Без сім'ї: доля дитини від Майдану до Майдану

Є теми, на які неймовірно складно писати. Для мене це - діти без сім'ї, хворі діти і (найстрашніше) хворі діти без сім'ї. Я знаю, що треба без сліз, сопель і дешевих жалощів. Але де знайти слова, здатні повною мірою описати стан, коли біль і розпач від побаченого розривають, коли від цього хочеться сховатися, щоб більше не бачити й не згадувати, якщо вже безсилий змінити все раз і назавжди просто тепер? Слова - це тільки слова. Та все ж я вірю, що, промовлені у правильному місці і в правильний час, вони можуть послужити початком справи.

Я тут уже була 2005-го. Відвідини обласного спеціалізованого Будинку дитини в Новоград-Волинському Житомирської області викликали в мені такий шквал різних емоцій, що я заприсяглася обов'язково повернутися сюди ще хоча б раз. …Але сховалася. Аж на 9 років. Ні, я не забула - згадувала, гуглила, бачила, що все не так погано, й заспокоювалася до наступного разу. І раптом якось усе склалося. Лаштуючись їхати в Новоград-Волинський, я не думала, наскільки це символічно. Адже і тоді, і тепер я побувала в цьому Будинку дитини рівно через рік після початку подій на Майдані. Тоді - на Помаранчевому, тепер - на Євро. У ці 9 років умістилося все, що відбувалося між двома Майданами, - надії, спроби реформ, відкоти, розчарування і знову надії. І все це, як у дзеркалі, можна побачити в 9-річній історії одного невеликого, розрахованого на 50 дітей, обласного спеціалізованого Будинку дитини, який ми з колегою шукали на вулиці Радянській, а знайшли вже на Героїв Майдану…

Ізолятор

Головлікар зустрів нас на вулиці, хоча й не знав, коли точно ми приїдемо. Здавши наші скромні подарунки сестрі-хазяйці, залишивши тільки цукерки, ми спершу зайшли в його кабінет. З нового там - монітор, на якому видно все, що відбувається в дитячих кімнатах. Дітей вкладали спати. Над директорським кріслом - той самий величезний портрет М.Пирогова, одного з найвеличніших лікарів і педагогів XIX ст. і досі найвидатнішого авторитета воєнно-польової хірургії. "Президент за 9 років - уже третій. А Пирогов - один, - простеживши мій погляд, зауважив Василь Радченко. - А знаєте, давайте я спочатку вам усе покажу, щоб ви побачили на власні очі. А запитання - потім".

Першим був ізолятор, у якому перебував тільки дворічний Андрійко з тяжкою формою ДЦП. "Домашній, - сказав головлікар. - Постійно був із мамою, доки вона не знайшла чоловіка, якому така дитина виявилася непотрібною. І мама віддала його нам. Спочатку приходила часто, потім переїхала в Київську область, і візити стали рідшими. А хлопчик адаптується вкрай важко. У нього лихоманка, судоми. І, знаєте, ми знімаємо їх ліками, крапельницями, а мама прийшла, взяла Андрійка на руки, пригорнула до себе - і йому значно легше…".

На цей час у Будинку дитини 49 дітей. Вони потрапляють сюди по-різному.

- Є мама-алкоголічка, яка приносить нам уже п'яту дитину, - розповідає В.Радченко. - Є дитина від мами із синдромом ВІЛ. Чи передався він малюкові, буде зрозуміло, коли йому виповниться півтора року. Є діти-сироти і ті, чиїх батьків позбавлено батьківських прав. А є такі, що перебувають тут за заявами батьків, котрі опинилися у складних життєвих обставинах.

- Батьки по своїх дітей повертаються?

- Не дуже часто. З 2004-го в біологічну сім'ю з нашого Будинку дитини повернулося всього
46 дітей. Найбільше - у 2012-му (10) і 2013-му (9 дітей). Саме тоді, коли по всій Україні додатково запровадили 12 тис. посад соціальних працівників, які при кожній селищній раді мали працювати з такими кризовими сім'ями. А ось 2014-го у сім'ю повернулося тільки троє дітей, - соціальних працівників з метою економії бюджетних коштів скоротили. Дуже жаль. Результат був очевидний…

Якщо батьки, які віддали дитину в дитячу установу за заявою, не відвідують її понад 6 місяців і не цікавляться її долею (а так, на жаль, трапляється досить часто), їх також можуть позбавити батьківських прав. Тоді цих дітей можна буде поставити на облік і взяти під опіку, піклування або ж усиновити в Україні. Усиновленню за кордон діти віком до п'яти років не підлягають. Таку норму було прийнято у 2011 р. Відтоді з новоград-волинського Будинку дитини за кордон усиновили всього четверо дітей - тих, у кого не було шансів на всиновлення громадянами України, оскільки вони страждали на захворювання, включені до переліку, затвердженого наказом №927 від 27.12.2011 р.

Відділення для таких дітей (із тяжкими захворюваннями) віком від двох років було наступним на нашому шляху. Майже всі вони - лежачі. У 2005-му похмура кімната, заставлена дитячими ліжечками так, що між ними залишалися тільки вузькі проходи, справила на мене гнітюче враження. Специфічний запах хвороб і ліків пригнічував. Я завмерла на порозі кімнати. Боялася побачити цих дітей.

"А ви пам'ятайте Сашу?" - слова Василя Олександровича вивели мене з хвилинного заціпеніння. Звісно, пам'ятаю. Я тоді вперше побачила, що таке гідроцефалія у немовлят, - величезна голова на крихітному тільці. І багато іншого… "Його всиновили американці. Прооперували. Надіслали мені фотографії. Я в такій кількості піни у ванній в житті не сидів", - усміхається головлікар. З фотографій на нас дивиться нормальна домашня дитина, щаслива й любима…

"А ви вірили, що таке можливе?", - запитую головного. - "Чесно? Не дуже. Саші пощастило". Так, везіння цьому хлопчикові забезпечила любляча сім'я…

Набираю в легені побільше повітря й заходжу. Тепер кімнат дві - перебудували веранду. Стало вільніше, більше світла. На стінах - яскраві малюнки. "Я спеціально запросив художника, щоб розмалював стіни", - зауважує мій погляд В.Радченко. Діти сплять. І, може, тому здається, що вони не такі хворі. Доки не помічаєш дорослі сумні очі на блідому обличчі. Цій дівчинці 10 років. Вона не мала б перебувати тут, але туди, де має, чомусь не беруть. Перекручені ніжки… "Життя рослини", - тихо шепче хтось із персоналу.

Раз на рік обласна медико-педагогічна комісія оглядає чотирирічних вихованців, колегіально приймає рішення і виписує їхню подальшу долю. Дітей із вадами фізичного або розумового розвитку, яким за станом здоров'я потрібні догляд, побутове обслуговування та спеціальна медична допомога, відправляють у дитбудинки-інтернати Мінсоцполітики, які мають чотирирівневу систему - залежно від тяжкості захворювань. Ці установи закритого типу - окрема історія. По суті - вічний ізолятор від суспільства тих, хто зазвичай і так із самого народження скривджений долею. "Недавно поцікавився, як почувається одна з наших вихованок, яку відправили в таку установу рік тому, - сумно відзначає Василь Олександрович. - А мені відповіли: вона померла. Як?! Чому? Адже вона в нас 4 роки прожила!"…

…Вова й Ангеліна - місцеві знаменитості. Спеціально виготовлені для них у Харкові протези дозволяють дітям ходити. "Інтерв'ю Вова дає сам. Жаль, що спить зараз", - директор трохи піднімає краєчок ковдри, з-під якого видніється білява голівка.

- А два манежі поруч навіщо?

- Є діти з ВІЛ. І, хоча кажуть, що вони не небезпечні, ми все ж садимо їх окремо.

- Тільки два інвалідних візки для всіх дітей?

- Ні. Є більше. Засобів реабілітації вдосталь. Просто ніде ставити. Лікар використовує їх, а потім знову все ховає.

Центри реабілітації

У 2010-му МОЗ розробив і затвердив (наказ №70 від 20 лютого) Концепцію реформування будинків дитини до 2017 р., якою передбачається реорганізація будинків дитини у принципово нову модель - реабілітаційні центри для медико-соціальної реабілітації новонароджених та їхніх батьків. Вони мають складатися з двох основних структурних підрозділів: самого будинку дитини, де виховуються діти-сироти та діти, позбавлені батьківської опіки, віком до чотирьох років (закритого типу), і центру медико-соціальної реабілітації - для навчання батьків методик реабілітації (відкритого).

Таким центром мав стати і Будинок дитини в Новоград-Волинському. Однак зараз реформа, по суті, заморожена.

- Що означають для вас зміни в назві? - запитую головлікаря. - Наприклад, харківський будинок дитини №1, крім реабілітації дітей, надає також медико-соціальну допомогу їхнім сім'ям. Усі послуги безкоштовні. Пріоритет - поліпшення якості життя дитини та її сім'ї. Допомогти дитині з особливими потребами можна лише спільними зусиллями родини і фахівців.

- Ви знаєте, недавно в області збирали головлікарів. І я дізнався багато нового для себе. Є певні рамки, в яких ми повинні працювати. Але багато залежить від людського чинника - кожен приносить щось своє. Після наради я зрозумів, що повчитися є чого. На жаль, ці 9 років я насамперед турбувався про забезпечення довірених мені дітей усім необхідним. Хоча те, що ви розповідаєте про досвід харківського будинку дитини, безумовно, цікаво.

На жаль, Василь Радченко тепер стурбований не тільки пошуком фінансування. 29 липня у нього закінчився трудовий контракт, якого, не пояснюючи причин, не продовжують досі. Можливо, це пов'язано зі своєрідною люстрацією. Останнім часом в області змінилося три губернатори. Чи, може, причина в тому, що комусь припала до душі відновлена фактично з руїн дитяча установа. Адже, за неофіційними даними, посада головлікаря в області коштує від 50 до 100 тис. дол. Усе це - лише припущення. Але наступного дня після наших відвідин у Будинку дитини з перевіркою побували представники облфіну. Порушень не виявили….

Держава
за рахунок благодійників

У 2005-му я побачила дві одноповерхові, акуратно побілені "хатинки" з блакитними дахами будови 1903 р., які колись слугували поміщикові стайнями, а 1945-го були переобладнані під Будинок дитини. Дитячий майданчик з не новими, але яскравими гномиками, гойдалкою та затишним будиночком. Котельня, пральня, кухня, самі приміщення для дітей - усе потребувало ремонту й оновлення. На той момент потрібне було все. Крім макаронів. "Гречки, цукру побільше, памперси…" - перелічував комусь у слухавку головлікар Василь Радченко. І від цього хотілося заплакати. Навіть до зустрічі з дітьми. Майже такою ж гострою, як діти без батьків, тоді здавалася проблема фінансування…

Ще років 11 тому цей Будинок дитини був дуже закритого типу. Тепер ворота широко розчинені. "Хатинка" залишилася одна - основна будівля, в якій, крім того, розміщується адміністрація. Котельня, пральня - все нове. Тепер проблеми з фінансуванням не впадають в око. У дітей є всі необхідні засоби для реабілітації. "Хтось допомагає виключно продуктами харчування, - каже головлікар. - Хтось - медикаментами. Будівлі та обладнання - від великих компаній або ж завдяки зусиллям їхніх співробітників". Уже не нові джип та "Жигулі" - теж подарунок Будинку дитини від меценатів. На дитячому майданчику - нова гойдалка, машинка, яскраві велосипеди. А плиткове покриття - як у самого Козявкіна (відомий на весь світ лікар, що працює з дітьми з ДЦП у Трускавці). Навіть якщо дитина впаде там із двометрової висоти - не заб'ється. В окремій будівлі - сучасно обладнана кухня в очікуванні, коли підключать електрику та газ. Усе це - предмети гордощів В.Радченка. У планах - перебудова другої хатинки. Адже Будинок дитини має стати центром реабілітації...

Від держави у 100-відсотковому обсязі тут - зарплата працівникам (у головлікаря -
3200 грн/міс.) і оплата комунальних послуг. Решта - благодійна допомога, яку держава... намагається відібрати й поділити. Згідно з підпунктом 8 пункту "б" ст. 32 Закону України "Про місцеве самоврядування", фінансування дитячих установ інтернатного типу, у тому числі й спеціалізованих будинків дитини, перебуває у віданні органів місцевої влади. Оскільки ж область дотаційна, то, сформувавши свої потреби, у тому числі й на утримання дитячих установ, вона отримує фінансування з держбюджету. А потім перерозподіляє кошти. У даному конкретному випадку це означає, що в Будинок дитини приходить якийсь дядьо й каже приблизно таке: "А-а, у вас запасів гречки та макаронів на півроку є. Віднімаємо із загальної суми". І замість того, щоб купити дітям щось понад належний мінімум (який зобов'язана забезпечити держава, а насправді надали волонтери), ці кошти, у кращому разі, перерозподіляються на інші потреби області. А в гіршому - осідають у кишенях чиновників. На жаль, таке стає ознакою часу не тільки в цій сфері...

Взагалі, дізнатися формулу, за якою фінансуються такі установи, і скільки припадає на утримання однієї дитини, неймовірно складно. У 2005-му на харчування дитини, залежно від її віку, обласний бюджет виділяв від 3,74 до 7,23 грн. Це мало забезпечити необхідний мінімум, у тому числі соки й кефір. Із фруктів дітям найчастіше діставалися яблука. Банани, цукерки та інші "предмети розкоші" - якщо хтось привезе.

У 2014-му році на харчування 49 дітей Будинку дитини в Новоград-Волинському було виділено 374 тис. грн (636 грн/міс. на одну дитину, або 21 грн/день). На медикаменти - 76 тис. грн (129 грн/міс. на дитину). Банальний жарознижувальний сироп коштує понад 30 грн! Але ж у деяких дітей - тяжкі розлади здоров'я...

Сімейні діти

…У малюковій групі (від народження до двох), як і 9 років тому, веселіше. Діти не спали. Чотиримісячну Ганнусю в яскраво-червоному сарафанчику не спускає з рук молода співробітниця. Сьогодні суд, і скоро в Ганнусі буде нова сім'я.

Малюки в манежах, побачивши нові обличчя, тягнуть до нас рученята, хапають за палець, усміхаються. Двоє смикають за одяг, "розсікаючи" в ходунках. Цих дітей усиновляють набагато охочіше. І вони явно здоровіші, ніж під час моїх перших відвідин. Тільки одна дитина з синдромом Дауна. У 2005-му було багато. "Медицина зробила крок уперед. Завдяки УЗД багато патологій стали виявляти на ранніх стадіях вагітності, - пояснює начмед. - Але, на жаль, діти з патологіями розвитку однак з'являтимуться на світ".

Перед відвідинами старшої, третьої, групи ми зайшли в директорський кабінет - по цукерки. Секретар видала нам тацю.

- Та вони нас із цією тацею з ніг зіб'ють, - засміявся Василь Олександрович і... вручив її мені.

Залишивши свої машинки, м'які іграшки, скотившись стрімголов із яскравої гірки в центрі кімнати, діти кинулися до нас. Маленькі рученята тягнулися по цукерки, норовлячи захопити якомога більше. Тут зразу видно характер. Одна дитина, задовольнившись двома цукерками, відходила вбік, щоб спокійно з'їсти їх на самоті. Інша запасалася солодощами за кілька підходів, відносячи роздобуте у свою шафку чи складаючи на купку на стільці. Що цікаво: ніхто з дітей не кинув цукеркову обгортку на підлогу - віддавали в руки дорослим або ж повертали на вже порожню тацю. Замурзані в шоколад дитячі личка викликали усмішку.

"Мені раніше були соромно, коли діти, як зграйка голодних горобчиків, накидалися на принесені кимось цукерки, - сміючись сказав Василь Олександрович. - Але насправді і діти з благополучних сімей у дитсадку поводяться так само".

Діти з третьої групи вирушать у спеціальні школи-інтернати Міносвіти і науки.

Дев'ять років
захисту дитинства

У часовому відтинку між моїми відвідинами новоград-волинського Будинку дитини сконцентрована вся новітня історія сфери захисту дитинства. У 2005-му до Мінмолоді та спорту вкотре допасувалося слово "сім'я". Саме той рік став точкою відліку основних реформ.

З 2004-го по 2014-й з Будинку дитини в Новоград-Волинському українцями було всиновлено
56 дітей. Усі зміни в політиці держави стосовно дітей-сиріт тут - як на долоні. Найбільше дітей опинилося в сім'ях у 2008-му (11) - Рік прийомної сім'ї та розвитку сімейних форм виховання, коли було прийнято закон, що вдвічі збільшує суму на утримання дітей, які перебувають у сім'ях під опікою. Було внесено зміни до законодавства про те, що факт усиновлення прирівнюється до факту народження дитини, і після всиновлення сім'я отримуватиме такі ж самі гроші, які отримувала б після народження першої дитини. 30 вересня було оголошено Днем усиновителів. Усе це в комплексі дало свій результат.

У 2013-му, коли допомогу при народженні першої дитини, отже - і при всиновленні, збільшили, в сім'ю звідси потрапили 16 дітей. А у фінансово й морально важкому 2014-му - тільки шестеро...

Ще в 2011 р. спеціальний представник генсека OOH з питань насильства над дітьми Марта Сантос Паїс в інтерв'ю DT.UA заявила: "Для профілактики поміщення дітей з обмеженими можливостями в спецустанови держава повинна надавати сім'ям базові соціальні послуги (медичні, освітні) та підтримку (соціальні виплати, наприклад)". На її думку, поміщати дітей віком до трьох років у спецустанови слід заборонити. "Це вік, коли в дитини формується відчуття приналежності, самооцінка, впевненість у власних силах. Потрібно підтримувати сім'ю, щоб вона правильно розставляла пріоритети. Якщо стратегії добре розроблені - країна може працювати на ідею, щоб забрати зі спецустанов дітей, які вже там перебувають. Наприклад, у спеціалізовану прийомну сім'ю. Розміщувати дітей із обмеженими можливостями в спецустановах - великий тягар для бюджету країни, порівняно з соціальними виплатами сім'ї".

І справді, згідно з даними моніторингу уповноваженого президента України з прав дитини, середньорічна вартість утримання однієї дитини в будинках дитини по всій Україні у 2013 р. становила 144,5 тис. грн. Крім витрат власне на утримання дітей, що становлять близько 14% від суми, сюди входить оплата комунальних послуг, зарплата працівників тощо. На одну дитину передбачено 2,6 штатної одиниці. Зарплата співробітників "забирає" до 70% виділених на дітей коштів. Наприклад, у Будинку дитини в Новоград-Волинському на 49 дітей - 100 співробітників. Правда, деякі з них працюють на 0,5 і навіть 0,25% ставки.

На жаль, реформа Мінздоров'я 2010 р. із реорганізації будинків дитини в реабілітаційні центри буксує. Інститут соціальних працівників, які працюють із кризовими сім'ями, по суті, скасований. І сьогодні, як і 9 років тому, ми бачимо сумну тенденцію: дитині з обмеженими можливостями, яка народилася у бідній сім'ї, - прямий шлях у спецустанову.

Тим часом 1 грудня президент підписав указ №902/2014 про уповноваженого президента України з прав людей з інвалідністю. Мета - "забезпечення належних умов для реалізації громадянських, соціальних, економічних і культурних прав та законних інтересів людей з інвалідністю, у тому числі тих, які отримали інвалідність у зоні АТО, інвалідів війни..." Недавно ми вже бачили, як у конфлікті суспільства з державою уповноважений президента із захисту прав дитини став на бік останньої. Адже він був її представником...

Логічно припустити, що до сфери діяльності нового уповноваженого входитимуть і діти з особливими потребами з будинків дитини, таких, як у Новоград-Волинському. Хоча, судячи з формулювань, президент навряд чи думав про Вову й Ангеліну, створюючи нову службу при АП, замість того щоб скоротити апарат держчиновників та об'єднати Мінздоров'я з Мінсоцполітики, як це, наприклад, зробили в Грузії. Бо останнє, на мій погляд, не так виробляє соціальну політику, як дублює функції соцзабезів та Держкомстатистики. І то - в перервах між впровадженням схем для дерибану й без того мізерного держбюджету. І таке об'єднання було б в інтересах Вови та Ангеліни, які, досягши чотирирічного віку, не ставали б об'єктами т.зв. соціальної політики, спрямованої в нас нині на забезпечення матеріального мінімуму, необхідного для жалюгідного виживання. Адже вони не перестали потребувати медичного догляду, фізичної і психологічної реабілітації. Вони потребують сім'ї, а не ізоляції від суспільства. Так само, як і здоровіші діти. Але, на жаль...

Алла КОТЛЯР

Довідка

За інформацією ГУ "Центр медичної статистики Мінздоров'я України", на 1 січня 2014 р. у сфері управління Мінздоров'я перебувають 44 будинки дитини (з них один - в АР Крим, один - у м. Севастополі) з 2725 вихованцями віком до трьох років (з них 97 - в АР Крим, 37 - у Севастополі). Серед вихованців розлади психіки та поведінки мають 1222 дитини (в АР Крим - 54, у Севастополі - 12).

За інформацією відділу організації медичної допомоги дітям Мінздоров'я, на 1 січня 2014 р. в Україні зареєстровано 168 280 дітей-інвалідів віком до 18 років (210,6 на 10 тис. дитячого населення).

Причинна структура первинної інвалідності в дітей упродовж останніх 10 років залишається стабільною. На першому місці - уроджені аномалії, деформації та хромосомні порушення (30,4%); на другому - хвороби нервової системи (17,6); на третьому - розлади психіки та поведінки (13,9%).