Аутизм на карантині

З початком карантину на дистанційне навчання перейшли всі українські школярі, зокрема понад вісім тисяч дітей з діагнозом "аутизм". Державні інклюзивно-ресурсні центри, які забезпечують їм допомогу психологів та спеціальних педагогів, працюють у дистанційному режимі. Та чи багато може зробити психолог, не маючи доступу до дитини? В таких умовах уся робота з реабілітації покладається на батьків. Як же працюють зі своїми дітьми сотні українських батьків, і чи можемо ми їм допомогти?

Ще кілька місяців тому шестирічний Кирило весело грався з мамою у величезному павільйоні Міжнародної виставки освітніх технології GESS-2020 у Дубаї. Мама й тато Кирила - подружжя Каліткіних - презентували там унікальні навчальні набори від компанії ENSOF для дітей з розладами аутичного спектру. Тепер хлопчик сидить на карантині, і з ним працюють самі батьки.

Ольга Каліткіна дізналася про діагноз, коли її синові було лише півтора рочку: "На той момент спеціалізованих товарів для розвитку таких дітей в Україні майже не було, тож довелося створювати їх самотужки. Друкувати, вирізати, малювати таблички та ліпити фігурки". В результаті виникла ціла навчальна програма. І Каліткіни вирішили, що вона може допомогти не тільки їхньому синові. Так, власне, й виник у Києві центр розвитку дітей з аутизмом та особливими освітніми потребами A-вектор. Михайло Каліткін - співзасновник освітньої компанії ENSOF - цьогоріч уже презентував набори для інклюзивного навчання на Всесвітній виставці навчальних технологій у Дубаї.

Сьогодні, на карантині, робота з такими навчальними наборами - чи не єдиний спосіб продовжувати реабілітацію в умовах пандемії. Якщо спеціалізованого навчального центру у вашому місті немає, набори можна замовити онлайн. Розробники адаптували їх для занять удома. Програми націлені на здобуття не тільки знань, а й побутових навичок. Річ у тому, що діти з аутизмом не набувають самостійності, повторюючи поведінку батьків. Якщо, наприклад, дорослі щодня зашнуровують собі черевики, то дитину з аутизмом доведеться довго навчати, аби вона запам'ятала необхідність цієї дії і стала щодня перед прогулянкою її повторювати. Тому навчальна програма розрахована й на формування навичок самообслуговування. Щоб навчити батьків правильно працювати з програмою, центр А-вектор запровадив консультації для батьків у режимі онлайн.

Інша річ - робота з фахівцями. Для підтримки дітей з особливими освітніми потребами в Україні існує понад пів тисячі Інклюзивно-ресурсних центрів (ІРЦ). Там із ними працюють психологи, логопеди і спеціальні корекційні педагоги. Нині ІРЦ намагаються консультувати батьків дистанційно. Наприклад, одеський Центр №1 організував для діток онлайн-заняття, а фахівці центру щовечора у прямому ефірі спілкуються з їхніми батьками.

Інше питання - що буде з цією допомогою далі? Адже, щоб протидіяти коронавірусу, було скорочено видатки на інші потреби, у тому числі на освіту й інклюзію. Пандемія закінчиться, а тисячі українських дітей потребуватимуть корекції і далі.

Що робити після карантину?

Найбільша проблема роботи з аутизмом в Україні - це відсутність системи раннього втручання. Офіційно її запроваджено з 2015 року. Але для того, щоб розпочати корекцію в малому віці, потрібно спочатку отримати діагноз. Для порівняння: якщо в Україні зареєстровано близько 8 тисяч дітей з аутизмом, то у Британії - їх 700 тисяч (на 64 мільйони населення). У США розлад аутичного спектру має одна дитина з 88. Абсолютно очевидно, що насправді людей із порушеннями в Україні значно більше. Вони живуть, не знаючи свого діагнозу.

Чому ж у нашій країні така слабка діагностика? Є кілька методик перевірки на аутизм. Найпоширеніші з них - це кілька видів опитувальників, зокрема соціально-комунікаційний (SCQ) та опитувальник розладу аутичного спектру (CASD). Обидва заповнюють батьки або опікуни дитини. Така метода має кілька недоліків. По-перше, це - опосередковане дослідження, коли результат базується на відповідях батьків, а не на обстеженні самої дитини. По-друге, до двох-трирічного віку батьки можуть не звертати уваги на аномальність поведінки дитини і пізно звернутися по тестування.

Значно кращим тестом на аутизм вважається так звана методика ADOS. Саме її використовують у країнах ЄС та США, рекомендують міжнародні фахівці і МОЗ України. ADOS - це, по суті, набір спеціальних іграшок, який видається дитині для гри. Доки вона впродовж 40-60 хвилин бавиться, психіатр спостерігає і ставить діагноз. Унікальність методики полягає в тому, що нею можна діагностувати дітей віком від 12 місяців, які ще навіть не вміють говорити. Проблема полягає в тому, що модулі ADOS - недешеве задоволення. Наразі їх пропонують лише кілька лікарень в Україні та приватні центри. Тому, щоб поставити діагноз, батькам, найімовірніше, доведеться їхати до Києва або Львова і заплатити кругленьку суму.

Крок другий - правильна корекція

Що робити далі - запитують себе батьки, котрим вдалося вчасно виявити аутизм. В Україні наразі функціонує лише кілька центрів, які можуть працювати з маленькими дітьми. Наприклад, Інститут раннього втручання у Харкові та НРЦ "Джерело" у Львові. До речі, обидві установи - недержавні.

Після цього абсолютна більшість українських дітей з аутизмом вирушає до спеціалізованих шкіл. Випадки навчання дітей з діагнозом у звичайних школах для України дуже рідкісні. Є райони, в яких дітей на інклюзивній формі навчання просто немає. Наприклад, кілька років тому в Кіровоградській області у звичайній СЗШ з'явився перший учень із діагнозом аутичного спектру. Хлопчика там жартома назвали "Юрієм Гагаріним". Але цей перший досвід виявився доволі успішним, - хлопчика добре прийняли у класі, і вчителі прилаштувалися.

Інша річ - трудова реабілітація вже дорослих людей з аутизмом. По завершенні освіти їм дуже важко знайти роботу і стати самостійними. В Україні цим наразі займаються лише волонтери. Періодично виникають ініціативи, як, наприклад, пекарня Good Bread From Good People, в якій працевлаштовують людей з аутизмом, синдромом Дауна та іншими діагнозами. Але це - поодинокі ініціативи, тоді як тисячі інших людей усе ще потребують роботи. І річ навіть не у відсутності державних програм. Просто українцям час змінювати мислення. Люди з аутизмом - це, перш за все, такі ж громадяни, як і всі інші. Вони мають свої права, потреби - але й можливість працювати та бути частиною суспільства.