Хоспіс. Між небом і землею

…Суспільство благоговіє перед появою на світ несвідомого здорового громадянина, але через силу повертається до помираючого, котрий страждає від болю і знає про свою приреченість.

Голос оператора «059» після нетривалої паузи уточнив: «Хоспіс, це назва компанії така?...» Свого роду назва... Пі-пі-пі... У Міністерстві охорони здоров’я, погодившись із «важливістю постановки питання» і класифікувавши догляд за приреченими хворими як «серйозну соціальну проблему», порадили звернутися у Міністерство праці і соціальної політики, де, у свою чергу, «розуміючи всю складність вирішення цього медичного завдання», люб’язно запропонували телефон Міністерства охорони здоров’я... Пі-пі-пі... У результаті, перечитуючи десятки вже написаних на цю тему статей, я зависла десь посередині. Між небом і землею. Між їхнім довгим відходом і нашим швидкоплинним життям. Між...

Все-таки знайшлася адреса першого спеціалізованого відділення в старому корпусі 10-ї київської лікарні; потім усезнаючий Google видав десятки посилань на малогабаритний, однак нібито зразковий хоспіс під патронатом якоїсь американки Лізи Глінки при онкологічному центрі; і, нарешті, на очі потрапило оголошення донецької доброчинної організації під кричущою назвою «Допоможіть вижити українському хоспісу!». От так поступово, як із дитячих пазлів, склалася зовсім не дитяча картинка ще однієї сторінки нашої дійсності.

Частина 1-а: бомж, бабця
і розгублений головлікар

Головний лікар 10-ї клінічної лікарні Данило Добуш перед тим як провести нас із фотокором у хоспісне відділення, яке відкрилося, до речі, ще 1996 року, «на хвилинку» запропонував зайти у відділення хірургії. Євроремонт і «жодної копійки витрачених бюджетних грошей», звичайно, вразили. На поверсі відділення гнійної хірургії Данило Євстафійович раптом зупинився і запропонував вдихнути якомога більше повітря. Здалося дивним, але ми спробували.

— Ну що, ви відчуваєте хоч якийсь запах? Його тут немає. У такому-от відділенні...

Ізольовані палати з душем і туалетом, натерта до блиску нова плитка... Головлікар Добуш махнув рукою і швидко покрокував уперед.

Біля ганку хоспісу в інвалідній колясці сидів чоловік середніх років.

— Зараз тут 79 осіб. Половина з них бомжі, цей безногий громадянин теж із них, — лікар відчинив двері, у ніс вдарив спертий лікарняно-туалетний запах, настільки ж далекий від слів «затишок» і «чистота», як і затхле відчуття вогкості. От воно що....

— Але ж усе відразу зробити неможливо! Подивіться на ці стіни, на ці вікна... Скрізь грибок. Будинок побудували ще 1917 року. Ремонтувати немає сенсу. Однак, це по-друге. А по-перше, немає за що.

Добуш заглянув у невеличку пральну комірчину, де літня санітарка в допотопній пральній машині викручувала вручну величезну сірого кольору підковдру. Колега потягнувся до фотоапарата, але рука завідуючої відділенням Валентини Бондар, яка приєдналася до нас, закрила об’єктив:

— Не треба. Санстанція потім замучить.

— Валентино Юріївно, ви тут розкажіть журналістам про своє життя-буття, — видавив із себе Добуш. — А головне, скажіть: ми робимо усе, що можемо, люди нагодовані, постелі у них чисті, тепло, зрештою... Ну а все інше...

— Даниле Євстафійовичу, у вас не хоспіс виходить, а притулок для старих, для бомжів... А як же спеціалізація, догляд за тяжкохворими, за вмираючими?...

— А хто вам сказав, що ці забуті старі і нікому непотрібні алкоголіки не вмирають?!... Ні, можна, звичайно, і про покару філософськи порозмірковувати... Проте ж не звірі ми, люди... От ідіть сюди.

Біля стіни, як мені здалося, згорнувшись калачиком, лежала жінка з обвітреним одутлим обличчям.

— З однією рукою живе людина. Без ніг... Відморозила на вулиці. Мати відмовилася. Куди мені її накажете тепер подіти?.. От і збираємо всіх, кому без нас не обійтися. Деякі тут уже більш як п’ять років живуть. Однак хіба це лише наша проблема? Звичайно, я багато знаю про справжні хоспіси, я був у Японії і бачив, як там дитячі садки для старих і хворих відкривають. Я навіть мрію віддати цей чортів будинок і землю якомусь багатому дядьку, щоб він побудував поруч інший, де можна було б утримувати людей у нормальних умовах. І ще я знаю, що це не тільки моя, лікаря, проблема, але й соціальних служб. Скільки ще таких віджилих сховалися від людських очей по своїх занедбаних кутках: без пенсій, без знеболювальних уколів, умираючи від раку або якоїсь іншої хвороби...

— Ви про це комусь, крім мене і своєї завідуючої, говорили?

— Аякже. Місто на своєму рівні робить усе, що може. Створює от такі відділення: три гривні на харчування, дві — на ліки...

— Можливо, краще ніяк, ніж так? Я б не хотіла, щоб хтось із моїх близьких або знайомих, не дай Боже, до вас потрапив...

— Слава Богу, що у ваших близьких, є ви, а от у неї, — жінка з добрим обличчям відірвалася від обіду і привіталася, — у тієї, яка у нашій лікарні сорок років (!) санітаркою відпрацювала і дітей виростила, у результаті нікого не виявилося... Чи думала вона коли-небудь, що ці напам’ять вивчені ходи коридорів і палат, якими довелося сотні разів... та з чужим судном, стануть і її останнім притулком?..

У сусідній одиночці, накрившись майже з головою, лежить худенька бабуся. Тільки очі-намистини зовсім по-дитячому визирають з-під простирадла.

— Колемо наркотики, зовсім погано людині. Донька іноді приходить. Втім, вона теж уже стара і хвора. Такі-от долі, котрі, як і в більшості, прекрасно починалися — весіллями, народженням дітей, щастям... починалися, — каже Валентина Юріївна. — Ніхто, проте, не знає, чим усе закінчиться. У нас якось дід лежав, ще бойовий, після операції. Якось раптом признався, що у нього є син. Взяли машину, відвезли. Ранком дивлюся, сидить наш Петрович знову на своєму ліжку. Тут чоловік до мене підходить. Я було до моральності закликати, а він прямо так і заявив, що якщо не візьмемо батька назад, то... викине його по дорозі.

Торік у відділення надійшло 506 людей. 127 до нашого приходу не дожили. Тобто кожні три дні тут умирає людина. На очах, на руках у цих тендітних жінок, які перебувають в штаті, незалежно від рангу і кваліфікації.

— Сильно тисне?

— У нас є ставка психотерапевта, але ніяк не можемо знайти людини. Не йдуть на мізерну зарплату. А іноді дуже треба з кимось поговорити... Виходить, що цей фахівець навіть не хворим потрібен — ми з ними самі як психологи, а нам... Щоб триматися якось, щоб жити далі і вміти перемикатися на радості.

— Усі прибувають сюди безплатно?

— Тільки безплатно. Можуть бути доброчинні внески на рахунок або матеріальна допомога. От родичі одного пацієнта нещодавно тюль у коридор купили...

— А пенсія самотніх не може вам перераховуватися? Данило Євстафійович казав, що багато таких, у котрих непутящі діти її просто пропивають, а у вас стелі обвалюються...

— Ми не маємо права претендувати на пенсію пацієнтів. Адже є і такі родичі, які на ці гроші купують хворому продукти, одяг. Напевно, має бути якийсь диференційований підхід у цих питаннях. У держави, звичайно, а не в нянечки або завідуючої. Адже не діло це, що і бомжі в нас, і самотні ... Хоспіс усе-таки має дещо інше значеннєве навантаження. Проте ми на своєму рівні можемо про це лише міркувати, але зобов’язані продовжувати доглядати за всіма нещасними.

Частина 2-а: дівчинка,
Стінг і зелений папуга

У хоспісі Лізи Глінки на мої обережні запитання відповідає мама чотирирічної Даринки — коротко обстриженого ангела, який тихенько сопе на рідних руках... Дівчинка кілька місяців у комі. Пухлина головного мозку. Таня знає, що це за відділення. Однак щодня одягає своє малятко, садить в коляску і везе на вулицю. Вони довго гуляють навколо величезної будівлі лікарні. Дві фігурки, схожі на маленьких зіщулених горобчиків, бредуть у надії, що страшний кіт і цього разу не прийде. Таня розповідає доньці про все, що бачить навколо. Потім, трохи збентежившись, раптом нахиляється до рідного вушка і говорить, що от-от на світ з’явиться її сестричка. Даринка мовчить і тільки тихо-тихо зітхає. Вона усе розуміє? — «Цього ніхто не знає. Але ж бувають... бувають же дива!…»

Обстановці в палаті, де вже цілий місяць живуть Таня і її маленька, може позаздрити навіть здоровий. Позаздрити?.. Язик не повертається, але коли старша патронажна сестра Наталя Гончарова розповідає, у яких умовах живе більшість її підопічних хворих...

— Сьогодні це така проблема... Люди по десять осіб туляться в однокімнатних квартирах. Маленькі діти, умираючі хворі, коти, собаки... І на тлі цього людського горя відсутність жодної перспективи на власне житло. З цієї ж причини багато «племінників», оформивши документи на заповітні метри, відмовляються доглядати за хворими родичами. З нами, людьми, щось страшне відбувається... Ми тут відчуваємо це сильніше від інших. Однак хіба вирішать проблему Києва або країни наші десять зразкових койок, у числі котрих лише одна дитяча?

…Широкі канапи, крісла, ліжечко, картини на стінах і м’які мелодії Стінга дозволяють на мить виринути з потоку змішаного болю. «Коли ми тільки потрапили в лікарню, я забула, що таке сон, — повертає в дійсність Тетянин голос. — Тепер тут... Я усе ще сподіваюся і дякую цим людям за таке ставлення до нас». Їй незабаром народжувати.

— Немовля буде з мамою, — каже Олексій Володимирович. — Вони зможуть тут жити усі разом, поки що... І чоловік.

— Невже лише американці можуть от так проводжати людину?…

— Як бачте, і ми спроможні. Шкода лише, що не на свої гроші.

Відкриття відділення при онкологічному центрі відбулося 2001 року в результаті спільної ініціативи столичної влади і Міжнародного фонду VALE, керує котрим Єлизавета Глінка. Тут усе як у них, на Заході. Приходить психолог, справно працює пральна машинка-автомат і так кумедно кричить зелений папуга у коридорі, що якби його могла почути Даринка, вона неодмінно б усміхнулася...

— Ми не можемо продовжити або зберегти життя, але ми можемо полегшити біль. Використовуємо усе — слово, затишок, чисту білизну, вчасно зроблену ін’єкцію морфіну. У відділенні всього 10 койок. Поки що. Однак уже восени за сприяння міста і фонду Глінки відкриється новий корпус, який зможе прийняти 25 пацієнтів. Це оптимальна кількість, щоб не втрачалася якість допомоги, що надається. Відділення лише для інкурабельних онкологічних хворих. Це в традиціях хоспісів, оскільки останні хвилини цих хворих одні з найважчих. Усе безплатно. За смерть не сплачують. Обслуговуємо Святошинський район Києва. Маємо у своєму розпорядженні патронажну службу, яка обслуговує 75 осіб, а точніше 75 сімей — адже родичі теж відчувають колосальне психологічне навантаження і потребують допомоги, — завершив завідуючий відділенням Олексій Колачов.

У мене раптом скінчилися запитання...

— А ви чули про біль онкохворих? — Це коли у людини болить усе, коли хочеться кричати і благати дати знеболювальне; коли виникає відчуття, що весь світ ополчився проти тебе; коли з’являється відчуття провини через те, що твої близькі повинні пропускати роботу і програвати в грошах... З цих 75 хворих на патронажі половина потребує стаціонарних послуг хоспісу...

Коридором пройшов чоловік із чарівним малям на руках.

— У п’ятій палаті його дружина, кілька місяців як народила — і така біда, — каже Наталя Петрівна. — Пухлина нирки... Чоловік, мама часто приходять. От сьогодні з дитиною. Вона розуміє, що відбувається, але тримається. Хоча не всі на це здатні. Багато хто підсвідомо уникають правди.

— Напевно, так легше...

— Так, кожний переживає по-своєму. У нас про погане взагалі якось не прийнято говорити. Вони тут намагаються просто жити... Дивитися телевізор, якщо ще є сила піднятися, пити чай на кухні і навіть закурити, згадуючи шкільних друзів...

— Ви хочете запитати, чому скрізь не так, як у нас?.. — сідає за свій стіл Олексій Володимирович, котрий за сумісництвом ще й головний фахівець розвитку хоспісної мережі столичного управління охорони здоров’я. — Усе просто. У державі немає програми впровадження і розвитку паліативної (хоспісної) медицини.

— А хіба наявність якихось програм щось гарантує в нашій державі? — впала в песимізм я.

— Безумовно, всі ці потуги місцевої влади, створення подібних закладів самотужки заслуговують на хороші слова, проте без відповідного законодавства, продуманої структури, системи, грошей, нарешті, здебільшого приводять до появи звичайних казенних стаціонарів із незвичною функцією. Які це набуває форми і хто в цих стаціонарах у результаті опиняється — ви бачили. Тож в українського суспільства, яке притому старіє, а отже, й хворіє, у цьому зв’язку дійсно великі проблеми, які держава чомусь ніяк не може визнати своїми.

Частина 3-я:
чиновник, «Мерседес» і 100 тисяч померлих

З лікарем донецького доброчинного хоспісу Валерієм Маширом у нас відбулася коротка десятихвилинна зустріч на Майдані. Він випадково опинився в Києві і прочитав мій лист практично перед самим від’їздом із Донецька.

— Зрозумійте, ми прекрасно знаємо, що в нашій державі дуже багато проблем... Ми не претендуємо на гроші бюджету. Ми лише хочемо, щоб нарешті було прийнято хоча б закон про меценатство; щоб заклади, подібні до нашого, мали пільги на оплату оренди помешкання, комунальних послуг; щоб підприємства, які активно займаються доброчинністю, одержали податкові преференції. Ми просто сподіваємося коли-небудь вписатися у загальнодержавну систему паліативної допомоги і відчути себе в цій країні потрібними. Поки що... У нас, приміром, лежить хлопець інвалід, котрий втратив опікуна півтора року тому. Увесь цей час він не одержував пенсії. Цікаво, хоч хтось у цій державі подумав про те, що ця людина їла і як узагалі жила?! От кого треба людям показувати, відразу після інформації про нові «мерседеси» прем’єра і Ко...

Торік у Європейському парламенті масштабно обговорювалися проблеми паліативної (хоспісної) допомоги. Учасники засідання у Страсбурзі, які представляють 18 країн світу, визнали, що подібна послуга умираючим має бути не лише складовою частиною національних систем охорони здоров’я, але й одним із пріоритетних напрямів політики охорони здоров’я в усьому Європейському регіоні. Причому розвиток хоспісної допомоги онкологічним хворим має здійснюватися одночасно з розвитком паліативної допомоги пацієнтам із прогресуючими неонкологічними захворюваннями, термін життя яких обмежений. При адекватному і справедливому фінансуванні. От інформація, яка пройшла тоді стосовно нашої країни:

«Україна найбільша європейська країна з населенням 48 мільйонів людей. Щорічно реєструється близько 150 тисяч нововиявлених хворих на рак, 100 тисяч умирають щорічно. 82% хворих на рак умирають вдома, 15% — у лікарнях, 3% — в інших місцях. В Україні приблизно 135 тисяч ВІЛ-інфікованих, з них 8,5 тисячі — діти. З загальної кількості 870 тисяч померлих в Україні у 2004 році близько 75% померли вдома, 14% — у лікарнях і 10% — в інших місцях.

Служби паліативної допомоги включають ряд діючих стаціонарних установ і кілька команд допомоги:

— хоспіс на 30 койок у Львові (фінансується церквою), допомога удома відсутня;

— 30 койок у терапевтичному відділенні на 65 койок у Києві, допомога удома відсутня;

— хоспіс на 60 койок у Києві, допомога удома відсутня;

— приватний хоспіс у Києві;

— відділення хоспісної допомоги при онкологічному центрі в Києві, організоване за допомогою Міжнародного фонду VALE, організована допомога удома;

— 80 койок допомоги в Харківському хоспісі, допомога удома відсутня;

— відділення в Донецькому онкологічному центрі і команда допомоги вдома;

— євангелістська команда допомоги вдома у Білгород-Дністровському в Одеському районі;

— хоспіс святої Олени в Коростені, організована допомога удома;

— спроби організації хоспісної допомоги на різних стадіях розвитку в Дзержинському (Донецький район), Макіївці (Донецький район), Херсоні, Ужгороді, Запоріжжі і деяких інших містах.

Програми сучасної вищої освіти лікарів і медичних сестер і післядипломної освіти не містять у собі курсів паліативної допомоги. Тому ліцензованих фахівців немає. Немає підручника паліативної допомоги українською мовою. Політика уряду підтримує ідею створення хоспісів, проте служби розвинені слабко, відсутня структура і необхідне законодавство...»

…Хоч як дивно, але на «бездуховному» і прагматичному Заході ідею створення хоспісів експлуатують ще із середини XVIII століття, нехай навіть «обрахувавши» її з погляду економічної доцільності: у той час як професіонали доглядають за умираючими, здорові родичі останніх самовіддано трудяться над створенням ВВП. «Що може бути легше і раціональніше?» — констатують на Заході. «Що може бути природніше і почесніше?» — міркують на Сході, де повага до чужого болю і життя передається мало чи не з молоком матері.

З одного боку, наче й не настільки важливо, що робитиме Україна, збираючись якнайшвидше вписатися в цивілізовані процеси, які відбуваються в сусідніх країнах: співчувати чи «рахувати гроші»? З іншого — наше вимуштруване атеїзмом суспільство, де хвороба, старість і смерть стали якимись табу, має пройти ще дуже довгу дорогу до себе. Ми — суспільство, яке обожнює молодь і молодість. І це ставлення до того, що відбувається, перетворює будь-яке зусилля на імітацію. Мільярди доларів на рік витрачаються на безкінечні хитрощі в надії виглядати молодшими і здоровішими, ніж ми є насправді. Людей спонукають відчувати провину за прожиті ними роки, і питання про вік і здоров’я стає майже образою, як безтактне нагадування про інвалідність у непідходящий момент, а думки про смерть — небезпечною патологією. Можливо, тому ми і не говоримо вголос про те, що смерть людини — таке саме велике таїнство, як і її народження. Можливо, тому і не звертаємо уваги на страждання хворих і немічних, оберігаючи свою власну психіку і своє здоров’я? Можливо, тому й виділяємо так мало коштів на турботу про тих, хто йде від нас уже сьогодні?