МЫ НЕ СОБИРАЕМСЯ УМИРАТЬ!

Долгое время мы считали, что СПИД бушует где-то там, за границами государства, и даже не допускали мысли, что когда-нибудь он постучится в наши двери. Потом полагали, что хоть он и проник в Украину, но является своеобразной карой за «плохое поведение», и тоже не особо боялись за себя и своих близких, ведущих «правильный» образ жизни. Сегодня пандемия вырвалась из «групп риска», и СПИД пришел в обычные, иногда даже патриархальные, семьи, затягивая в свои «объятия» ни в чем не повинных людей: женщин, никогда не изменявших своим мужьям, их детей, пострадавших от тяжелых травм, которым делали переливание крови, медиков.

К ноябрю прошлого года в Украине было официально зарегистрировано более 60 тыс. ВИЧ-инфицированных, 5857 из которых — дети. 191 ребенок заболел СПИДом, а 110 — умерли от чудовищной инфекции. Однако реальная картина намного страшнее. Специалисты отмечают, что точные цифры, по всей вероятности, в десять раз превышают официальную статистику.

Это означает, что почти каждый сотый гражданин Украины — ВИЧ-инфицирован. То есть, беда рядом. Но готово ли общество адекватно воспринять больных сограждан? Готовы ли украинские семьи принять больных столь страшной болезнью родственников?

…Семилетняя Светланка — первый ребенок в Донецкой области, у которого обнаружили ВИЧ-инфекцию. До пяти лет она лежала вместе со своей мамой, также зараженной вирусом, в больнице. Статус ВИЧ-инфицированной ей установили в восемь месяцев: вероятнее всего, врачи посмотрели историю болезни матери и сделали ребенку тест на ВИЧ. В восемнадцать месяцев диагноз подтвердился, и девочка живет благодаря получаемой антиретровирусной терапии. Мама умерла. Чуть позже умер отец: именно он употреблял наркотики и заразил жену, а через нее и свою еще неродившуюся дочку. Все родственники от девочки отказались, и лишь раз в месяц ее навещает бабушка, но она очень старенькая и не может ухаживать за внучкой.

Эту историю (как и все приведенные в данной статье) поведали сотрудники Детского фонда ООН (ЮНИСЕФ) в Украине. Совместно с коллегами из Государственного института проблем семьи и молодежи они провели социологическое исследование, более-менее точно отразившее наше отношение к ВИЧ-инфицированным согражданам.

«Если человек ВИЧ-инфицирован, то его жизнь закончена», — полагают многие и на основании этого постулата строят свои отношения с инфицированными родственниками, сотрудниками и пациентами (если говорить о медиках). Во многом такая позиция объясняется уж очень скудными знаниями населения, в том числе и медицинского персонала, об этой проблеме. До сих пор мало кто знает, что ВИЧ и СПИД — не одно и то же. Что от первого до второго может пройти от пяти до двенадцати лет — в зависимости от состояния здоровья человека. Что даже после установления СПИДа человек при помощи антиретровирусных препаратов может сохранять прежний образ жизни, быть социально активным и не представлять угрозу для окружающих (разумеется, речь не идет о сексуальных отношениях).

Невежество порождает как чересчур легкомысленное отношение к инфекции, так и излишне осторожное. Так, десять процентов родителей и шесть процентов медперсонала (!) искренне считают, что противозачаточные таблетки эффективно защищают от ВИЧ. Но на самих инфицированных наиболее болезненно сказывается отношение медиков. Хотя лишь шесть процентов опрошенных не ведают, что вирус не передается через общую посуду, столовые приборы, полотенца и мыло, многие боятся пользоваться вещами зараженного ВИЧ. Из страха заражения каждый пятый из персонала и каждый десятый из родителей или опекунов не смог бы провести ВИЧ-инфицированному ребенку искусственное дыхание «рот в рот», около 18% опрошенных не смогли бы обработать раненую ручку или ножку такого ребенка. При этом «остракизму» подвергаются не только заболевшие, но и те, у кого этот диагноз только подозревается.

…У Марины обнаружили ВИЧ-инфекцию после переливания крови, которую врачи вынуждены были сделать из-за тяжелой травмы. Женщине тогда оставался всего месяц до родов, и хотя она понимала, что рискует родить больного ребенка, прерывать беременность было уже поздно. Больна ее годовалая девочка или нет, пока что сказать сложно — окончательный диагноз устанавливается лишь минимум в полтора года. Но в детский садик малышку уже не приняли: заведующая сказала, что с удовольствием возьмет девочку, но не раньше, чем страшный диагноз будет снят.

Многие просто не знают, что инфицированная женщина может родить здорового ребенка. Между тем даже природный уровень передачи инфекции (вертикальной трансмиссии) составляет 30—40%. То есть, если вообще не предпринимать никаких мер, то из десяти ВИЧ-инфицированных беременных лишь три–четыре передадут вирус «по наследству». В Украине же, благодаря целенаправленной политике по предотвращению вертикальной трансмиссии, удалось снизить этот природный уровень до 10%.

Во время беременности всем будущим матерям предлагают сделать анализ на ВИЧ. Если он оказывается положительным, то при необходимости сразу же начинают проводить профилактическую антиретровирусную терапию, — как до родов, так и сразу после рождения ребенка. Существуют и специальные схемы ведения родов, выкармливания новорожденных. Кстати, о возможном инфицировании ребенка через грудное молоко больной матери не знают 12% родителей и 13% (!) медперсонала.

Именно незнание и страх диктуют дальнейшую судьбу детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями. Если такая отказывается от малыша, то его доля еще более незавидна, нежели у обычных «подкидышей». Ситуация с их государственным содержанием еще очень далека от уровня, декларируемого в законодательстве. Такие дети чаще всего живут в инфекционных отделениях больниц, так как обычные детские дома не готовы их принять — как морально, так и с точки зрения обеспечения необходимого медицинского ухода. В результате малыши, как правило, отстают в развитии, образовании (ведь няня или воспитатель в штате больницы не предусмотрены), страдают от социальной дезадаптации.

…История этой палаты в Симферопольской инфекционной больнице тянется с тех пор, как в Крыму первая ВИЧ-инфицированная женщина отказалась от своего сына. Новорожденный попал в больницу с расплывчатой припиской: пусть пока что побудет тут. В обычный детский дом его не брали — боялись. Сегодня Юре уже исполнилось семь лет. Присоединившейся к нему позже Оле — пять, Танюше — четыре, Наташе и Сереже — по году и три месяца. Самый маленький, Василек, еще лежит в кроватке: старенькой металлической, вместо некоторых выпавших прутиков у которой веревочки — чтоб малыш не выпал. С самого своего рождения малыши видели только больничные стены и потому называли свою палату домом, а младшую медсестру Татьяну Мусаеву — мамой. Лишь совсем недавно их перевели в республиканский Дом ребенка, где открыли отделение для ВИЧ-инфицированных детей. Конечно, там им будет лучше: хотя бы потому, что с малышами наконец-то начнут заниматься педагоги, они смогут нормально развиваться, учиться.

Мнения практиков, специалистов Минздрава и Минобразования противоречивы. Первое — ВИЧ-инфицированные дети должны ходить в обычные детские садики и школы. И второе — необходимы специализированные детские учреждения. Доля истины есть в обоих. С одной стороны, дети должны учиться жить в обществе, иметь такие же возможности для образования и развития, как и их сверстники. С другой — существует определенная опасность и для больных детей, и для здоровых. Понятно, что ни через кожу, ни даже через слюну ВИЧ не подхватишь. А если больной малыш укусил здорового? Или они друг дружку расцарапали до крови?

В то же время дети с ВИЧ более чувствительны к инфекциям, поэтому для них нужны особые методы закаливания, общения с животными (медики не рекомендуют им гладить кошек и собак), организации учебного процесса (они быстрее устают), не говоря уже о тонкостях оказания медицинской помощи при различных травмах и заболеваниях. В медицинских учреждениях в этом плане несколько проще. Чтобы обезопасить сотрудников и одновременно сохранить толерантность к больным, Минздрав издал инструкции, согласно которым медики обязаны абсолютно ко всем пациентам относиться, как к потенциально инфицированным. То есть соблюдать специфические меры предосторожности абсолютно ко всем пришедшим на прием.

Об аналогичных инструкциях Министерства образования пока ничего не слышно. Потому в школах и садиках ситуация более сложная. Обученного персонала практически нет, индивидуальный подход к каждому ребенку наши педагоги еще не освоили, да и боятся там таких детей. В результате малыши вынуждены либо сидеть дома, либо родители скрывать состояние здоровья ребенка и, по сути, такие дети обманом «проникают» в школы и детские садики. Поэтому в последнее время начали создаваться специализированные дома ребенка (Донецкий регион) и группы (Киев, Одесса, Симферополь и другие).

Инициатива поддерживается и в обществе. Каждый пятый из опрошенных родителей и каждый третий из опрошенного персонала полагают, что ВИЧ-инфицированные дети не могут посещать обычные детские учреждения. Приверженцами специализированных детских садиков и классов школ, способных обеспечить необходимый медицинский уход, выступают 43% персонала и 26% родителей. А 42% родителей и 39% персонала отметили, что отделение инфицированных детей от сверстников целесообразно из-за существующей дискриминации со стороны последних. И хотя многие правозащитники называют дискриминацией как раз создание спецучреждений, по всей видимости, в нашей стране наиболее оптимальным является именно такой вариант.

Впрочем, государственная политика относительно ВИЧ/СПИДа направлена не только на предотвращение распространения эпидемии среди детей, подростков и молодежи, но и на защиту и обеспечение их прав. Одной из главных задач как раз является недопущение ограничения прав и свобод ВИЧ-инфицированных граждан, гарантирование дополнительных прав, защита лиц, которые в силу выполнения профессиональных обязанностей находятся в группе риска.

Украина обязалась в нормах законодательства гарантировать и обеспечивать в равном объеме права всем детям, в том числе и ВИЧ-инфицированным: на полноценное физическое и психическое развитие, образование, медицинское обслуживание, сохранение своей индивидуальности и прочее. Кроме общих прав и свобод, такие дети имеют право на компенсацию урона, связанного с ограничением их прав из-за распространения информации об их здоровье, на изолированную жилплощадь, бесплатное обеспечение лекарствами и бесплатный проезд до места лечения и обратно — за счет медучреждения, выдавшего направление на лечение.

Дополнительные права есть и у родителей либо опекунов ВИЧ-инфицированных детей. Они могут вместе с ребенком до 14 лет находиться в стационаре — с полной оплатой больничного, при увольнении с работы для ухода за таким ребенком до 16-летнего возраста сохранять непрерывный трудовой стаж, а также право на ежегодный отпуск. К тому же ВИЧ-инфицированным детям до 16 лет положена ежемесячная государственная помощь, составляющая сегодня 34 гривни. Правда, далеко не все знают о возможности получать такую помощь, 22% родителей или опекунов заявили, что не получают пособия.

Но как бы ни были хороши законы, повлиять на систему воспитания детей и отношения в семье они не могут. Три процента родителей или опекунов и 7% персонала считают необходимым изолировать таких детей от сверстников. И хотя большинство опрошенных не видят отличий в психике детей, живущих с ВИЧ, многие (каждый седьмой) полагают, что их воспитание должно отличаться от такового у здоровых. К примеру, по их мнению, такого ребенка нельзя наказывать, ругать, привлекать к домашнему труду, а также позволять играть в подвижные игры. Малыша осознанно или нет лишают будущего. «Не стоит уделять особого внимания интересам и способностям ВИЧ-инфицированного ребенка в выборе будущей профессии, да и в принципе напрасно думать об отдаленных перспективах», — убеждены многие родители и персонал. Да и вообще вопрос о будущем ребенка, живущего с ВИЧ, оказался для них совершенно неожиданным.

— Для меня тяжелым ударом оказался тот факт, что Надюша (сегодня ей чуть меньше четырех лет) оказалась инфицированной, — рассказывает молодая женщина, живущая с ВИЧ. — До года она много болела, хуже становилось и мне, и если бы не мама, то не знаю, как бы со всем справилась. Хотя и мама первое время очень боялась меня и своей крохотной внучки. Пила из отдельной чашки, мыла руки «Белизной» после того как брала наши вещи, игрушки или касалась нас самих. Но мы учились жить вместе. Маме нужно было узнать больше об этой болезни, и она потихоньку менялась. Я очень надеюсь, что когда-нибудь она поймет: ВИЧ-инфекция — не наша позорная тайна, а такая же болезнь, как, например, диабет или лейкемия.

Я привыкла к маминым замечаниям: «Не нужно, чтобы к нам домой ходили другие дети!», «Не нужно, чтобы Надя играла с ними во дворе». Я не реагирую на них, только в груди что-то замирает. Тяжелее всего видеть, как люди даже не пытаются скрыть брезгливость к моей дочке. В поликлинику сообщили, что у нас ВИЧ, и теперь нас обходят стороной, как прокаженных. На прием — мы последние, домой врача вызвать — проблема. Она приходит, но Надю не только не слушает — не просит даже раздеть. Поинтересуется: «Что у вас, какие симптомы?», а потом обязательно скажет: «Ну у вас же ВИЧ!», и уходит. Я уже сама научилась ее лечить, если простудится, а если что-то серьезное, иду в инфекционную больницу. Там хоть не шарахаются. В детский садик тоже брать не хотят, говорят, нет всех прививок. А я же понимаю, что причины иные.

Вот я смотрю на свою дочку, на своего солнечного, радостного и смышленого человечка. Она любит танцевать, петь, читать стихи и сказки. Я смотрю на нее и забываю, что она больна. Почему об этом не хотят забыть другие? Нет, мы с Надюшей не собираемся умирать. Появляются новые лекарства, ученые ищут новые методы борьбы с вирусом. Хочется верить, что и люди изменят свое отношение к ВИЧ-инфицированным.