Аутизм на карантине

С началом карантина на дистанционное обучение перешли все украинские школьники, в частности свыше восьми тысяч детей с диагнозом "аутизм". Государственные инклюзивно-ресурсные центры, которые обеспечивают им помощь психологов и специальных педагогов, работают в дистанционном режиме. Но много ли может сделать психолог, не имея доступа к ребенку? В таких условиях вся работа по реабилитации ложится на родителей. Как же работают со своими детьми сотни украинских родителей, и можем ли мы им помочь?

Еще несколько месяцев назад шестилетний Кирилл весело играл с мамой в огромном павильоне Международной выставки образовательных технологий GESS-2020 в Дубае. Мама и отец Кирилла - супруги Калиткины - представляли там уникальные учебные наборы от компании ENSOF для детей с расстройствами аутического спектра. Теперь мальчик сидит на карантине, и с ним работают сами родители.

Ольга Калиткина узнала о диагнозе, когда ее сыну было всего полтора года: "На тот момент специализированных товаров для развития таких детей в Украине почти не было, так что пришлось создавать их своими силами. Печатать, вырезать, рисовать таблички и лепить фигурки". В итоге возникла учебная программа. И Калиткины решили, что она может помочь не только их сыну. Так, собственно, и возник в Киеве центр развития детей с аутизмом и особыми образовательными потребностями A-вектор. Михаил Калиткин - соучредитель образовательной компании ENSOF - в этом году уже представил наборы для инклюзивного обучения на Всемирной выставке учебных технологий в Дубае.

Сегодня, на карантине, работа с такими учебными наборами - едва ли не единственный способ продолжать реабилитацию в условиях пандемии. Если специализированного учебного центра в вашем городе нет, наборы можно заказать онлайн. Разработчики адаптировали их для занятий дома. Программы нацелены на получение не только знаний, но и бытовых навыков. Дело в том, что дети с аутизмом не обретают самостоятельность, повторяя поведение родителей. Если, например, взрослые ежедневно зашнуровывают себе ботинки, то ребенка с аутизмом придется долго учить, чтобы он запомнил необходимость этого действия и стал ежедневно повторять его перед прогулкой. Поэтому учебная программа рассчитана и на формирование навыков самообслуживания. Чтобы научить родителей правильно работать с программой, центр А-Вектор ввел консультации для родителей в режиме онлайн.

Иное дело работа со специалистами. Для поддержки детей с особыми образовательными потребностями в Украине существует более полутысячи инклюзивно-ресурсных центров (ИРЦ). Там с ними работают психологи, логопеды и специальные коррекционные педагоги. Сейчас ИРЦ стараются консультировать родителей дистанционно. Например, одесский Центр №1 организовал для деток онлайн-занятия, а специалисты центра каждый вечер в прямом эфире общаются с их родителями.

Другой вопрос: что будет с этой помощью дальше? Ведь, чтобы противодействовать коронавирусу, были сокращены расходы на другие нужды, в том числе на образование и инклюзию. Пандемия закончится, а тысячи украинских детей будут нуждаться в коррекции и дальше.

Что делать после карантина?

Самая большая проблема работы с аутизмом в Украине - отсутствие системы раннего вмешательства. Официально она внедрена с 2015 года. Но для того, чтобы начать коррекцию в малом возрасте, нужно сначала получить диагноз. Для сравнения: если в Украине зарегистрировано около восьми тысяч детей с аутизмом, то в Британии - их 700 тысяч (на 64 миллиона населения). В США расстройство аутического спектра имеет один ребенок из 88. Вполне очевидно, что на самом деле людей с нарушениями в Украине значительно больше. Они живут, не зная своего диагноза.

Почему же в нашей стране такая слабая диагностика? Есть несколько методик проверки на аутизм. Наиболее распространенные из них - несколько видов опросников, в частности социально-коммуникационный (SCQ) и опросник расстройства аутического спектра (CASD). Оба заполняют родители или опекуны ребенка. У такого метода несколько недостатков. Во-первых, это опосредствованное исследование, когда результат базируется на ответах родителей, а не на обследовании самого ребенка. Во-вторых, до двух-трехлетнего возраста родители могут не обращать внимания на аномальность поведения ребенка и поздно обратиться за тестированием.

Значительно лучшим тестом на аутизм считается так называемая методика ADOS. Именно ее используют в странах ЕС и США, рекомендуют международные специалисты и МЗ Украины. ADOS - это, по сути, набор специальных игрушек, который выдается ребенку для игры. Пока он в течение 40–60 минут играется ними, психиатр наблюдает и ставит диагноз. Уникальность методики заключается в том, что ею можно диагностировать детей в возрасте от 12 месяцев, которые еще даже не умеют говорить. Проблема заключается в том, что модули ADOS - недешевое удовольствие. Сейчас их предлагают лишь несколько больниц в Украине и частные центры. Поэтому, чтобы поставить диагноз, родителям, вероятнее всего, придется ехать в Киев или Львов и заплатить кругленькую сумму.

Шаг второй - правильная коррекция

Что делать дальше, спрашивают себя родители, которым удалось своевременно выявить аутизм. В Украине сейчас функционирует лишь несколько центров, которые могут работать с маленькими детьми. Например, Институт раннего вмешательства в Харькове и УРЦ "Джерело" во Львове. Кстати, оба учреждения - негосударственные.

После этого абсолютное большинство украинских детей с аутизмом отправляется в специализированные школы. Случаи обучения детей с диагнозом в обычных школах для Украины очень редкие. Есть районы, где детей на инклюзивной форме обучения просто нет. Например, несколько лет назад в Кировоградской области в обычной СОШ появился первый ученик с диагнозом аутического спектра. Мальчика там в шутку назвали "Юрием Гагариным". Но этот первый опыт оказался весьма успешным - мальчика хорошо приняли в классе, и учителя приспособились.

Другое дело - трудовая реабилитация уже взрослых людей с аутизмом. По завершению образования им очень трудно найти работу и стать самостоятельными. В Украине этим сейчас занимаются лишь волонтеры. Периодически возникают инициативы, как, например, пекарня Good Bread From Good People, где трудоустраивают людей с аутизмом, синдромом Дауна и другими диагнозами. Но это единичные инициативы, тогда как тысячи других людей все еще нуждаются в работе. И дело даже не в отсутствии государственных программ. Просто украинцам пора менять мышление. Люди с аутизмом - это, прежде всего, такие же граждане, как и все остальные. Они имеют свои права, потребности, но и возможность работать и быть частью общества.