Об инклюзии, доступности, лицах с инвалидностью (и детях, и взрослых)

Прежде всего давайте определимся, кого мы имеем в виду, когда говорим о людях с инвалидностью.

Это значительно более широкий круг лиц, чем принято считать в Украине, где до сих пор действует медицинская модель инвалидности, то есть связывается с болезнью и диагнозом. Но в мире к лицам с инвалидностью относятся лица с устойчивыми физическими, психическими, интеллектуальными или сенсорными нарушениями, которые при взаимодействия с различными барьерами могут мешать их полному и эффективному участию в жизни общества наравне с другими (Конвенция ООН о правах лиц с инвалидностью). Такое определение значительно расширяет круг лиц с инвалидностью. Для примера: в благополучных США 19% населения признаны имеющими инвалидность, в Австралии - 18,5, в Украине - немногим более 6%. Что же касается детей, то МЗ официально отчитывается о доле в 2%, в США - более 6%. Почему так? Потому что инвалидность или ограничение жизнедеятельности уже давно не исчерпывается медицинскими показателями. Принимаются во внимание социальные и психологические факторы, то есть действует биопсихосоциальная модель инвалидности.

Так вот, стратегической задачей №1 для власти (кто бы в ней ни был) должно стать введение - на всех уровнях и во всех сферах Международной классификации функционирования - ограничение функционирования и здоровья (МКФ), по которой специалисты сферы социальной, здравоохранения и образования и должны определять ограничения функционирования людей, чтобы в дальнейшем целенаправленно определять уровень и способ поддержки. Из-за приобретенной негативной, дискриминирующей коннотации термина "инвалидность" его, вполне возможно, заменят более нейтральным "ограничение жизнедеятельности". Значительное расширение круга лиц, нуждающихся в поддержке со стороны государства, категорически не означает увеличения количества получателей выплат в связи с инвалидностью, а вот получателей услуг - да. Уже в 2020 г. мы должны, наконец, начать выполнять распоряжение КМУ 2017 г., согласно которому меры по введению МКФ в Украине должны были завершиться еще во втором квартале 2019 г. Кстати, что касается терминологии. Настало время, начиная с законодательства, избавиться от таких дискриминационных и унизительных определений, как "инвалид", "дети с дефектами", "лица с недостатками", "неполноценные дети" и т.п. Международный концепт person first language буквально означает, что во время вещания нужно человека ставить впереди диагноза, то есть не аутист, децепешник или диабетик, а ребенок, имеющий расстройства аутического спектра, лицо с ДЦП, больной диабетом и т.п. Вводить такие изменения надо немедленно, ведь пройдет еще много времени, пока мы привыкнем на бытовом уровне употреблять недискриминационные именования. Немного труднее будет побороть такие слова, как "детки с инвалидностью" и "мамочки", которые так любят наши высокие и не очень должностные лица. Сообщество людей с инвалидностью считает неприемлемым публичное употребление уменьшительных и ласковых именований, унижающих достоинство не меньше, чем слова "инвалид" и "неполноценный". Не вижу препятствий, чтобы представители власти хоть с завтрашнего дня подали пример адекватной публичной коммуникации, касающейся детей с инвалидностью и их родителей. Это и будет задачей №2.

Инклюзивное образование, в течение нескольких последних лет системно внедряемое в Украине (до 2017-го это происходило спорадически), является необратимым цивилизационным выбором и фундаментом для построения инклюзивного общества. Вместе с тем основные реформаторские преобразования произошли на уровне начальной школы, что послужило причиной трудностей с привлечением к общему образованию детей с особыми образовательными потребностями и инвалидностью из числа не получавших инклюзивного обучения в дошкольных заведениях. Учителя, родители, громады и сами дети оказались не готовыми к этому. Поэтому, чтобы предотвратить в инклюзии откат назад (а возможно, даже не дать ему прогрессировать), нужно начать сначала - не саму реформу, а устранять барьеры для полноценного участия ребенка с инвалидностью в обучении с самого рождения. И не просто начать с нуля, но и обеспечить непрерывность, континуум услуг - ребенок не должен выпасть из поля зрения государства и громады, помощь должна быть системной и регулярной. Вот алгоритм соответствующих действий: раннее выявление нарушений в развитии, услуга раннего вмешательства, группы раннего развития, инклюзия в садике, инклюзия в школе, инклюзия в профтехобразовании и далее, согласно потребностям ребенка.

Кроме того, мы должны реформировать специальное образование - не заведения, ставшие местами несвободы для детей с инвалидностью, а именно образование, которым на волне бурного продвижения инклюзивного образования пренебрегли. Эти и многие другие важные меры, такие как обеспечение практичности образования для дальнейшей жизни людей с инвалидностью и особыми образовательными нуждами, должны быть отражены в Стратегии развития образования - это задача №3. Будет это документ об общем или инклюзивном образовании - вопрос для дальнейших дискуссий, но то, что Стратегия должна быть разработана при участии всех заинтересованных лиц и принята уже в 2020 г., - однозначно.

Задачей №4 должно стать обеспечение занятости лиц с инвалидностью. Нынешнее руководство Минсоцполитики выбрало себе как один из приоритетов трудоустройство лиц с инвалидностью и, согласно задекларированным намерениям, соответствующие меры в основном касаются обеспечения физической доступности рабочих мест для лиц с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Считаю, что министерство должно смотреть на эту проблему намного шире и принимать во внимание людей с различными нарушениями развития, а также рассматривать формат работы на защищенном рабочем месте и просто занятости - это когда человек с тяжелыми комплексными нарушениями развития, в зависимости от своих возможностей, принимает участие в трудовой деятельности больше ради социализации и реабилитации, чем для получения заработка. Такое включение - чрезвычайно важный этап обеспечения участия лица с инвалидностью в жизни общества и становление действительно инклюзивной среды. В 2020 г. следует начать с внедрения новой социальной услуги - "социально-трудовая адаптация" - и разработки социального стандарта к ней.

И №5 из обязательных задач по обеспечению прав лиц с инвалидностью, но первая по всеохватности и сквозная на всех уровнях и этапах - это просветительская кампания, разработка адекватной информационной политики в отношении инвалидности. До сих пор отсутствие современных знаний, устаревшие стигмы и стереотипы - основная причина торможения инклюзии и сопротивления участия лиц с инвалидностью в жизни общества наравне с другими. Мы, наверное, еще долго будем отхаркивать совок с его нечеловеческим отношением к таким людям, но нужно начинать разъяснительную работу о том, что инвалидность - это не болезнь и, соответственно, к сожалению, не лечится, но она не заразна и не является угрозой для окружающих. За рубежом опубликованы исследования, которые доказывают, что в классах, где учатся дети с интеллектуальными нарушениями развития, успешность детей без особых образовательных потребностей выше, чем в классах, где таких детей нет. Это уже не говоря о неопровержимых фактах большей терпимости, гуманности, толерантного отношения друг к другу, и вообще - более высокие моральные качества каждого участника инклюзивного образовательного процесса. Кроме того, людям с инвалидностью и их родителям нужно объяснять, что не надо стыдиться этого состояния здоровья и вместе с тем не злоупотреблять им и брать все большую ответственность за собственную жизнь по мере своих возможностей.

Сформулированные выше задачи - это программа-минимум, которая должна найти свое место в повестке дня самых приоритетных задач президента, правительства, народных депутатов уже сейчас. Ведь ресурс (речь идет не о материальном, а прежде всего о человеческом и интеллектуальном) общественных организаций, которые десятилетиями пытаются лечить самые болезненные места общества и даже работать на перспективу, не вечен.