Наедине с бедой, или "Что будет с моим ребенком, когда я не смогу обеспечивать ему достойную жизнь?"

Родители всегда хотят видеть своих детей здоровыми и счастливыми. Но в жизни бывает по-разному. Дают о себе знать неблагополучная экология, генетические сбои, травмы во время родов и многое другое. Узнав о рождении тяжелобольного ребенка, родители ведут себя по-разному. Одни отказываются от малыша, сдают в интернат еще в родильном доме. Другие годами ищут возможности бороться с заболеванием, тратят кучу денег на лечение. В итоге психотерапевтическая комиссия предлагает отдать ребенка в специализированный интернат или советует "научиться с этим жить". Как ни печально, но семьи, в которых есть дети с ограниченными возможностями, очень часто распадаются. Мужья не выдерживают испытаний, матери остаются наедине со своей бедой.

"В Украине достаточно специализированных интернатов, их финансирует государство, - рассказывает мама 15-летнего Павла, пресс-секретарь учебно-реабилитационного центра "Джерело" Наталия Сиреджук. - Но условия проживания там плохие. Для детей это фактически "растительное существование". А они тоже хотят общаться, у них есть потенциал, и их семьи должны научиться жить счастливо. Поэтому немало родителей, пока живы и способны обеспечивать им нормальные условия, оставляют малышей дома... и сталкиваются с суровой реальностью".

Родители, родившие здорового ребенка, знают, что после декретного отпуска смогут отдать его в детский сад, затем - в школу, институт. Что же касается детей с особыми потребностями, для них такой системы услуг в Украине нет. Ни в детсад, ни в школу их не возьмут.

Хватает и ежедневных проблем. Если родители такого ребенка не согласились отдать в специализированный интернат, государство предлагает им услуги психотерапевта в поликлинике, который может прописать лекарства и массаж. Массажиста, впрочем, еще надо заинтересовать, чтобы обратил должное внимание на ребенка. А дальше, по словам родителей, каждый выживает, как может.

"Ходим по лабораториям, читаем рекламу, общаемся через Интернет с родителями, которые мыкаются со своими детьми так же, как и мы, - продолжает Наталия Сиреджук. - Вместе ищем выход из тупика, в который нас загнала судьба. Мало того, что мы должны поддерживать физическое состояние своих детей, которые часто рождаются с дополнительными хроническими проблемами, приходится еще бороться с болезнями легких, эпилептическими судорогами, которые никто нигде не лечит. Кроме того, что нужно как-то организовывать совместную жизнь с ребенком, необходимо еще и элементарно сводить концы с концами". Мало кому это удается. Большинство родителей, имеющих детей с ограниченными возможностями, не справляются. Они находятся в тяжелой депрессии и не знают, как справиться с бедой. Им необходима помощь специалистов.

Как считает Наталия Сиреджук, наличие одного учебно-реабилитационного центра "Джерело" во Львове не спасает ситуацию в целом. Для города, где более двух тысяч детей с ограниченными возможностями, таких центров нужно в пять раз больше. А еще есть отдаленные районные центры...

Хуже всего, по ее мнению, что для детей с особыми потребностями в Украине нет образовательной программы и правильного семейного сопровождения. Их можно отдать в интернат, побрить головки и присматривать как за животными. Но это дети! В отличие от здоровых детей, они не скажут, что у них болит, чего они хотят. А хотят они того же, что и другие. По мнению Наталии, государство должно изучить опыт учебно-реабилитационного центра "Джерело" и прописать как государственную систему.

Однако у УРЦ "Джерело" тоже есть проблемы. Прежде всего - финансовые. Родители детей, которым посчастливилось быть на программах центра, научились полноценно жить, готовы делиться своим опытом, инициировать изменения. Но это недостаточный ресурс для изменений на государственном уровне.

Когда рождается здоровый ребенок, он получает систему услуг по принципу "деньги за ребенком". Но эта программа не распространяется на детей с ограниченными возможностями. С таким "ваучером" родители этих детей могли бы идти в частную поликлинику или благотворительное учреждение и заказывать нужные им услуги. Более того, могли бы привести своего ребенка в детский сад. Детские же сады, возможно, и хотели бы принять воспитанника с ограниченными возможностями в группу. Но он нуждается в соответствующем профессиональном сопровождении. Свободных ставок, чтобы взять на работу такого специалиста, в детском саду нет. А обычные воспитатели подчас вообще не понимают, почему больные дети должны быть вместе со здоровыми. Заведующая детсадом не знает, кто должен отвечать за безопасность и питание ребенка с ограниченными возможностями. Поэтому такого ребенка оставляют дома.

Дети подрастают,
а матери не вечны...

Родители считают, что в Украине должна быть разработана система, которая бы обеспечивала жизнь ребенка с ограниченными возможностями от рождения до старости.

Например, есть мальчик, который из-за отсутствия рук рисует картины ногой. Он не может посещать "Джерело", поскольку живет с бабушкой, у которой нет сил одеть его, посадить в коляску. Может только покормить. И что будет с ребенком, когда бабушки не станет? Его переведут в специализированный интернат.

Многим родителям таких детей страшно за их будущее. Пока они здоровы, дети будут ухожены, а что будет с ними, когда родителей не станет? "Моему ребенку 23 года. Назар - сам ходит, но у него умственная отсталость. Когда ему было три года, я плакала, потому что знала, что он не пойдет в школу. После появления "Джерела" немного успокоилась. Но меня беспокоит, что будет дальше, когда я уже не смогу обеспечивать сыну достойную жизнь. У сестры и брата есть собственные дети, вряд ли они захотят взять его к себе. Больше всего боюсь, чтобы Назар не попал в интернат, где он никому не будет нужен. Нередко молодежь с ограниченными возможностями подселяют к взрослым", - рассказывает Ирина Нестер.

Пример выхода из подобной ситуации можно найти за рубежом, где уже много лет существуют так называемые дома поддерживаемого проживания. Например, в Нидерландах люди с ограниченными возможностями живут в отдельных домах или двух-трехкомнатных квартирах. Присматривают за ними волонтеры, в основном студенты. Ирина Нестер уверена, молодым людям нужно такое учреждение, где условия проживания были бы приближены к семейным. Финансируются эти дома частично из городского бюджета, частично - за счет средств общественных организаций. В ряде государств, в частности в Польше, введены обязательные социальные налоги.

Опыт Львова

Благотворительное учреждение во Львове - "Учебно-реабилитационный центр "Джерело" - основано в 1993 году для реабилитации и социальной адаптации детей с церебральным параличом, с ограниченными умственными возможностями и другими нарушениями психомоторного развития. Всего в центре семь групп, в каждой из которых 12–16 детей с особыми потребностями. Они посещают здесь образовательные и реабилитационные занятия, приобретают навыки самостоятельности, занимаются хозяйством, сажают цветы, посещают театры. Центр уникален тем, что предоставляет услуги родителям с первых дней рождения ребенка до тех пор, пока ему исполнится 35 лет. Ежедневно центр принимает бесплатно 150 детей и молодежи на дневные программы. Более 200 семей получают услуги в консультативном отделении.

Последний факт особенно важен. Поскольку эти дети имеют возможность развиваться, трудиться, а не прозябать дома, часто в глубокой депрессии. Это площадка, опыт которой следует изучить на государственном уровне и предложить другим регионам.

Главный вопрос ее существования - финансирование ежедневных потребностей. На сегодняшний день средства привлекают двумя способами. Часть выделяет Львовский городской совет, который финансирует оплату труда штатным работникам (в 2014 году это более 2 млн грн). Остальные средства обеспечиваются благотворительными и спонсорскими взносами (более 5 млн грн. в год). Например, одна ІТ-компания ежемесячно выделяет средства на горючее для микроавтобуса. Еще один львовский производитель постоянно выделяет для нужд "Джерела" мясную продукцию.

Всего для функционирования центра нужно около 7 млн грн. в год. Чтобы их обеспечить, приходится прилагать немалые усилия. К сожалению, все больше и больше. Но коллектив "Джерела" верит: всем миром справимся! Ведь это благословенное, большое и нужное общее дело. А людей, которые умеют чувствовать и жить сердцем, много!