Как Украине живется без системы раннего вмешательства

Специалисты, которых в Украине не так уж много, объясняют его как систему поддержки и развития детей до четырех лет и их семей, направленную на улучшение качества жизни и ребенка, и его близких, чтобы ребенок с любой инвалидностью или особенностями развития мог стать самостоятельным, а его семья - жить гармоничной жизнью.

Во многих странах раннее вмешательство стало повсеместной услугой. Чаще всего ее оплачивает государство или муниципалитеты, а предоставляют команды специалистов - нередко профильные НГО, нередко - в сотрудничестве с вузами, поскольку у системы РВ есть строгая научная доказательная база. В Украине команд раннего вмешательства катастрофически мало, этим занимаются энтузиасты, и стабильного финансирования у них нет. А значит, в городе, где нет энтузиастов, дети этой услуги лишены. Исправить эту несправедливость может создание национальной системы. Но какое министерство должно этим заниматься? Какова роль громады? И как понять, что оказываемая услуга - именно раннее вмешательство, а не его имитация?

Вмешательство по-американски

"В 1960-е годы в США сами люди с инвалидностью стали говорить: мы есть, дайте нам право жить, право работать, - рассказывает директор благотворительного фонда "Институт раннего вмшательства" Анна Кукуруза(Харьков). - Несколько войн дали скачок в развитии физической терапии и в целом в отношении к людям с инвалидностью. Ведь во время войны их появляется много - молодых и способных. К счастью для США, тогда этими вопросами заинтересовались элиты".

Анна Кукуруза

Американская система раннего вмешательства считается одной из передовых, и уж точно - первой, получившей полную поддержку общества и государства.

"В США и других странах в этом плане проще - у них есть единое министерство здравоохранения и социальных служб, - объясняет врач-педиатр, директор клиники "Педиатр+" Андрей Пеньков. - У нас же ранним вмешательством собирались заниматься и Минсоцполитики, и Минздрав. В итоге - не занимался никто". 16 января 2019-го на заседании правительства национальным координатором внедрения услуги раннего вмешательства определено Минсоцполитики.

Развитие раннего вмешательства в США многие ставят в заслугу матери Джона Кеннеди - Роуз. Ее дочь Розмари с детства была особенной. В школе ей поставили диагноз "задержка в интеллектуальном развитии". Идея отправить ее в специнтернат была отвергнута - семейство Кеннеди обнаружило, что пациенты содержатся там в бесчеловечных условиях. В возрасте 23 лет девушке сделали лоботомию - процедуру, которая в то время была новой и считалась перспективной, после чего состояние Розмари значительно ухудшилось. Всю последующую жизнь мама девочки и ее сестра Юнис посвятили борьбе за улучшение системы поддержки людей с инвалидностью. Юнис Кеннеди инициировала создание Специальных Олимпийских игр. А именем Роуз Кеннеди назвали Центр оценки развития и реабилитации ребенка, при котором работает Институт обучения специалистов раннего вмешательства - сеть более чем из 400 учреждений.

Поддержка обществом идеи раннего вмешательства в США закономерно вылилась в принятие закона Disabilities Education Improvement Act (IDEA) Part C - федеральной программы всеобъемлющей мультидисциплинарной системы услуг. В ней определен очень широкий круг получателей - дети, имеющие задержки развития, или те, у которых высока вероятность появления инвалидности. Инвалидность здесь понимается широко: проблемы в когнитивном, физическом и психосоциальном развитии, развитии языка и речи, навыков самообслуживания. Важно, что в законе получателями услуги указаны дети и их семьи. О массовой поддержке идеи раннего вмешательства говорит и то, что закон был ратифицирован всеми штатами.

Еще одной страной, принявшей специальный закон о раннем вмешательстве и создавшей государственную систему оказания такой услуги, стала Португалия. В остальных странах, где раннее вмешательство стало системой, оно регулируется распоряжениями министерств.

Закон не просто отменить и сложно принять

Принятие закона, как в США или Португалии, - лучшее решение для Украины, уверена Анна Кукуруза: "Закон - это понятные финансирование и ответственность. Его, в отличие от различных подзаконных актов, приказов и распоряжений, отменить непросто. Хотя те же акты и приказы могут его здорово извратить".

Анна добавляет: знакомые чиновники и депутаты убеждали ее, что принятие такого закона в Украине невозможно. Мол, не бывает такого, что по одной услуге принимают отдельный закон. Кроме того, нигде в законодательстве нет определения услуги раннего вмешательства. "Когда мы готовили с Кабмином пилотный проект по созданию команд в регионах, - отмечает она, - в Минюсте сразу спросили: что это вообще такое - "раннее вмешательство", покажите закон, где написано, что его вообще надо делать".

Но о создании системы раннего вмешательства говорится и в президентской Национальной стратегии в сфере прав человека, и в указе "О мерах по обеспечению соблюдения прав людей с инвалидностью" (№553/2016 от 13.12.2016 г.). Комитет ООН по правам людей с инвалидностью рекомендовал Украине создать комплексную услугу раннего вмешательства для людей с инвалидностью и их семей. Принятый Кабмином проект "Создание системы предоставления услуг раннего вмешательства" также свидетельствует о том, что государство отчасти уже понимает, зачем нужен этот сервис.

"Мы пытались запустить этот пилот несколько лет, нас поддержал Уполномоченный президента Украины по правам людей с инвалидностью Валерий Сушкевич. Тогда он был народным депутатом, - рассказывает Анна Кукуруза. - Поддержал Александр Квиташвили (тогда министр здравоохранения). Мы получили распоряжение Кабмина, которое должны были согласовать во всех министерствах. Все согласовали. Квиташвили ушел, и началось пересогласование. Потом еще ушли министры, и опять по новой. И так три или четыре раза".

Пилотный проект начал работать в декабре 2016 года в четырех областях: Харьковской, Одесской, Львовской и Закарпатской. В каждом регионе нашли возможность создать и поддерживать работу команд раннего вмешательства. Цель - получить уникальный опыт управления, взаимодействия, развития этих команд. Отсюда должны появиться ростки всеукраинской системы раннего вмешательства. Сейчас, по словам Анны Кукурузы, команды работают "с разной степенью успешности".

Для раннего вмешательства необходимо раннее выявление

"Есть дети, которые обязательно должны попасть в эту систему. Сразу после рождения это выясняет специалист, а лучше - команда, которая занимается катамнестическим наблюдением, - объясняет Андрей Пеньков. - Проводятся несложные, но важные тесты, позволяющие предвосхитить развитие инвалидности. Кого-то достаточно будет направить в систему раннего вмешательства, а кому-то будет нужна операция или другая медицинская коррекция".

Помимо проблем, которые можно выявить сразу после рождения, есть некая "серая зона". "Месяца через два-три мама заметит, что ребенок не держит голову, - говорит педиатр. - Семейный врач должен заметить это гораздо раньше. Нужно серьезно бороться с невежеством и родителей, и врачей". Медики, соцработники, воспитатели в детсаду - каждый, кто контактирует с ребенком, должен вовремя заметить проблему и направить семью в систему услуг.

Уровень раннего выявления диагнозов качественно возрастет, считает Андрей Пеньков, если параллельно с развитием РВ внедрять систему катамнестического наблюдения - контроля над развитием новорожденного высокого риска (родившегося преждевременно, получившего родовую травму или имеющего другие предпосылки к получению инвалидности).

Но принимать Порядок катамнестического наблюдения, разработанный еще в 2015 году, Минздрав не спешит, признаются в Ассоциации неонатологов Украины. "Если проблемы детей с особенностями развития никак не попадают в приоритет Минздрава, значит, должны попасть в приоритет громады, - уверена управляющий партнер юрфирмы ILF Татьяна Гавриш, много лет консультирующая Ассоциацию неонатологов Украины. - Кроме очевидных гуманистических целей, есть и экономический резон: в США посчитали, что 1 доллар, вложенный в катамнез, приносит 17 долларов в ВВП. Начиная с того, что родители не вынуждены бросать работу и посвящать все свое время ребенку с инвалидностью". Лидеру громады или руководителю ЦПМСД (центра первичной медико-санитарной помощи), уверена Татьяна, будет несложно найти средства для обучения семейных врачей методикам диагностирования проблем. Этому готовы обучать в Ассоциации неонатологов, можно наладить связи с перинатальными центрами. Регулярные приезды экспертов, консультации - процессы не затратные, но эффективные. "Такая система выстроена в Полтаве, - рассказывает юрист. - Там в перинатальном центре давно создан кабинет катамнестического наблюдения. Его специалисты работают с семейными врачами области. Ребенок из группы риска в определенные периоды должен попадать в кабинет катамнестического наблюдения, а семейный врач должен проконтролировать и это, и процесс развития ребенка.

Кстати, в Британии в систему успешно встроили соцработников: именно они составляют дорожную карту для семьи, подсказывают, к каким специалистам обращаться".

Если ребенок попал в группу риска - он вообще не должен оставаться без внимания и наблюдения, считают эксперты. "Нельзя допустить разрывов между рождением - и попаданием в систему раннего вмешательства или между ранним вмешательством и инклюзивной школой, - подчеркивает Андрей Пеньков. - Центры раннего вмешательства, как правило, работают с детьми до четырех лет. Это американская модель. Но там в четыре года ребенок попадает в подготовительную школу, где есть нужные специалисты. У нас, во-первых, специалистов нет, а, во-вторых, кто будет с ребенком от четырех до шести лет?"

Пока не заработала национальная система, позволяющая оказать услугу любой семье с особенным ребенком в любой точке страны, ранним вмешательством занимаются местные энтузиасты и чиновники - создают команды и ищут средства. Таких команд по всей Украине сегодня работает около сорока, и этого катастрофически недостаточно. Финансирование они находят в местном бюджете или получают от международных доноров.

Одна из команд во Львове работает при поликлинике. Для другой - нашел финансирование Львовский горсовет. В Одессе одну из команд финансирует департамент здравоохранения. В Валках Харьковской области услуга появилась благодаря инициативе главврача местного Центра первичной медико-санитарной помощи. БФ "Институт раннего вмешательства" в Харькове работает благодаря международным грантам.

"Как это устроено во многих странах? Государство и местные органы самоуправления выделяют семьям средства на эту услугу по принципу "деньги идут за пациентом". С помощью этих средств родители оплачивают услуги команд, специализирующихся на той или иной нозологии. Как правило, это - НГО. Иногда местное управление проводит тендер среди таких команд, - рассказывает секретарь комиссии по здравоохранению Харьковского облсовета Виктория Милютина. - При каком учреждении будет работать команда специалистов - не существенно, в разных громадах может быть по-разному. Для начала нам нужно объединить усилия трех ведомств: здравоохранения, соцзащиты и образования".

Анна Кукуруза соглашается: спрос явно превышает возможности даже в тех городах, где эта услуга есть. Ныне раннее вмешательство - реагирование на острую ситуацию, как позволяют ресурсы. А должно стать всеобъемлющей услугой, о возможностях которой должен знать каждый украинский врач и родитель, как это случилось в США.

Еще одна беда - учреждения, которые под видом раннего вмешательства предлагают нечто иное - малоэффективные процедуры из области альтернативной медицины. Пока нет национальной системы, нет лицензирования и контроля качества, модным термином пользуются многие - частные практики берут за услугу деньги.

"Качество услуги легко определить. Об этом мы говорили на европейской конференции в Харькове. Например, можно спросить, каков состав команды специалистов. Если там только физический терапевт, это точно не раннее вмешательство, - объясняет Анна Кукуруза. - Если вас посылают к разным специалистам - тоже нет. Работать должна одна команда. На встречу и работу с ребенком и семьей тратят 15 минут? Не то. Работают только в центре? Неправильно. Специалисты по раннему вмешательству приходят туда, где вы живете. Если они взяли чемоданы с игрушками, пришли в дом, а потом унесли эти игрушки, это тоже не раннее вмешательство. Нужно работать с реальной семьей в реальных условиях".

На плечах родителей

Арморер Вайсон, проектный менеджер британского фонда HealthProm, помогающего семьям детей с инвалидностью в Восточной Европе, Центральной Азии и Афганистане, работает над созданием Всеукраинского родительского форума за раннее вмешательство. По ее словам, в Украине не будет полноценной инклюзии, пока раннее вмешательство не станет повсеместным и действенным. И решающую роль в этом должны сыграть родители, уверена британка: "Боритесь не только за своего ребенка, но и за других детей. В США, Канаде, Новой Зеландии, Австралии именно родительские организации помогли изменить систему. У родителей - уникальный опыт, которого нет у чиновников. Поэтому не родители должны ждать, когда чиновники что-то сделают, наоборот - родители должны добиваться решений от чиновников".

Мама ребенка с ДЦП и эпилепсией, Алена Тихонина, вспоминает слова невролога, к которому она пришла с ребенком: "Рожай второго. Этого положи в интернат"…

В центр раннего вмешательства Тихонины попали, когда ребенку было два года. До этого обращались в реабилитационные центры, где с ребенком занимались по полчаса за визит.

"В раннем вмешательстве я поняла, почему он кричит: ребенку может быть тяжело что-то делать, например, держать ложку, - рассказывает Алена Тихонина. - Здесь есть родительский клуб, всей семьей мы ездили в поход, было очень классно. Еще и потому, что и мой муж увидел: есть такие же дети и родители. Со многими из них он начал общаться и продолжает сейчас.

Все для меня встало по полочкам, когда начались активные встречи с родительским клубом, тренинги для родителей. Выйдя из программы, я подумала: "Как жаль, что я с самого начала упустила эту возможность".

Родителям трудно быть активными и терпеливыми одновременно. "Все проходят стадию "ребенок обязательно выздоровеет". Ищут "волшебные таблетки", быстрые и конкретные вещи с недоказанной эффективностью - массаж или дельфина, - говорит Анна Кукуруза. - Раннее вмешательство дает скучную и рутинную работу, которую родители часто не хотят принять. Им нужно рассказывать на национальном уровне: это - эффективно. Только поняв это, они смогут объединиться и помочь другим детям и их семьям добиться введения общегосударственной системы".

В конце года в Харькове прошла международная конференция, посвященная раннему вмешательству. Она ежегодно проводится в разных европейских странах. В 2018-м была выбрана Украина. Междисциплинарная проблематика конференции привлекла специалистов из самых разных сфер, чиновников сразу из трех министерств - здравоохранения, социальной политики, образования и науки, и родителей.

"Ведущие эксперты из США, Португалии, Великобритании, Нидерландов обсуждали развитие системы раннего вмешательства в разных странах, - говорит Анна Кукуруза. - Для Украины на начальном этапе важно видеть общие для всех стран ошибки и успехи. Сама такая конференция и участие в ней представителей министерств - уже важный шаг для нашей страны, новая надежда".