В Україні - 151 психоневрологічний інтернат для людей із тяжкими психічними розладами, які здебільшого не можуть жити самостійно. Ці люди - забуті й безпорадні. Суспільство «відгородилося» від «них» відстанями, парканами, означеннями «спец-» та «психо-». А може, це ми хворі, а не вони?
Відвідуючи протягом року різні психоневрологічні інтернати, помітили один цікавий факт: переважна більшість з них розташована на значній відстані від обласного центру. Так, середня віддаленість психоневрологічних інтернатів від м. Харкова становить 98,2 км, а найвищий показник по Україні в Полтавській області - 152,1 км, найнижчий у Рівненській - 42,5 км. Середня відстань від обласних центрів до інтернатів по Україні становить 83 км. Впадає в око і той факт, що лише 43 інтернати (28%) розташовані в містах, а решта 108 (72%) - у відділених хуторах, селищах та селищах міського типу.
Чи є цей факт простим збігом, чи це породжена радянською ідеологією державна політика?
Історія питання
Після Другої світової війни міста, особливо великі, були переповнені інвалідами-жебраками. Їх презирливо називали «самовари». Така кількість інвалідів на вулицях пояснювалася дуже просто: хтось жебракував задля підтримки сімейного бюджету, від багатьох відмовилися родичі, хтось просто не схотів повернутися в сім’ю, щоб не стати для неї тягарем.
Серед інвалідів були люди не тільки з фізичними вадами, а й психічно хворі. У розбитій війною країні, в умовах повної відсутності системи надання соціальних та медичних послуг, вони залишалися сам-на-сам зі своїми хворобами. Тодішній Народний комісаріат соціального забезпечення був неспроможний упоратися з такою кількістю осіб, які потребували соціальної та медичної допомоги. Згідно з даними статистичного збірника «Росія та СРСР у війнах XX століття. Втрати збройних сил», під час Великої Вітчизняної війни було демобілізовано 2 млн. 576 тис. інвалідів. І це тільки офіційні цифри статистики. З огляду на методи та підходи до формування статистичної звітності в СРСР, можемо стверджувати, що таких людей було значно більше. Адже питаннями психічного здоров’я громадян уряд СРСР не надто опікувався, головне було - продемонструвати світу, що держава-переможець є кращою за всіма показниками і що психічно хворих у ній немає.
Розв’язання проблеми було простим, швидким, дешевим і відповідало «законам повоєнного часу»… Один із сучасників писав наприкінці 1940-х - початку 1950-х: «...Якось, як і зазвичай, прийшов на Бессарабку і, ще не доходячи до входу, почув тривожну тишу... Спершу не зрозумів, у чому річ, і тільки потім збагнув - на Бессарабці не було жодного інваліда! Пошепки мені сказали, що вночі «органи» вчинили облаву, зібрали всіх київських інвалідів і ешелонами відправили подалі від міста, аби вони своїм виглядом не «бентежили» городян...».
Це була одна з акцій, яку проводили «органи» на виконання указу Президії ВР СРСР від 23 липня 1951 р. «Про заходи боротьби з антисоціальними, паразитуючими елементами». Саме на цей час, на 1950-ті роки, припадає заснування в Україні більшості інтернатних закладів для догляду за дорослими інвалідами. Відомо, що у повоєнний час найтяжче жилося мешканцям села, які не мали паспортів і мусили багато працювати, щоб просто вижити. В таких умовах інвалідів поселяли у старих будівлях, часто не пристосованих для проживання людей з особливими потребами, за сотні кілометрів від Києва та за десятки кілометрів від обласних центрів. Про надання якихось соціальних послуг узагалі не йшлося, головним завданням новостворених закладів було просто забезпечити місце, де інваліди могли б дожити до смерті.
Але вищому партійному керівництву країни й цього виявилося замало. В одній з доповідних міністр внутрішніх справ СРСР С.Круглов так окреслював стан справ у боротьбі із «жебраками»: «Боротьба із жебрацтвом ускладнюється... тим, що багато хто з жебраків відмовляється від направлення їх до будинків інвалідів... самовільно залишають їх і продовжують жебракувати... У зв’язку із цим було б доцільно вжити додаткових заходів із запобігання та ліквідації жебрацтва… Для запобігання самовільним залишенням будинків інвалідів і літніх людей, які не бажають проживати там, та позбавлення їх можливості займатися жебрацтвом, частину існуючих будинків інвалідів і літніх людей перетворити на будинки закритого типу з особливим режимом...».
Фактично це було початком створення системи тримання людей з особливими потребами подалі від трудящих - щоб не заважали «мирно працювати на будовах соціалізму».
Чого очі не бачать,
того серцю не жаль?!
Від часу заснування перших психоневрологічних інтернатів та будинків інвалідів минуло вже понад 60 років, але система надання медико-соціальної допомоги для осіб зі стійкими психічними розладами змінилася дуже мало. Звичайно, поступова гуманізація всієї сфери соціальних послуг не оминула й психоневрологічні інтернати: в окремих закладах запроваджено посади лікарів-реабілітологів, терапевтів, психотерапевтів; клієнти забезпечені мінімальним комплексом медичних препаратів та процедур. Деякі керівники «вибивають» у держави та благодійників складне медико-реабілітаційне обладнання, намагаються хоч якось урізноманітнити сірі будні своїх підопічних.
Проте більшість притулків - 108 зі 151 - так і залишаються у глибоко віддалених селах та хуторах і, крім даху над головою та мінімального раціону харчування, нічого запропонувати не можуть. Родичам дуже складно відвідувати своїх близьких (з багатьма селами, де розташовані інтернати, немає навіть системного автобусного чи залізничного сполучення), а громадським активістам і волонтерам (яких поки що небагато, але вони хочуть допомагати) робити свою добру справу.
Віддаленість - найкраще прикриття для численних порушень прав людини: про це ніхто не повідомить, не напише в газету, а отже, не з’явиться сюжет на телебаченні. Так багато років відбувалося у Новосавицькому психоневрологічному інтернаті Одеської області, Зяньковецькому психоневрологічному інтернаті Хмельницької області і, можливо, і далі відбувається в десятках інших.
Жорстоке поводження
Жорстоке поводження для багатьох клієнтів інтернатів - це вже їхнє повсякдення. І причина часто не в тому, що там працюють жорстокі люди, а в тому, що вони не мають елементарних навичок поводження з людьми з особливими потребами, не знають, як їх кваліфіковано обслуговувати, особливо в періоди загострення їхніх захворювань. Тому так широко практикуються в інтернатах заспокійливі ін’єкції, прив’язування до ліжок, ізоляція в окремих кімнатах.
Більшість персоналу інтернатів не має навіть мінімальної підготовки для роботи в соціальній сфері та сфері надання медичних послуг. Це люди, які все життя пропрацювали на землі, а коли розвалилися колгоспи, були змушені шукати роботу деінде. Інтернат у якомусь віддаленому селі став найбільшим роботодавцем хай і з низькою, але стабільною платнею. До молодшого медичного персоналу вимоги дуже прості: виконувати всю складну, брудну, нервову роботу з обслуговування хворих.
Медичні послуги
Низький рівень надання медичних послуг у психоневрологічних інтернатах зумовлений їхньою відомчою підпорядкованістю Міністерству соціальної політики України. Майже всі вони є медико-соціальними закладами, які призначені, зокрема, надавати цілодобове медичне обслуговування, у тому числі й невідкладну медичну допомогу до госпіталізації клієнта, консультативну допомогу та стаціонарне лікування на базі закріплених лікувально-профілактичних закладів охорони здоров’я. Крім того, клієнти мають бути забезпечені слуховими апаратами, окулярами, протезно-ортопедичними виробами, зубним протезуванням, спеціальними засобами пересування (крім моторизованих), медикаментами та життєво необхідними ліками відповідно до медичного висновку.
Фактично ж в інтернатах надається лише частина зазначених послуг. Клієнти можуть розраховувати на повне медичне обстеження один-два рази на рік, щоденну перевірку стану здоров’я, невідкладну медичну допомогу, а також мінімальний перелік ліків у разі необхідності (знеболювальне, ліки проти кашлю тощо). Однак про адаптаційно-підтримувальну терапію психотропними чи наркотичними препаратами та про медикаментозне лікування хвороби, на жаль, узагалі не йдеться.
Причина - незадовільне фінансування. Так, згідно з постановою Ради міністрів Української РСР від 11 січня 1989 р. №14 «Про норми витрат на харчування і медикаменти в будинках-інтернатах для престарілих та інвалідів», «розрахункові грошові норми витрат на придбання медикаментів у будинках-інтернатах для престарілих та інвалідів (дорослих), у профтехучилищах-інтернатах для інвалідів і технікумах-інтернатах для інвалідів становлять
26 копійок на особу на день». Ці норми діють і нині! За словами директорів інтернатів, у разі різкого загострення стану клієнта його на кілька тижнів відправляють до психіатричної лікарні (у підпорядкуванні МОЗ). Таке ставлення до хворих призводить до того, що вони просто доживають свій вік, а їхні хвороби набувають хронічної форми.
Забезпечення клієнтів медичними засобами та апаратурою також незадовільне. Обладнання часто не вистачає, а наявне - здебільшого застаріле. Допоміжні засоби пересування (прогулянкові ходунки, тростини з квадратними опорами тощо) - взагалі рідкість. Крім того, в умовах закладу не завжди ними й скористаєшся (часто немає заасфальтованих доріжок, пандусів, поручнів, можливості спуститися з верхніх поверхів тощо).
Окрема проблема - брак медичного персоналу. Не кожен заклад має відповідні нормативам посади лікарів (зазвичай відсутні психологи, геріатри, фахівці з фізичної реабілітації, стоматологи), не вистачає молодших медичних сестер. Турбує й їхня кваліфікація, насамперед відсутність знань та навичок із догляду за інвалідами. На жаль, відповідним навчанням свого медичного персоналу переймаються лише деякі директори закладів. При цьому самі лікарі й медсестри зазначають, що гостро потребують бодай консультацій з утримання підопічних з особливими потребами та підвищення своєї кваліфікації.
Зв’язок із зовнішнім світом
Більшість інтернатних закладів розташована далеко від обласного центру (переважно в невеликих містах і селах), що істотно ускладнює доступ до них представників як державних, так і громадських організацій, волонтерів, котрі могли б допомогти їм у розв’язанні проблем. Притулки повністю випадають з інформаційного простору (досі не створено веб-сайта інтернатних закладів): суспільство не знає ані про їхні проблеми, ані про те, чим їм можна допомогти (відсутній список потреб), ані про здобутки та позитивний досвід окремих закладів.
Психоневрологічні інтернати здебільшого обирають позицію цілковитої ізоляції від зовнішнього світу і навіть не намагаються залучити сторонніх осіб до розв’язання своїх «внутрішніх» проблем. Відкритість до співпраці з інституціями громадянського суспільства повністю залежить від зацікавленості в цьому адміністрації закладу. Одні шукають підтримки і допомоги де тільки можливо - в місцевої громади, владних структур, неурядових організацій; розміщують інформацію про свої потреби в Інтернеті, запрошують до співпраці всіх, кому небайдужа доля їхніх підопічних (громадські організації, волонтерів, школярів сусідніх шкіл та ін.). Інші ж навіть не намагаються щось робити.
Ще одна проблема інтернатних закладів - відсутність у них умов для тривалих побачень клієнтів з їхніми родичами. Для цього батьки або опікуни мусять забирати своїх рідних із собою на декілька днів, написавши відповідну заяву.
Майже в усіх закладах зустрічі проводяться у спеціально відведеній кімнаті для побачень. Проте в жодному не створено умов для того, щоб рідні підопічних могли залишитися з ними довше, ніж на кілька годин, переночувати. Це могло б розв’язати багато проблем. По-перше, через територіальну віддаленість інтернатів родичі мають витратити чимало часу й грошей на дорогу, щоб приїхати лише на кілька годин. По-друге, частина клієнтів, які там проживають, походять з малозабезпечених сімей, для яких матеріально складно забирати родича на декілька днів.
Нормативно-правовими документами для клієнтів інтернатних закладів передбачено відпустку - не більше ніж на два місяці поспіль. Але з огляду на психічні особливості підопічних притулків, їхню потребу в соціалізації та реабілітації, було б дуже доречно створити умови для тривалого побачення з рідними.
Перелік проблем можна продовжувати, але й так зрозуміло: що віддаленіший заклад, то менше в нього шансів дочекатися підтримки від нас із вами. Віддаленість межує із забуттям. Нам у нашому житті, з купою власних проблем, стає просто не до якогось там «психа», котрий перебуває під опікою держави. Ми «відгородилися» від «них» відстанями, парканами, означеннями «спец-» та «психо-». Ми розділили світ на «ми» і «вони». Але ж вони - такі самі, як і ми, тільки з особливостями розвитку. Вони дають нам можливість по-іншому подивитися на наше життя, замислитися над тим, які ми, допомогти порозумітися.
Одним із можливих варіантів вирішення окреслених вище проблем могла б стати оптимізація системи психоневрологічних інтернатів, яких в Україні 151. Можна було б скоротити малокомплектні (16 психоневрологічних інтернатів обслуговують 100 і менше клієнтів), віддалені, мало пристосовані для проживання притулки з недоукомплектованим персоналом, перевівши їхніх підопічних до більш пристосованих для надання соціальних послуг інтернатів, які розташовані ближче до обласних центрів чи великих міст. Це дало б змогу «включити» ці заклади в соціальне життя громади, полегшило б людям, охочим допомогти тамтешнім мешканцям, реалізувати своє бажання, а отже, допомогло б гуманізувати наше суспільство.