СПИД: лабиринт страха или дорога к жизни?

Мы стояли возле парадных дверей в одном из киевских отелей и говорили о жизни и смерти. Кондиционер бушевал где-то рядом, гоня тяжелый горячий воздух прямо в лицо, потом резко отключался, и пятнадцатиградусный мороз моментально вползал в помещение через холодные стекла, обдавая нас ледяными стрелами. Мы оба начинали дрожать. Не обращая внимания, он продолжал говорить, а я — слушать. Мне было стыдно предложить поискать другое место для беседы только потому, что я испытывала некоторое физическое неудобство. В тот момент это прозвучало бы жалко, потому что он учил меня быть сильной.

«Когда встречаешься один на один со львом, ты можешь бежать, каждую секунду испытывая все больший ужас от того, что он настигнет тебя и его зубы будут рвать тебя на части. Это смерть. Но если, встретив зверя, ты будешь стоять и бесстрашно смотреть в его глаза, он не тронет тебя. Пусть ты не сможешь окончательно избавиться от льва, но, убив в себе страх, ты сможешь держать смерть на расстоянии», — он говорил это уверенно и просто. Он говорил о том, как живет со СПИДом.

Карлос Кордеро — статный и красивый пуэрториканец — приехал в США в 17 лет и осуществил американскую мечту, став моделью Армани, Ральфа Лорена и лицом Pepsi. Он один из тех немногих счастливчиков, которые крутят колесо Фортуны и которым выпадает в жизни счастье выиграть в лотерею. Он также тот, кто бросил мир «мишурной красоты» и стал целителем сердец отверженных. Карлос все так же, как это было в годы его карьеры в модельном бизнесе, ездит по миру и показывает себя. Но теперь миф красоты не важен, теперь важно развеять миф смерти вокруг СПИДа, важно показать чудеса, которые творит антиретровирусная терапия (АРТ), важно уметь говорить и вдохновлять. И очень важно не бояться СПИДа, соизмеримого по своей силе только со своим вечным спутником — страхом вездесущим и безграничным.

История Карлоса Кордеро банальна и в то же время уникальна. Путь, который привел его к ВИЧ, знаком многим, живущим с этой проблемой, но дорога, которую он выбрал сам, необычна, потому что полна жизни и света.

ВИЧ пришел в его жизнь через бурную, но непродолжительную любовь. О том, что инфицирован, Карлос узнал в октябре 1992 года, через несколько месяцев после разрыва с возлюбленной. «Это был один из самых отрезвляющих моментов в моей жизни. Я вышел на улицу и не знал, куда идти. Мысли шарахались из стороны в сторону, пытаясь пробить брешь страха и отчаяния. В тот момент я думал лишь о том, кому скажу об этом, а кому нет. И вдруг понял, что это не выход. Я решил сказать всем своим друзьям и знакомым без исключения и остаться с теми, кто действительно сможет поддержать меня», — произнося эти слова, он посмотрел мне прямо в глаза. И я поняла, что он говорит о настоящих взаимоотношениях, которых многие из нас ищут в этой жизни. И открытость — один из способов найти их.

Многие отвернулись. Но остались те, для кого поддержка и забота о нем не нуждались в оправдании. Это было первым волевым решением Карлоса, которое закрыло двери перед лицом страха и открыло дорогу к жизни.

«Я решил идти до конца. Был ноябрь, приближался День Благодарения, и я решил навестить свою семью в Пуэрто-Рико, которую не видел 14 лет, и сказать им, что болен. Друзья отговаривали, но я ни о чем не жалею». Его слова впились в мое сознание, и я подумала о том, как часто мы молчим о том, что мучает нас, боясь пережить момент истины. Но могут ли постоянная боль и смятение, отягощенные стигмой и страхом, сравниться с расстройством, пусть даже шоком — мимолетным и быстротечным? Он прочитал мои мысли и добавил: «Если бы у моей бабушки случился инсульт, то он случился бы не потому, что я болен, а потому, что у нее высокое давление». Это прозвучало жестко, но я поняла, что он прав. Молчание — невидимая оболочка лжи, которая никогда не бывает вечной. Рано или поздно в нее ворвется крик отчаяния и упрека. Не важно с какой стороны — от того, кто молчал, или от того, кого это молчание берегло. И тогда станет страшно по-настоящему.

Карлос продолжил свой рассказ, и его слова вернули мои мысли в реальность. «На праздник собрались все члены моей многочисленной семьи, включая бабушек и малолетних племянников. Я сказал им, что хочу знать их отношение ко мне здесь и сейчас, а не тогда, когда буду умирать и видеть их искаженные жалостью лица. Моя прямолинейность и твердость заставили их поверить, что я не сдамся и им нужно последовать моему примеру. У меня всегда были довольно сложные отношения с семьей, но с того момента между нами рухнула какая-то невидимая стена, разделявшая нас все эти годы. Мы стали ближе».

Спустя четыре года Карлос был уже сильно болен. В то время еще не существовало эффективных лекарств от СПИДа, и смерть была его логичным завершением. «В мае 1996 года я сидел в инвалидной коляске и был уверен, что не протяну дольше августа. У меня был весь набор болезней, я не мог ходить, еду доставляли в квартиру... и вдруг мне позвонили из Олимпийского комитета в Атланте и предложили работу. Год назад, когда еще был на ногах, я посылал туда свои документы. Всегда мечтал работать на Олимпийских играх». Учитывая лингвистическое образование, благодаря которому Карлос, кроме родного испанского владеет английским, французским, немецким и датским, его пригласили работать менеджером по переводу на соревнованиях по водным видам спорта. «Они говорили со мной по телефону, а я смотрел на себя в зеркало, с ужасом думая, что мечта моя так и не будет реализована... А потом вдруг спросил, когда начинаются игры... они сказали: в июле. Я подумал: еще есть время, и... согласился, сам не зная зачем», — он улыбнулся, вспоминая этот момент, а я удивилась его радости. Однако услышав, что было дальше, поняла почему.

«Когда я повесил трубку, то почувствовал такой прилив энергии, какого уже давно не испытывал. Я начал делать физические упражнения, пересмотрел свое питание и изменил отношение к лекарствам, убеждая себя в том, что это витамины, которые помогут мне стать на ноги. До этого я относился к ним, как к яду, который рано или поздно убьет меня. Я заставил себя поверить, что даже если моей жизни придет конец в августе, то я проживу июль». По интонации было понятно, что слово «жить» в его понимании имело только одно значение. В такие моменты осознаешь разницу весовых категорий одинаковых слов, с которой они выступают на словесном ринге из уст разных людей, разницу их ценностных соотношений в разных ситуациях. Для Карлоса жить означало пить жизнь большими глотками, чувствовать ее вкус и различать ее цвет, а главное — не быть одному, общаться, быть наполненным изнутри.

Я оглянулась назад, чтобы посмотреть, что происходит за моей спиной, инстинктивно потянувшись за жизнью других, которая текла вне нашего разговора. В холле на диванах в застывших позах сидели какие-то люди, в баре кричал телевизор. За моей спиной стоял охранник и уныло разглядывал свою рацию. Я отвернулась и увидела задумчивое лицо Карлоса. Он продолжал: «После Олимпийских игр я опять слег, как будто что-то во мне погасло. Лежа в кровати думал о том, что подняло меня с постели месяц назад. И вдруг я понял: это были не лекарства и не здоровая еда, а, скорее, мое желание видеть завтрашний день. Мне нужна была цель. Я должен был видеть перед собой то, ради чего мне бы хотелось подниматься по утрам. И именно в тот день я осознал, что это — рецепт, который может вернуть меня к жизни.

Все свои годы в шоу-бизнесе я был воплощением фантазий многих людей. Им нравилось то, как я выгляжу, как я одет. Они оценивали мою внешнюю сторону, в которой было очень мало от того, кем я был на самом деле. А я всегда хотел, чтобы люди любили меня, мой внутренний мир, меня как личность. Мне всегда хотелось сделать что-то для других, для их души, для их жизни». Он произнес это с такой страстью, что я мимолетно позавидовала его болезни, осознав, что именно она и вернула ему понимание истинных ценностей и дала возможность сделать крутой поворот.

Болезнь Карлоса, развиваясь, все больше подвигала его к жизни, как бы открывая ему свои карты. «В то время у меня был обнаружен цитомегаловирус, который возник вследствие иммунного дефицита. В результате этого начал стремительно развиваться ретинит — заболевание, которое за считанные месяцы делает человека слепым. Лечение выглядело так: в сердце вставляли специальный порт, который снабжал кровеносную систему лекарством, не давая болезни прогрессировать. Это было пожизненным, и я сказал своему врачу, что не готов к этому. Он не поверил своим ушам, но я дал ему расписку и вышел из кабинета». Придя домой, Карлос позвонил в туристическое агентство и заказал билеты в Париж. «Прежде, чем потерять зрение, я хотел отложить в своей памяти что-то очень красивое. Я пробыл в Париже ровно неделю и все это время старался ни о чем не думать, просто наслаждался тем, что видел. Вернувшись в Нью-Йорк, я полетел домой в Пуэрто-Рико, потому что хотел попрощаться с картинами своего детства, с морем, с небом. Целый месяц я провел на берегу, много плавал, нырял, стараясь запомнить красоту морского дна и навсегда проститься с рыбами и крабами. Когда я вернулся в Нью-Йорк, сразу пошел к своему офтальмологу. Исследовав мои зрачки, он удивленно произнес: «Карлос, я не могу ничего понять... куда все подевалось?». В тот момент я почувствовал, что уже во второй раз побеждаю льва, потому что не боюсь и не бегу, а просто говорю ему: у меня есть дела поважнее, а ты подожди». Мы оба засмеялись, и я вдруг поняла, что больше не чувствую холода.

Карлос был одним из тех пациентов, которые в 1996 году участвовали в испытаниях тройной схемы антиретровирусных лекарств. До этого использовалась только одна или две схемы, так называемые моно- или двойная терапия. Преимущество тройной схемы в том, что все три лекарства, которые принимает ВИЧ-инфицированный пациент, всесторонне воздействуют на ферменты вируса, подавляя его. Это дает возможность иммунной системе восстановиться, но пациент должен принимать лекарства в одно и то же время, чтобы постоянно поддерживать минимальный уровень вирусной нагрузки. На сегодняшний день это единственное лечение, предлагаемое наукой. Препараты не излечивают СПИД, но могут обеспечивать нормальную жизнь ВИЧ-инфицированным. «У меня было много сомнений на этот счет, но я выбрал жизнь, а без лекарств продолжать ее невозможно. Я знаю, что многие люди, живущие с ВИЧ, боятся начинать прием препаратов, опасаясь побочных эффектов. Меня это тоже пугало, поскольку я видел людей после монотерапии. Они выглядели не совсем нормально: синие ногти и губы, выпадающие волосы. Но это был 1992 год. С тех пор наука продвинулась далеко вперед, и я надеюсь, что вид у меня здоровее, чем у тех пациентов», — Карлос улыбнулся. Я кивнула: он действительно отлично выглядит. Мускулистое стройное тело, обтянутое мягким шерстяным свитером и элегантными джинсами, здоровый цвет чуть смуглой кожи, очень уверенный и спокойный взгляд карих глаз. «Так выглядят только модели», — мелькнуло у меня.

Карлос вдруг вытащил из кармана паспорт, открыл его на странице с фотографией и протянул мне. Там был запечатлен очень полный мужчина лет пятидесяти. Я в недоумении подняла на него глаза, не зная, что и думать. Карлос засмеялся и ткнул пальцем сначала в фотографию, а потом себе в лоб. «Это я, — сказал он. — А это (он помахал паспортом, пряча его обратно) я с липодистрофией — один из побочных эффектов антиретровирусной терапии. Кроме этого, я прошел через много других неприятных историй, включая опоясывающий герпес. В этом состоянии ты всегда находишься на грани болевого шока, — он на секунду втянул голову в плечи, потом резко выпрямился, как будто бы сбросил с себя что-то, и продолжил. — Но все эти неприятности имели одну положительную сторону — проявляясь, они подавали знак, что лекарства действуют. Если говорить о СПИДе, то он вызвал в моем организме несколько форм рака, и снова меня спасли антиретровирусные лекарства. Один из препаратов тройной схемы, которую я принимаю, воздействует именно на атипичные клетки и подавляет их развитие. Так что все дело в перспективе, которую ты видишь за сложностями», — сказал он.

«У вас в Украине есть «русские горки»?» «Аттракцион? — уточнила я. — Да, только мы называем их «американскими». «Все зависит от того, как и на что посмотреть, — сказал он, и мы засмеялись шутке. — Так вот, есть два способа прокатиться на них. Первый: вцепиться в поручень изо всех сил и держаться за него всю дорогу. Второй: поднять руки вверх и прочувствовать все трюки езды. В первом случае можно получить грыжу. Во втором — наслаждение от прожитых мгновений. А езда при этом будет одинаковой: те же крутые повороты и полеты вниз головой. То же и в отношении жизни со СПИДом. Есть болезнь, осложнения, неприятные ощущения, но только от самого человека зависит качество его жизни. Если он принимает АРТ, то может это регулировать. Он может жить! Испытания помогают понять, как нужно себя вести, чтобы справляться с ними».

Я подумала о сверхчеловеке. Неужели передо мной современный Заратустра, который, пройдя через тяжесть испытаний, преодолел человеческие слабости и смог достичь свободы духа? Не знаю, но его отношение к болезни явно выходило за рамки «человеческого», и не только потому, что он был в состоянии пережить все это, но потому, что точно знал как и делал это. Создал свою философию жизни со СПИДом, которая довольно проста, если смотреть на нее со стороны. Карлос очень четко придерживается режима приема лекарств, каждый день делает физзарядку, ест богатую витаминами пищу и делает то, что любит. «Когда ты занимаешься делом, которое приносит тебе удовольствие, то получаешь большую дозу положительной, целительной энергии. Я наконец-то нашел то, что теперь будит меня по утрам. Это — моя работа». У этой стороны жизни Карлоса тоже есть своя история.

«Уже будучи тяжело больным, я выиграл довольно большую сумму в лотерею. Это было время, когда мне было не до веселья, но я все равно решил осуществить свою мечту и посмотреть мир. Честно говоря, я только сейчас понимаю, какой ограниченный смысл тогда вкладывал в это слово, — он пожал плечами. — Однажды, когда я был в Марокко, вдруг почувствовал, что делаю что-то не то. Веселье и вечериночная жизнь опустошали мою душу, а мне хотелось быть наполненным. Тогда я решил один перейти пустыню, разделяющую южную часть страны от Мавритании,. и подумать над тем, что меня мучает. Я был совсем один среди абсолютной бедности и нищеты. И вдруг понял, что хочу помогать этим людям».

Следующим на карте Карлоса был Берлин. Приехав туда, он сразу же пошел в региональный офис организации «Врачи без границ», которая развивает различные медицинские программы более чем в 80 странах мира, и предложил им свои услуги. К тому времени он уже имел достаточный опыт борьбы с сопутствующими СПИДу заболеваниями, не хуже любого врача знал все о принципах действия антиретровирусных лекарств и эффектах этой терапии. Кроме того, в кармане Карлоса лежала его ценная философия жизни. «Они стали спрашивать, какая у меня врачебная специализация. Я ответил, что могу быть пациентом, который может рассказать все о природе и проявлениях болезни и о том, как с ней можно жить. Мне ответили, что такой программы у них нет. Именно поэтому я и предложил создать ее».

Замбия, Конго, Уганда, Эфиопия — мир Карлоса расширялся по мере того, как он стал ездить по этим изможденным эпидемией африканским странам на юге от Сахары. В этой части света проживает лишь 10 процентов населения земного шара, а количество ВИЧ-инфицированных составляет 60 процентов от общего числа людей, живущих с этой проблемой. 11 миллионов африканцев уже умерли от СПИДа. Огромное количество среди этих жертв — женщины и дети.

Несколько лет назад многие развивающиеся страны, переживающие эпидемию ВИЧ/СПИДа, но по экономическим причинам не могущие обеспечить своих граждан лечением, получили помощь от международных доноров на закупку антиретровирусных лекарств. С приобретением лекарственных препаратов появилась потребность в квалифицированных специалистах, имеющих опыт лечения и ухода за людьми, живущими с ВИЧ. Карлос стал одним из немногих миссионеров, предложивших свои услуги медицинским специалистам этих стран. «Я приезжаю туда, где СПИД забирает больше жизней, чем все остальные болезни, вместе взятые; туда, где люди никогда не знали о существующей возможности жить с этой болезнью, не слышали о лечении. Для них СПИД — это и есть смерть. Я встречаюсь с этими людьми, рассказываю им о возможностях, которые дает антиретровирусная терапия, о том, что, принимая ее, можно возвратиться к жизни, пойти работать, рожать здоровых детей и планировать будущее вместо похорон. Я учу их, как правильно принимать лекарства, как бороться с осложнениями, а они рассказывают мне свои истории», — Карлос улыбнулся, глядя куда-то сквозь меня, очевидно вспоминая их. Его глаза наполнились влажным блеском, и я почувствовала признательность за то, что стоящий передо мной был таким необыкновенно настоящим.

В этой паузе мне вспомнился фильм, который Карлос показывал накануне нашего разговора. Он снял его в Конго, где ВИЧ в основном передается половым путем. Девочки пострижены наголо и одеты, как мальчики. Эта маскировка нужна для того, чтобы их не изнасиловали на улице. …Заглядывающие в камеру скуластые лица мужчин, пугливо улыбающиеся женщины в пестрых одеждах... Нищета, трущобы, в которых живут эти люди, и наконец — медпункт, сбитый из стволов бамбука, в котором собрались местные жители послушать Карлоса. Многие улыбаются. Мужчины как-то неловко обнимают своих женщин. Карлос попросил их делать это почаще. Такие нежности не очень приняты в Конго — местные жители почти никогда не целуются.

За три года работы в этих странах Карлос и его коллеги смогли добиться хороших результатов по приверженности пациентов к АРТ, что является самым важным условием эффективности терапии. Дело в том, что если лекарства принимать нерегулярно, в организме развивается резистентность к ним, и тогда они становятся беспомощными в борьбе против вируса. Чтобы не допустить развития резистентного вируса, пациент должен принимать лекарства в одно и то же время изо дня в день. Приверженность к лекарствам должна быть не менее 95 процентов. Для этого пациент должен знать все о своей болезни, лекарствах и о себе. Карлос убежден, что эти три основополагающие принципа должны служить правилом для пациентов, принимающих лекарства. «Мы смогли добиться 100-процентной приверженности к терапии в Эфиопии и 97 процентов в других странах. Но, к сожалению, никто не заинтересовался нашими результатами, и я решил, что сам должен участвовать в проектах различных неправительственных организаций и через них помогать людям, живущим с ВИЧ, изменить качество своей жизни».

Благодаря этому своему желанию Карлос и приехал в Киев в конце лютой украинской зимы. Тогда в Украине уже стихли революционные страсти и время как бы застыло, подпертое безмолвным ожиданием грядущих перемен. Ждали все вместе, но каждый мечтал о чем-то сугубо личном. 400 тысяч украинцев, живущих с ВИЧ, наверняка мечтали о том, что на их нужды тоже обратят внимание. Об этом же мечтали и специалисты.

Украина наконец-то закупила большую партию антиретровирусных препаратов в августе прошлого года. Спасибо гранту со стороны Глобального Фонда по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией. До этого во всей стране лечение получали несколько сотен человек, а нуждались тысячи. С появлением лекарств обнаружилось много проблем, связанных с дефицитом знаний специалистов в области лечения, ухода и поддержки пациентов. И дело было не только в клиницистах. Из-за того, что процесс лечения, как и сама болезнь, многогранен и сложен, во всех развитых странах с пациентом работает команда специалистов, в которую входят его лечащий врач, медсестра и социальный работник. В Украине такая система пока не развита, хотя медицинские специалисты и представители общественных ВИЧ-сервисных организаций пытаются ее создать, сотрудничая с международными организациями и заимствуя зарубежный опыт.

Американский международный союз здравоохранения (АМСЗ) и стал одной из тех международных организаций, которые предложили украинским специалистам сотрудничество в области обучения основам АРТ. Для этого в марте 2004 года был открыт Региональный учебно-информационный центр по проблемам помощи и лечения при ВИЧ/СПИД в Евразии. Центр привлекает к сотрудничеству специалистов из стран Европы и Америки, которые имеют большой опыт клинической и преподавательской практики и пользуются большим авторитетом во многих странах мира.

Карлос был приглашен АМСЗ участвовать в одном из семинаров. Он работал с представителями общественных ВИЧ-сервисных организаций, которые оказывают психологическую и социальную помощь пациентам центров СПИД в шести самых больших регионах Украины. Большинство из этих людей ВИЧ-инфицированы. Пока не было лекарств, каждый из них боролся за свою жизнь, балансируя в узком коридоре мрачного небытия, заблокированного с одной стороны стигмой и дискриминацией украинского общества, а с другой — равнодушием правительства. Отстаивая свои права, они создавали общественные организации, которые сейчас являются единственным источником социальной и правовой поддержки ВИЧ-инфицированных украинцев.

Побывав на лекциях, которые проводил для них Карлос, я видела, как под его влиянием меняются эти люди, как испаряется их пессимизм и зажигаются верой глаза, как уходит, досадливо озираясь, лев.

«Приверженность к терапии невозможна без социальной и психологической поддержки. Если такую помощь не может обеспечить правительство, продолжайте ее сами. Не ждите ни от кого помощи! — с пылом говорил он, прощаясь со своими украинскими коллегами. — Потребности ваших пациентов не зависят от финансовой возможности государства. Вы должны дать им знания и научить соблюдать три основных принципа: приверженность, здоровый образ жизни и позитивное мышление. До появления терапии нас называли «люди с ВИЧ». А теперь мы стали людьми, живущими с ВИЧ. Слово ценою в жизнь — очень большая разница».

Эти слова звучали в моей голове, когда я выходила из гостиницы. На дворе стоял колючий февральский мороз. Над головой низко висело освещенное городскими фонарями холодное снежное небо. Казалось, я только что побывала где-то на другой планете, где ярко светит солнце, а люди умеют ценить то, чего не ценит большинство из нас на Земле. «А что нам, в сущности, мешает жить?» — вспомнился мне Ремарк. — Да ничего! — поразмыслив, с искренним недоумением открыла для себя я. — Ничего... просто нужно уметь это делать!». С таким открытием я возвращалась в свою обычную жизнь и думала, что добавить к этому, в общем-то, больше нечего.