Они вернутся, жизнь продолжится

О том, что у Маши онкозаболевание крови, ее родители узнали за день до школьной линейки - праздника последнего звонка.

Первоклашка Маша очень ждала этого первого в ее жизни школьного праздника. А в тот день, когда врачи поставили девочке страшный диагноз, у нее должен был состояться академконцерт в музыкальной школе (Маша занимается музыкой еще с детского сада).

Девочку положили в специализированное отделение Национальной детской больницы ОХМАТДЕТ. Позади - облучение, интенсивная химиотерапия. Сейчас Маша на поддерживающей химиотерапии. Полгода в больничной палате. Как принцесса из сказки, которую заточили в башню. Но я хочу рассказать не о болезни, а о мечтах. Мечтах Маши и других детей, которым поставили такой же страшный диагноз. Мечтах детей, которые проведут в больнице месяцы или даже годы. Вернее, об одной мечте - они хотят учиться в школе.

"За первый класс Маша не пропустила ни одного занятия. У нее было очень большое желание учиться и рвение, - рассказывает папа девочки Александр. - Из-за своего заболевания Маша изолирована от детей. Когда попала в больницу, переживала, что ее забудут, и у нее не будет больше друзей. Я был в Машиной школе. Ей все передавали приветы, и для нее это было очень важно. Было бы здорово, если бы с Машей кто-то занимался дистанционно".

Девочка скучает не только по школе и одноклассникам. Ей не хватает занятий музыкой. Об этом она рассказала психологу, который работал с Машей в больнице. Волонтеры фонда "Таблеточки" с помощью спонсоров подарили девочке электронное пианино. С разрешения врачей его поставили прямо в палате. А любимая учительница музыки теперь занимается с Машей по Скайпу. "Дочка в восторге, она очень ждет этих занятий", - говорит Александр.

Историю Маши я узнала, когда вместе с другими журналистами по приглашению волонтеров пришла в ОХМАТДЕТ. В присутствии прессы спонсоры торжественно вручили волонтерам фонда "Таблеточки" четыре планшета и два ноутбука. Эта техника нужна для организации дистанционных занятий с волонтерами-учителями.

Сооснователь фонда "Таблеточки" Ирина Литовченко рассказывает: "Инициатива общая - и от родителей, и от детей. Это тот уникальный момент, когда дети хотят учиться. Они ведь закрыты в четырех стенах своей палаты. Есть отделения, где дети могут ходить в игровую комнату. Их можно собирать на общие занятия. А есть отделения, где они закрыты в боксах и видят только маму и врачей. Хотя у нас есть несколько детей-сирот, которые лежат одни. В онкологии очень многое зависит от эмоционального состояния ребенка. Если ребенок не готов бороться за свою жизнь, процесс выздоровления идет труднее. Если ему есть с кем говорить, есть какие-то занятия, процесс идет легче".

"Министерство образования и науки занималось организацией дистанционного обучения для детей из зоны АТО. Возможно ли организовать такую форму обучения для деток, которые находятся на длительном лечении?" - задали на пресс-конференции вопрос журналисты.

Ирина Литовченко объясняет: "Мы связывались с Министерством образования. К сожалению, наше письмо потерялось где-то в кабинетах чиновников. Сейчас все в руках волонтеров, благотворителей".

Спонсоры также вручили фонду "Таблеточки" чек на 1 млн 753 тыс. 410 грн, собранных во время благотворительной акции. Эти средства пойдут на закупку лекарств. "Нужны 120 наименований медикаментов, - сказала Ирина Литовченко. - Более половины - это противогрибковые, противорвотные, противовирусные, а также препараты, связанные с другими побочными действиями от лечения основной болезни. У нас очень старая больница (этот корпус ОХМАТДЕТ был построен еще до войны). Там везде в стенах грибок. Даже в вентиляции. Все пропитано инфекцией, которой заражаются дети. Поэтому противогрибковые препараты - это то, что всем выписывают. Мы узнавали, сколько стоит поменять вентиляцию в старом корпусе - около 1 млн долл. Зачем тратить столько на ремонт, если можно построить нормальный большой корпус? Мы боремся за его достройку".

После встреч и бесед нам, журналистам, позволили увидеть одно отделение для онкобольных детей. Не палаты, конечно, а только две игровые комнаты.

Вместе с коллегами получаю бахилы и халат - нерадостные атрибуты больничной жизни - и иду в отделение. Туда ведет лестница, ступеньки которой окрашены в яркие жизнерадостные цвета. На стенах - веселые рисунки жирафов, мишек и разных сказочных героев. "Все это сделали волонтеры", - рассказывает нам персонал больницы.

Я представила себе, как по этим же ступенькам, мимо веселых жирафов в свое отделение впервые поднимаются больной ребенок и его мама. Со своими страхами, надеждами и шоком. Теперь это их новый мир. Мир, о котором мы, живущие в своих уютных домах, буднях и проблемах, даже не подозреваем. Здесь они проведут долгие-долгие месяцы.

У входа нас встречает врач. "Давайте быстрее, нам еще катетеры ставить!" - озабоченно говорит она. Мы идем по коридору вдоль палат. На дверях каждой нарисована радуга. Целый коридор радуг. На них - имена жителей комнат: ребенка и мамы. Читаю на одной: "Настя. Анна". На дверях некоторых палатах, прямо под радугой приклеена еще одна табличка: "Маска!". Это значит, что сюда без маски заходить нельзя.

И вот, наконец, игровая комната. Прямо у входа на белом столе в ряд выстроились коробочки-приборы. Это инфузаторы. С их помощью детям вводят лекарства. В том числе и те, что нужны для химиотерапии. Иногда капают круглосуточно. В игровой комнате могут находиться те из маленьких пациентов, кто не подключен к этим аппаратам, и кому можно быть в детской компании.

В самой игровой тепло и уютно. На столе клеенчатая скатерть в цветочек. Игрушки, конструктор, книги и много икон - и самодельных (вышитых бисером), и купленных. На подоконнике большая картонная коробка с надписью "Почта Святого Николая". Какие сокровенные детские желания и просьбы к всемогущему святому она хранит от посторонних глаз? Какие из них сбудутся?

"Здесь мы иногда даже утренники проводим, - говорит нам кто-то из сопровождающих. - А для мам в кабинете психолога волонтеры устраивают день красоты. Ведь им приходится очень тяжело, им нужна поддержка. В этот день в отделение приходят специалисты и делают им прически, макияж, чтобы они почувствовали себя увереннее, получили удовольствие, отвлеклись от тревог и хлопот. Конечно, не во всех отделениях такое возможно. Есть совсем закрытые".

Сообщество мам, кстати, очень организованно. Здесь есть "старшая мама" - такой своеобразный родительский комитет. В отделении, где побывала я, старшую маму зовут Нина. Мы разговаривали в коридоре на бегу - она спешила к сыну. "Тут все, как одна. Большая общага с одним общим горем, - рассказывает мне Нина. - Мама всегда должна быть в хорошем настроении. И это возможно. Мы умудряемся не только поддержать друг друга, но еще и посмеяться. Бывает, устраиваем посиделки, чаек. Мама очень долго находится здесь, и не все семьи выдерживают эту ситуацию. Но те, что выдерживают, становятся крепче. Еще одна проблема - стоимость лечения. Все зависит от того, на каком этапе лечение, и необходима ли операция. Но суммы, бывает, нужны очень большие".

"Лечатся дети долго, в стационарах пребывают от 6 до 10 месяцев, - говорит заведующая Центром медико-психологической и социально-реабилитационной помощи ОХМАТДЕТ Елена Аноприенко. - Периодически их отпускают домой. Есть определенная схема лечения, которая позволяет детям быть дома короткое время и возвращаться опять в стационар. Они все время возвращаются. Дети физически истощаются, эмоционально они могут быть раздражительны: мало того, что это постоянное лечение, это и боль, хотя мы стараемся максимально обезболить. Боль - это страшно, но медицина, к сожалению, не может быть без боли. Процесс лечения длительный, бывают осложнения, грозящие в том числе эмоциональным спадом и у детей, и у родителей. Они очень остро переживают. Поддержка им нужна постоянно".

Уполномоченный президента по правам ребенка Николай Кулеба предложил волонтерам помощь в решении вопроса образования детей, находящихся на длительном лечении: "Я приглашу представителей МОН, Минсоцполитики, Минздрава. Пусть пообщаются с вами. Давайте вместе будем искать какой-то выход из ситуации. Должны быть четкие программа, процедура, не затянутые и не ограниченные кучей бумаг, чтобы такие дети имели право на индивидуальное образование. Вы знаете, что медицина в плачевном состоянии. ОХМАТДЕТ - это лучшая больница. А районные центры страдают от того, что там нет даже нормальной кровати, каких-то базовых вещей, необходимых для лечения. Мы занимаемся и проблемами паллиативных детей. К сожалению, еще невелико понимание, что это не только лечение, но и услуги, возможность как-то мотивировать ребенка продолжать жить и бороться за свою жизнь".

Завотделением химиотерапии и онкогематологических заболеваний Наталия Кубаля отметила: "Обучение детей в больнице - это нелегко в любой стране. Например, в Австрии шесть крупных гематологических клиник, и только в одной (клинике Святой Анны, Вена) удалось наладить такую систему. Очень большие усилия к этому приложил муниципалитет города Вены, выделив учителей в определенных школах округа для работы в больницах. Учителя получают доплату, ведь обучать таких детей тяжело психологически. Система двойная. Есть учителя, работающие в штате больницы, и они приходят в каждое из отделений. А есть педагоги, работающие с детьми после их выписки - на амбулаторное лечение, или же если у них перерыв в химиотерапии. Все эти учителя раз в две недели собираются вместе с врачами в клинике и получают в том числе медицинскую информацию о пациентах. Все это стало возможным при финансовой и организационной помощи муниципалитета Вены".

"Мы надеемся, что с помощью Николая Кулебы сможем собрать рабочую группу из представителей министерств, подготовить концепцию общего виденья проблемы и вместе найти выход из ситуации", - говорит Ирина Литовченко.

"Важно, чтобы дети учились здесь, в больнице, и понимали, что по завершении лечения они вернутся, и их жизнь продолжится", - сказал папа Маши.