ДОМ, ГДЕ СОЗДАЮТСЯ НОВЫЕ ЛИЦА

Когда новорожденного Сережу впервые показали маме, та вскрикнула от ужаса: мальчик появился на свет с изуродованным лицом. В народе такой изъян называют «волчьей пастью»... Врачи-акушеры «пожалели» убитую горем мать: «Ну, зачем тебе возиться с уродом? Ведь этот дефект ничем не исправить! Да и живут такие детки недолго. А ты еще молодая, другого родишь!»

Подумав несколько дней, родители от сына отказались. Целых два года не навещали Сережку. А потом материнское сердце не выдержало: она примчалась за сыном и… не узнала его! После операции, сделанной столичными специалистами, от изъяна почти не осталось следа. Сейчас Сережа воспитывается в родной семье, и родители привозят его на консультации в Киев. К сожалению, недостаток информации часто приводит к подобным трагедиям…

Изнанка благополучной статистики

Врожденные заболевания челюстно-лицевого аппарата во всем мире стараются начать лечить как можно раньше. Но в Украине долгое время господствовала практика позднего лечения, родителей убеждали подождать с операцией до 14—15 лет, а то и дольше. Представьте, каково все это время было и ребенку, и его близким. Ведь помимо чисто косметического дефекта эта патология еще и не дает возможности правильно развиваться речевому, дыхательному аппарату, причиняет и другие серьезные неудобства.

— Нам пришлось преодолевать рутинные взгляды, убеждая, что детей надо лечить рано, причем лечение должно быть комплексным, — говорит заведующий Украинским центром по лечению детей с врожденными и приобретенными заболеваниями челюстно-лицевой области, профессор, доктор медицинских наук Леонид Харьков. — В команде, работающей с каждым ребенком, должны присутствовать разные специалисты: окулисты, неонатологи, ортодонты, логопеды, хирурги, невропатологи, отоларингологи, анестезиологи и др. Вот такая команда и составила костяк нашего центра, организованного в 1986 году. Одними из первых в бывшем СССР и первыми в Украине наши специалисты занялись разработкой новых методик, которые можно применять и для лечения самых маленьких детей.

Сегодня мы успешно оперируем даже грудничков. Но одной только операции для достижения эффекта недостаточно. Даже если все прошло хорошо, с ребенком должны поработать разные специалисты: логопед шлифует речь, психолог помогает справиться с проблемами и комплексами, ортодонты, стоматологи устраняют деформации зубов, челюстей и т.д. Именно после такой длительной, многоступенчатой реабилитации подросток уже к 10—12 годам зачастую ничем не отличается от ровесников.

Увы, далеко не всегда родители, а порой даже и медики, понимают необходимость такого многоступенчатого лечения. Они считают, что достаточно сделать операцию — и все, дальше процесс выздоровления пойдет автоматически. Это далеко не так.

Сегодня, кроме нашего центра, в Украине действуют еще пять специализированных областных структур — в Одессе, Львове, Харькове, Донецке, Днепропетровске. Там есть неплохие специалисты, но все же системы комплексного лечения пока не создано. Поэтому, кроме самой операции, пациентам больше ничего предложить не могут. Но самое страшное, что детей с такими патологиями часто берутся оперировать и в обычных городских и районных больницах. Что скрывать, сегодня, когда многие услуги стали платными, врачи буквально гоняются за каждым пациентом. А в результате лишь усугубляют состояние ребенка. К нам ежегодно поступают десятки детей с тяжелыми осложнениями после неквалифицированного лечения, и мы долго исправляем ошибки своих коллег. Как главный специалист Минздрава Украины в области детской хирургической стоматологии я недавно добился, чтобы вышел приказ, запрещающий делать такие сложные операции в обычных больницах.

Согласно мировой статистике, в Западной Европе на каждые 500 родов приходится один ребенок с врожденными дефектами челюстно-лицевой области. В Скандинавии показатель еще выше — 1 на 300. В Украине статистика выглядит куда более благополучно: всего лишь 1 на 1000. Но вряд ли эти цифры отражают реальную картину. По мнению профессора Харькова, таких младенцев рождается гораздо больше. Скорее всего, врачам просто не всегда хватает профессионализма, чтобы заметить врожденный дефект, поэтому учитываются далеко не все. К тому же некоторые челюстно-лицевые заболевания диагностировать довольно трудно, поскольку они до поры до времени имеют скрытую форму, не бросаются в глаза.

Но даже если принять эту благополучную статистику за истину, ежегодно у нас появляются около 400 новорожденных с теми или иными челюстно-лицевыми патологиями. Появление на свет такого ребенка зачастую становится тяжким ударом для семьи. Порой сразу же после рождения от них отказываются родители. В Киевском центре знают немало подобных печальных историй. Правда, у некоторых счастливый конец. Например, после операции и лечения в центре нескольких малышей родители забрали домой.

— Сегодня в различных домах ребенка воспитываются более 120 детей с врожденными дефектами челюстно-лицевой области, — продолжает Леонид Харьков. — Всех мы поставили на диспансерный учет: они периодически приезжают в наш центр на операции, консультации, лечение. Однако проследить их до юношеского или хотя бы подросткового возраста будет довольно сложно — ведь дети разбросаны по всей Украине. Было бы гораздо эффективнее, если бы они воспитывались в одном месте. Моя мечта — собрать всех этих детишек в одном, специализированном интернате, желательно, в Ворзеле. Там прекрасная экология — чистый воздух, лес. Наши специалисты могли бы постоянно заниматься с ними, и к 15—16 годам те выходили бы в жизнь полноценными людьми, без всяких комплексов.

Чем раньше, тем лучше

В стационаре, рассчитанном на 40 коек, можно увидеть пациентов из всей Украины. Возраст — от двух месяцев до 16—17 лет. К сожалению, едва ли не каждый третий попадает сюда со значительным опозданием. Причина — отсутствие необходимой информации. Очень часто о существовании Украинского центра челюстно-лицевой хирургии родители узнают не от медиков на местах, а от случайных людей. Естественно, теряют драгоценное время. Это тем более обидно, поскольку все операции в центре делаются совершенно бесплатно.

Худенький, застенчивый Алеша при виде корреспондента отвернулся и прикрыл ладонью лицо. Мальчик стесняется: нижняя часть его лица деформирована. Алеше скоро будет 11, но речь его нечленораздельна и невнятна, как у дошкольника, понять мальчонку можно с большим трудом. А ведь паренек родился с относительно легкой, небольшой патологией — расщелиной твердого неба. Во всем мире этот дефект лечится быстро и практически не оставляет следов...

— Если бы Алешу начали лечить в возрасте 3—4 лет, то проблему можно было решить даже без операции, ортодонтическим путем, — говорит доцент кафедры детской хирургической стоматологии Национального медуниверситета Людмила Яковенко. —Ведь до 5—6 лет кости челюсти более пластичны, их можно лепить, правильно формировать с помощью специально подобранного ортодонтического аппарата. А теперь время упущено, челюсть недоразвита, неправильно сформирована. Пострадал и внешний вид мальчика, и его речевые функции. Теперь поможет только хирургия. Видимо, придется челюсть ломать, а затем формировать заново.

— Только не думайте, что я не пыталась лечить сына! — взволнованно уверяет мама Алеши. — Мы побывали у нескольких врачей и у нас в Сумской области, потом ездили в Харьков, Донецк… Но получали самую разную информацию. Одни уверяли, что надо подождать, другие предлагали операцию, но толком не могли объяснить, как это поможет. Сюда нам совершенно случайно посоветовали приехать знакомые. Их дочь родилась с таким же дефектом, но уже несколько лет наблюдается в Киевском центре — и недостаток практически не заметен. Так мы и узнали этот адрес. Если бы нас направили сюда раньше, не потеряли бы столько времени. Алешенька — умный, добрый, сообразительный мальчик. Очень помогает мне по хозяйству. Но с годами все больше сторонится товарищей: стесняется своей внешности. И с трудом объясняется с окружающими. Несмотря ни на что, он учится в обычной школе, недавно перешел в пятый класс. И хотя учится неплохо, учительница «по-дружески» посоветовала нам отдать его в интернат для умственно отсталых. Зачем, мол, ему учиться в обычной школе, если он так плохо говорит, да и внешне отличается от товарищей? Услышав это, я проплакала всю ночь. Ведь мой мальчик все прекрасно понимает! Но из-за невнятной речи Алешу считают умственно отсталым...

К сожалению, подобные ситуации нередки. На местах учителя стараются избавиться от «проблемных» детей. Но медики против такой практики. Внешний дефект никак не сказывается на интеллектуальных возможностях ребят. Напротив, они сообразительны, прекрасно читают, пишут. Естественно, речь страдает, но для этого и необходимо постоянно с ними заниматься. Поэтому их нельзя отдавать в интернаты. Напротив, они должны жить обычной жизнью, слышать нормальную речь и учиться говорить сами.

Четырехмесячной Юле повезло гораздо больше, чем Алеше: в Симферопольском роддоме, где она появилась на свет, врачи сразу посоветовали убитой горем маме везти дочку к киевским специалистам. Своевременный совет пришелся очень кстати. Девочку осмотрели, прооперировали, а сейчас идет уже второй этап лечения. Врачи уверены — Юля пойдет в школу, ничем не отличаясь от сверстников.

У ранних хирургических вмешательств есть и еще один существенный плюс. Как свидетельствует опыт, операции под наркозом малыши переносят легче, чем подростки. Это объясняется тем, что после десяти лет у многих уже появляются проблемы со здоровьем — развиваются сердечно-сосудистые заболевания, остеохондрозы, страдает нервная система, понижается иммунитет. А вот малыши до 5—6 лет гораздо выносливее и быстрее восстанавливают силы. Мне показали трехлетнего Диму: ребенок носился по коридорам, исследовал пространство под кроватями, щедро вытирая штанишками больничный пол. Ни за что не скажешь, что операцию ему сделали всего два дня назад. Димка радостно продемонстрировал мне едва заметный шовчик на нёбе. Вот и все, что осталось от врожденной патологии. Кстати, операция, выполненная по современной методике, длится всего 20 минут. В то время как раньше на нее уходило не менее полутора часов.

На «трех китах»

По мнению профессора Харькова, современность, профессионализм и комплексность — это те самые «три кита», на которых стоит центр. В команде медиков каждый болеет за общий итог реабилитации и конкретно — за свою часть работы. Очень важная составляющая лечения — психологическая реабилитация не только ребенка, но и его семьи.

— Зачастую родители воспринимают рождение больного ребенка как катастрофу. Некоторых молодых мам так пугает увечье, что они даже боятся брать малыша на руки, не знают, как кормить. Ведь если челюсть деформирована, часто кормить приходится через зонд. При этом теряется драгоценный контакт между мамой и ребенком. А медики в роддомах далеко не всегда могут помочь, успокоить, а порой просто советуют пойти самым легким путем — сдать грудничка в детдом, — сетует психолог Белла Биндер. — Часто матери винят себя в болезни ребенка, хотя на это нет никаких оснований. Необходимо помочь им принять своего ребенка таким, каков он есть. Надо, чтобы мама не боялась брать дитя на руки, играла с ним, ласкала: тогда в будущем у ребенка появится чувство защищенности.

Родители часто не знают, как правильно вести себя с такими детьми. Они либо стыдятся их, либо жалеют, чрезмерно опекают или балуют. Мы пытаемся внушить мамам-папам новый взгляд на ребенка. Они должны видеть не просто его внешность, но и сильные стороны. Мы учим взаимодействовать, общаться, понимать друг друга. В семьях, где удается наладить контакт, процесс реабилитации идет гораздо быстрее. Нужно, чтобы ребенок участвовал в стратегии лечения. Поэтому, как бы тяжело ни было его заболевание, нужно дать ему информацию о лечении, соразмерно его возрасту объяснить, что это необходимо для достижения хорошего результата. Даже малышам от 2 до 6 лет мы даем наборы игрушек и проигрываем сценарий будущего лечения. Тогда страх уходит, появляется перспектива на успешный исход дела.

— Безусловно, в подростковом возрасте те или иные недостатки внешности воспринимаются крайне болезненно. И дело не только в красоте, — продолжает Б.Биндер. — Ведь если имеется очевидный изъян, ребенок начинает чувствовать себя не таким, как все. Он испытывает ощущение глобального одиночества, колоссальной изоляции от мира здоровых людей. И пытается решить эти проблемы подчас неожиданными способами. Например, один из наших пациентов увлекся экстремальными видами спорта — прыгал с парашютом, лазил по скалам. Тем самым он пытался заглушить комплекс неполноценности и повысить собственную самооценку. Другой мальчик мечтал стать священником, потому что, как он объяснял: «Священников все любят!» Они очень хотят быть социально приемлемыми, любимыми... И если этого нет, то в юношеском возрасте многие страдают от депрессии, отчаяния либо ведут себя вызывающе. Бывает, даже и дефект невелик, а ребенок все равно чувствует себя ужасно. И в это время очень важна поддержка родителей. Если она есть — многие трудности преодолимы. За время существования нашего центра здесь были прооперированы две тысячи детей. Многие из них сегодня учатся в институтах, делают хорошую карьеру, становятся успешными и счастливыми людьми.