Детская онкология: «Ну, как там наши?»

Сегодня ей четырнадцать. Внешне это очень хрупкая и впечатлительная девочка, но четыре года страданий и стойко переносимых испытаний показали, что на самом деле в этом ребенке живет настоящий боец. Эта история началась осенью 2005 года, когда вполне здоровая десятилетняя крымчанка Марина Кончаковская не смогла преодолеть привычных четырехсот метров до школы и со словами «мамочка, я не могу», присела на асфальт. Никаких жалоб у девочки не было. Только слабость, ощущение полной потери сил. Прошел месяц, но ничего не изменилось. В октябре мама запаниковала. В своей сельской больнице они сдали анализ крови на гемоглобин. Оказалось 49 единиц при норме 120. Уже на следующий день Светлана с Мариной сели в электричку и без направления поехали в симферопольскую больницу в отделение онкогематологии. Но прежде чем девочке уже в Киеве сумели поставить правильный диагноз — рак желудка, — прошло долгих восемь месяцев…

В рамках отмечавшегося в середине февраля Международного дня защиты онкобольных детей благотворительный фонд «Развитие Украины» организовал мастер-класс для представителей СМИ по детской онкогематологии. Его целью, с одной стороны, было дать возможность родителям рассказать о том, как впервые узнали, что у их ребенка рак и с какими проблемами столкнулись за период диагностики и лечения. А с другой — услышать комментарии сотрудников Национального института рака, Центра детской гематологии и трансплантации костного мозга НДСБ «ОХМАТДЕТ», медицинских психологов, которые как никто другой знают о тех испытаниях, через которые приходится проходить как родным, так и самим маленьким пациентам.

Несмотря на то что детская онкология в Украине имеет множество нераз­решенных вопросов, начиная с отсутст­вия крайне необходимого для эффективного проведения лучевой терапии линейного ускорителя до проблем с поддержкой крови или ее элементами, в этом материале мы решили сделать акцент не столько на социально-медицинских проблемах, сколько рассказать о семьях заболевших раком детей. Ведь только благодаря ежеминутной (в полном смысле этого слова) поддержке самых близких сердцу маленького человека людей, его отчаянное сопротивление болезни становится по-настоящему действенным. Никто другой так не знает психоэмоциональных особенностей поступившего в онкологию ребенка, как его мама или папа, не сможет так тонко отследить перемены, которые за месяцы лечения происходят в сознании подрост­ка или малыша. Многие родители, узнав о диагнозе своего ребенка, не решаются рассказать ему всю правду или постоянно откладывают этот тяжелой разговор. Но, по словам онкологов, чем раньше ребенок узнает о своей болезни, тем лучше для него: он уже не станет сознательно копить всевозможные комплексы и страхи. Ведь часто болезнь ассоциируется у детей с наказанием за проступки, которые они совершили в прошлом. Еще несколько десятков лет назад подобные диагнозы хранились от детей в тайне, но современные исследования в области дет­ской онкологии говорят о том, что практически все подростки и большин­ство малышей знают о серьезности своей болезни, даже если их родные и медперсонал стараются не выходить за рамки легенды о временном недомогании. Они читают свой диагноз по родительским глазам. Подходящего или неподходящего момента для разговора не существует. Иногда весь ход последующего лечения зависит от того, насколько мама, папа или другой эмоционально близкий ребенку человек сумеет себя правильно подготовить к моменту диалога.

«А какое обследование будет сегодня?»

В Украине ежегодно заболевают раком 11—12 детей на 100 тысяч населения детского возраста, причем половина погибает. Около 23% из них умирают в течение первого года. В Европе частота заболеваний составляет 13—15 случаев на 100 тысяч детей. К большому сожалению, такая разница цифр по детской онкологии в нашем государстве связана с… несовершенной системой подсчета и низкой онкологической настороженностью педиатров и других врачей. По словам Ларисы Лавренюк, руководителя киевского благотворительного фонда помощи онкобольным детям «Краб» (http://www.krab.org.ua), созданного родителями, чьи дети лечились в отделении детской онкологии Национального института рака, многие нуждающиеся в помощи ребята получают ее слишком поздно, потому что в местных больницах врачи до последнего не ставят диагноз «рак». И дело здесь не только в трудностях диагностики ввиду того, что опухоли имеют различные «маски», но и в отсутствии специ­альных знаний по детским онкозаболеваниям у большинства детских врачей. Как правило, прежде чем ребенок попадает в детскую онкологию, у нас его месяцами лечат от других болезней. А ведь правильно и вовремя поставленный диагноз — это уже половина успешного лечения. Но до сих пор получается так, что по имеющимся на руках родителей снимкам и анализам, сделанным в районных и областных больницах, детские онкологи буквально читают диагноз. История Марины Кончаковской не исключение. В симферопольской больнице ей в течение восьми месяцев лечили то глубокую железо-дефицитную анемию, то гастрит. На мастер-классе по детской онкогематологии ее мама рассказывала о том, как она днями ходила следом за врачами с вопросом: «А какое обследование будет сегодня?». Неделями они сдавали анализы, делали повторные обследования, поднимали постоянно падающий гемоглобин. Так длилось до мая 2006 года. В июне, будучи уже дома, Марина пошла сдавать кровь и попала в реанимацию. Сутки ее откачивали в сельской больнице. Маме предложили снова отвезти дочку в Симферополь, но она отказалась, сказав, что на этот раз повезет ребенка в ОХМАТДЕТ. Когда они приехали в Ки­ев, идти самостоятельно девочка уже не могла (как потом выяснилось, гемоглобин был 31). Целый день они проходили обследование, в результате которого у Марины была обнаружена опухоль желудка, с которой ее направили в Национальный институт рака. Руководитель отделения детской онкологии Григорий Климнюк, едва посмотрев на привезенные снимки, сказал: «Нужна срочная операция». Длилась она четыре часа. Девочке удалили 2/3 желудка и назначили шесть курсов химиотерапии. Ангиолейомио­саркома пилорического отдела желудка. Рак.

«Я от Марины ничего не скрывала, — делится Светлана Кончаковская. — Когда обнаружили опухоль, я сказала ей об этом и о необходимости срочной операции. В отделение старалась ходить так, как выгляжу сейчас — с прической и при макияже. Я вставала и, несмотря на то что спала я или не спала, быстро приводила себя в порядок, чтобы ребенок видел мой настрой. Если Марина замечала, что я не в форме, она сразу же спрашивала: «Мама, со мной что, плохо?». У нее не было и нет никаких табу по поводу ее диагноза, она может задать врачу любой вопрос… Мы общаемся с 16-летней девочкой, у которой ампутирована ножка. Она звонит Марине и спрашивает: «Ну, как там наши?», а моя Маринка не знает, что ей сказать, потому что мама этой девочки скрывает от нее, что из 40 «наших» в живых сейчас осталось только около десяти человек. Но я говорю своему ребенку правду. Иногда, чтобы бороться, нужно быть жесткой. Порой мы думаем: «ой, эти врачи такие жестокие!», но они не жестокие, просто так нужно поступать, чтобы иметь силы работать дальше. Очень важно, чтобы между семьей и медперсоналом появилось то самое чувство локтя, благодаря которому можно работать командой».

«Вы не одиноки»…

Что надо знать, если ребенок заболевает лейкозом или злокачественной опухолью? Что такое стандартные медицинские анализы и процедуры? Как дети разных возрастов понимают свою болезнь? Через перекрест­ный огонь этих вопросов проходит каждая семья, в которой у ребенка диагностируется рак. Поэтому издания, подобные книге «Вы не одиноки», распространяемой на территории Украины фондом «Краб», и являются столь ценными для нуждающихся в онкогематологических знаниях родителей. Чтобы понять, в каком состоянии находятся эти семьи, скажем, что авторы книги советуют каждый ответ врача записывать в блокнот, а на консультации по возможности приходить с супругом/супругой или другим близким родственником, чтобы лучше запомнить все предписания врача. Но подобных изданий в Украине единицы. По большому счету, все семьи с онкобольным ребенком вынуждены самостоятельно прокладывать себе путь к информации о детском раке. Иногда, чтобы узнать прогнозы и понять методики, они начинают читать литературу о течении рака у взрослых людей, не зная о том, что детская онкология мало похожа на онкозаболевания взрослых. В мире считается, что 70% заболевших детей имеют все шансы выздороветь. Украинцы тоже в это верят, потому и продают свои дома-квартиры, ковры-машины для того, что­бы их ребенок выжил. Кроме того, украинским семьям с больными детьми очень не хватает юридических знаний: 90% мам-пап, бабушек-дедушек вынуждены уходить с работы, потому что не знают, как правильно согласовать рабочий день и болезнь ребенка, особенно если ему от 14 до 18 лет.

Согласно нашему законодательству, на больничный имеют право только родители детей до 14 лет, а что делать тем, у кого пятнадцатилетний или шестнадцатилетний ребенок лежит с диагнозом «рак», непонятно. Хо­тя, согласно этой же букве закона, все дети с подобным диагнозом сразу же становятся инвалидами детства. То есть, с одной стороны, государство дает ребенку статус инвалида, а с другой — по достижении им 14-летнего возраста отказывает маме или папе в больничном листе. Есть над чем подумать?

Самой большой проблемой на сегодняшний день, по словам главного внештатного специалиста МЗ Украины по вопросам детской гематологии, заведующей Центром детской гематологии и трансплантации костного мозга НДСБ «ОХМАТДЕТ» Светланы Донской, является «...не проблема философии, а вопрос обеспечения зар­платами. До тех пор, пока медицинская сестра будет иметь зарплату 800 гри­вен, которую нечеловеческими уси­лиями можно увеличить до двух ставок в месяц, до тех пор мы не сможем гарантированно обеспечивать вниманием всех детей, которых нужно пролечить. Де­тям круглосуточно нужно переставлять флаконы, но медсестра физически не успевает перебегать от капельницы к капельнице. После полугода такой работы она умеет это делать так, что любая частная клиника забирает ее с руками и ногами. Мо­тивация должна быть не только философской, но и материальной». На­пом­ним, что до начала реализации в Ук­раине государственной программы «Детская онкология», рассчитанной на 2006—2010 годы, в нашей стране выз­доравливало максимум 40% из всех онкобольных детей. «Я посчитал, — говорит руководитель отделения дет­ской онкологии Национального института рака Григорий Клим­нюк, — что если бы мы при­нимали столько пациентов, сколько нам позволял бюд­жет института в 2000-е годы, то мы могли бы при­нять только двух детей за год. Мы были на грани. Тогда дети выживали только за счет благотворительных средств из Германии. Се­годня лучше. Хотя и сейчас в нашем отделении на 40 мест, которое считается ведущим, в два раза меньше людей, чем нужно по штату. Если в западных клиниках такого рода отделение имеет одну медицинскую сестру на четыре-пять человек, то у нас на 40 человек на ночь остается только одна медсестра. Мо­жете понять, что быстрота реагирования и оценка того, что происходит с ребенком в этом случае, несколько иная».

Большие и маленькие бессребреники

В детское отделение Национального института рака попадают дети разных возрастов — от нескольких месяцев до 18 лет. Каждый из них имеет свой диагноз, свой набор «люблю—не люблю», свой характер и свои сроки лечения, но все они в первую очередь являются детьми, в каждом из которых живет большая вера в чудо. Конечно, сложно испытывать радость, когда ты весишь 30 килограммов, и тебе час за часом вли­вают три литра жидкости в вену или когда после химиотерапии, фактически убившей весь иммунитет, ты вынужден неделями «кушать» антибио­тики, различные антивирусные и проти­вогрибковые препараты. Но даже в этом состоянии нужно стараться удерживать положительный настрой. Для одних детей лучшей помощью в тяжелые минуты служит внимание близких, для вторых — общение с уже пережившими все это детьми, для третьих — беседа со святым отцом и приобщение к таинствам церкви, для четвертых — время, проведенное с волонтерами.

Роль последних в жизни детского отделения Национального института рака сложно переоценить. Когда слышишь обобщенное слово «волонтеры», то как-то не задумываешься о том, насколько сильными и сострадательными должны быть эти люди. Кажется, что волонтером в этом лечебном заведении может быть только «человек-скала», другого просто унесет лавина детских судеб. Но, как оказалось, бессребреники бывают очень разными. Во время мастер-класса Светлана Кончаковская рассказала о том, что к ее тог­да еще 11-летней дочери по благословению настоятеля больничного хра­ма бессребреников Космы и Дамиана Римских отца Евгения наведывался… 13-летний мальчик Никита. Он прино­сил Марине разные вкусности, дарил игрушки и проводил с ней много времени. Его родители полгода не могли понять, где сын пропадает после уроков и почему так быстро таят его деньги на карманные расходы. А когда наконец-то узнали, решили сами познако­миться с девочкой. Теперь, по словам Светланы, когда они раз в три месяца приезжают на обследование в Киев, то останавливаются в этой семье.

Пусть не покажется странным, но в жизни семей с онкобольными детьми бывают такие ситуации, когда от них требуется немалое мужество, чтобы просто принять помощь из протянутой руки. Маринина мама во время мастер-класса озвучила один короткий, но очень запомнившийся всем присутствующим эпизод, связанный с поиском средств для лечения ее дочери. После того как она разместила просьбу о помощи на сайте donor.org.ua, ей среди других людей позвонила девушка-инвалид и сказала: «Я могу дать вам 20 гривен. Приедете?». Ситуации бывают очень разные. Родителям с онкобольным ребенком морально нуж­но быть готовым ко всему. Главное, помнить, что большие и маленькие бес­сребреники есть и что они каким-то удивительным образом всегда оказываются рядом с теми, кому нужна их чистая и светлая поддержка.

«Когда я выписалась, то сказала маме, что хочу назад в онкологию, потому что там мои друзья...»

Психологическое сопровождение семей, детей и врачей призваны осуществлять медицинские психологи, причем их помощь должна быть системной — начиная с реабилитации родителей после установления диагноза ребенка и заканчивая, при благоприятном исходе лечения, адаптацией ребенка к новым формам жизни. К сожалению, на общегосударственном уровне специально разработанных методик по данной теме у нас нет. Вся информация берется из Интернета. Сегодня только на базе детского отделения Национального института рака существует единственная в нашем государстве социально-психологическая служба помощи семьям с онкобольными детьми, организаторами и инициаторами которой стали благотворительный фонд «Запорука» и итальянский фонд Soleterre. В рамках этого проекта психологами была разработана программа социально-психологической адаптации онкобольных ребят и их семей, включающая ежедневные медитации и визуализации с установкой на мобилизацию иммунной системы, в ходе которых малыши и подростки представляют себе лимфоциты, лейкоциты в виде причудливых животных, рыцарей и т. д., сражающихся с раковыми клетками. Блок арт-терапии и игровой терапии состоит из рисования, лепки, вырезания и другой творческой работы, направленной на то, чтобы свести к минимуму отрицательное влияние больничных условий и помочь детям пройти все этапы лечения с минимальными эмоциональными затратами. Дыхательные упражнения и телесно-ориентированная психотерапия, также входящие в программу реабилитации, призваны снизить интенсивность болевых ощущений ребенка и уменьшить стандартную для его лечения дозировку обезболивающих препаратов. Последним и, наверное, самым психологически сложным блоком этой комплексной программы является индивидуальное консультирование родителей, а также проведение родительских встреч. Конечно, два психолога, работающие на сегодняшний день в стационаре, не могут охватить работу со всеми семьями. Поэтому уже сегодня руководители института задумываются над подготовкой таких психологов-волонтеров, которые могли бы работать и арттерапевтами, и консультантами в стационаре детской онкологии.

К сожалению, большинство родителей онкобольных детей, возвращаясь домой, остаются наедине с проблемой. Никто не хочет знать, что это семьи, из которых уходят отцы, в которых матери лишаются работы. Это семьи, ритм жизни которых всецело зависит от состояния заболевшего ребенка. «Мне было очень страшно уезжать, — говорит Маринина мама. — Я спрашивала себя, кто мне там поможет? Село. Вокруг — никого. В моем случае очень помогла вера».

За месяцы лечения в онкологическом отделении не только взрослые, но и сам ребенок очень меняется. Он обретает и теряет друзей, перед его глазами проходят десятки маленьких жизней. Быть может, именно потому все говорят о том особом взгляде, которым смотрят на мир онкобольные дети. Независимо от своего возраста все они вдруг становятся взрослыми. Вместе с тем каждый из этих маленьких бойцов не перестает оставаться ребенком, а значит, так же сильно, как и до болезни, верит в чудо, к чему-то стремится и растет. «Пока я лечилась, — рассказывает Маринка, — то хотела стать хирургом-онкологом, но так как нужно практиковаться на трупах и лягушках, мне это не подошло. К тому же, если пациент умрет у меня на столе, я буду винить себя всю жизнь. Сейчас я хочу стать телеведущей, чтобы меня все видели. К сожалению, самых лучших друзей уже нет — они умерли. Когда я выписалась, то сказала маме, что хочу назад в онкологию, потому что там мои друзья. Мама мне очень помогает. Это тот человек, который все время со мной. Как мама сказала — так и будет. Когда-то на химиотерапии мне стало плохо, температура поднялась до 40, и я говорю: «Мам, может отключить?». А химию, если отключить, потом придется начинать сначала. И мама мне говорит: «Что, едем домой умирать?». Я сказала: «Нет, капаемся дальше». Мама мне все говорит напрямую.

Дома я нахожусь на домашнем обу­чении, потому что через каждые полча­са-час мне нужно есть, чтобы я не была голодной. Тем более в школе многие болеют, и если кто-то где-то просто чихнет — я сразу же заболею. Ко­нечно, иногда мне хочется пойти в шко­лу пообщаться, но сейчас моим одноклассникам интереснее сходить на дис­котеку, повстречаться, а у меня дру­гие понятия о жизни. Они могут оби­деть человека, а я знаю, как тяжело бывает, когда болен. К тому же некоторые боятся, что я их заражу, хотя Григорий Иванович говорил, что это невозможно… Мой распорядок такой: я просыпа­юсь, а потом у меня начинаются уроки. Мне специально сде­лали так, чтобы я могла отдохнуть. После учебного дня у меня или хор в музыкальной школе, или гитара, или сольфеджио. В воскресенье я иду в храм. В Киеве очень хорошо помогало братство Ионы Киевского — это Ионинский монастырь в ботаническом саду. Отец Иона очень хороший».

Мы не будем заканчивать статью красивым эпилогом. Лучше скажем огромное спасибо всем, кто по-разному борется за жизнь каждого ребенка. Быть может, подобные мастер-классы, на которых не боятся выступать семьи с онкобольными детьми, помогут снять с темы детской онкологии стену неприкосновенности, ведь рак это не приговор — это только диагноз.