Мир, который никогда не будет прежним

"Это бусы, - сказал парень, ощупывая каждый камень. - Да, точно бусы! Это бусы?" - переспросил он свою спутницу. Она улыбалась, словно они нашли клад, и кивала, а он снова спрашивал: "Это бусы?". Потом она вдруг поняла, что у ее партнера завязаны глаза, и он не видит ее кивков. "Это бусы, - сказала она, рассмеявшись. - А какого они цвета?".

Парень долго ощупывал каждый камень, а потом сказал: "Фиолетовые, я думаю, они фиолетовые" - он держал в руках фиолетовые бусы на одной из раскладок шумной барахолки Благотворительного Кураж Базара, по которой, среди зевак, хипстеров и шоперов, ходили люди с завязанными глазами под руку с поводырями.

"Твой мир никогда не будет прежним, после того как ты перейдешь дорогу вслепую", - сказала мне Олеся, мама Матвея. Матвей - невидящий, у него аутизм и приступы эпилепсии. Завязывая глаза, Олеся, как и другие родители особенных детей, хочет знать, что чувствует ее ребенок. Олеся хочет, чтобы как можно больше людей в этом мире знали, что чувствует Матвей и такие, как он. Не для того, чтобы их жалели. Для того, чтобы они могли быть частью этого мира.

Матвей, сын Олеси

Лена, мама Лауры, очень детально расспрашивает Соню, у которой эпи-приступы, что она чувствует во время них. Соня впервые рассказывает о своем диагнозе. О том, как в восьмом классе посреди улицы с ней случился первый приступ. О том, как они стали повторяться с периодичностью раз в два месяца. О приступе, который случился на первом свидании. О том, как она сообщает на работе о своем диагнозе, и о том, что после приступов у нее бывают другие приступы. Приступы творчества. Она рисует, пишет, создает что-то новое. "Оказывается, - говорит Соня, - есть свои плюсы у эпи-приступов". И все смеются. Да, есть и плюсы. А еще есть люди, которые видят эти плюсы.

Когда речь заходит о врачах, Соня пожимает плечами: специалисты есть, но их мало. В ее родном университете во время медосмотра врачи не знали, о чем речь, не понимали, о чем она рассказывает, поэтому пришлось просто сделать вид, что такого диагноза нет. Обычно родители сами находят врачей, читают бесконечные научные и не очень статьи на зарубежных сайтах, обсуждают проблемы и решения с другими родителями на форумах, делятся своими знаниями со специалистами, спорят с медиками и официальной постсоветской медициной.

Спасение твоего особенного ребенка, его социализация, его первый шаг, первый звук, первая улыбка - результат бесконечной работы родителей. Если, конечно, родители готовы работать.

Юля прыгает с парашютом, ездит за рулем и верхом, погружается с аквалангом. Каждый раз, когда Юля собирается выйти из дому, она тщательно разрабатывает маршрут, изучает место, куда поедет, и если оно ей подходит, добавляет его в список. Мест, в которые Юля может пойти в Киеве, не так много, а маршрутов - еще меньше. Юля уже 10 лет в инвалидной коляске. В 27 она попала в автомобильную катастрофу, после чего узнала, что уже никогда не сможет ходить. За 10 лет с Юлей ни разу не поговорил ни один психолог. Ни один. Ни разу. Зато Юля поговорила с сотней чиновников. О том, что до недавнего времени человек в инвалидной коляске не мог перейти на другую сторону Крещатика. О том, что в городе нет доступных туалетов для людей с инвалидностью. О том, что даже имеющиеся в Киеве пандусы не приспособлены для людей на колясках. О том, что пока ты ждешь поезд в метро, тебе в коляску обязательно кто-то бросит деньги. Потому что в нашей стране люди с инвалидностью не выходят на улицу, чтобы жить…

Когда родители Полины узнали, что она не слышит, отец сразу же ушел из семьи. Сказал, что родит себе еще одного, здорового ребенка. Сейчас Полину воспитывает отчим, но она абсолютно уверена, что он и есть ее отец. Она не понимает, как биологический отец, который ее оставил, может быть больше отцом, чем тот, кто ее воспитывает. Полина говорит на жестовом языке, на виске у нее закреплен кохлеарный имплант, и ее речь идеальна. Если она не хочет слышать маму или внешний мир, она просто выключает аппарат. Даша, ее мама, смеется: "Забрать неслышащего ребенка с батута - нереально. Такие дети сами выключают аппарат, да еще и отворачиваются. Не слышу. Не вижу. Им так удобнее". Сама Даша прекрасно говорит на жестовом, проводит тренинги, борется за город, который будет дружественным для таких людей, как Полина. Я восхищаюсь тем, как четко говорит Полина, а Даша отвечает со свойственной ей прямотой: "Я посвятила этому всю свою жизнь. Это работа. Это работа без остановок".

А вечером мы все идем на концерт Мгзавреби. И неслышащие люди слушают песни на жестовом. Так они знают, о чем песни. А звуки они собирают из вибраций. Оказывается, в полной тишине есть звуки. Те, которые может услышать только неслышащий человек.

Лена рассказывает о том, как Лаура впервые помахала ей рукой. Она точно помнит этот день и каждую секунду после. В тот день она впервые получила обратную связь от своего ребенка. "То, что происходит по плану у других детей, для нас - титанический труд". После неудачной прививки в четыре месяца Лаура чудом осталась жива. Врачи сказали, что она никогда не будет ходить, не будет держать равновесие, не будет говорить. И вот я вижу Лауру на плечах у папы, она делает несколько шагов, она улыбается мне. "Когда у нее затягивается эпи-приступ, я смотрю на часы. На 25-й минуте отмирают клетки головного мозга, - рассказывает Лена, - и я стою с ней в реанимации, смотрю на часы: 23-я, 24-я, 25-я минута приступа... Я с ужасом понимаю, что все то, над чем мы работали все эти месяцы и даже годы, может опять потеряться. Ее улыбка, ее умение ходить, глотать, радоваться нашему с ней времени. Всего этого завтра может не быть, и все надо будет начинать сначала".

Родители обмениваются контактами специалистов. Тех редких людей в Украине, которые разбираются в эпи-приступах. Обсуждают, куда вести на обследование ребенка с аутизмом. Где реабилитировать малыша с ДЦП. У всех - один вопрос, который они не произносят вслух: "Как мой ребенок сможет функционировать в этом мире, если меня не будет рядом?".

Как мой невидящий ребенок найдет свое место работы? Будет ли у него работа? Как мой ребенок в коляске сможет спуститься в метро под громкий крик тети из будки: "Останавливай эскалатор. Грузим!". Как мой солнечный ребенок с синдромом Дауна, с которым сейчас все обнимаются, превратится во взрослого Дауна, которого не захочет взять на работу даже колл-центр? Как мой ребенок с ДЦП сможет рассказать миру о своих чувствах и радостях, если все безумно спешат и не готовы подождать даже трех минут, чтобы он наконец смог проявить свою реакцию? Как мой, такой сосредоточенный и серьезный подросток с аутизмом сможет пережить все насмешки мира, в стандарты которого он не будет вписываться?

Они все хотят создать идеальный мир, где не будет других. Мир, в котором человек с инвалидностью сможет работать, перемещаться, ходить в кино и торговые центры. И этот мир возможен. Не где-то в красивой загранице, а здесь, в Киеве. Несколько квадратных километров на краю города на два дня превратились в зону инклюзии, потому что горстка безумных девочек решили попробовать. И если у них получилось превратить Кураж Базар в место, где нет других, то, может, получится и у нас превратить города и села? Но надо начать с себя. Я готова. А вы?

Список организаций, которые занимаются поддержкой детей и семей с нарушениями развития:

Громадська організація "Відчуй", поддержка людей с проблемами слуха -
www.vidchui.org; vidchui@ukr.net

Общественная организация "ДЦП Хелп", поддержка семей с детьми с ДЦП -
www.dcp-help.com; info@dcp-help.com

ВБО "Даун Синдром", Татьяна Михайленко, Центр раннего развития -
http://downsyndrome.org.ua/centr-rannego-razvitiya

БФ Ассоциация родителей детей с аутизмом -
https://www.facebook.com/groups/aut.ua/; nashideti.ua@gmail.com

"Бачити серцем" - поддержка семей, которые воспитывают детей с серьезными нарушениями развития -http://www.seeheart.org/; seeheart2014@gmail.com

Организация "Хорошие человеки" - помощь взрослым людям с особенностями развития (культурные путешествия, творческое трудоустройство)-
https://www.facebook.com/khoroshie/; khoroshye@gmail.com

БО "Фонд Олени Пінчук АНТИСНІД" -
поддержка людей, столкнувшихся с проблемой ВИЧ/СПИДа -
www.antiaids.org

Благодійний фонд "АІК" - втілює ідеї інклюзії в українському суспільстві
за допомогою ІТ-технологій, представляє інтереси людей з інвалідністю в Україні
та на міжнародному рівні -
www.aik.ua