Роман Марабян: "Моя задача — дать качество: детям, вырвав их из интерната, родителям особенных детей — в виде необходимых им услуг"

Сколько ни повторяй "интернаты - это зло", они от этого существовать не перестанут. Ситуация не изменится без создания альтернатив, без развития социальных услуг и помощи семьям, которые по тем или иным причинам оказались в сложных жизненных обстоятельствах, и есть риск, что дети из них могут попасть в интернаты. Ведь все еще находится немало тех, кто считает, что интернаты бывают хорошие…

В 1997 году, придя из отделения реанимации детской больницы главврачом в Харьковский областной специализированный Дом ребенка №1, уже опытный врач-педиатр Роман Марабян был шокирован: "Все по номерам - шкафчики, горшки, дети; всюду ходят строем, даже в туалет... Наступает вечер, гасят свет, заходишь в детскую спальню и видишь, как 20 детей раскачиваются из стороны в сторону в своих кроватках - кто-то из них уписался, кто-то укакался, кто-то ковыряется в этих фекалиях, а кто-то кричит… Ощущение, что ты попал в какой-то детский ад…".

Увиденная картина подвигла Романа Марабяна и еще нескольких сотрудников попытаться изменить систему, максимально активно борясь за каждого ребенка, используя все шансы, чтобы он мог вырваться из интерната и обрести семью - вплоть до подкупа судей, от которых зависит скорость принятия решения о получении ребенком статуса сироты. Если же шансов на семью у ребенка не было, то задача стояла по крайней мере обеспечить ему достойные условия жизни.

Это удалось. Интернатное учреждение для детей с неврологическими заболеваниями было трансформировано в центр реабилитации и паллиативной помощи, где дети могут получать медицинские и социальные услуги, находясь вместе с родителями. Сегодня в нем 25 коек для матери и ребенка с особыми потребностями стационарного типа; 20 коек для паллиативных детей, из них 12 - для детей-сирот и 8 - для родительских детей. Есть амбулаторный прием. Очередь за качественными услугами, оказываемыми в учреждении, стоит на год вперед. В течение года здесь проходят трехнедельный курс реабилитации 600 семей, более двух тысяч консультаций получают родители детей с особыми потребностями. Услуги для родителей бесплатны. Учреждение содержит громада Харьковской области, тратя на это 17 миллионов гривен в год.

"Каждый нормальный человек, видя, как дети страдают в институции, должен был сделать то же самое", - говорит Роман Марабян. С человеком, для которого интересы детей - ежедневная работа, а не слова и тонны конфет и игрушек, развозимых в интернатные учреждения по праздникам, мы говорили в том числе о проблемах детской паллиативной помощи в Украине.

- Роман, происходит уже третья попытка реформировать интернатную систему. Как можете описать эту картину?

- Я считаю, что большой шанс пока еще остаться интернатной системе дала война. Ситуация уже шла к тому, что эта система постепенно начала сыпаться. В 2009–2010 годах заработала программа Ющенко 2007–2008 годов - поддержка национального усыновления, создание финансирования для приемных родителей, поддержка ДДСТ. Но с началом военных действий ситуация ухудшилась, особенно на Востоке Украины. И в интернатной системе снова появились дети. Общий уровень жизни украинцев ухудшился, и передача детей из социально неблагополучных семей в интернаты увеличилась.

Но все равно эту ситуацию нельзя сравнить с той, что была в конце 1990-х - начале 2000-х годов, когда интернаты были заполнены максимально. Хотя обстановка в стране тяжелая, количество украинцев, желающих усыновить детей, все равно стабильно высокое. Если бы наша судебная система нормально наполнилась недостающими на местах судьями, и суды вовремя рассмотрели личные дела огромного количества детей, живущих в интернатной системе без юридического статуса, то 90 процентов из них были бы усыновлены или попали в приемные семьи и ДДСТ.

- Усилилось ли сопротивление этому сотрудников интернатов?

- Знаете, я страшно не люблю прокуратуру. Но сейчас жалею о том, что ситуацию в интернатах никто реально не мониторит. Раньше приходил представитель прокуратуры, листал личные дела детей и спрашивал: "Почему у ребенка нет статуса? Почему на него нет алиментов? Почему за ним не закреплено жилье? Почему вы не сделали для него то-то и то-то?". Последние четыре-пять лет прокурорские проверки прекратились, и теперь все остается на совести руководителя интернатного учреждения. А совесть эта, как правило, заключается в убеждении, что "учреждение - это я, поэтому я ничего не сделаю, чтобы подвергнуть его риску, и не отдам ни одного ребенка". Сейчас меня радует то, что интернатные учреждения заставят войти в конкуренцию со всеми частными и другими центрами, предоставляющими услуги. И если сотрудники интерната не будут себя к этому готовить, создавая качественные услуги, они проиграют.

То, что будет с интернатской системой, - это уже проблемы динозавров и их подпевал, которые ничего не хотели менять. Моя задача самая простая: дать качество - детям, вырвав их из системы, и родителям особенных детей в виде услуг. Это те две вещи, за которые стоит бороться.

- Часть ваших сотрудников переквалифицировалась, но часть все равно была сокращена, и люди остались без работы. Это особенно острый вопрос для маленьких городов, где интернат - по сути градообразующее предприятие.

- Количество сотрудников я довел в 1997 году со 145 до 280, думая, что таким образом сделаю в интернате оазис. Их средний возраст был под 50 лет. В течение 10 лет, до 2007-го, я не просто готовил инфраструктуру и учился, но и потихонечку провожал сотрудников на пенсию. Поэтому расставание с людьми у меня было плавным.

- На самом деле это проблема. Есть мнение, что большинство сотрудников интернатов не только не хотят, но и не могут переквалифицироваться.

- Все зависит от человека. Мы, медики, более консервативны. Нас сложнее переучить. Педагоги более гибкие. Они меньше сопротивлялись реформированию и появлению новых услуг. Увидев, что им предложили нормальную модель, которая работает во всем мире, они были готовы учиться.

Задача - не просто повесить новую табличку, но чтобы команда трансформированного интерната оказывала помощь, руководствуясь совсем другой философией. Не мультидисциплинарной команды, когда мама с особенным ребенком, обойдя разных специалистов, каждый из которых авторитетно что-то написал, потом не может свести все это в кучу, а междисциплинарной - когда команда разных специалистов делает все, чтобы улучшить качество жизни мамы и ребенка. Это означает поменять менталитет персонала интернатских учреждений и всех, кто будет работать с детьми.

- Когда и как в вашем доме ребенка появилось паллиативное отделение?

- Паллиативные дети у нас были всегда. Формальное, полулегальное отделение мы официально открыли 29 января этого года. Если Минздрав вместе с Национальным офисом деинституализации пролоббирует открытие центров реабилитации и паллиативной помощи, то, надеюсь, паллиативным отделением мы станем и де-юре.

- Паллиативная помощь детям - уже на слуху, но развивается это направление в Украине медленно. С какими законодательными проблемами вам пришлось столкнуться при открытии отделения?

- Самая главная проблема в детской паллиативной помощи - это то, что в правовом поле мы пока не называли вещи своими именами. Прописывать какие-то стандарты умирания, помощь или качество жизни при умирании - в нашем менталитете этого просто нет. Ребенок не должен умереть. Точка.

Есть базовый приказ Минздрава №41 - паллиативная помощь для взрослых, который носит больше декларативный характер. Руководители хосписов и хосписных отделений говорят: нет ни штатного расписания, ни каких-то других вещей. Просто названо, что есть взрослый хоспис.

Но если государство к умиранию взрослых, к хоспису относится как-то спокойно, то вопрос по детям есть. Как только мы начали говорить о том, что к приказу №41 нужны дополнения о детской паллиативной помощи (она должна быть названа и унормирована - дайте право ребенку умереть, а родителям разрешить умереть ему достойно, без страданий), выяснилось, что ментально мы пока не можем принять это ни на национальном уровне, ни в громаде.

Заведующие реанимаций рассказывали мне о том, как это происходит сейчас. Уходящего ребенка подключают к аппарату. Потом смотрят - поступает свежий ребенок. Аппарата не хватает, и ночью его тихонечко отключают. Потому что ребенок лежит как овощ, говорят. Это реальность. Мамы забирают умерших паллиативных детей, которых отключают от аппарата в реанимации, и уходят. Вот так у нас оказывается паллиативная помощь.

В цивилизованных странах, если ребенок имеет сложные проблемы, то все поддерживающие жизнь и обеспечивающие ее качество сервисы (в том числе психологи, социальные работники и т.д.) для него разворачивают дома или в паллиативном центре, где он находится с мамой. Но не в крупных детских клиниках в отделениях реанимации, куда доступ родителей ограничен.

А у нас ведь есть статья за халатное отношение или неоказание помощи детям. Наглядный пример - мальчик Ваня, год и два месяца пролежавший распятым, как Иисус. Один, в отдельной палате, поскольку написано, что детям запрещено умирать в домах ребенка. Ваня - тяжелый, поэтому он должен находиться в стационаре. Его туда положили. Дышал он сам, сердечко и легкие работали, в реанимации ему не нужно было находиться. Поэтому год и два месяца он пролежал в больничном отделении, распятым на железной кровати. Потом мальчик умер. А ведь эти год и два месяца он мог бы находиться у нас совсем в других условиях. Если бы у нас было написано - "паллиативное отделение", а у Вани - "паллиативный диагноз", нас не повели бы в тюрьму после того, как он "ушел"…

Нормативка по паллиативу в первую очередь должна поменять ментальность всех. Мы должны набраться смелости хотя бы базовые вещи назвать своими именами. Есть дети, которые могут умереть, - паллиативные дети. Это не означает, что им не нужно оказывать помощь. Но разрешите помочь тем семьям и тем детям, которые могут находиться не в больничной среде, разрешите обеспечить им человеческие условия для этого.

Мы надеемся, что, с появлением на базе домов ребенка центров реабилитации и паллиативной помощи детям и хотя бы минимальной нормативки, понятия "качество жизни", "права пациента", "права семьи" все-таки получат какой-то статус. Паллиативная помощь - это подкоп под нашу совковую систему оказания помощи. Потому что паллиативная команда возьмет все потребности семьи, зафиксирует их и покажет всем - громаде, медикам, власти.

Сегодня же мама особенного ребенка виновата во всем - в том, что у нее родился больной ребенок, что она не так его лечила и не так с ним занималась. Мама сидит одна со своим ребенком и воет от бессилия. В медучреждении для нее агрессивная среда, ей говорят: "Сдай ребенка в интернат". В громаде для нее необходимых услуг нет. Она и ее ребенок для всех - изгои. Нас учили, что медик должен быть героем, он должен спасать ребенка. А если мама приходит с ребенком, которого спасти невозможно? Медику такой ребенок не интересен.

- А как определить точно, что спасти невозможно? Ведь всегда остается надежда. И чудеса случаются.

- Весь цивилизованный мир уже договорился: если вот такой диагноз и такое состояние, то ребенок попадает в категорию паллиативного. Есть критерии.

Чудеса бывают, конечно. Когда мы были на стажировке в Великобритании, в детский хоспис перевели умирать девочку, подсчитав, что через две-три недели она уйдет. И вот позвали священника, врач на дежурстве, вся семья сидит, взявшись за руки, девочку экстубируют - отключают от аппарата. Она посинела, а потом начала дышать самостоятельно. И дышит уже пять лет.

Но это единичные случаи. Как правило, ребенок лежит в реанимации на аппарате, и никто не занимается качеством его жизни, его мамой. Мама не общается со своим ребенком, который находится под механической машиной. Однажды утром она приходит в больницу, и ей говорят, что ее ребенок умер.

В Великобритании я спрашивал у паллиативщиков: кто больше всего сопротивляется развитию паллиативной помощи для детей? Меня поразил ответ - английские врачи. Онкологи, нейрохирурги… Медики консервативны, они не хотят, чтобы кто-то еще коммуницировал с родителями больного ребенка. Они не могут понять, что паллиативная команда - это помощь и семье, и медикам, чтобы им было легче таким ребенком заниматься.

- То есть центров, работающих по такому принципу, в Украине сейчас нет? Или они работают полулегально?

- В городе Надворная Ивано-Франковской области есть дом ребенка. Он назывался детским хосписом, но хоспис - это где дети умирают. У них же - дневной паллиативный центр, где дети из громады получают услугу. Так же, как и у нас.

Есть уникальная команда во Львове. Медики и мамы особенных детей создали мобильный хоспис. Их поддерживают католические благотворители и громада. Есть неплохое оборудование, врачи, которые его обслуживают. Но в основном они работают на респираторную поддержку.

Открыли городской детский хоспис в Харькове. Но в принципе это тоже дневной центр, куда мамы приходят за услугами. К хоспису это не имеет никакого отношения. В Украине детских хосписов нет вообще. Только зарождаются паллиативные центры, их всего несколько. Если же говорить о системе паллиативной помощи, то, надеюсь, лет через пять кое-где мы сможем получить хоть какое-то качество.

- Кроме паллиативного отделения, что еще в ваших планах на ближайшее будущее?

- Сердце любого хосписа или паллиативного центра - выездная служба, создание услуг дома у пациента. Во всем мире паллиативная и хосписная помощь - это на 80 процентов помощь дома. Поэтому мы надеемся, что когда поменяем структуру и станем другим учреждением, то сможем запустить выездную службу. А дальше будем смотреть. В паллиативной помощи детям есть много разных опций: работа с родителями, социальная передышка, обезболивание, работа с семьей, с сиблингами…

Наглядный пример. 13-летний мальчик умер от рака. Родители возвращаются с похорон, заходят в комнату его 15-летнего брата, который не захотел поехать на кладбище, и видят надпись маркером: "Слава богу, что ты умер. Теперь родители, наконец, обратят внимание на то, что у них есть еще и я". Когда в семье есть особенный ребенок, и весь ресурс направлен на него, то его братья и сестры страдают, потому что становятся придатком к больному ребенку.

У детского паллиатива огромное количество обязательных опций. В Украине мы сейчас только декларируем, что хотим об этом подумать и начать какие-то опции делать. Львовяне начали заниматься респираторной службой. Надворная и мы - тоже какими-то небольшими модулями. Но это далеко не вся линейка паллиативной помощи. Есть еще много опций, которые нужно формировать три-пять лет, чтобы потом распространить по всей стране.

- Вы говорите: интернаты - это зло. Тем не менее есть еще немало тех, кто верит, что есть хорошие интернаты, потому что их возглавляют хорошие директора.

- А кто-то говорит, что диктатура - это хорошо.

В 1966 году Николае Чаушеску запретил на территории Румынии контрацепцию и аборты, а также ввел так называемый налог на бездетность, который должны были выплачиватьсемьи, имеющие менее пяти детей. Были задействованы масштабные государственные рычаги влияния, чтобы "стимулировать" женщин к повышению рождаемости.

В результате к 1989 году в стране с населением в 22 миллиона человек в приютах росло 170 тысяч детей. Для американцев, усыновивших 20 тысяч румынских детей, Румыния стала исследовательской площадкой: как проживание в государственных учреждениях, где, как известно, не хватает тепла и принятия для каждого малыша, влияет на детский мозг и поведение?

Исследование длилось 10 лет и поставило жирную точку в том, что интернаты - это медленные убийцы. Человеческий мозг растет за счет коммуникаций. Если ребенок как овощ пролежит и просмотрит в потолок в интернате четыре года, у него не сформируется никаких связей. Это самое страшное. Интернаты убивают шансы ребенка на лучшую жизнь.