Підтримати
Олена — журналістка та сценаристка. Майже за двадцять років роботи на телебаченні вона працювала в багатьох проєктах, робила репортажі для новин, знімала ток-шоу та серіали. Виховувала доньку. І, як люблять у нас казати, «жила звичайним життям»… Аж поки не народила другу дитину — хлопчика. Коли Андрійкові виповнилося два роки, лікарі діагностували йому РАС — розлад аутистичного спектру, або аутизм. У цьому місці наше суспільство зазвичай робить дві речі: або дуже жаліє такі родини, ледь не висловлюючи співчуття, або дистанціюється та вдає, що їх просто не існує.
Відтак батьки дітей із аутизмом раняться не лише об несподіваний діагноз і перспективи безперервної корекції, а й об суспільну стигму, що боляче обпікає. Адже аутизм і досі оповитий численними кричущими та шкідливими міфами.
Звісно, «слово «аутизм» вибиває землю з-під ніг. Миттєво. Без жодних прелюдій», — каже Олена. Але…
Нині вона спокійно говорить про діагноз сина. Ба більше — значна частина її громадської роботи спрямована на поширення інформації про дитячий аутизм. Олена є консультанткою проєктів для дітей із РАС благодійного фонду «Голоси дітей». Її місія — робити все, аби суспільство стало по-справжньому інклюзивним, а батьки дітей із аутизмом ніколи не боялися говорити про своїх дітей уголос та обстоювати їхні права.
Аутизм. Що це і хто винен?
«Здається, вам не до мене», — сказала батькам Андрійка логопед однієї приватної київської клініки два з половиною роки тому. Й додала: «Здається, тут… аутизм». Тоді Олена з чоловіком звернулися до спеціаліста, адже їхній майже дворічний син не говорив і практично не реагував на ім’я. Хоча були й інші прояви, як-от слабкий зоровий контакт, відсутність вказівного жесту, яких родина тоді ще не помічала.
«А далі стартував справжній марафон: пошук інформації, фахівців, консультації, обстеження, діагностика й найважче… прийняття. Прийняття того, що твоє материнство ніколи не буде таким, яким ти собі його уявляла. Адже бути «нормотиповою» мамою в Україні, якщо у твоєї дитини аутизм, на жаль, неможливо», — згадує Олена Пшенична.
Вперше аутизм було описано лише 75 років тому. І він не є однорідним порушенням, як вважалося раніше, а радше має широкий спектр різного роду порушень. Якщо зовсім просто — відмінностей від так званої вікової норми. Досі невідомо, чому одні діти мають аутизм, а інші — ні. Водночас статистика щороку лише зростає. Згідно з даними Центру з контролю та профілактики захворювань у США, який вважають одним із найпрогресивніших у досліджені аутизму, станом на 2023 рік кожна тридцять шоста дитина має розлад аутистичного спектру. Звісно, офіційні цифри в Україні значно нижчі, але річ тут зовсім не в реально меншій кількості таких дітей, а в готовності батьків фіксувати діагноз. Одна з причин — ті ж таки стигми. Адже наше суспільство досі формулює власні дикі «пояснення» аутизму на кшталт «батьки «відпрацьовують» свою карму з минулого життя», «то, може, мати грішила» чи «та то вони вживали алкоголь»…
Організація Об’єднаних Націй визнала аутизм однією з найсерйозніших проблем поряд із раком, діабетом і СНІДом. Звідки береться аутизм? І чому ми так мало про нього знаємо?
Одне фахівцям відомо точно — що раніше провести діагностику й розпочати корекцію (в ідеалі — не пізніше, ніж у три роки), то більше шансів компенсувати дефіцити дитини. Так, саме компенсувати — не вилікувати, адже аутизм — це не хвороба, а особливість розвитку. І це ще один міф, який побутує в суспільстві. Але, на жаль, аутизм діагностують зазвичай пізніше, ніж хотілося б (у середньому у віці близько 4,5 років).
Чому так відбувається? Причина тут — не у відсутності фахівців чи профільних центрів, а в елементарному незнанні. Дуже часто батьки втрачають дорогоцінний час і відкладають свій перший візит до спеціаліста, бо не проінформовані достатньою мірою про маркери дитячого аутизму або перебувають у емоційному запереченні можливого діагнозу чи, ще гірше, дослухаються до таких «народних» думок, як: «Ой, та не всі діти однакові, — заговорить», «Та ви — занадто тривожні батьки», «Та відчепіться від дитини», «Та хлопчики починають говорити пізніше, он у сусідки заговорив перед школою». І, що важливо, випадків аутизму у хлопчиків приблизно вчетверо більше, ніж у дівчаток.
Відчай. Горювання. Прийняття
Усвідомити та прийняти діагноз дитини, а потім зайти на дистанцію корекції часто завдовжки майже в усе життя — такою є реальність батьків дітей із РАС.
«Лєно, вам гірко. Дозвольте собі горювати», — сказала мені на одній із зустрічей моя психотерапевтка. В ту ж мить ком раптом різко підступив до горла. І я вперше за довгий час заплакала, тихо промовивши «так». Бо мені правда було гірко. Гірко не тому, що в моєї дитини аутизм, а тому, що моє материнство без мого на те дозволу тепер буде не таким, як я собі мріяла. Розлад аутистичного спектру — дуже страшний звір. А ще дуже підступний. Ти ніколи не знаєш, звідки і як він нападе. Прогрес у дитини часто може змінюватися відкатами набутих навичок і навпаки. Бути готовим до цього неможливо. Запасів міцності не існує. Міф. Ти просто приймаєш, що відтепер ваше життя — марафон».
У світі суцільної суспільної стигми
Українське суспільство має надзвичайно концентрований радянський спадок неприйняття людської інакшості. Всі мають бути однаково красивими й однаково здоровими. Не такий як усі — сховайся й не висовуйся. Тому власне аутизм досі дуже стигматизований. Люди часто просто необізнані з таким явищем, як розлад аутистичного спектру. Вони навіть не знають, якою коректною термінологією можна послуговуватись у комунікаціях.
«Важко порахувати, скільки разів мені доводилося відповідати, що аутизм — це не хвороба, а особливість розвитку. Що він не передається, а діти з аутизмом не становлять небезпеки. Що вони добрі й дуже лагідні, а твердження про їхню відлюдькуватість — не більш як шкідливі міфи. Та головне — це такі ж діти, як і будь-які інші, а отже, мають ті самі права. Зокрема право на щасливе дитинство», — каже Олена Пшенична.
Криві погляди на дитячих майданчиках, неможливість улаштувати дитину до садочка, школи, табору, прямі образи з перекрученим уявленням про діагноз, — це реальність, у якій змушені жити люди з РАС — як діти, так і дорослі.
Два «свіжі» інциденти з прямими образами та стигматизацією аутизму, які стались у комунікаційному просторі на національному рівні, яскраво ілюструють суспільне невігластво. І лише завдяки мамі Андрійка та іншим активним батькам вони набули розголосу в публічному просторі. Заради адвокації прав цілої спільноти людей із РАС.
Історія № 1
Популярна блогерка, психологиня та експертка телешоу Наталія Холоденко в одному з ефірів у соціальних мережах, розмірковуючи про жорстокість росіян під час повномасштабного вторгнення, порівняла Росію та її жорстокі дії із людьми з аутизмом.
Під час одного з прямих ефірів на своїх сторінках у Фейсбуці та Інстаграмі медійна психологиня розмірковувала про жорстокість російських солдат із одного боку, та байдужість російського народу — з іншого. Зокрема робила вона це на прикладі прослуханих нею перехоплень розмов російських військових із їхніми матерями та дружинами. Намагаючись пояснити природу такої жорстокості росіян стосовно українців, Наталія Холоденко порівняла її з аутизмом: «Зараз коли я слухаю ці [російські] перехоплені розмови, що я розумію? Перше — це такий якийсь національного масштабу аутизм. Тобто аутисти — в них немає емпатії. Її просто немає від народження. Вони можуть інтелектуально сприймати, що так робити не можна, бо їх багато разів за це карали. Як умовний рефлекс. Ну, наприклад, якщо в дитини є аутизм, вона може вдарити меншу дитину й не розуміти, що їй боляче. Тому, відповідно, коли ми про це говоримо, ми повинні розуміти: якщо в третьому поколінні живе така сім’я, чого ми чекаємо від четвертого покоління?»
Ці кричущі порівняння психологині, звісно, обурили батьків дітей із аутизмом та дорослих із аутизмом, а також фахівців, які працюють із такими дітьми (логопедів, психологів, ерготерапетів тощо).
Олена Пшенична на своїх сторінках у Фейсбуці та Інстаграмі написала публічне звернення до Наталії Холоденко, де пояснила, чому такі порівняння неприпустимі, як це стигматизує РАС і віддаляє суспільство від толерантності та прийняття людей із аутизмом. А також попросила пані Наталію публічно вибачитися перед дітьми та дорослими з аутизмом.
Проте вибачень від психологині ніхто не дочекався. Натомість Наталія звинуватила батьків у перекручуванні її слів, назвала їх ображеними на життя, а висунуті їй звинувачення в неприпустимості таких порівнянь — не більш як помстою та цькуванням. А в черговому прямому ефірі Наталія Холоденко дозволила собі ще більш кричущу непрофесійність і зверхність: «Я коли слухаю перемовини чоловіків із жінками [російськими], за статтю їх не називатиму, бо людьми не можу назвати, то говорила про те, що це як хронічний аутизм, бо при аутизмі немає емпатії, при хронічних фазах. І взагалі аутизм буває різний. Вже знайшли п’ятнадцять секунд, вирізали й усе: психолог, недопсихолог, понеслося. Та пожалуста, рєбята».
Ці висловлювання знов обурили спільноту людей, дотичних до РАС. Оскільки в цьому відео Наталія Холоденко не лише й далі заперечує некоректність своїх висловлювань, а ще й вдається до непрофесійної термінології, адже ні хронічного аутизму, ні доведених фактів відсутності емпатії в людей із аутизмом немає. Батьки дітей із аутизмом, дорослі з РАС та фахівці й далі вимагають від неї спростувати свої слова, а також вибачитися перед тисячами людей із аутизмом, глибоко ображених такими порівняннями.
Інформаційні війни залишились інформаційними. Пані психологиня — у своїй «бульбашці персонального бачення», а група людей, яких порівняли з російськими злочинцями, — по інший бік барикад, знову не почуті й знову під тиском клейма.
Історія № 2
За кілька місяців після конфлікту в мережі в прямому ефірі ведуча телеканалу «Рада» Ольга Нємцева скаже: «Це схоже на аутизм». Такий діагноз вона «ставить» російському президенту в розмові з радником керівника офісу президента Михайлом Подоляком, у якій вони обговорюють Путіна та особливості його поведінки.
Тобто в прямому ефірі національного телемарафону «Єдині новини» фактично ставиться знак рівності між головним воєнним злочинцем світу й тисячами дітей і дорослих із аутизмом.
Уявіть, що в цей момент відчуває мама чотирирічного хлопчика з аутизмом? Який рівень відчаю та безсилля...
Власне, завдяки публічному розголосу наступного дня на інцидент відреагувала Комісія з журналістської етики — вийшла з важливою заявою про недопустимість поширення мови ворожнечі щодо людей із аутизмом у телемарафоні «Єдині новини» та закликшала телеканал «Рада» й ведучу Ольгу Нємцеву публічно вибачитися за згадку про аутизм в ефірі.
Ведуча вже перепросила в ефірі за недоречне порівняння. Хоча важливо було не лише вибачитися, а й пояснити, що не так із цим порівнянням і якої шкоди воно вже могло завдати.
«Ольга Нємцева зателефонувала мені особисто і, як здалося, щиро перепросила — як маму дитини з аутизмом — за те, що її некоректні порівняння могли завдати болю мені та моїй дитині. Ми з Ольгою мали довгу спокійну розмову. Я ділилася щоденним, переважно болючим досвідом батьків дітей із аутизмом та іншими особливостями розвитку, причиною якого найчастіше стають незнання, стигми та низька толерантність суспільства. Ольга та її колеги запропонували зробити серію сюжетів про інклюзію».
Втім, питання некоректних висловів щодо аутизму полягає далеко не лише в площині «публічного вибачення чи покарання». Суспільство має низький рівень толерантності й досить високий рівень необізнаності щодо людського нейрорізноманіття. Хоча вміння визнавати свої помилки публічно — це також питання росту й професійності.
Без танців із бубнами та революцій
Європейський досвід інклюзії демонструє історії з іншої реальності. В Європі в одному класі вчаться як діти нормотипові, без порушень розвитку, так і діти з особливими освітніми потребами. Нікого не лякає дівчинка на візку зі спеціальною трубкою, вмонтованою в трахею, дитина зі складною формою ДЦП або дитя з розладом аутистичного спектру. Це — реальні приклади інклюзії в дії у шведській, фінській та іспанській школах.
«Батьки не пишуть колективних заяв до дирекції навчального закладу з проханням відокремити таких дітей від їхніх… візуально «нормальних». Батьки не танцюють танці з бубнами в пошуках прийнятної (а часто — хоч якоїсь можливої) форми освіти для своїх «інакших» дітей. Бо вони, власне, — не інакші», — каже Олена.
Вона зазначає, що в Україні немає дефіциту корекційних центрів, якісної діагностики чи фахівців, які працюють із дітьми з РАС. Натомість є величезний дефіцит толерантності та прийняття. І саме з цим вона планує й далі працювати. Адже однією з найголовніших причин відсутності такої толерантності й досі залишається незнання.
«Нас ніхто не вчив цю інакшість приймати, нам ніхто не пояснював, а що це таке. Є великий світ і велика інформаційно-просвітницька прогалина в ньому, і ми мусимо її заповнювати!» Завдяки Андрійкові Олена має чітку та зрозумілу мету й місію: говорити про те, що всі діти різні — незалежно від діагнозів і особливостей розвитку, але всі вони рівні. І мають право на щасливе й повноцінне, а головне — звичайне життя.
Стежити у Телеграмі
Увійти за допомогою Facebook
Увійти за допомогою Twitter
Увійти за допомогою Google