УСМІХНИСЯ, СОНЕЧКО!

Вкрай складна операція, зроблена в Німеччині дніпропетрівчанці Юлі Пилипенко, зайвий раз переконує, як багато проблем у нашій медицині. І не тільки в ній…

Наша розмова з Олександром Миколайовичем відбулася за драматичних обставин. Мій співрозмовник перебував під крапельницею в одній з дніпропетровських лікарень, куди потрапив із серцевим нападом. Але свій стан він вважає «легким переляком». Порівняно зі справжньою драмою, що випала на долю його сім’ї...

Генетичний паркан

Олександру Пилипенку лікнеп про ринкові відносини читати не треба. Він сам чоловік підприємливий. До того ж патріот. Давно хоче надати дієвості козачому руху в нашій області. Серйозність задуманого підкреслює і звання — генерал-хорунжий. Але річ не в чині, а в ролі, яку мають зіграти нащадки запорізьких лицарів. У наш час реальної роботи для них непочатий край: в історико-патріотичному вихованні, у повазі права й особистості, в охороні природи…

Та громаддя планів Олександра Миколайовича було різко відсунуто вбік. Немов страшний фатум навис над сім’єю Пилипенків: «11 років тому мій син Юрій закінчив школу. Хлопчик гарно навчався, не пив, не курив, серйозно займався спортом… І раптом «швидка» везе його до лікарні — апендицит. Після операції нас із дружиною буквально «вбивають». Лікарі виявили у Юри... цироз печінки. Звідки?!

Використавши всі зв’язки та кошти, нам вдалося добратися до Голландії. Тамтешні медики ставлять ще лиховісніший діагноз: «метаболічний цироз печінки на генетичному рівні». Жах у тому, що допомогти хлопчику було вже не можна… Таким був рівень медицини на початку 90-х років. Я не маю на увазі пострадянську медицину. Навіть у США були лише експериментальні спроби пересадки печінки…»

Жалісливі голландці — забезпечені люди — висловили готовність допомогти українській сім’ї, котра добралася до їхньої батьківщини. Але... 12 липня 1992 року Юри не стало...

Тяжко переживши страшну втрату, Олександр Миколайович і гадки не мав, що доля готувала йому наступний безжальний удар. Всупереч загальній думці, що, мовляв, снаряд двічі в одну вирву не влучає...

У сім’ї підросла дочка Юлія. Дівчинка закінчила школу зі срібною медаллю і вступила в Університет бізнесу та права. Серйозно займалася великим тенісом, ніколи не хворіла. Але наприкінці червня нинішнього року сім’ю Пилипенків спіткало лихо: із діагнозом «вірусний гепатит» Юлю відвезли в лікарню. «Я примчав в інфекційне відділення і жахнувся від методів діагностики та стану медобладнання, — стримуючи хвилювання, розповідає батько. — Ледь ознайомившись із висновком лікарів — «хронічний гепатит нез’ясованої етіології», я зробив власний: якщо ми трохи забаримося, то втратимо й дочку...».

А тепер уявімо, що б було, якби таке нещастя сталося в пересічній сім’ї, без зв’язків і коштів? Олександр Миколайович такі запитання провокацією не вважає. Навпаки, враженнями про організацію порятунку своєї дочки готовий поділитися. Тим більше що в рідному місті діагноз їй не встановили і через тиждень. «У колі знайомих і партнерів є люди з різним статком і можливостями. Хтось реагував на мої прохання про допомогу з розумінням, але потім посилався на «бідність». Хтось просто відмовчався, виключивши мобільник. Були й зовсім дивовижні приклади допитливості. Щоб оцінити мою здатність повернути «пожертвування», партнери підсилали лазутчиків.

Паркан генетичної ущербності в головах і душах багатьох співгромадян піднісся високо... Стукай, не достукаєшся!»

Особливо засмутив Олександра Миколайовича діалог із давнім знайомим, який мислить арифметичними порядками, більшості наших громадян невідомими:

— Допоможи «соткою» (тисяча доларів. — Авт.) не задля мене, задля дочки…

— Та ти що?! Звідки?!

— Ну тоді просто — сотнею доларів (Олександр Миколайович зізнається, що сказав це на грані розпачу й сарказму. — Авт.).

— Добре. Я подумаю...

Подумаємо разом?!

На щастя сім’ї Пилипенків, «острівці життя» ще є. «Розпач зростав, а шансів практично не було, — веде далі свою сумну розповідь Олександр Миколайович. — Однак вірні друзі зібрали кошти для відправлення Юлі за кордон. І коли рахунок пішов уже на години, стався щасливий випадок. Мене знайомлять із головним рабином Дніпропетровської єврейської громади Шмулем Каменецьким. За підтримки громади й Ізраїльського культурного центру нашого міста було рекомендовано найкращих лікарів і вказано шлях до надії. У День Конституції України в Посольстві Ізраїлю оформили візи для вильоту фактично умираючої дівчинки... І незабаром чартерним рейсом Юля вирушає до Єрусалима. Приземлилася дочка на святій землі вже в комі».

У клініці, куди Юлю доставили миттєво, діагноз був поставлений гранично точно: «дифузійна зміна печінки. Хвороба Коновалова—Вільсона...».

У славному місті Катеринославі перший випадок реєстрації хвороби Коновалова—Вільсона трапився ще 1912 року. Це захворювання виникає при ураженні хромосоми, відповідальної за роботу печінки. Орган, названий «лабораторією» організму, страждає від надлишкового відкладення міді. Дефект полягає в зниженні вироблення ферменту — переносника міді.

На паперову думку ще радянських лікарів, це захворювання печінки цілком виліковується. Якщо виявити його вчасно, звісно. У Олександра Миколайовича із цього приводу особливе переконання: «Наші шановні медики дуже люблять дискутувати. Лікувати чи хоча б ставити діагноз у них виходить значно гірше. Діагностика — особлива прогалина. Навіть у Катеринославі спромоглися виявляти симптоми хвороби Коновалова—Вільсона. Пацієнти проходили дослідження на щілинній лампі. На роговиці ока й було вперше виявлено зеленкувато-коричневу пляму відкладення міді — грізний вісник хвороби Коновалова—Вільсона. З Інтернету я дізнався, що запідозрити її повинні у кожного хворого на хронічний гепатит віком до 35 років...

Ніхто в нашому місті не дав мені ніяких гарантій. У основному я чув байки про те, що «світова медицина неспроможна». От я і думаю, що найточніші діагнози ставлять у наших моргах. Ізраїльські лікарі виявилися професійно чеснішими. Вивели Юлю з коматозного стану і тримали її на препаратах, що забезпечують роботу печінки. Після чого прямо заявили, що наша сім’я мусить наважитися на видалення хворого органа Юлі і пересадку донорської печінки. Так, у них є свій досвід часткової і повної трансплантації печінки. Але вони чесно визнали, що рівень таких операцій у деяких країнах вищий. Наприклад, у Німеччині».

Аналізи у Юлії Пилипенко не поліпшувалися. Сім’я прийняла рішення про пересадку їй печінки. У ролі донора погодилася бути мама — Ірина Василівна. Таку ціну заламала підступна хвороба Коновалова—Вільсона.

Німецький професор Брольш — рятівник Юлі

Перш ніж розповісти про перебування Юлі й Ірини Пилипенків в Німеччині, повернімося до наших… Ні, «коновалами» огульно всіх лікарів у Дніпропетровську я назвати не можу. Навіть у науково-медичному центрі Ессена, куди літак відніс Юлю з мамою, так не вважають. Навпаки, німецькі медики кажуть про своїх українських колег із повагою. Що підтверджує й Олександр Миколайович: «Так, мої дівчатка розповідали мені, як цінують у Німеччині золоті руки наших хірургів. Але при цьому не приховують здивування, чому така країна, як Україна, не має хоча б одного центру, що крокує в ногу зі світовим прогресом. Загальний стан медицини в державі, де щохвилини відкривається мережа ресторанів чи магазинів, у Німеччині вважають безнадійно відсталим. Років так на сорок. Ходити по приклади далеко не треба. У нашому обласному кардіоцентрі (колишній ліккомісії) найбільша гордість — комп’ютерний томограф зразка... вісімдесятих минулого століття».

…Після прибуття з Ізраїлю у Франкфурт-на-Майні літак із Юлею та Ірою зустрічали дві медичні бригади та вертоліт. Незабаром наші землячки опинилися в Ессені на огляді у світового світила трансплантацій. Професор Брольш був небагатослівним: негайна пересадка печінки!

Сім’я Пилипенків отримала величезний шанс. І все було тепер у вмілих руках гера Брольша. З розповіді Олександра Миколайовича: «Якісь містичні збіги. У сина Юри день народження 2 липня. Цього дня пролунав дзвінок з Ессена, і я дізнався про рішення пересадити Юлі печінку Іри. Операція спочатку була призначена на 8 липня. Цього дня Юлечці виповнилося 18 років. Дізнавшись про це, німецькі лікарі вирішили перенести операцію на два дні пізніше. Уранці 10 липня за два дні до дати смерті Юри, пунктуальний професор Брольш почав найскладнішу трансплантацію. Змінюючи бригади, він контролював хід операції усі 20 годин. У Іри була абсолютно здорова печінка, вона колишня спортсменка. До речі, перед операцією з нею розмовляли працівники місцевого адміністративного апарата. Вони хотіли переконатися, чи добровільно йде вона на цей крок...».

Запитання не дивне для країни, де немає розподілу на зайд чи безправних. Ірина Пилипенко переконала медиків, що віддає 65% своєї печінки, спонукана материнським обов’язком. Решту зробили майстерність професора Брольша та його надійні помічники: «Через три дні дружина й дочка вже самостійно піднялися з ліжок. А незабаром Юля вирушила в зал лікувальної фізкультури. Дівчатка трималися гідно, без істерик. До того ж Іра розмовляє німецькою мовою, а Юля вільно спілкується кількома мовами. Тепер у них у центрі трансплантацій Ессена багато друзів.

Професор Брольш вважає, що операція пройшла дуже успішно. Юля одужує швидко. Організм молодий, і не виключено, що через рік вона вийде на тенісний корт…»...

На той час має відновитися в обсязі і печінка її героїчної мами — Ірини Василівни. Сьогодні спогади про пережите на початку літа непокоять Олександра Миколайовича більше, аніж наполеглива пропозиція професора Брольша здати аналізи на предмет генетичних захворювань печінки і йому самому. «За себе я не боюся. Доля моїх дітей багато чого навчила мене. Наприклад, я зайнявся аналітикою і пошуком у медичних сайтах Інтернету. Але не тільки з них я зрозумів, що перед такими недугами, як хвороба Коновалова—Вільсона, ми беззахисні. Мені заперечать? Тоді нехай приймуть за норму місцевий діагноз — «…нез’ясованої етіології».

Нез’ясованими залишаються багато питань нашого буття. Втім, чи вдасться їх вирішити в цьому житті, запитання навіть не для німецької філософії. Досить і того, що німецькі медики дали надію одній українській сім’ї Пилипенків.

Її глава Олександр Миколайович нескінченно вдячний їм усім, і насамперед — професору Брольшу. Гідні поваги ізраїльські лікарі, котрі взяли участь у порятунку його дочки Юлії. І, звісно ж, величезна подяка всім, хто допоміг їй і мамі проїхати пів-Європи до міста останньої надії — Ессена.

Вдома як удома

Дізнавшись про те, що Юля й Ірина Пилипенки вже в Дніпропетровську, я намагався подолати професійне нахабство. Найскладніший післяопераційний період — не найкращий час для інтерв’ю. Плюс ще одна сумна новина: у вихорі нових емоцій у виписаного з лікарні Олександра Миколайовича знову стало зле із серцем. Але на мій дзвоник він відповів твердо: «Приїжджайте, дівчатка будуть раді».

Юля й Ірина Володимирівна зачарували мене з першої ж секунди. Але спочатку — кілька слів про «становище у світі».

Операції з пересадки печінки в Центрі трансплантації університетської клініки Ессена — у принципі, вже «конвеєр». Так, операції ці складні й тривалі, але рівень експериментів вони явно переросли. (В Україні усього дев’ять випадків пересадки печінки.) І стримуючим чинником цього періоду «дослідів над пацієнтами» є аж ніяк не кадровий. У Німеччині, як і в інших цивілізованих країнах, існує жорстка квота на пересадку донорських органів. Добре, що у Юлиної мами виявилися здорова, без патологій печінка і цілком зрозуміле бажання врятувати свою дочку. До речі, у тому ж Ессені чекає нирку для пересадки великий чиновник із Києва. На жаль, чекати доведеться довго. Квота на донорські органи для іноземців тут усього лише три відсотки. Дешевше й швидше було б побудувати український центр трансплантації із сучасним устаткуванням.

Тим часом Юля Пилипенко, схоже, не усвідомила дива, що здійснилося у далекому Ессені. Чого лише варта записка, написана мамі відразу після операції: «Привет, чупс! Ты только не пугайся. Сегодня меня закинут в твою палату. Только не думай, что мне стало плохо. Просто хорошая просьба действует лучше, чем наставления заумных докторов».

Навіть ті, хто побачить Юльку лише на знімках, зрозуміють, скільки життєлюбності й оптимізму в цієї рудої красуні. Та й численні друзі зачекалися в Дніпропетровську своє «Сонечко». А скільки радості вона виплеснула, дізнавшись, що може відвідувати окремі лекції в університеті. І відразу бризнули сльози...

Не все так швидко, вважають лікарі та батьки. Півроку Юлі потрібно бути дуже обережною. Будь-який контакт із наступною інфекцією загрожує їй летальним кінцем. Навіть на улюбленця-шиншилу Гуччі доведеться поки що дивитися здалеку.

Але якщо рекомендацій лікарів буде дотримано, так буде не завжди. У просунутому світі люди з пересадженими органами цілком повноцінні й успішні. Увесь час поруч із Юлею та Іриною в Ессені перебувала колишня співвітчизниця, а нині німкеня — Мара Марковіц. Ця дотепна й спритна жінка блискуче впоралася з роллю сумлінної доглядальниці. Згодився й особистий досвід: шістдесятирічному чоловіку Мари зробили вже дві (!) операції з трансплантації печінки та нирки. Після чого він продовжує успішно вести свій бізнес. За зізнанням самої фрау Марковіц, «...ще успішніше, аніж раніше».

Більш віддалений приклад, з історії зимових Олімпіад, ми згадали в затишній квартирі сім’ї Пилипенків. Як відомо, бронзовим призером із фрістайлу в Лейк-Плесиді став хлопець із пересадженою печінкою.

Після чого мені залишилося побажати Юлі дійти з тенісною ракеткою до півфіналу, скажімо, «Роллан Гаррос».

...Однак до турніру в Парижі поки далеко. Наша дійсність кличе сім’ю Пилипенків в іншу дорогу. У Ессені Юлю зобов’язали постійно здавати аналізи й переправляти пробірки до Німеччини. Зазнавши жахливих фінансових втрат, усі в боргах, мов у шовках, Юля з батьками будуть частими гостями Києва. Саме звідси і можна відправити заморожені аналізи до Ессена. Причина поважна: відсутність в Україні необхідних... реактивів. Як ви розумієте, із будівництвом ультрасучасного центру трансплантацій нам доведеться почекати.