…Йому немає ще й сорока, а він ледь ходить - зробить кілька кроків і зупиниться, не може віддихатися. Сусіди при зустрічі відводять погляди, а за спиною шепочуться - недовго йому лишилося. Увесь світ для Едуарда Д. звузився до ліжка у відділенні гемодіалізу Чернігівської обласної лікарні. Якби на собі не відчув, що таке гемодіаліз, ніколи не повірив би, що, пройшовши кола пекла, вже наступного ж ранку думаєш тільки про те, як туди повернутися, - каже він.
«У мене хронічна ниркова недостатність, тому вже п’ять років живу на гемодіалізі, - розповідає Едуард Д. - Перші роки згадую як суцільне катування - здається, боліла кожна клітинка організму, підскакував тиск, був низький рівень гемоглобіну, через що переслідувало відчуття задухи. Коли запропонували перейти на лікування в центр, побудований німецькою фірмою «Фрезеніус», я не вагався, знав - гірше вже не буде. Лікуюся там більше року, і весь цей час я не виживаю - я живу. Тепер можу повірити, що в розвинених країнах пацієнти діалізних центрів не вважають себе хворими, вони живуть і активно працюють по 20-30 років.
Для нас це фантастика. Коли в новому центрі перед початком лікування ми пройшли обстеження, у багатьох виявили вірусні гепатити В і С. Спочатку не повірили - адже в обласній лікарні нікому про це не повідомляли, здавали аналізи в різних лабораторіях. Тут, у центрі, про проблему вірусних гепатитів не тільки знають, а й роблять усе, щоб убезпечити пацієнтів від інфікування, - розвели потоки хворих, щоб не перетиналися, кожна категорія має свою залу і роздягальню, до того ж медперсонал завжди насторожі і дотримується суворих правил. За рік - жодного нового випадку. А що робити нам? Хто повинен забезпечити лікування гепатитів? Це коштує значно дорожче за гемодіаліз...».
За великим рахунком, лікування громадян України повинна забезпечувати держава. Не секрет, що справляється вона із цим завданням погано. Кожен, хто мав справу з бюджетною медициною, чудово про це знає. Хворі із хронічною нирковою недостатністю інформовані, мабуть, краще за всіх інших. Бо, маючи п’яту стадію хвороби, жити можна тільки на гемодіалізі. Без нього - смерть.
Дані Національного реєстру хворих із хронічною хворобою нирок (ХХН) за 2011 рік демонструють досить сумну картину. В Україні процедуру гемодіалізу отримували 4195 хворих, що становить 9,2 на 100 тис. населення. Цей середній показник по країні дуже відрізняється від регіональних. Мінімальний зафіксовано в Луганській області - 4,5, у Донецькій, Дніпропетровській, Полтавській - 6,3-6,8, у Волинській, Запорізькій, Івано-Франківській - 17-18,8. Чернігівська і Черкаська області, про які піде мова, перебувають приблизно посередині - 11,8 і 12,2 на 100 тис. населення відповідно.
Згідно зі світовою статистикою, середній показник становить 300 на мільйон населення. І це з урахуванням усіх країн - від високорозвинених до таких, де про гемодіаліз ще й не чули. В Європі цей показник набагато вищий: у Польщі - 456 на мільйон населення, у Німеччині - 950. Нас обігнала не тільки Росія з показником 195, а й Білорусь, де гемодіаліз отримують 285 осіб на мільйон населення. Захворювання нирок прирівнюють до неінфекційної епідемії - щорічний приріст хворих із хронічною нирковою недостатністю становить 6-7%.
У розвинених країнах на гемодіалізі переважно люди літні, у нас же більшість пацієнтів - допенсійного віку. Торік, за офіційним даними, це лікування вперше почали отримувати 767 пацієнтів. За віковими категоріями це має такий вигляд: діти - 0,5%, 18-44 роки - 36,5%, 45-64 роки - 54,5%, понад 65 років - 8,5%.
Рано чи пізно, але кожен з них, а також рідні й близькі запитують себе: скільки вдасться так прожити? Наукові дані свідчать, що гемодіаліз як метод замісної ниркової терапії використовується майже 40 років, хоча експерименти почалися набагато раніше. В європейських країнах є чимало людей, які живуть на діалізі від 30 до 39 років. Погодьтеся, перспектива для тих, хто вперше почув про свій діагноз, таки непогана - є реальні шанси жити, працювати, виховувати дітей.
А на що можуть розраховувати українські громадяни? Показники Чернігівської області середні по Україні: 20% хворих не пережили перших трьох місяців на діалізі, 30% - померли протягом першого року лікування, а 20% - протягом трьох років. У Черкаській області перший показник іще вищий - 40%, інші - такі самі. На думку фахівців, це свідчить про цілу низку гострих проблем нашої охорони здоров’я. По-перше, дуже низький рівень виявлення нефрологічних хворих. Для ефективного їх лікування немає необхідних коштів ні у пацієнтів, ні в держави.
Порівняльний аналіз якості діалізу в центрі «Фрезеніус» і в Чернігівській обласній лікарні свідчить, що досягти позитивних результатів можна тільки за умови дотримання всіх вимог стандартів лікування хворих із ХХН. Так, у центрі застосовується 100-відсотковий високопоточний діаліз у режимі онлайн- гемодіафільтрації, що дає змогу досягти дози діалізу 1,4 і вище при стандарті 1,2. Усі хворі отримують еритропоетин, 73% пацієнтів
мають цільові значення гемоглобіну - вище 110г/л, а 27% - 90-110г/л, що зумовлено їхніми медичними показаннями.
На низькопоточному діалізі, застосовуваному в обласній лікарні, таких показників досягти неможливо, як і виконати вимоги стандартів лікування. Для початку необхідно хоча б збільшити тривалість процедури до 5-6 годин, що неможливо зробити при нинішньому недостатньому фінансуванні. Це призводить до того, що всього 6,3% хворих мають цільові значення рівня гемоглобіну, в усіх інших - анемія. Завдяки профілактичним заходам, у центрі «Фрезеніус» за рік не було виявлено нових випадків зараження вірусними гепатитами, тоді як у лікарні - сім. У центрі пацієнти з анемією отримують лікарські препарати, а в бюджетному відділенні через дорожнечу ліків змушені переливати кров, яка часто буває інфікованою.
По-друге, в Україні дуже бракує сучасних відділень гемодіалізу - у нас їх всього 81, що надто мало для надання доступної якісної медичної допомоги. Середній показник по країні - 1,9 апарата на 100 тис. населення, у кращому випадку - 3,4-3,6, як в Івано-Франківській і Волинській областях, у гіршому - 0,7, як у Луганській. Торік максимальне навантаження на апарат становило 943 процедури (середній показник по країні - 650). Нескладно підрахувати, скільки змін за добу відпрацював кожен апарат, скільки часу могли виділити для його промивання, дезінфекцію приміщень тощо.
По-третє, належно лікувати хворих із ХХН у нас і не можуть, і не вміють, і не хочуть. Це не обвинувачення, а констатація фактів. Не можуть - бо не вистачає як апаратів, так і якісних витратних матеріалів, без яких неможливе повноцінне очищення організму. Не вміють - бо не готові лікувати згідно із затвердженими стандартами.
Нефрологічна служба розвинена недостатньо, у міських лікарнях лікарів не вистачає, а в райцентрах і містечках їх просто немає. Тому хворобу виявляють на стадії, коли вилікувати вже неможливо. Замість щотижневих трьох сеансів лікування по чотири години, хворі отримують менше. Увага до проблеми змусила лікарів хитрувати - раніше вказували, скільки годин отримують пацієнти, а тепер - скільки сеансів. Картина стала оптимістичнішою - адже три процедури на тиждень саме те, що треба, хоча при цьому тривалість сеансів скорочують удвічі, інакше не зможуть прийняти всіх хворих. Точніше, не всіх, а тих, хто потрапив до реєстру. Насправді ж, стверджують фахівці, їх значно більше. У Черкаській області, приміром, перевірка показала, що 15% хворих отримували гемодіаліз менше 12 годин, що, на думку фахівців, досить негативно позначається на їхньому здоров’ї - анемію виявлено в 60% пацієнтів.
І, нарешті, чому не хочуть лікувати належно. Бракує не тільки фінансування, а й ще дечого дуже важливого. У 2010 році в Чернігові всього за півроку побудували і здали в експлуатацію центр гемодіалізу «Фрезеніус». Трохи раніше такий самий відкрили в Черкасах. Для України це був інвестиційний проект, що мав яскраву соціальну спрямованість - надання допомоги невиліковним хворим, підвищення стандартів лікування, створення робочих місць. Про те, як це відбувалося, ми розповідали на сторінках DT.UA (див. «Драма на діалізі», №5 від 11.02.2011). Який стан справ сьогодні, знають не тільки хворі та їхні родичі, а навіть президент України, який підписав доручення, яким зобов’язав чиновників знайти спосіб вирішення конфліктної ситуації і доповісти про вжиті заходи.
На думку обласних начальників, нічого страшного не відбувається. Перераховувати гроші за медичну допомогу, яку пацієнтам надають медичні центри «Фрезеніус», ніхто не поспішає - другий рік тривають переговори, висуваються дедалі нові вимоги. Пацієнти, які звикли до європейського рівня лікування, нізащо не хочуть повертатися в старі стіни. Акції протесту вони проводили спільно - збиралися і черкащани, і чернігівці.
«Ми готові вийти на площу перед обладміністрацією і стояти, поки нас не почують, - ділиться планами Сергій Д. - Нас тут лікується всього 50 людей, хоча центр розрахований на 240 - просто не видають направлень в обласній лікарні. Коли я там лікувався, ходив, тримаючись за стінку. Мені призначили нічну зміну, лікування закінчувалося о п’ятій ранку, було дуже важко. Попросився на зручніший час, мені відповіли: «Щойно хтось помре, відразу ж переведемо, зачекайте кілька місяців». Кожен розумів, що його очікує. Коли нас перевели в центр, виявилося, усе може бути по-людськи. Поки ми живі, назад у лікарню не підемо.
Знаємо, що все впирається в розрахунки вартості процедури діалізу. Обласна лікарня стверджує, що в них усе набагато дешевше. Але тільки тому, що хворі змушені багато чого купувати за власні кошти - ліки, рукавички, перев’язні матеріали тощо. Коли рівень гемоглобіну падає до 70, кожен готовий викласти за ліки останні гроші. Приходить лікар і рекомендує купити необхідний препарат, але тільки в нього. Чому в аптеках немає, а в лікаря є? Виявляється, ліки отримували як гуманітарну допомогу, яку «бізнесмени в білих халатах» тепер реалізовують пацієнтам. Ще й підкреслюють, що це акція - за 800 гривень одну ампулу продають, а другу дають безкоштовно як «бонус». Пенсія по інвалідності - тисяча гривень, а мені потрібно купувати еритропоетин хоча б раз на два місяці. За які гроші?
У центрі пацієнти не витрачають жодної копійки, оскільки все необхідне закладено у вартість процедури гемодіалізу. Зараз у мене гемоглобін - 120, лікування триває не дві-три години (як було в лікарні, коли поламалися апарати), а повні чотири.
Щоб обстояти своє право на життя, ми домоглися зустрічі з чиновниками. Але вони вкотре заявили, що фінансують обласну лікарню тому, що її гемодіаліз набагато дешевший, ніж у центрі. Торік у Чернігові назвали суму - 980 гривень за процедуру, представники «Фрезеніусу» при нас погоджувалися поставити в договорі 930. Черкаська обласна лікарня виставила рахунок на 930 гривень, хоча відомо, що в нових відділеннях це коштує 1150. Центр погодився на компромісну суму, надав виконані за офіційною методикою розрахунки - 1040, але заступник губернатора раптом запропонував: «Якщо ви так стурбовані здоров’ям пацієнтів, погоджуйтеся на 830 гривень, а ще краще буде, якщо ви знизите до 500».
Ми були шоковані: це виглядало як ультиматум, очевидно, присутніх хворих використовували для тиску на представників центру. Наче ми не розуміємо, що в договір можна вписати будь-яку суму, а доплачувати за все доведеться пацієнтам».
У «Фрезеніусі» за два роки вже стомилися коментувати ситуацію. Європейці навіть уявити не можуть, що бувають і такі умови ведення бізнесу. Спочатку влада вимагала надати офіційну методику розрахунків процедури гемодіалізу. Виконали, враховуючи вимоги стандартів лікування хворих із ХХН, узгодили, затвердили в необхідних інстанціях і міністерствах. Знайшлась нова причина - не можна бюджетні кошти переказувати на рахунки недержавних структур. (Нібито всі послуги та матеріали - від металопластикових вікон до бензину, від ліків до операційних столів - лікарні купують не у комерційних структур, а виключно у бюджетних організацій.)
Німецька фірма добре відома - вона відкрила майже три тисячі центрів гемодіалізу по всьому світу. Але таких умов для роботи, як в Україні, немає ніде, як і немає таких терплячих, змучених, безправних пацієнтів.
Як оцінюють цю ситуацію в Чернігівській обладміністрації?
«Цей інвестиційний проект було реалізовано завдяки тому, що область створила максимально сприятливі умови: медцентр побудували всього за сім місяців, хоча відомо, що в Німеччині їх будують півтора року, - розповідає Галина Василькова, начальник головного управління охорони здоров’я ОДА. - Коли «Фрезеніус» заходив в область, ми порушували питання - як відбуватиметься фінансування медичної допомоги? На сьогодні таких механізмів немає.
- Ви вже виконали доручення президента України?
- Губернатор створив робочу групу, до неї входять наші управління, а також юристи та представники «Фрезеніусу». Вирішуємо, як здійснювати оплату, на підставі чого.
У нас є відділення в обласній лікарні, відкрили нові в Прилуках і Ніжині. Усього в області 24 апарати, які працюють у чотири зміни. Раніше фінансування було обмежене, хворі отримували не всі препарати. Деякі їм доводилося купувати за свої кошти. Але, починаючи з 2011 року, це питання повністю вирішено - хворі нічого не купують.
- Може, цей центр узагалі області не потрібен?
- Це інвестиційний проект, найновіший за якістю вид лікування. Це потрібно, але що нам робити з механізмом фінансування?!
- Щоб прискорити реформування системи охорони здоров’я, 2011 року було ухвалено закони, які дозволяють співробітництво держави та приватних медичних фірм - обласні й міські управління охорони здоров’я мають право купувати в них медпослуги. У Києві, до речі, укладають подібні контракти у сфері первинної медичної допомоги.
- Пілотні регіони - можливо. Але в нас немає механізму, як це робити.
- Коли ви мусите звітувати перед президентом?
- Терміни встановлено до 6 квітня. Нині представники «Фрезеніусу», наскільки мені відомо, працюють у Черкасах, ми їх чекаємо, разом шукатимемо вихід із ситуації. У губернатора це питання на особистому контролі - після кожного засідання робочої групи ми звітуємо, що зроблено, він дає доручення, на що ще звернути увагу.»
Такого медицина, мабуть, не пам’ятає - щоб президент країни звернув таку пильну увагу на проблеми окремої категорії хворих, при цьому в документі вказано не просто області, а прізвища черкаського та чернігівського губернаторів, які в найкоротший строк повинні вирішити наболілі питання й доповісти про це.
Часу обмаль. Але ж не доведеться розпочинати з нуля - усе давно готове. Другий рік у Черкасах і Чернігові працюють сучасні центри гемодіалізу, показники яких відповідають світовим стандартам. Про ефективність лікування свідчать як статистичні дані, так і самі пацієнти, а також експерти, котрі неодноразово перевіряли роботу центрів. Методику розрахунків вартості процедури гемодіалізу розроблено й затверджено на державному рівні. Чому, попри все, керівництво обох областей не вважає за потрібне платити за лікування пацієнтів? За півтора року - ні копійки.
За великим рахунком, «Фрезеніус» на своєму рівні вже виконав завдання, поставлені перед системою охорони здоров’я Програмою економічних реформ України на 2010-2014 роки, яка намітила першочергові кроки, необхідні для підвищення рівня медичної допомоги. Вони передбачають впровадження стандартів лікування, перехід до закупівлі медичних послуг на контрактній основі, впровадження єдиної методики розрахунків вартості медичних послуг, поліпшення матеріально-технічної бази закладів охорони здоров’я.
Коли з’явилося доручення президента України, пацієнти діалізного центру роздрукували його й почепили де могли. Червоним кольором обвели на календарі 6 квітня - термін виконання доручення. І раптом в Інтернеті знайшли нову дату - 20 травня. Тепер не знають, що й думати: вони сподівалися, що вертикаль влади, про що всі ми постійно чуємо, справді вибудувана і працює. У даній ситуації вона як на долоні - президент, губернатор, обласне управління, головний лікар лікарні. От і думають люди - спрацює вертикаль належним чином чи все залишиться, як було?..