаю, маме сложно, но я пытаюсь максимально компенсировать ее боль от того, что где-то не реализовала ее надежды. Знаешь, мне кажется, я сделала все, чтобы она могла мною гордиться. Спроси у нее обо мне при встрече. 

Фото Михаэлы Норок

Справка ZN.UA

Лагеря активной реабилитации проводит Всеукраинское объединение людей с инвалидностью. Официально в Украине оно работает с 2008 года, неофициально — с 1992-го. Это международное движение активной реабилитации пришло в Украину из Швеции.

В 1976 году ребята, имевшие травмы, решили организовать лагерь. Выехали в палатки, без волонтеров. Утро у них начиналось с того, что те, кто был покрепче, одевал тех, кто послабее, сажал в коляску. И так они проводили целый день, а потом — в обратном направлении. Вскоре поняли, что без волонтеров у них не получится, и концепция лагеря поменялась. Впоследствии этот, уже готовый подход распространился по всему миру. Волонтеры — это люди без инвалидности. У нас в Украине они называются "группа сервиса". 

Оставайтесь в курсе последних событий! Подписывайтесь на наш канал в Telegram
Заметили ошибку?
Пожалуйста, выделите ее мышкой и нажмите Ctrl+Enter
Добавить комментарий
Осталось символов: 2000
Авторизуйтесь, чтобы иметь возможность комментировать материалы
Всего комментариев: 0
Выпуск №44, 17 ноября-23 ноября Архив номеров | Содержание номера < >
Вам также будет интересно