Світ, який ніколи не буде колишнім

"Це намисто, - сказав хлопець, обмацуючи кожен камінчик. - Так, точно намисто! Це намисто?" - перепитав він свою супутницю. Вона всміхалася, ніби вони знайшли скарб, і кивала, а він знову запитував: "Це намисто?" Потім вона раптом зрозуміла, що в її партнера зав'язані очі й він не бачить її кивків. "Це намисто, - сказала вона, розсміявшись. - А якого воно кольору?".

Хлопець довго обмацував кожен камінчик, а потім сказав: "Фіолетове, я думаю, воно фіолетове", - він тримав у руках фіолетове намисто на одній із розкладок галасливої барахолки Благодійного Кураж Базару, якою, серед перехожих, хіпстерів та шоперів, ходили люди із зав'язаними очима під руку з поводирями.

"Твій світ ніколи не буде колишнім після того, як ти перейдеш дорогу наосліп", - сказала мені Олеся, Матвієва мама. Матвій - незрячий, у нього аутизм і напади епілепсії. Зав'язуючи очі, Олеся, як і інші батьки особливих дітей, хоче знати, що відчуває її дитина. Олеся хоче, аби якомога більше людей у цьому світі знали, що відчуває Матвій і такі, як він. Не для жалощів. Для того, щоб вони могли бути частиною цього світу.

Матвій, син Олесі

Олена, мама Лаури, дуже детально розпитує Соню, в якої епі-напади, що вона відчуває під час них. Соня вперше розповідає про свій діагноз. Про те, як у восьмому класі посеред вулиці з нею трапився перший напад. Про те, як вони стали повторюватися з періодичністю раз на два місяці. Про напад, який стався на першому побаченні. Про те, як вона повідомляє на роботі про свій діагноз, і про те, що після нападів у неї бувають інші напади. Напади творчості. Вона малює, пише, створює щось нове. "Виявляється, - каже Соня, - є свої плюси в епі-нападах". І всі сміються. Так, є й плюси. А ще - є люди, котрі бачать ці плюси.

Коли мова заходить про лікарів, Соня знизує плечима: спеціалісти є, але їх мало. В її рідному університеті під час медогляду лікарі не знали, про що йдеться, не розуміли, про що вона розповідає, тому довелося просто вдати, що такого діагнозу немає. Зазвичай батьки самі знаходять лікарів, читають нескінченні наукові й не дуже статті на закордонних сайтах, обговорюють проблеми й рішення з іншими батьками на форумах, діляться своїми знаннями з фахівцями, сперечаються з медиками та офіційною пострадянською медициною.

Порятунок твоєї особливої дитини, її соціалізація, її перший крок, перший звук, перша усмішка - результат нескінченної роботи батьків. Якщо, звісно, батьки готові працювати.

Юля стрибає з парашутом, їздить за кермом і верхи, пірнає з аквалангом. Щоразу, коли Юля лаштується вийти з будинку, вона ретельно розробляє маршрут, вивчає місце, куди поїде, і, якщо воно їй підходить, додає його в список. Місць, у які Юля може піти в Києві, не так багато, а маршрутів - ще менше. Юля вже 10 років в інвалідному візку. У 27 вона потрапила в автомобільну аварію, після чого дізналася, що вже ніколи не зможе ходити. За 10 років із Юлею жодного разу не поговорив жоден психолог. Жоден. Жодного разу. Зате Юля поговорила з сотнею чиновників. Про те, що донедавна людина в інвалідному візку не могла перейти на протилежний бік Хрещатика. Про те, що в місті немає доступних туалетів для людей з інвалідністю. Про те, що навіть ті пандуси, які є в Києві, не пристосовані для людей у візках. Про те, що, поки ти чекаєш поїзд у метро, тобі у візок неодмінно хтось кине гроші. Бо в нашій країні люди з інвалідністю не виходять на вулицю, щоб жити…

Коли Полінині батьки дізналися, що вона не чує, батько одразу ж пішов із сім'ї. Сказав, що народить собі ще одну, здорову дитину. Зараз Поліну виховує вітчим, але вона абсолютно впевнена, що він і є її батько. Вона не розуміє, як біологічний батько, який її залишив, може бути більше батьком, ніж той, хто її виховує. Поліна говорить мовою жестів, на скроні в неї закріплений кохлеарний імплант, і її мовлення ідеальне. Якщо вона не хоче чути маму або зовнішній світ, вона просто вимикає апарат. Даша, її мама, сміється: "Забрати дитину, яка не чує, з батута -нереально. Такі діти самі вимикають апарат, та ще й відвертаються. Не чую. Не бачу. Їм так зручніше". Сама Даша чудово говорить жестами, проводить тренінги, бореться за місто, яке буде дружнім до таких людей, як Поліна. Я захоплююся тим, як чітко говорить Поліна, а Даша відповідає із властивою їй прямотою: "Я присвятила цьому все своє життя. Це робота. Це робота без зупинок".

А ввечері ми всі йдемо на концерт Мгзавреби. І люди, котрі не чують, слухають пісні мовою жестів. Так вони знають, про що пісні. А звуки - збирають із вібрацій. Виявляється, у повній тиші є звуки. Ті, які може почути людина, котра не чує.

Олена розповідає, як Лаура вперше помахала їй рукою. Вона точно пам'ятає цей день і кожну секунду після. Того дня вона вперше отримала зворотний зв'язок від своєї дитини. "Те, що відбувається за планом в інших дітей, для нас - титанічна праця". Після невдалого щеплення в чотири місяці Лаура дивом залишилася жива. Лікарі сказали, що вона ніколи не ходитиме, не триматиме рівновагу, не говоритиме. І ось я бачу Лауру на плечах у тата, вона робить кілька кроків, вона всміхається мені. "Коли в неї затягується епі-напад, я дивлюся на годинник. На 25-й хвилині відмирають клітини головного мозку, - розповідає Олена, - і я стою з нею в реанімації, дивлюся на годинник: 23-тя, 24-та, 25-та хвилина нападу... Я з жахом розумію, що все те, над чим ми працювали всі ці місяці й навіть роки, може знову втратитися. Її усмішка, її вміння ходити, ковтати, радіти нашому з нею часу. Всього цього завтра може не бути, і все доведеться починати спочатку".

Батьки обмінюються контактами фахівців. Тих рідкісних людей в Україні, які тямлять в епі-нападах. Обговорюють, куди вести на обстеження дитину з аутизмом. Де реабілітувати малюка з ДЦП. В усіх - одне питання, якого вони не вимовляють уголос: "Як моя дитина зможе функціонувати в цьому світі, якщо мене не буде поруч?"

Як моя незряча дитина знайде своє місце роботи? Чи буде в неї робота? Як моя дитина у візку зможе спуститися в метро під гучний крик тьоті з будки: "Зупиняй ескалатор. Вантажимо!" Як моя сонячна дитина з синдромом Дауна, з якою зараз усі обнімаються, перетвориться на дорослого Дауна, якого не захоче взяти на роботу навіть кол-центр? Як моя дитина з ДЦП зможе розповісти світу про свої почуття й радощі, якщо всі безумно поспішають і не готові зачекати навіть три хвилини, щоб вона нарешті змогла виявити свою реакцію? Як мій, такий зосереджений і серйозний підліток з аутизмом зможе пережити всі насмішки світу, у стандарти якого він не вписуватиметься?

Вони всі хочуть створити ідеальний світ, де не буде інших. Світ, у якому людина з інвалідністю зможе працювати, рухатися, ходити в кіно й торгові центри. І цей світ можливий. Не десь у красивому зарубіжжі, а тут, у Києві. Кілька квадратних кілометрів на околиці міста на два дні перетворилися на зону інклюзії, бо жменька безумних дівчаток вирішила спробувати. І якщо в них вийшло перетворити Кураж Базар на місце, де немає інших, то, може, вийде і в нас перетворити міста й села? Але треба почати з себе. Я готова. А ви?

Список організацій, які підтримують дітей та сім'ї з порушеннями розвитку:

Громадська організація "Відчуй", підтримка людей із проблемами слуху -
www.vidchui.org; vidchui@ukr.net

Громадська організація "ДЦП Хелп", підтримка сімей із дітьми з ДЦП -
www.dcp-help.com; info@dcp-help.com

ВБО "Даун Синдром", Тетяна Михайленко, Центр раннього розвитку -
http://downsyndrome.org.ua/centr-rannego-razvitiya

БФ Асоціація батьків дітей з аутизмом -
https://www.facebook.com/groups/aut.ua/; nashideti.ua@gmail.com

"Бачити серцем" - підтримка сімей, які виховують дітей із серйозними порушеннями розвитку -http://www.seeheart.org/; seeheart2014@gmail.com

Організація "Хорошие человеки" - допомога дорослим людям з особливостями розвитку (культурні мандрівки, творче працевлаштування) -
https://www.facebook.com/khoroshie/; khoroshye@gmail.com

БО "Фонд Олени Пінчук АНТИСНІД" - підтримка людей,
які зіштовхнулися з проблемою ВІЛ/СНІДу -
www.antiaids.org

Благодійний фонд "АІК" - втілює ідеї інклюзії в українському суспільстві
з допомогою ІТ-технологій, представляє інтереси людей з інвалідністю в Україні
та на міжнародному рівні -
www.aik.ua