"Се есть мой путь". История "31 июня"

19 мая, 2017, 16:54 Распечатать

…Когда Саша Телятникова была маленькой, у нее были соседи по даче: бабушка Шура и мальчик Сашка. Конечно, тогда Саша не могла знать — то, что отличает ее соседа от других детей, называется ДЦП. Для нее это был просто компаньон по играм, и то, что у него странно двигались руки, неожиданно запрокидывалась голова, и плохо ходили ноги, никак не мешало дружбе. 

Сашка, Андрюша и Сима

…Когда Саша Телятникова была маленькой, у нее были соседи по даче: бабушка Шура и мальчик Сашка. Конечно, тогда Саша не могла знать — то, что отличает ее соседа от других детей, называется ДЦП. Для нее это был просто компаньон по играм, и то, что у него странно двигались руки, неожиданно запрокидывалась голова, и плохо ходили ноги, никак не мешало дружбе. 

Конечно, кроме бабушки Шуры, у Сашиного соседа были и мама с папой. Просто они были сами по себе, а мальчик с бабушкой — сами по себе. В советской стране комсомольским вожакам было неприлично иметь особенного ребенка. А уж если так случилось — лучше убрать его с глаз долой. 

Годам к восьми он закрылся. Во всех смыслах слова. Когда Саша приходила к нему в гости, он выглядывал в окно, но больше не выходил на улицу. Скорее всего, к этому моменту он осознал до конца свою инаковость. А, может, понял, почему не появляются родители, живущие с ним в одном городе… 

Саша смотрела на него через окно и мечтала. О том, что у нее прямо завтра вдруг появится волшебная летающая собака. И они прилетят за Сашкой, и он волшебным образом излечится. А утром они вернутся домой. И там будут его родители. И они увидят своего сына здоровым. И будут плакать и просить прощения. И любить его будут. И все у них будет хорошо. 

Волшебной собаки на их пути так и не приключилось. Зато на соседнем участке появились смешные новорожденные щенки. К этому моменту Сашин сосед не только закрылся, но и озлобился на весь мир. День, когда он забил щенков палкой, стал последним днем их дружбы. Что было с ним дальше, Саша знает смутно. После смерти бабушки Шуры появились родители и продали дачу. Лет десять назад Саша видела его. Или очень похожего. В пробке, посреди дороги, между машин, с протянутой рукой… 

Саша благополучно окончила школу, зачем-то поступила на авиакосмический факультет КПИ, хотя выбирала между ним и консерваторией, понемножку ездила в детские дома — просто в свободное время, с одежками и продуктами. Муж, два сына, семейный бизнес, который наконец-то начал приносить доход, залитый фундамент дома, и — Андрюша. Новый отсчет жизни.

123
Александра Телятникова

Андрюша родился семь лет назад, за пару месяцев до положенного срока. Дежурный доктор даже не успел добежать до палаты. Малыша интубировали и отвезли в реанимацию. Кровоизлияние в мозг, дегенерация мозга, ретинопатия, гидроцефалия и еще длинный список диагнозов были впереди. Самой первой задачей было перевести его из реанимации роддома в реанимацию на Богатырской — единственное место в Киеве, где был шанс выходить Андрюшу. За звонок из роддома с просьбой о переводе заплатили 200 долларов. Один из немногих случаев, когда они платили деньги врачу за оказание услуги. Позже они с мужем тратили весьма немалые суммы "благодарностей", но только в виде ремонта палат, закупки лекарств, оплаты долгов по электроэнергии и т.д. И только для больницы. Не в карман. За исключением тех случаев, когда действительно искренне хотелось отблагодарить. Но в приказном порядке — никогда. 

Обычно такие истории продолжаются рассказом о том, как папа сдался и исчез с горизонта искать счастья подальше от трудного ребенка. Но за Андрюшу папа сражался с первого дня. Даже в момент, когда Саша была готова отключить Андрюшу от ИВЛ, не в силах пережить мучений малыша, у которого не было никаких перспектив, кроме боли и беспамятства, Стас смог собрать в комок и себя, и Сашку. Он был готов бороться за сына до конца. Первый месяц, пока Андрюша был в реанимации, маму пускали к нему два раза в неделю на пять протокольных минут. Все остальное время можно было только получать бесконечные списки лекарств и один и тот же ответ: "состояние не хуже". 

Через месяц Андрюша задышал, и его перевели в отделение. Целый месяц страхов, боли, отчаянья и надежды отделяли его от первого дня, когда мама смогла взять его на руки, поцеловать, покормить, просто побыть рядом. В отделении на 30 мам с детьми был всего один унитаз. И всего один чайник на кухне, в котором бесконечно стерилизовали бутылочки и соски. И почти ничего из необходимых лекарств. Сашин муж часами колесил по городу, пытаясь купить в аптеках необходимые расходники и зондовое питание, которого вот именно тогда не было нигде. Когда в одной из аптек совершенно случайно нашел на остатках целых два ящика питания, поделил на все отделение. Далеко не у всех была возможность достать или купить необходимое для их детей. 

В отдельной палате за закрытой дверью лежал Костя. Ровесник Сашиного сына. Лежал один. Без родителей, без родственников. Его мама пыталась избавиться от него на позднем сроке, наглоталась какой-то химии и спровоцировала преждевременные роды. Он просто лежал и умирал в одиночестве. СПИД, гепатит, цирроз печени, желто-синяя кожа и абсолютный вакуум вокруг. Врачи переступали порог палаты только для того, чтобы провести манипуляции, надев две пары перчаток, и старались не задерживаться в палате без нужды. Само собой, купить лекарства ему было некому. Некому, кроме Саши и Стаса. 

Конечно, можно было ограничиться просто лекарствами. Но Саше хотелось дать ему то, чего никогда не было в его маленькой трудной жизни: человеческое тепло. С врачами удалось договориться достаточно легко, и Саша получила возможность навещать Костю. Стас принес из дому череды, и прямо в палате Саша с еще одной мамой искупали трехмесячного малыша в первый раз в жизни. Он, привыкший к тому, что взрослые руки — это только боль от уколов и капельниц, поначалу напрягся и испугался. А потом обмяк. Вода, добрые теплые руки, успокаивающие голоса — это было новым для него. Новым и волшебным…. Потом он исчез. Чужим, по сути взрослым врачи не стали ничего объяснять. Хотя и так все было понятно. Единственное, что утешало их, — это то, что они успели. Успели дать ему хоть немного тепла. Успели сделать так, что его смерть было кому искренне оплакать. Что совсем недолго, но он был не одинок в большом несправедливом мире. 

Впервые Саша с Андрюшей попали домой спустя девять месяцев. Девять месяцев, которые Андрюша ходил по самому краю жизни, порой едва не переступая грань, но каждый раз возвращаясь обратно. Жизни — сначала в отделении патологии, потом в офтальмологическом, где успели спасти зрение, но чудом вывели из наркоза. После операции температура у Андрюши опускалась до 34 градусов, и Сашка грела его на себе, не давая уйти. 

Две недели дома — и все по новой. Сначала инфекционное отделение, где Андрюша по девять часов лежал под капельницей с антибиотиками, пытаясь справиться с гнойным менингитом, потом — Институт нейрохирургии, где каждые три недели делалась очередная операция.

Помощь по дороге тем, кто не мог справиться сам, и отделениям, в которых приходилось лежать, становилась уже привычной. Чем-то вроде благодарности Богу за то, что Андрюша жив, и хоть медленно, но идет на поправку. Иногда Саша с удивлением обнаруживала, что, например, кровати, которые они с мужем отремонтировали в инфекционном отделении, якобы отремонтировала Ирена Кильчицкая. Во всяком случае именно так утверждали в новостях. Это было забавно, но не более. В самом деле, почему бы помощнице Черновецкого не сделать себе маленький пиар на чужих заслугах! Кровати-то от этого никуда не исчезли… 

В Институте нейрохирургии Саша быстро обросла подопечными, которым нужно было помогать. И когда они с Андрюшей наконец-то окончательно переехали жить домой, поняла, что ей нужен еще кто-нибудь, чтобы проведывать тех, кто там остался. 

Именно тогда в жизни Саши появилась Наташа Гращенкова. Вернее, появилась она чуть раньше — в качестве квартирантки и компаньона Сашиной бабушки, которой к тому моменту было уже почти 90 лет. Наташа помогала по хозяйству, но не платила за квартиру. Саша знала, что Наташа работала администратором у известного модельера, но не знала, что половину своей зарплаты Наташа тратит на помощь деткам с умственной отсталостью. Первое время Наташа просто ездила в Институт нейрохирургии, знакомилась с мамами, собирала списки потребностей, отдавала их Саше, а Саша со Стасом оплачивали то, что нужно. Потом врачи сами стали звонить и просить о помощи для пациентов. А потом настал день, когда Наташа сказала, что дальше невозможно это продолжать как частным лицам. Потому что передать-то можно, а проконтролировать невозможно вообще. Наличие в семье тяжелого ребенка не делает родителей автоматически святыми. И часто дорогие лекарства, закупленные для тяжелой крохи, в тот же день продавались крохиной мамой в соседнюю палату за полцены. 

Так появился фонд. Как рабочий инструмент, помогающий наладить нормальный контроль над происходящим. Абсолютно "семейно-дружеский", без привлечения средств извне. Существующий на доходы Сашиной семьи и их друзей. Лежа в больнице с Андрюшей, Саша много читала. Одна из книг, попавшихся ей в тот период в руки, была биография Луки (Войно-Ясенецкого) — гениального врача и талантливого проповедника, порой метавшегося между этими двумя призваниями, политзаключенного, который прошел пытки, хирурга, который спас от слепоты сотни людей, а в конце жизни ослеп сам…

Саша как раз повторяла каждое утро: "Делай, что должен, и будь что будет", "Дорогу осилит идущий", "Без битвы не бывает победы", — и пыталась настроиться на еще один день борьбы. 

Именно на это состояние и легла история о том, как св. Луку везли в ГУЛАГ, а тысячи жителей Ташкента, узнав об этом, вышли и легли на рельсы, перекрыв движение. Конвой едва не открыл огонь, но Лука попросил дать ему возможность выйти и поговорить с людьми. "Се есть мой путь", — сказал он…

Именно эта история дала возможность Саше посмотреть на происходящее с ней не как на трагедию, а как на путь. И перестать искать силы, а начать просто по нему идти. 

Именно поэтому фонд, который они с мужем зарегистрировали, носит имя св. Луки Войно-Ясенецкого. Хотя многие знают их как "31 июня" — по названию группы на форуме, а позже в Фейсбуке, где координировали помощь и рассказывали о подопечных детках. (Познакомиться с деятельностью фонда и помочь можно здесь).

Впервые за помощью к посторонним людям они обратились в 2012-м, через полтора года после того, как зарегистрировали фонд. Совпал кризис в бизнесе и острая необходимость купить анализатор крови в Институт Ромоданова. 150 тысяч гривен на аппарат было суммой ощутимой, и Саша впервые написала в публичном пространстве: "Если кто-то хочет — присоединяйтесь. Мы не справимся". Анализатор верой и правдой работает по сей день. Каждый месяц на нем делается около 200 анализов, его содержание обходится фонду в 650 долларов ежемесячно. Это один из кусочков большого проекта, который называется "Курация детского отделения Института Ромоданова". Это и поддержка отдельных семей, и помощь отделению, и даже обустройство территории института. Большинство детей, которым оказывают помощь, — отказники, детдомовские, дети из малообеспеченных семей. Силами фонда каждый год удается обеспечить лечением в среднем 50 деток. Это примерно 50 тысяч долларов в год. 

После первой просьбы о помощи стали подключаться люди. Не только знакомые, но и совершенно посторонние. И что самое чудесное — родители тех детей, которым помогли вернуться с того света. Кто-то мог помочь деньгами, кто-то — свободным временем, кто-то — знаниями и нестандартными навыками. 

Один папа из Ивано-Франковской области несколько лет высылал ведрами мед со своей пасеки. У Сашки на кухне дети вместе с мамой разливали его по маленьким баночкам, чтобы можно было поделиться со всем отделением. 

Одна из мам, по профессии ландшафтный дизайнер, взяла на себя парк возле отделения. Ее студенты из экологического колледжа приезжали на практику в институт и помогали привести в порядок унылые газоны и старые деревья. Потом под чутким руководством Юли в парке посадили можжевеловые кусты, а в этом году высадили аллею сакур. 

К 2017 году фонд уже насчитывал 30 постоянных волонтеров и до сотни в год тех, кто помогал не постоянно, а маленькими долями на отдельных проектах. 

Одни из самых трудных подопечных — детдомовские дети. Обычным сиротам охотно помогают все — от депутатов до звезд эстрады. Что может быть приятнее для души, чем купить раз в год фруктов и конфет и приехать в детский дом с подарками. Чисто вымытые и опрятно одетые детки споют песенку, подарят рисунок, сфотографируются с добрыми дядей или тетей, и на душе останется только ощущение праздника, разделенного с детьми, и умиление от собственной человечности. 

Дети из паллиативной группы Боярского специализированного детского дома не поют песен, не водят хороводов под елкой, да и фотографироваться с ними не очень престижно. Здесь лежат самые тяжелые дети. Им не нужны мандарины и мягкие игрушки. Им нужна реабилитация и шанс на то, что их жизнь станет хоть на капельку не такой мучительной. Волонтеры фонда не только возят их по больницам, но и приглашают в интернат специалистов-реабилитологов, которые занимаются с детьми. Не только отечественных, но и иностранных специалистов, которые совмещают занятия с детьми и обучение реабилитологов на месте. 

В этот и подобные ему детские дома дети, как правило, попадают прямо из больницы, когда родители, не готовые к появлению в их жизни нездорового ребенка, закрывают глаза и уходят в большую жизнь, бросив новорожденного малыша на попечение государства и медиков. Ну и волонтеров, разумеется…

…Ему был всего день от рождения, когда его привезли в Институт нейрохирургии. Маленький безымянный мальчик, родившийся в одном из киевских роддомов и срочно переведенный в институт, чтобы попытаться его спасти. У малыша было расщепление позвоночника, нижний парапарез и неработающие тазовые органы. Не делать операцию было невозможно. Но после операции у него оставался всего один процент из ста, что он останется жить. Саша начала искать для него помощь, как для "безымянного младенца". Имя перед самой операцией ему дал священник, окрестивший его прямо в больнице. Серафим. Сима. 

Позже Саша говорила, что более удачного имени и придумать было невозможно: серафимы в иудейской и христианской традиции — огненные ангелы, возжигающие любовь божью. А еще у них нет ног. Они не ходят. Они летают. 

Вопреки всем прогнозам, маленький Сима пережил операцию. Это было первое настоящее чудо в его жизни. Впереди его ждала еще целая череда чудес…

Но это было впереди. А спустя всего неделю после рождения он лежал в реанимации, врачи же пытались выяснить через роддом, почему его не приходят проведывать родственники. Женщина, подарившая Симе жизнь, ушла из роддома, не оставив даже официального отказа от малыша. Просто вычеркнула из жизни, словно его и не было в ней никогда. Спустя долгое время ее смогли лишить родительских прав через суд, а до этого момента маленький Серафим жил без определенного статуса. Вроде бы и не сирота, но в детском доме. 

В его жизни не было мам, но были другие люди, которые появлялись самым неожиданным образом. Однажды, когда Сима еще лежал в больнице, Саше позвонила генеральный директор крупного концерна. Ей приснился покойный отец, который держал на руках мальчика и просил ему помочь. А наутро она увидела фотографию этого ребенка на сайте фонда. Ее водитель уже стоял в аптеке и ждал списка необходимого. Продиктуйте, пожалуйста…

Двухмесячным Сима выписался из больницы прямиком в Боярский детский дом. Каждые две недели Саша возила его в Охматдет, где раз за разом снимали и накладывали гипс, борясь с ножками, которые не сгибались. У него не работали тазовые органы, развивалась гидроцефалия, а мелкие диагнозы можно даже не перечислять. Сашка боролась. И Сима боролся вместе с ней. Когда Саша, наконец, решилась уехать на две недели с детьми в отпуск, ее место рядом с Симой заняла няня Андрюши. Вернувшись, она поняла, что соскучилась. Никогда не позволяла себе привязываться к подопечным детям — это было больно. И не прилагала никаких усилий к тому, чтобы кто-то привязался к ней. Но однажды, когда Саша в очередной раз пришла к Симе, он протянул руки и обрадовался так искренне, что она поняла — попала. Он ждет не абстрактную тетю, которая к нему приедет, а ее, Сашу. И никого больше…

Одно время Симка жил в одной замечательной семье, которая взяла его под опеку. А на время очередного лечения — у Саши. Если бы ситуация в этой семье сложилась по-другому, Симка остался бы с ними навсегда. Но жизнь распорядилась иначе — свалившиеся трудности не позволили семье это сделать. И Сашка перестала сомневаться. Он все равно был уже свой, родной, такой же ребенок, как собственные. 

Процесс оформления документов не был ни легким, ни быстрым. На финальном этапе нужно было получить разрешение от всех членов семьи. С мужем все было просто и понятно. Дети тоже должны были выразить свое осознанное согласие в присутствии соцработника. 16-летний Женя сказал, что все абсолютно логично, ситуация развивается именно так, как и должна, и написал заявление о своем согласии. 13-летний Илья тоже написал заявление сам, но очень беспокоился, как потом сказать Симе, что родная мама бросила его из-за того, что он болен. "Мама, а давай мы ему об этом не скажем? Давай скажем, что его на войне ранило, и поэтому он инвалид?" — приставал он к Саше. В стране уже вовсю шла война, и 13-летнему мальчику казалось, что быть раненым — это, несомненно, почетно. А вот брошеным — смертельно обидно.

За пятилетнего Андрюшу заявление написал соцработник, убедившись, что он понимает, что в их семье появляется еще один ребенок. Андрюша понимал. Но ему тоже хотелось быть взрослым, как родителям и братьям. Поэтому он потребовал себе ручку и бумагу и печатными буквами написал: "Хочу братика". Этот чудесный документ лежит у Саши дома на память о том дне, когда в ее доме официально появился еще один сын. Четвертый. 

Он так и не научился ходить. То, что ему в три года удается ползать, и так огромное достижение при всех его диагнозах. Но это не так уж и важно. В конце концов, Серафимы — они же такие… Они не ходят, а летают... 

Оставайтесь в курсе последних событий! Подписывайтесь на наш канал в Telegram
Заметили ошибку?
Пожалуйста, выделите ее мышкой и нажмите Ctrl+Enter
Добавить комментарий
Осталось символов: 2000
Авторизуйтесь, чтобы иметь возможность комментировать материалы
Всего комментариев: 0
Выпуск №20, 26 мая-1 июня Архив номеров | Содержание номера < >
Вам также будет интересно