Україна вперше отримала «найдорожчу ін’єкцію у світі» - препарат Spinraza для дітей зі СМА

Міністерство охорони здоров’я України вперше отримало препарат Spinraza - рідкісні ліки для дітей зі спінальною м’язовою атрофією, повідомляє МОЗ.

Понад 150 флаконів ліків Spinraza отримали 13 українських лікарень, безоплатно. 

«Ми не просто отримали дороговартісні ліки, яких ніколи раніше не було в Україні. Ми отримали найцінніше - можливість зберегти життя дітей, які страждають на рідкісні орфанні захворювання. Дякуємо донорам, які подарували для наших дітей цей шанс на життя», - прокоментувала заступниця міністра охорони здоров‘я Марія Карчевич.    

В Україні підтверджений діагноз СМА мають понад 200 дітей. Ця рідкісна генетична хвороба ​​характеризується наростальною м’язовою слабкістю у всьому організмі. З віком вона призводить до порушення опорно-рухового апарату та приковує хворого до інвалідного візка та ліжка. 

Діагноз СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. Ця хвороба вражає приблизно одного-двох немовлят з 10 тисяч новонароджених. 

ВАС ЗАЦІКАВИТЬ

Лікарні не були готові до війни та не мали запасів ліків

Для лікування СМА використовують три препарати: Zolgensma, Evrysdi та Spinraza.  Перший вводиться до 2-річного віку і зупиняє хворобу назавжди, два останні потрібно застосовувати протягом усього життя. Препарат Spinraza виготовляє компанія Biogen (США). Його вводять за допомогою ін’єкції безпосередньо в спинномозкову рідину через поперек.

Щороку 28 лютого відзначається Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань. Про специфіку лікування та ставлення суспільства до людей з такими захворюваннями читайте у статті Карини Бобко «Врятувати не можна вбити».