БУДИНОК, ДЕ СТВОРЮЮТЬ НОВІ ОБЛИЧЧЯ

Коли новонародженого Сергійка вперше показали мамі, та скрикнула від жаху: хлопчик з’явився на світ зі спотвореним обличчям. У народі таку ваду називають «вовчою пащею»... Лікарі-акушери «пожаліли» вбиту горем матір: «Ну, навіщо тобі возитися з виродком? Адже цей дефект нічим не виправити! Та й живуть такі дітки недовго. А ти ще молода, іншого народиш!»

Поміркувавши кілька днів, батьки від сина відмовилися. Два роки поспіль не відвідували Сергійка. А потім материнське серце не витримало: вона примчала за сином і... не впізнала його! Після операції, зробленої столичними фахівцями, від вади майже не залишилося сліду. Зараз Сергійко виховується в рідній сім’ї, і батьки привозять його на консультації до Києва. На жаль, брак інформації часто спричиняє такі трагедії...

Виворіт благополучної статистики

Вроджені захворювання щелепно-лицьового апарату в усьому світі намагаються починати лікувати якомога раніше. Але в Україні довгий час панувала практика пізнього лікування, батьків переконували зачекати з операцією до 14—15 років, а то й довше. Уявіть, як упродовж усього цього часу було і дитині, і її близьким. Адже крім суто косметичного дефекту ця патологія ще й не дає змоги правильно розвиватися мовному, дихальному апарату, заподіює й інші серйозні незручності.

— Нам довелося долати рутинні погляди, переконуючи, що починати лікування дітей треба якнайраніше, причому воно повинне бути комплексним, — розповідає завідуючий Українським центром лікування дітей зі вродженими та набутими захворюваннями щелепно-лицьової частини, професор доктор медичних наук Леонід Харьков. — У команді, що працює з кожною дитиною, мають бути присутні різні фахівці: окулісти, неонатологи, ортодонти, логопеди, хірурги, невропатологи, отоларингологи, анестезіологи й ін. Ось така команда і становить кістяк нашого центру, організованого 1986 року. Одними з перших у колишньому СРСР і першими в Україні наші спеціалісти узялися до розробки нових методик, які можна застосовувати і для лікування найменших дітей.

Сьогодні ми успішно оперуємо навіть немовлят. Але однієї лише операції для досягнення ефекту не досить. Навіть якщо все минуло добре, з дитиною повинні попрацювати різні фахівці: логопед шліфує мову, психолог допомагає подолати проблеми й комплекси, ортодонти, стоматологи усувають деформації зубів, щелеп тощо. Саме після такої тривалої, багатоступеневої реабілітації підліток уже до 10—12 років найчастіше нічим не відрізняється від однолітків.

На жаль, далеко не завжди батьки, а часом навіть і медики, розуміють необхідність такого багатоступеневого лікування. Вони вважають, що досить зробити операцію — і все, далі процес одужання піде автоматично. Це зовсім не так.

Сьогодні, крім нашого центру, в Україні діють ще п’ять спеціалізованих обласних структур — в Одесі, Львові, Харкові, Донецьку, Дніпропетровську. Там є непогані фахівці, але систему комплексного лікування поки ще не створено. Тому, крім самої операції, пацієнтам нічого більше запропонувати не можуть. Але найстрашніше, що дітей із такими патологіями часто беруться оперувати й у звичайних міських і районних лікарнях. Ніде правди діти, сьогодні, коли багато послуг стали платними, лікарі буквально ганяються за кожним пацієнтом. А в результаті лише погіршують стан дитини. До нас щорічно прибувають десятки дітей із важкими ускладненнями після некваліфікованого лікування, і ми довго виправляємо помилки своїх колег. Як головний спеціаліст Мінздоров’я України в галузі дитячої хірургічної стоматології я недавно домігся, аби вийшов наказ, що забороняє робити такі складні операції у звичайних лікарнях.

Відповідно до світової статистики, у Західній Європі на кожні 500 пологів припадає одна дитина з уродженими дефектами щелепно-лицьової частини. У Скандинавії показник ще вищий — 1 на 300. В Україні статистика нібито значно благополучніша: лише 1 на 1000. Але навряд чи ці цифри відбивають реальну картину. На думку професора Харькова, таких немовлят народжується набагато більше. Найімовірніше, лікарям просто не завжди вистачає професіоналізму, аби помітити вроджений дефект, тому враховуються далеко не всі. До того ж деякі щелепно-лицьові захворювання діагностувати досить важко, оскільки вони певний час мають приховану форму, не впадають в око.

Але навіть якщо прийняти цю благополучну статистику за істину, щорічно в нас з’являються близько 400 новонароджених із тими чи іншими щелепно-лицьовими патологіями. Поява на світ такої дитини найчастіше стає тяжким ударом для родини. Часом відразу ж після народження від них відмовляються батьки. У Київському центрі знають чимало таких сумних історій. Правда, у деяких щасливий кінець. Приміром, після операції й лікування в центрі кількох малюків батьки забрали додому.

— Сьогодні в різноманітних будинках дитини виховуються понад 120 дітей з уродженими дефектами щелепно-лицьової частини, — продовжує Леонід Харьков. — Усіх ми поставили на диспансерний облік: вони періодично приїжджають у наш центр на операції, консультації, лікування. Проте простежити їх до юнацького чи хоча б підліткового віку буде досить складно — адже діти розкидані по всій Україні. Було б набагато ефективніше, якби вони виховувалися в одному місці. Моя мрія — зібрати всіх цих діточок в одному, спеціалізованому інтернаті, бажано, у Ворзелі. Там чудова екологія — чисте повітря, ліс. Наші фахівці могли б постійно працювати з ними, і до 15—16 років ті виходили б у життя повноцінними людьми, без будь-яких комплексів.

Що раніше, то краще

У стаціонарі, розрахованому на 40 ліжок, можна побачити пацієнтів із усієї України. Вік — від двох місяців до 16—17 років. На жаль, чи не кожен третій потрапляє сюди зі значним запізненням. Причина — відсутність необхідної інформації. Дуже часто про існування Українського центру щелепно-лицьової хірургії батьки дізнаються не від медиків на місцях, а від випадкових людей. Природно, втрачають дорогоцінний час. Це тим більш прикро, оскільки всі операції в центрі виконують абсолютно безплатно.

Худенький, сором’язливий Олексійко, побачивши кореспондента, відвернувся та прикрив долонею обличчя. Хлопчик соромиться: нижня частина його обличчя деформована. Олексійку незабаром виповниться 11, але мова його нерозбірлива й невиразна, як у дошкільника, його заледве можна зрозуміти. А дитина народилася з відносно легкою, невеликою патологією — щілиною твердого піднебіння. У всьому світі цей дефект лікується швидко та практично не залишає слідів...

— Якби Олексія почали лікувати у віці 3—4 років, то проблему можна було розв’язати навіть без операції, ортодонтичним шляхом, — каже доцент кафедри дитячої хірургічної стоматології Національного медуніверситету Людмила Яковенко. — Адже до 5—6 років кістки щелепи пластичніші, їх можна ліпити, правильно формувати з допомогою спеціально підібраного ортодонтичного апарата. А тепер час упущено, щелепа недорозвинена, неправильно сформована. Постраждав і зовнішній вигляд хлопчика, і його мовні функції. Нині допоможе лише хірургія. Певне, доведеться щелепу ламати, а потім формувати наново.

— Тільки не подумайте, що я не намагалася лікувати сина! — схвильовано запевняє мама хлопчика. — Ми побували в кількох лікарів і в нас у Сумській області, потім їздили до Харкова, Донецька... Але одержували найрізноманітнішу інформацію. Одні запевняли, що треба почекати, другі пропонували операцію, але до пуття не могли пояснити, як це допоможе. Сюди нам абсолютно випадково порадили приїхати знайомі. Їхня донька народилася з таким самим дефектом, але вже кілька років під наглядом у Київському центрі — і дефект практично непомітний. Так ми й дізналися цю адресу. Якби нас направили сюди раніше, не втратили б стільки часу. Олексійко — розумний, добрий, кмітливий хлопчик. Дуже допомагає мені в господарстві. Але з роками дедалі більше цурається товаришів: соромиться своєї зовнішності. До того ж йому важко спілкуватися. Попри все він навчається в звичайній школі, недавно перейшов у п’ятий клас. І хоча навчається непогано, вчителька «по-дружньому» порадила нам віддати його до інтернату для розумово відсталих. Навіщо, мовляв, йому навчатись у звичайній школі, якщо він так погано говорить, та й зовні відрізняється від товаришів? Почувши це, я проплакала всю ніч. Адже мій хлопчик усе чудово розуміє! Але через нерозбірливу вимову Олексія вважають розумово відсталим...

На жаль, такі ситуації непоодинокі. На місцях вчителі намагаються позбутися «проблемних» дітей. Але медики проти цієї практики. Зовнішній дефект ніяк не позначається на інтелектуальних можливостях таких хлопчиків і дівчаток. Навпаки, вони кмітливі, чудово читають, пишуть. Природно, мова страждає, але для цього й необхідно постійно з ними працювати. Тому їх не можна віддавати до інтернатів. Навпаки, вони повинні жити звичайним життям, чути нормальну мову й навчатися говорити самі.

Чотиримісячній Юлі пощастило набагато більше, ніж Олексійку: у Сімферопольському пологовому будинку, де вона народилася, лікарі відразу порадили вбитій горем мамі везти доньку до київських фахівців. Своєчасна порада виявилася дуже доречною. Дівчинку оглянули, прооперували, а зараз іде вже другий етап лікування. Лікарі переконані — Юля піде до школи, нічим не відрізняючись від однолітків.

У ранніх хірургічних втручань є ще один суттєвий плюс. Як свідчить досвід, операції під наркозом малюки переносять легше, ніж підлітки. Це пояснюється тим, що після десяти років у багатьох уже з’являються проблеми зі здоров’ям — розвиваються серцево-судинні захворювання, остеохондрози, страждає нервова система, знижується імунітет. А от дітки до 5—6 років набагато витриваліші та швидше відновлюють сили. Мені показали трирічного Дмитрика: карапуз ганяв коридорами, досліджував простір під ліжками, щедро витираючи штанцями лікарняну підлогу. Нізащо не скажеш, що операцію йому зробили тільки два дні тому. Хлопча радісно продемонструвало мені ледь помітний шовчик на піднебінні. От і все, що залишилося від вродженої патології. До речі, операція, виконана за сучасною методикою, триває лише 20 хвилин. Тоді як колись — не менш як півтори години.

На «трьох китах»

На думку професора Харькова, сучасність, професіоналізм і комплексність — це ті самі «три кити», на яких стоїть центр. У команді медиків кожен вболіває за загальний результат реабілітації й конкретно — за свою частину роботи. Дуже важлива складова лікування — психологічна реабілітація не лише дитини, а й її родини.

— Найчастіше батьки сприймають народження хворої дитини як катастрофу. Деяких молодих мам так лякає каліцтво, що вони навіть бояться брати немовля на руки, не знають, як годувати. Адже якщо щелепа деформована, часто годувати доводиться через зонд. При цьому втрачається дорогоцінний контакт між матусею і дитиною. А медики в пологових будинках далеко не завжди можуть допомогти, заспокоїти, а часом просто радять піти найлегшим шляхом — здати крихітку в дитбудинок, — скаржиться психолог Белла Біндер. — Часто матері звинувачують себе у хворобі дитини, хоча для цього немає жодних підстав. Необхідно допомогти їм прийняти свою кровиночку такою, якою вона є. Треба, аби мама не боялася брати дитя на руки, гралася з ним, пестила: тоді в майбутньому дитину не полишатиме почуття захищеності.

Батьки часто не знають, як правильно поводитися з такими дітьми. Вони або соромляться їх, або жаліють, надмірно опікають або балують. Ми намагаємося прищепити мамам-татам новий погляд на дитину. Вони не повинні зациклюватися лише на її зовнішності. Ми навчаємо їх взаємодіяти, спілкуватися, розуміти одне одного. У сім’ях, де вдається налагодити контакт, процес реабілітації йде набагато швидше. Дитина повинна брати участь у стратегії лікування. Тому, хоч би яким важким було її захворювання, потрібно їй дати інформацію про лікування, відповідно до її віку пояснити, що це необхідно для досягнення хорошого результату. Навіть малюкам від 2 до 6 років ми даємо набори іграшок і програємо сценарій майбутнього лікування. Тоді страх зникає, з’являється перспектива на успішний фінал справи.

— Безумовно, у підлітковому віці ті або інші дефекти зовнішності сприймаються вкрай болісно. І справа не лише в красі, — продовжує Б.Біндер. — Адже якщо є очевидна вада, дитина почувається не такою, як усі. У неї виникає відчуття глобальної самотності, колосальної ізоляції від світу здорових людей. І вона намагається вирішити ці проблеми часом несподіваними способами. Приміром, один із наших пацієнтів захопився екстремальними видами спорту — стрибав із парашутом, лазив по скелях. Тим самим він намагався заглушити комплекс неповноцінності й підвищити власну самооцінку. Другий хлопчина мріяв стати священиком, бо, як він пояснював: «Священиків усі люблять!» Вони дуже хочуть, щоб їх соціально прийняли, любили... І якщо цього немає, підлітки страждають від депресії, розпачу або поводяться виклично. Буває, навіть і дефект невеликий, а дитина однаково почувається жахливо. І в цей час дуже важлива підтримка батьків. Якщо вона є — багато труднощів переборні. За час існування нашого центру тут були прооперовані дві тисячі дітей. Багато з них сьогодні навчаються в інститутах, роблять хорошу кар’єру, стають успішними та щасливими людьми.