Власний геном — по секрету… всьому світу

Сьогодні на спеціальному сайті Медичної школи Гарвардського університету (www.personalgenomes.org ) є інформація лише про перших десятьох добровольців, котрі вирішили оприлюднити як повне розшифрування власних ДНК-послідовностей, так і досить докладну інформацію про себе та свою сім’ю: вік, стать, расову приналежність, рід діяльності, родинний стан, зріст, вагу, алергії, дані медичного обстеження, захворювання власні та найближчих родичів... А ще — фотографії, захоплення, спосіб життя, уподобання (аж до улюблених телепередач). Організатори проекту розраховують, що вже у найближчому майбутньому кількість таких добровольців сягне 100 тисяч, що дозволить ученим усього світу шукати та знаходити генетичну схильність не тільки до їхніх захворювань, а й, можливо, до деяких соціально-поведінкових проявів.

Те, що такий проект помітно прискорить прогрес у медичній генетиці, сумнівів не викликає ні в кого. Проте соціальні аспекти експерименту вже піддаються гострій критиці. Наприклад, спеціальним законом у США забороняється дискримінація на основі генетичної інформації про схильність до захворювань, проте довести, що комусь із учасників, чиї гени свідчать про схильність до цукрового діабету, відмовили в страховці саме з цієї причини, буде досить складно.

Крім того, експерти вже пророкують можливі претензії з боку найближчих родичів, особливо дітей. Для участі в експерименті потрібний офіційний дозвіл тільки від близнюків. Що стосується інших членів сім’ї — лише рекомендується заручитися їхньою попередньою згодою. Та вона навряд чи вбереже від конфліктних ситуацій.

На даний момент цілком розшифровані (і оприлюднені) геноми лише двох людей — 80-річного Джеймса Уотсона, співвідкривача двоспіральної структури ДНК, і 62-річного Крейга Вентера, піонера в розшифровці людського геному. На той момент вартість такого розшифровування досягала мільйона доларів. Ще близько півмільйона добровольців узяли участь у розшифровуванні окремих ділянок своїх геномів, що відповідають, наприклад, за розвиток шизофренії. Попри обіцянку цілковитої конфіденційності, минулого місяця було доведено, що така «анонімна» інформація може бути точно ідентифікована.

Усі десятеро учасників нинішнього експерименту також мають безпосередній стосунок до біомедичних досліджень — або як учені, або як інвестори. В усіх є ступінь магістра, і вони хочуть власним прикладом популяризувати такий спосіб отримання надцінної інформації. Однак повне розшифровування геномів добровольців буде можливе лише приблизно через два роки, коли вартість такої операції обіцяє знизитися до п’яти тисяч доларів. А поки будуть розшифровані тільки ділянки, відповідальні за найбільш серйозні спадкові захворювання та поведінкові ризики.