Муковісцидоз. 12:40 — не НА нашу користь

Кожна двадцята людина в світі носить у собі ген важкого невиліковного захворювання — муковісцидозу. Якщо він зустрічається в обох батьків, то народжується малюк, практично не здатний самостійно перетравлювати їжу й вільно дихати. Глибоке ураження залоз зовнішньої секреції викликає цілу низку серйозних проблем із здоров’ям.

В Україні на диспансерному обліку понад 500 таких дітей, хоча насправді їх набагато більше. Точну кількість хворих складно встановити через відсутність у країні достатньої кількості устаткування для якісної та своєчасної діагностики. Тому лікування нерідко розпочинається занадто пізно, коли хвороба встигає завдати непоправної шкоди здоров’ю дитини. Або не розпочинається зовсім, і малюк вмирає, нібито від запалення легень, важкої інфекції чи виснаження.

Першою допомогти українським дітям вирішила інтернаціональна фармацевтична компанія «Солвей Фарма», яка випускає «Креон» — один із найкращих у світі препаратів для ферментної замісної терапії при муковісцидозі, тому вона добре знає проблеми таких пацієнтів. Компанія розмістила на своєму міжнародному сайті різдвяну листівку й відраховувала по 50 євроцентів із кожного його відвідання, завдяки чому вдалося зібрати 6 тисяч євро.

Символічний чек на цю суму вручили українським медикам у рамках XI Всеукраїнського з’їзду педіатрів. Гроші буде витрачено на закупівлю діагностичного устаткування для центрів лікування цього захворювання у Львові, Запоріжжі й Києві.

На думку керівника Львівського центру муковісцидозу Людмили Бобер, своєчасна діагностика — запорука ефективного лікування. У ряді країн проблема ранньої діагностики вирішується з допомогою неонатального скринінгу, в Україні такої системи немає. Крім того, існує в нас і безліч інших проблем, серед яких — слабка поінформованість про захворювання лікарів і недоступність сучасних ефективних ліків. У розвинених країнах середня тривалість життя хворого муковісцидозом збільшилася з одного року в 1938-му до 35—40 років 2000-го. В Україні, на жаль, такі хворі живуть у середньому 10—12 років. «Якщо кожній дитині, — вважає пані Бобер, — вчасно поставлять діагноз і забезпечать її необхідними ліками, то ми зможемо гарантувати високу якість і тривалість життя».

— Довгий час діагноз муковісцидоз фактично був вироком, який прирікав пацієнтів на смерть ще в дитячому віці, — розповідає директор представництва «Солвей Фарма» в Україні, к.м.н. Світлана Скопиченко. — Проте з появою сучасних високоактивних панкреатичних ферментних препаратів ситуація змінилася докорінно. І хоча захворювання, як і раніше, залишається невиліковним, адекватне лікування — довічна замісна терапія — може значно подовжити життя таких хворих і поліпшити його якість. Це можна порівняти з діабетом, який має потребу в довічній терапії. «Креон» — єдиний на сьогодні зареєстрований в Україні препарат, здатний найефективніше допомогти хворому розщеплювати й засвоювати білки, жири й вуглеводи.

— «Креон» — найчастіше призначуваний у світі препарат для замісної терапії при лікуванні муковісцидозу, — зауважує директор напряму «гастроентерологія» департаменту стратегічного розвитку продуктів компанії «Солвей Фарма» Славомір Хомік. — Численні наукові дослідження довели високу безпеку й ефективність препарату й сьогодні ми можемо говорити про еру «до «Креону» й після його появи для лікування хворих на муковісцидоз. Адже в дітей, котрі страждають на це захворювання, їжа практично не перетравлюється, тому для них життєво необхідні ферментні препарати. «Креон» є найсучаснішою формою ферментів підшлункової залози. Його капсула містить крихітні частинки панкреатину — міні-мікросфери, що допомагають ефективно перетравлювати їжу.

Дуже важливо, аби кожен хворий мав можливість отримувати якісну замісну терапію. Через специфіку самого захворювання для його лікування необхідна велика кількість ліків, купувати які спроможний далеко не кожний. У зв’язку з цим у всьому світі держава бере на себе відшкодування вартості цих препаратів.

А в Україні з «Креоном» склалася парадоксальна ситуація. Із одного боку, він є життєво необхідний, але в «Національний перелік основних (життєво необхідних) лікарських засобів» чомусь не входить, що найбезпосереднішим чином впливає на закупівлю препарату за бюджетні кошти. Провідні фахівці тричі вносили його до цього списку, і тричі не знаходили в проекті документа.

Не знайдете серед двох десятків державних медичних програм і програму з лікування муковісцидозу, відповідно до якої з бюджету виділялися б кошти на придбання необхідних препаратів — як це робиться для хворих на діабет, рак або туберкульоз. І хоча існуюча в країні нормативна база гарантує безплатне забезпечення медикаментами хворих на муковісцидоз, у багатьох регіонах гарантії так і не перетворюються на реальну допомогу.

Тим часом завдяки таким високоактивним ферментним панкреатичним препаратам, як «Креон», діти стабільно тримають вагу, поправляються, ростуть і нормально розвиваються. Більше того, грамотна терапія дозволяє дитині не бути прикутою до ліжка, а вести практично такий самий спосіб життя, як і її здорові однолітки.

— Багато наших дітей займаються футболом, балетом, музикою, — розповідає президент дитячого фонду батьків дітей, хворих на муковісцидоз, «Родовід» Віра Новак. — Якби ви їх побачили, то ніколи не сказали б, що вони страждають на таке важке захворювання. Але все це завдяки своєчасному та правильному лікуванню. Раніше таких хворих лікували панкреатином. Проте прийняти необхідну кількість таблеток було просто фізіологічно неможливо. Скажімо, моїй дитині в два роки потрібно було за один раз проковтнути 60 таблеток, ефективність яких до того ж була дуже низькою — саме тому в неї розвинулися кілька важких супутніх захворювань. Тому «Креон» — панкреатин у капсулах — виявився просто незамінний. До слова, за кордоном навчилися ефективно лікувати хворих на муковісцидоз уже давно: в основному, за рахунок ранньої діагностики та правильної організації процесу лікування. У Західній Європі, приміром, організовано скринінг всіх новонароджених, і щойно встановлено діагноз, відразу ж розпочинається лікування. Тому там практично немає таких важких хворих, як у нас. У Англії я бачила хворого на муковісцидоз, котрому виповнилося 70 років! Крім ранньої діагностики, там добре розвинена мережа патронажної служби: навіть у зовсім невеличкому містечку є лікар, обізнаний із цією проблемою, медсестра, котра не лише навчає батьків і дитину необхідних процедур і правил прийому ліків, а й стежить за тим, як проходить процес лікування.

Про існування «Креону» ми дізналися ще на початку 90-х, а коли препарат, урешті-решт, з’явився в Україні, змогли переконатися, наскільки він ефективніший від звичайних форм панкреатину. Препарат діє саме в тому відділі шлунково-кишкового тракту, де це необхідно, а за рахунок високої активності його ферментів дозволяє набагато знизити добову кількість таблеток.

Але проблема в тому, що базова терапія «Креоном» коштує дуже дорого, а нашим дітям потрібні ще й інші медикаменти, висококалорійне харчування. У мене на лікування й харчування дитини йде близько чотирьох тисяч гривень на місяць. Для більшості родин — це непосильна ноша. Ми дуже сподіваємося, що нове керівництво Міністерства охорони здоров’я зверне на нас увагу й допоможе з забезпеченням наших дітей таким необхідним для них препаратом.

***

У Великобританії, США й Австралії немовлятам із муковісцидозом лікарі гарантують мінімум 40 років повноцінного життя. У нас — лише 12—14. Хочеться вірити, що про біду сотень дітей та їхніх батьків усе-таки почують ті, від кого сьогодні залежить подання медичної допомоги таким хворим, а життєво необхідне лікування з розкоші перетвориться на повсякденний засіб високоефективної терапії. Можливості для цього в Україні є.

Ліц. МОЗУ №П.05.03/06687 от 21.05.03