Вони повернуться, життя триватиме

Про те, що в Марійки онкозахворювання крові, її батьки довідалися за день до шкільної лінійки - свята останнього дзвоника.

Першокласниця Марійка дуже чекала цього першого в житті шкільного свята. А того дня, коли лікарі поставили дівчинці страшний діагноз, у неї мав відбутися академконцерт у музичній школі (Марійка займається музикою ще з дитячого садка).

Дівчинку поклали на лікування у спеціалізоване відділення Національної дитячої лікарні ОХМАТДИТ. Позаду - опромінення, інтенсивна хіміотерапія. Зараз Марійка на підтримуючій хіміотерапії. Півроку в лікарняній палаті. Наче принцеса з казки, яку замкнули у вежі. Але я хочу розповісти не про хворобу, а про мрії. Мрії Марійки та інших дітей, яким поставили такий страшний діагноз. Дітей, які проведуть у лікарні місяці або навіть роки. Точніше, про одну мрію - вони хочуть навчатися в школі.

"За перший клас Марійка не пропустила жодного заняття. У неї було дуже велике бажання вчитися, - розповідає тато дівчинки Олександр. - Через своє захворювання Марійка ізольована від дітей. Коли потрапила до лікарні, хвилювалася, що її забудуть, що в неї не буде більше друзів. Я був у Марійчиній школі. Їй усі передавали привіти, і для неї це дуже важливо. Було б здорово, якби з Марійкою хтось займався дистанційно".

Дівчинка сумує не тільки за школою та однокласникам. Їй бракує занять музикою. Про це вона розповіла психологу, який працював з Марійкою у лікарні. Волонтери фонду "Таблеточки" з допомогою спонсорів подарували дівчинці електронне піаніно. З дозволу лікарів його поставили прямо в палаті. А улюблена вчителька музики тепер займається з Марійкою по Скайпу. "Донька в захваті, вона дуже чекає цих занять", - каже Олександр.

Історію Марійки я дізналася, коли разом з іншими журналістами на запрошення волонтерів прийшла до ОХМАТДИТу. У присутності преси спонсори урочисто вручили волонтерам фонду "Таблеточки" чотири планшети й два ноутбуки. Ця техніка потрібна для організації дистанційних занять з волонтерами-вчителями.

Співзасновник фонду "Таблеточки" Ірина Литовченко розповідає: "Ініціатива спільна - і від батьків, і від дітей. Це той унікальний момент, коли діти хочуть учитися. Вони ж закриті в чотирьох стінах своєї палати. Є відділення, де діти можуть ходити в ігрову кімнату. Їх можна збирати на загальні заняття. А є відділення, де вони закриті в боксах і бачать тільки маму й лікарів. Хоча в нас є кілька дітей-сиріт, які лежать самі. В онкології багато чого залежить від емоційного стану дитини. Якщо дитина не готова боротися за своє життя, процес одужання йде важче. Якщо їй є з ким говорити, є якісь заняття, процес іде легше".

"Міністерство освіти і науки займалося організацією дистанційного навчання для дітей із зони АТО. Чи можливо організувати таку форму навчання для дітей, які перебувають на тривалому лікуванні?" - запитали на прес-конференції журналісти.

Ірина Литовченко пояснює: "Ми зв'язувалися з Міністерством освіти. На жаль, наш лист загубився десь у кабінетах чиновників. Зараз усе в руках волонтерів, благодійників".

Спонсори також вручили фонду "Таблеточки" чек на 1 млн 753 тис. 410 грн, зібраних під час благодійної акції. Ці кошти підуть на закупівлю ліків. "Потрібні 120 найменувань медикаментів, - сказала Ірина Литовченко. - Більш як половина - це протигрибкові, протиблювотні, противірусні, а також препарати, пов'язані з іншими побічними діями від лікування основної хвороби. У нас дуже стара лікарня (цей корпус ОХМАТДИТ побудований іще до війни). Там скрізь у стінах грибок. Навіть у вентиляції. Усе просочене інфекцією, якою заражаються діти. Тому протигрибкові препарати - це те, що виписують усім. Ми дізнавалися, скільки коштує поміняти вентиляцію в старому корпусі - близько мільйона доларів. Навіщо витрачати стільки на ремонт, якщо можна побудувати нормальний великий корпус? Ми боремося за його добудування".

Після зустрічей і розмов нам, журналістам, дозволили побачити одне відділення для онкохворих дітей. Не палати, звичайно, а тільки дві ігрові кімнати.

Разом з колегами отримую бахіли й халат - нерадісні атрибути лікарняного життя - і йду у відділення. Туди ведуть сходинки, які пофарбовані в яскраві життєрадісні кольори. На стінах - веселі малюнки жирафів, ведмедиків і різних казкових героїв. "Усе це зробили волонтери", - розповідає нам персонал лікарні.

Я уявила собі, як цими сходинками, повз веселих жирафів у відділення вперше піднімаються хвора дитина і її мама. Зі своїми страхами, надіями й шоком. Тепер це їхній новий світ. Світ, про який ми, хто живе у своїх затишних будинках, буднях і проблемах, навіть не підозрюємо. Тут вони проведуть довгі-довгі місяці.

Біля входу нас зустрічає лікарка. "Давайте швидше, нам іще катетери ставити!" - заклопотано каже вона. Ми йдемо коридором уздовж палат. На дверях кожної намальована веселка. Цілий коридор веселок. На них - імена мешканців кімнат: дитини і мами. Читаю на одній: "Настя. Ганна". На дверях деяких палат, прямо під веселкою приклеєно ще одну табличку: "Маска!". Це означає, що сюди без маски заходити не можна.

І ось, нарешті, ігрова кімната. Просто біля входу на білому столі в ряд вишикувалися коробочки-прилади. Це інфузатори. З їхньою допомогою дітям уводять ліки. У тому числі й ті, що потрібні для хіміотерапії. Іноді капають цілодобово. В ігровій кімнаті можуть перебувати ті з маленьких пацієнтів, хто не підключений до цих апаратів, і кому можна бути в дитячій компанії.

У самій ігровій тепло й затишно. На столі клейончаста скатертина у квіточках. Іграшки, конструктор, книжки і багато ікон - і саморобних (вишитих бісером), і куплених. На підвіконні велика картонна коробка з написом "Пошта Святого Миколая". Які сокровенні дитячі бажання й прохання до всемогутнього святого вона зберігає від сторонніх очей? Які з них збудуться?

"Тут ми іноді навіть ранки проводимо, - каже нам хтось з персоналу. - А для мам у кабінеті психолога волонтери влаштовують день краси. Адже їм дуже важко, їм потрібна підтримка. У цей день до відділення приходять фахівці і роблять їм зачіски, макіяж, щоб вони почувалися впевненіше, отримали задоволення, відволіклися від тривог і турбот. Звичайно, не у всіх відділеннях таке можливо. Є зовсім закриті".

Співтовариство мам, до речі, дуже організоване. Тут є "старша мама" - такий своєрідний батьківський комітет. У відділенні, де побувала я, старшу маму звати Ніна. Ми розмовляли в коридорі бігцем - вона поспішала до сина. "Тут усі, як одна. Великий гуртожиток з одним спільним горем, - розповідає мені Ніна. - Мама завжди повинна бути в гарному настрої. І це можливо. Ми примудряємося не тільки підтримувати одна одну, а ще й посміятися. Буває, влаштовуємо посиденьки, чайок. Мама дуже довго перебуває тут, і не всі сім'ї витримують цю ситуацію. Але ті, що витримують, міцнішають. Ще одна проблема - вартість лікування. Усе залежить від того, на якому етапі лікування і чи необхідна операція. Але суми, буває, потрібні дуже великі".

"Лікуються діти довго, у стаціонарах перебувають від 6 до
10 місяців, - каже завідувач Центру медико-психологічної і соціально-реабілітаційної допомоги ОХМАТДИТ Олена Анопрієнко. - Періодично їх відпускають додому. Є певна схема лікування, яка дозволяє дітям недовго бути вдома і знову повертатися в стаціонар. Вони весь час повертаються. Діти фізично виснажуються, емоційно вони можуть бути дратівливі: мало того, що це постійне лікування, це й біль, хоча ми намагаємося максимально знеболити. Біль - це страшно, але медицина, на жаль, не може бути без болю. Процес лікування тривалий, і бувають ускладнення, які загрожують у тому числі й емоційним спадом як у дітей, так і в батьків. Вони дуже гостро переживають. Підтримка їм потрібна постійно".

Уповноважений президента з прав дитини Микола Кулеба запропонував волонтерам допомогу у вирішенні питання освіти дітей, які перебувають на тривалому лікуванні: "Я запрошу представників МОН, Мінсоцполітики, МОЗ. Нехай поспілкуються з вами. Давайте разом будемо шукати якийсь вихід із ситуації. Мають бути чіткі програма, процедура, не затягнуті й не обмежені купою паперів, щоб такі діти мали право на індивідуальну освіту. Ви знаєте, що медицина в жалюгідному стані. ОХМАТДИТ - це найкраща лікарня. А районні центри страждають від того, що там немає навіть нормального ліжка, якихось базових речей, необхідних для лікування. Ми займаємося і проблемами паліативних дітей. На жаль, ще мало розуміння, що це не тільки лікування, а й послуги, можливість якось мотивувати дитину продовжувати жити і боротися за своє життя".

Заввідділу хіміотерапії та онкогематологічних захворювань Наталія Кубаля зазначила: "Навчання дітей у лікарні - це нелегко в будь-якій країні. Наприклад, в Австрії шість великих гематологічних клінік, і тільки в одній (клініці Святої Анни, Відень) вдалося налагодити таку систему. Дуже великі зусилля до цього доклав муніципалітет міста Відня, виділивши вчителів у певних школах округу для роботи в лікарнях. Учителі отримують доплату, адже навчати таких дітей важко психологічно. Система подвійна. Є вчителі, що працюють у штаті лікарні, і вони приходять у кожне з відділень. А є педагоги, що працюють з дітьми після їх виписки додому - на амбулаторне лікування, або якщо в них перерва в хіміотерапії. Усі ці вчителі раз на два тижні збираються разом з лікарями в клініці й отримують у тому числі медичну інформацію про пацієнтів. Усе це стало можливим за фінансової та організаційної допомоги муніципалітету Відня".

"Ми сподіваємося, що з допомогою Миколи Кулеби зможемо зібрати робочу групу з представників міністерств, підготувати концепцію загального бачення проблеми і разом знайти вихід з ситуації", - каже Ірина Литовченко.

"Важливо, щоб діти вчилися тут, у лікарні, і розуміли, що після завершення лікування вони повернуться, і їхнє життя триватиме", - сказав тато Марійки.