Жизнь через день

Попробуйте представить, что каждый второй день в вашей жизни отсутствует. И в то время, когда все вокруг живут семь дней в неделю, вы живете по расписанию "понедельник-среда-пятница", и знаете, что это - навсегда.

Совершенно неважно, что во вторник - свадьба лучшей подруги, в четверг - день рождения ребенка, а в субботу - похороны любимой бабушки. Этих дней в вашей жизни все равно нет. И ничем это изменить невозможно. Все, что вы можете, - надеяться, что важные события совпадут с вашим ритмом жизни.

Если вам удалось это представить, то вы сможете примерно понять, как выглядит жизнь человека на диализе. День жизни. День диализа. День жизни. День диализа. Бесконечный метроном, который не сбивается с ритма. Потому что сбой ритма будет означать окончание жизни.

Таня живет в этом ритме четырнадцатый год. Почти семь лет ее жизни съел аппарат искусственной почки. За это время можно было, например, окончить медицинский университет, включая интернатуру. Впрочем, за столько лет лечения ей уже не нужна корочка о высшем образовании. Она легко ведет разговоры с врачами на одном языке. А в отдельных вопросах даст фору среднестатистическому выпускнику медицинского вуза. Один из зарубежных врачей, прощаясь с ней после длительного лечения, сказал: "До свидания, коллега". И был очень удивлен, когда понял, что Таня - не врач. Просто в наших реалиях полностью понимать, что с тобой происходит, где добыть лекарства, как работает тот или иной препарат и что с чем сочетается, - не праздное любопытство, а вопрос выживания.

Еще лет десять назад пациенты на диализе жили от трех до семи лет. Сейчас, теоретически, этот срок может быть почти бесконечным.

Когда наши врачи слышат, что у Тани пошел четырнадцатый год, делают квадратные глаза. В отделении, где она проводит половину своей жизни, нет никого, кто мог бы похвастаться таким сроком. И она твердо намерена прожить еще минимум лет десять. Если не откажет все остальное. В первую очередь страдает сердце. Впрочем, о сердце - чуть позже.

До 16 лет Таня была совершенно обычным ребенком. Ну, разве что ангинами болела достаточно часто. А потом вдруг начались проблемы с почками. Поначалу они не казались такими уж страшными. Даже когда ей сказали, что рожать категорически нельзя, она решила никого не слушать, и в 23 года родила дочку. Врачи, которые вели беременность, ничего не знали о проблемах с почками. Серьезных обследований никто не делал, а жаловаться она не стала. Мало ли. Вдруг и вправду запретят.

Кстати, впервые с диализом она столкнулась тогда же, в 16 лет, когда впервые попала в больницу. Чьи-то анализы по ошибке попали не в то отделение, и медсестра попросила их отнести на другой этаж. Там, в другом отделении, были люди, присоединенные к чему-то непонятному. И все они кричали от боли. Картина произвела на нее такое впечатление, что уже значительно позже, во время очередного обострения, она просила мужа: "Если когда-нибудь я буду без сознания и у тебя будет выбор - дать мне умереть или положить на диализ - дай умереть. Только не это". И до последнего боролась за свои почки, не рассматривая даже такой вероятности. Слишком хорошо помнила картинку из юности. И слишком хорошо понимала: назад дороги не будет. Это приговор на всю жизнь. Впрочем, никто из ее врачей особо и не настаивал.

В Израиль она попала почти случайно. Когда дочка уже пошла в школу, а проблемы со здоровьем дошли до критической точки. Старый друг семьи, увидев, в каком она состоянии, дал 10 тысяч долларов и сказал: "Езжай немедленно. Я там одну клинику знаю, на тебя же смотреть невозможно". Этим, пожалуй, он спас ей жизнь. Потому что врач, посмотрев результаты анализов, спросил: "А почему она шевелится? У нее по всем показателям кома". И вот тут оказалось, что одно дело - просить мужа дать умереть, только бы не попасть на аппарат, и совершенно другое - встать перед реальным выбором. У нее не было времени подумать. Это был вопрос жизни и смерти. И она выбрала жизнь.

За три дня ее привели в более-менее приличное состояние, а муж в Киеве за это время нашел ей место на диализе. С этого момента метроном начал отсчитывать бесконечный ритм. День жизни. День диализа. День жизни. День диализа.

За прошедшие с тех пор тринадцать с небольшим лет они смогли всего два раза поехать отдохнуть в Одессу. Потому что ритм сбивать нельзя. И если ты хочешь уехать за пределы города, то сначала нужно найти, где будешь делать процедуру. Дома это условно бесплатно. В чужом городе - только за деньги. И то если найдешь. Минимальная цена у нас - три с половиной тысячи гривен. За один раз. За неделю процедуру нужно пройти трижды. Это значит, что неделя отдыха в Одессе по цене превращается в неделю в Турции по высшему разряду. Кстати, в Турцию, теоретически, тоже можно. Там цена будет вдвое больше -
250 долларов за один диализ.

При том, что каждый месяц на лекарства приходится тратить в среднем около 10 000 гривен, поездки за пределы города становятся практически нереальными.

Самым трудным было осознать это и принять. Принять новые правила жизни и осознать, что это навсегда. В любой тяжелой болезни всегда есть варианты: тебя либо вылечили, либо ты умер. А тут - один бесконечный диализ до конца жизни. Бег по кругу.

Трудно было привыкнуть к постоянной жажде. Чем меньше пьешь - там легче, тем меньше жидкости приходится выводить из организма. А если после процедуры не сдержаться и начать пить - за раз можно и ведро выпить. И вода везде - в супе, в огурцах, в яблоках. Везде. Поэтому лишний глоток превращается в роскошь. Но она смогла принять себя, новую. И изменившуюся жизнь - тоже.

Тане невероятно повезло с мужем. Он успевает не только зарабатывать деньги, но и возить ее через день на другой конец города на диализ. После процедуры Таню часто отрубает прямо в машине по дороге домой, и толком в себя она может прийти только на следующий день. "Коллеги" по отделению, которым повезло меньше, добираются общественным транспортом. И на вопрос "А как это возможно?" Таня только печально качает головой.

Именно муж стал для нее основной точкой опоры. И самым главным стимулом жить. В дни кризиса, когда кажется, что завтрашнего дня для нее уже точно не будет, он просит ее: "Только живи. Я не смогу без тебя. Живи". И она живет. Несказанно удивляя этим врачей.

Она так толком и не успела поработать. Меньше десяти лет, пока еще не была привязана к искусственной почке. Ни на одной работе невозможно продержаться в таком графике. День работы. День диализа. День работы. День диализа. Вечный метроном.

Теоретически ей помогла бы трансплантация. И на четвертом году диализа она даже ездила в Беларусь на консультацию. Но ей отказали. Отказали по причине, которая позже не подтвердилась. Но когда разобрались с этим, свое слово сказало сердце.

Сердце всегда первым отзывалось на все. И не только в смысле здоровья. Танина мама еще в детстве говорила ей: "Не понимаю, в кого ты такая, и с какой планеты". Таня всегда принимала близко чужую боль и чужие проблемы: "Знаешь, когда был Майдан, у меня сердце жгло все время. Потому что я не могла быть там. И потому, что невозможно было на все это смотреть по телевизору".

Примерно в то же время сердце дало серьезные сбои, и пришлось делать шунтирование. Оперировавший врач сказал, что такие сердца они оперируют в 70 лет, а никак не в 40 с небольшим. И он не понимает, как она с таким сердцем живет. Кстати, прямо во время операции и обнаружилось, что у Тани - врожденный порок сердца, на который, за проблемами с почками, никто не обратил внимания. И что рано или поздно встанет вопрос о замене клапана.

Сейчас он встал. Но наши врачи не рискуют. По многим причинам. И из-за почек. И из-за трех шунтов в сердце. И из-за десятка других, менее страшных диагнозов, успевших собраться попутно. А если не привести в порядок сердце, говорить о трансплантации или о продолжении диализа невозможно. Счет на 59 тысяч евро, выставленный европейской клиникой, - совершенно неподъемный. Но Таня верит, что и это они смогут пройти. В самые трудные минуты рядом с ней оказывались люди, которые помогали. Когда казалось, что надежды быть уже не может, происходили чудеса. Разные. Находились не только деньги. Находились люди, которые подставляли плечо. И новые стимулы жить.

В один из не диализных дней Таня попала на выставку. Вышитые лентой картины поразили ее. И она поняла, что это именно то, чего ей не хватало в жизни. Сначала это было просто хобби. Потом кулоны и серьги с цветами из ленточек превратились в возможность небольшого, но заработка. Если бы она поставила это на поток - вполне возможно, удалось бы закрыть многие финансовые дыры. Но она не умеет делать штамповки. Каждый кулон - индивидуален, как человек, для которого она его делает. Она никогда не продает готовое. Она создает маленькие шедевры под каждого заказчика. Как? Сама не знает. Говорит: "Чувствую". Иногда - по голосу, иногда - по фотографии. Поэтому они становятся продолжением хозяина. И от них идет тепло.

Последние недели Таня перестала заниматься творчеством. Не потому, что нет сил. Хотя их нет. Не потому, что сердце болит, а давление скачет. Хотя - болит и скачет. А потому, что не хочет вкладывать в кулоны свою боль. А не вкладывать не умеет. И человек, этот кулон надевший, не будет чувствовать любовь, которую она в него вложила. Будет чувствовать "Господи, помоги выжить!". Зачем здоровому человеку носить это на себе?..

Это лишило ее не только небольшого, но заработка, но и возможности помогать другим. Вернее, не так. Со своей "огромной" пенсии в две тысячи гривен она все равно умудряется выделять какие-то крохи то для раненых, то для тяжелобольных, то на реабилитацию чужому ребенку. Просто раньше была возможность делать это чуть активнее.

Она верит в то, что ее 20 или 50 гривен могут изменить чью-то жизнь. Верит в круговорот добра в природе. Верит в то, что мы можем спасать друг друга, если будем вместе, и если нас будет много. Потому что невозможно справиться с бедой один на один. Но нет неразрешимых проблем, если мы все вместе.

Ее долго уговаривали попросить помощи на операцию у окружающих. И она не могла. Слишком огромная сумма. И слишком много чужого горя вокруг. И только когда друзья через соцсети запустили флешмоб "Кофе за жизнь", она немножко примирилась с происходящим. Потому что те 20–30 гривен, которые люди отдали на операцию, пожертвовав утренним кофе, не сильно их обременят. И не сыграют решающей роли в их жизни. А в ее - вполне вероятно.

Логично было бы сказать, что сейчас операция - самая большая ее мечта. Но самая большая ее мечта - мир в Украине. И если бы у нее был выбор сделать операцию и жить долго и счастливо или прекратить войну и умереть, она бы выбрала последнее. Вот только никто ей такого выбора не дает. Поэтому она продолжает собирать деньги на собственный шанс и потихоньку помогать тем, кто пострадал от этой войны. Ведь если чьи-то 20 гривен могут спасти ее жизнь, то и ее 20 гривен могут поставить на ноги незнакомого мальчика из военного госпиталя.