Без чувств

Четыре с половиной часа на автобусе от киевского автовокзала — и я в г.Новоград-Волынском Житомирской области, где на стареньких «жигулях» меня встречает Василий Радченко, главный врач областного специализированного Дома ребенка. Этот Дом — главная и единственная цель поездки, ставшей для меня первым визитом в подобного рода учреждения. Наслушавшись рассказов «бывалых», я сильно волновалась, хоть и готовилась к этому посещению целую неделю. Ну а теперь тщетно пытаюсь найти слова, чтобы описать увиденное, передать те почти физические ощущения боли, отчаяния и бессилия, которые испытываешь, находясь рядом с этими детьми. Особенно когда видишь самых тяжелых из них — тех, кто никогда и ни при каких условиях не сможет даже приблизиться к сколь-нибудь полноценному существованию и до конца вынужден будет жить жизнью растения. Судьба обошлась с ними крайне жестоко, причем дважды — сначала сделав не такими, как все, а потом еще и лишив родительских ласки и тепла.

Грустно становится еще и потому, что понимаешь: сколько бы машин с гуманитаркой сюда ни прибыло, ее будет мало. Но в то же время, сколько бы «криворожсталей» в стране ни было продано, деньги эти все равно вряд ли дойдут до таких детей — прокормить бы здоровых сирот…

К сожалению, дети с патологиями развития появлялись и будут появляться на свет. Таковы уж причуды природы, которая порой кажется нам невероятно жестокой. А еще экология, питание, образ жизни и состояние медицины — недостаток действительно квалифицированных кадров, современного оборудования, а нередко и просто внимательного и человечного отношения. Ведь в некоторых тяжелых случаях, которые мне довелось увидеть в Новограде-Волынском, патологии развития можно было выявить еще на ранних сроках беременности и предотвратить появление на свет страдальцев (противникам абортов даже по медицинским показаниям предлагаю посетить подобные учреждения). А в некоторых — такими оказались последствия родовых травм…

Честно признаться, я абсолютно не знаю, как рассказать об этом. Здесь все чувства обостряются до невероятности, как в одноименном с названием этой статьи американском фильме под влиянием экспериментальной инъекции. Жить с этим становится невозможно. И еще. Может быть, это покажется странным, но уже по дороге домой я вдруг поняла, что хотела бы приехать сюда еще...

За чашкой кофе

…Если бы перед поездкой не видела фотографий, ни за что бы не поверила, что так может выглядеть Дом ребенка — два аккуратных одноэтажных побеленных здания-«хатынки» с голубыми крышами постройки 1903 года. В те далекие времена они служили конюшнями какому-то помещику, а в 1945-м были переоборудованы под Дом ребенка. 27 октября этого года ему исполнилось 60 лет. О том, что здесь живут дети, узнаешь по детской площадке с забавными гномиками — качели и уютный детский домик, хоть и далеко не новые, заботливо выкрашены в яркие цвета.

— Вы голодны? — спрашивает Василий Александрович, едва переступив порог своего крошечного кабинета — ничего лишнего, но очень уютно.

Есть в этом учреждении кажется мне просто кощунственным.

— Ну от чашки кофе за разговором вы ведь не откажетесь, тем более что дети еще спят? — убеждает главврач.

Говорят, что представление об учреждении и персонале можно составить, пообщавшись с руководителем.

— Да, конечно, — смущенно отвечаю я и перехожу в наступление. — Представители благотворительных фондов рассказывали мне, что пару лет назад посещали новоград-волынский Дом ребенка с гуманитаркой, и предыдущий директор дала им такой отворот-поворот, что желание приехать сюда еще раз пропало у них надолго.

— Когда я пришел сюда, то сам испытал шок, хотя до этого видел множество больниц, — поведал Василий Радченко. — Этот Дом ребенка был настолько закрытого типа, что за 15 лет работы в городе и районе мне удалось побывать в нем только однажды. Почему? Трудно сказать… Кстати, предыдущий главврач, занимавшая эту должность около 14 лет, по-прежнему работает у нас.

Я здесь уже два года. До этого руководил медучилищем, а начинал участковым врачом в селе. Знаете, какой бы прекрасной ни была профессия преподавателя, но студенты все-таки большие, здоровые и умные. А здесь в глазах каждого ребенка видишь просьбу — «Помоги мне!»… Даже у тех, которые называются родительскими. Когда вы увидите этих детей, то поймете… Они попадают сюда по-разному. Кого-то переводят из Дома малютки, кого-то просто «подбрасывают». Одного мальчика, например, направили социальные службы, обнаружив его живущим с бездомными животными. Есть мама-алкоголичка, которая приносит нам уже четвертого ребенка. Есть дети, чьих родителей лишили родительских прав, а также те, кто находится здесь по заявлениям родителей. И если последние не посещают ребенка более шести месяцев, никак не интересуются его судьбой (а так, к сожалению, случается довольно часто), то их также могут лишить родительских прав. Тогда, по крайней мере, можно будет поставить этих детей на учет и взять под опеку и попечительство или же усыновить. А через год их анкеты поступят в Центр усыновления, где могут усыновлять и иностранные граждане. Надо сказать, что таких детей они берут чаще, чем украинцы. Например, в прошлом году усыновили двоих. Девочку с пороком сердца, которую четыре раза возили в Институт Амосова и наши врачи не смогли оказать ей помощь, забрали американцы. Второй ребенок, с задержкой статокинетического развития, уехал в Италию. Кстати, мы всех детей крестим. Такая у нас традиция, и мы сообщаем об этом потенциальным усыновителям. В Италию малыша не отдавали, пока не окрестили.

В прошлом году двое детей были возвращены в биологические семьи, трое переданы под опеку. А в этом всего один... Еще одного забрала его тетя, у которой трое своих уже взрослых детей.

Сегодня в нашем Доме живут 52 ребенка — от двух месяцев и до четырех-пяти лет. Практически все имеют заболевания: ДЦП, синдром Дауна, порок сердца, аномалия развития внутренних и внешних органов, задержка психического развития... А нередко и целый комплекс.

Впрочем, сейчас вы все увидите своими глазами. Готовы?

Чувства

«А разве к этому вообще можно быть готовой?» — подумалось уже минут десять спустя.

В этом Доме ребенка три отделения. У каждого из них — своя веранда, где стоят коляски и манежи с немногочисленными, но яркими игрушками. Сюда детей выносят зимой — подышать свежим воздухом. Дальше — комнатки-столовые. Дом ребенка очень нуждается в сухожаровых шкафах, их отсутствие СЭС считает огромнейшим нарушением санитарии. По нормам еда должна приноситься из кухни в каждую группу и фасоваться на месте. Посуду и бутылочки нельзя потом выносить и мыть на кухне. Дезинфекцию нужно проводить в отделениях. Ведь иногда сюда поступают дети с особо опасными инфекционными заболеваниями. На сегодняшний день посуду моют в обыкновенных алюминиевых мисках. На специальное оборудование не хватает денег.

В первой группе живут малыши, начиная с нескольких месяцев от рождения и до полутора-трех лет. Во второй — дети с тяжелыми заболеваниями, почти все лежачие. В третьей — от трех до четырех-пяти лет.

Нашу своеобразную экскурсию мы начали со второй группы. С порога в нос ударил тяжелый, резкий запах лекарств, болезни и чего-то еще, может быть, самого помещения. Небольшое пространство спальни сплошь уставлено кроватками, оставлены проходы, чтобы к детям можно было подойти, взять их на руки, что и делали в данный момент две сотрудницы.

Зрелище — не для слабонервных, хотя физические недостатки и не так видны в пеленках и кроватках. Возможно, для медиков, которые сталкиваются с подобным каждый день, все не так впечатляюще жутко, но для неподготовленного человека это сильное потрясение. На малышей больно смотреть, ведь прекрасно понимаешь, как они страдают. В дальнем углу лежит ребенок, который в свои три года весит 3,6 кг. Он повернул головку, посмотрел на меня печальными, какими-то стариковскими глазами, и внутри у меня все перевернулось. Почти у входа — мальчик лет, наверное, шести. У него тяжелая форма ДЦП. Мечется по кроватке, ударяясь головой о ее прутья, отчаянно сосет палец, попадая им в рот не с первой попытки…

У самой двери малышка, на первый взгляд, более живая. У нее тоже тяжелая форма ДЦП. Увидев главврача, потянулась к нему с улыбкой, и Василий Александрович взял ее на руки. Он знает диагноз и историю каждого.

— Неужели этих детей никак нельзя вылечить? Вот эту девочку, например? — в отчаянии спросила я.

— Нет. Ее улыбка неосознанна, — грустно покачал головой Василий Александрович, крепче прижал к себе малышку и уткнулся носом в ее волосы. А я стала пятиться к двери. В горле стоял комок, оставаться здесь у меня больше не было никаких сил…

При всем при этом на лекарства детдому выделяют 1000 гривен в месяц. «На одного?» — наивно спросила я. «Ну что вы!.. На всех», — ответила начмед Наталья Михайловна. То есть 20 гривен на ребенка. А ведь эти дети тяжело больны с самого рождения!

Раз в год в Дом ребенка приезжает областная медико-педагогическая комиссия, осматривает воспитанников, которым исполнилось четыре года, коллегиально принимает решение и выписывает их дальнейшую судьбу. Дети с недостатками физического или умственного развития, которым по состоянию здоровья необходим уход, бытовое обслуживание и специальная медпомощь, отправятся в детские дома-интернаты Минсоцполитики и труда. Скорее всего, туда попадут все из второй группы.

В ведомстве Минсоцполитики и труда — 56 домов-интернатов по всей Украине. Согласно Типовому положению №549 о детском доме-интернате, они делятся на четыре уровня.
I профиль — для детей с физическими недостатками и нормальным интеллектом дошкольного и школьного возраста, для которых самостоятельное передвижение затруднено или невозможно, но они частично могут себя обслуживать (смешанные по полу). Отделения II профиля — для детей с глубокой умственной отсталостью, самостоятельно передвигающихся и обслуживающихся (разделены по полам). III профиль — для детей с глубокой умственной отсталостью, которые могут самостоятельно передвигаться, но не могут самостоятельно обслуживаться (разделены по полам). IV — для детей с разной степенью умственной отсталости, имеющих сложные физические недостатки и не могущих самостоятельно передвигаться и самообслуживаться (смешанные по полам). В таких детских домах по всей Украине содержится около восьми тысяч детей в возрасте от четырех до восемнадцати лет. Четыре тысячи из них имеют родителей, две тысячи — круглые сироты, родители остальных были лишены родительских прав. На мой вопрос о том, как этим детям живется в подобных учреждениях, Владимир Тырса, главный специалист отдела стационарных учреждений и санитарно-курортного лечения департамента по делам ветеранов и людей пожилого возраста при Минсоцполитики и труда, ответил: «Поезжайте и посмотрите. Директора все вам расскажут. Ну какой ответ может дать бюрократическая машина? Прежде всего цифры. 1 декабря в Украинском доме будет проходить выставка работ воспитанников наших домов-интернатов. Приходите». Наверное, он прав. И, возможно, к этой теме «ЗН» еще вернется. Ну а вышивки, которые показал мне Владимир Прокофьевич, действительно были замечательные.

Маленькие, но гордые

...В первой, малышовой, группе повеселее. Аж пять сотрудниц, в основном молодых, и у каждой из них на руках ребенок. «Красота притягивает. Здесь детки поздоровее», — заметил Василий Александрович.

К нам неспешно направились два карапуза. Девочку Веронику сразу подхватил на руки главврач. Похоже, любимица. Медсестра с гордостью рассказала, что она уже говорит «мама», «папа», но лучше получается «баба»…

«Кому же она это говорит?», — подумалось, и тут я заметила, что меня снизу-вверх внимательно рассматривает белобрысый малыш.

— Ну надо же, как смотрит, — удивились медсестры.

Почувствовав себя под взглядом полуторагодовалого карапуза неловко и пытаясь как-то спрятаться, я протянула к нему руки. Он любезно согласился (никак иначе это не назовешь), но даже у меня на руках продолжал внимательно изучать мое лицо. Удовлетворив свое любопытство, попросился на волю.

— Ой, мы же забыли конфеты! — вдруг вспомнил Василий Радченко и убежал. Вернулся с полными карманами и принялся раздавать.

Из манежа ко мне просительно протянула ручки малютка в малиновом сарафанчике.

— У нее врожденный порок сердца. Месяц назад была в реанимации. Еле откачали, — заметил главврач. Он практически безошибочно мог рассказать о каждом из детей: с гордостью говорил о тех, кому смог организовать операцию, кого удалось отдать в семью, а кто, по его мнению, особо нуждается в этом. Сетовал, что есть несколько самых тяжелых деток, которым в Украине пока не могут помочь. Их состояние беспокоит больше всего, и поисками путей решения этих проблем Василий Радченко активно занимается.

Перед посещением старшей, третьей, группы мы зашли в директорский кабинет.

— Вооружайтесь! — скомандовал Василий Александрович, и мы стали лихорадочно распихивать по карманам халатов конфеты.

— Не перекармливайте. По три-четыре, а то завтра у нас будут проблемы, — предупредила наблюдавшая за нами начмед Наталья Михайловна.

В день на питание ребенка до шести месяцев областным бюджетом выделяется 3 грн. 74 коп., от шести месяцев до года — 4,96, от года до трех — 5,71, от трех и старше — 7,23. По словам директора и начмеда, необходимый минимум сюда входит, в том числе соки и кефир. Из фруктов ребятишкам чаще всего достаются яблоки. Бананы, конфеты и другие предметы роскоши — если кто-то привезет.

В шоколаде?

...Малышня собиралась полдничать.

— Налетай! — с порога крикнул главврач, и детишки гурьбой бросились к нам.

Пятилетняя Алина успела дожевать уже пятую конфету и снова хитро подмигивала мне.

— Хватит, — попытался утихомирить нас персонал. — Остатки выгружайте на стол. Потом съедят.

Я хотела сделать несколько фотографий, но Алина, которую я пыталась снять, на месте стоять не желала. Она подбегала ко мне, обнимала и с хитрой мордашкой пыталась утащить конфету со стола за моей спиной.

— А какой диагноз у нее? — спросила я у начмеда.

— Задержка психического развития. Но, попадая в семью, такие дети быстро наверстывают упущенное. Кстати, она — родительская. Мама — в тюрьме, но Алину навещает бабушка. Говорит, что заберет ее.

Дети из третьей группы отправятся в специальные школы-интернаты Министерства образования и науки. Таких по всей Украине 36, в них содержатся 5,7 тысячи детей. А кроме того, есть еще детские дома и школы-интернаты смешанного типа, где находятся и здоровые дети-сироты. Обо всех этих учреждениях и судьбе их воспитанников многое может рассказать Галина Лабайчук, главный специалист департамента общего среднего и дошкольного образования при Минобразования и науки.

Вообще статистику относительно общего количества в Украине детей-сирот с нарушениями физического или умственного развития получить невероятно сложно. Проблема заключается в том, что у каждого из трех министерств, в ведомствах которых находятся такие дети, она своя. У Минздрава, например, — 48 Домов ребенка (41 — специализированный), в которых находится 5329 детей в возрасте от нуля до трех лет (в специализированных —от нуля до четырех).

Разобраться в этой громоздкой системе непосвященному почти невозможно. Кроме того, считает Василий Радченко, перевод детей из одного учреждения в другое по достижении ими определенного возраста (иногда трижды) — это каждый раз стресс для них. Порой разлучают братьев и сестер… А главное — совершенно непонятно, кто в этом виноват и кому предъявить счет за то, что бывшие воспитанники всех этих учреждений нередко оказываются на улицах в роли профессиональных попрошаек. Кто-то знает, где их искать и как подчинить своей воле...

…Малышня столпилась возле фотоаппарата. Утащить никто не пытался, но с десяток перемазанных шоколадом пальчиков тянулись, чтобы его погладить.

Мы с Василием Александровичем вышли на улицу, посмотрели друг на друга и засмеялись: «Теперь есть все основания сказать, что мы — полностью в шоколаде!»

Дальше была экскурсия по подсобным помещениям. И здесь я тоже испытала настоящий шок. Честное слово, лучше бы те немалые деньги, которые собирались и, наверное, потратили на празднование годовщины «Майдана Свободы», отдали тем, кто в этом действительно нуждается!

Здесь, в Доме ребенка, до самого недавнего времени около трех тонн белья в месяц стирали в двух списанных с военной базы машинах. Перед этим замачивали в чане, потом, с помощью титана, нагревали воду и ведрами заливали в машину. Полоскали стирку тоже вручную. Недавно Дому ребенка подарили две машинки-автомата. Хотя вряд ли при таком количестве белья это полностью решило проблему. Соорудили гигантский полотенцесушитель. Правда, в нем пока еще нет горячей воды. А гладят обычным утюгом на обычном столе. Для оборудования нормальной прачечной необходимо 150 тысяч гривен. Помещения еще недавно отапливались углем и дровами через два небольших котла.

Среди достижений, которыми гордится главврач, — специальный детский изолятор, пристроенный к одному из корпусов (давняя мечта Дома ребенка), куда могут поступить новые дети и содержаться те, кто заболел инфекционными заболеваниями. А еще... туалет в помещении. Еще год-полтора назад персонал в любое время года бегал по нужде на улицу.

Благодаря спонсорской поддержке удалось сделать капитальный ремонт в двух группах, достраивается котельная — скоро будет нормальное отопление и горячая вода. Кроме того, недавно Дом ребенка выиграл международный тендер на получение гранта от Венской женской организации — на медтехнику и лекарства. Различных лекарственных препаратов здесь требуется много.

…Отвертеться от ужина мне все-таки не удалось.

— Ну мы ведь получаем зарплату, — обиженно сказал Василий Александрович.

— А сколько, кстати?

— После недавнего повышения главврач получает на руки 830 гривен.

— А нянечка?

— 467.

В новоградском Доме ребенка 99 сотрудников на 52 ребенка. При этом медицинский персонал недоукомплектован. Хотя надо учитывать, что работают они круглосуточно и выходных не бывает.

Судить по нескольким проведенным здесь часам, конечно, трудно. Но все же мне показалось, что главврач и персонал действительно заботятся о своем доме и детях в нем. И, похоже, совсем не из жажды личного обогащения. Несмотря на отсутствие должного финансирования со стороны государства, видно, что у этого дома есть настоящие хозяева, люди, которым не безразлична судьба детей и условия их проживания. Здесь ничего ни от кого не прячут и не скрывают, не боятся говорить на «больные» темы.

— Я надеюсь, что вы нам поможете. Моя мечта — закончить начатое и создать наконец детям и сотрудникам нормальные условия для жизни и работы, — сказал мне на прощанье главврач областного специализированного Дома ребенка Василий Радченко.

Государство—общество—человек

А накануне поездки в Новоград-Волынский я встречалась с Лилией Григорович, советником президента, нардепом, председателем подкомитета Комитета ВРУ по вопросам охраны здоровья, материнства и детства. По ее мнению, специальные учреждения, детское социальное сиротство вообще и дети-инвалиды в частности — фрагменты одной целостной картины.

— Прежде чем давать характеристику этой категории детских домов, я бы хотела заметить, что мы ведем об этом разговор в стране, которая по социальным преференциям находится сегодня на последних местах. По европейским меркам. Социально-экономическое состояние страны — это та канва, та матрица, от которой идут все эти производные.

Система, в которой мы живем, формировалась 70 лет и консервировалась 14. Исправить все в один момент невозможно. Мы не построили других учреждений, а те, которые есть, уже не могут удовлетворительно выполнять свою функцию. 14 лет мы ожидали того, например, чтобы Центр по усыновлению все-таки был переподчинен Министерству семьи, молодежи и спорта. (Неужели директор упомянутого Центра, о которой во всевозможных кулуарах не прекращают ходить самые невероятные разговоры и которую в недавней «Закрытой зоне» В.Арьев прямым текстом обвинил в злоупотреблениях служебным положением, и после этого останется на своей должности? Мафия бессмертна? — А.К.). Мы даже за слово «семья» в названии министерства боролись несколько месяцев. Многое приходится делать впервые.

Что касается интернатных учреждений, то абсолютно очевидно: государственную политику нужно строить таким образом, чтобы усилить акцент на самом главном институте, который с помощью государства и общественности должен решать проблему. Это — семья. Нужно учить быть родителями. И с учетом этого разработать в национальной программе концептуально другой подход.

Можно, конечно, выделить в бюджете средства, заявить программу и все 130 тысяч сирот и социальных сирот адаптировать в семьи. Вы думаете, проблема решится? Сирот станет в два раза больше. Таким образом мы все время будем «припудривать» или ликвидировать последствия, не глядя в корень проблемы.

К сожалению, дети с различными физическими и умственными нарушениями, порой довольно тяжелыми, были, есть и будут. На мой взгляд, здесь есть большая претензия к врачам, сопровождавшим дородовой период и этих нарушений не увидевших. Ведь такой ребенок, по сути, рождается на муки. Хотя от системы здравоохранения зависит только 10%. Детей-инвалидов во всем мире с каждым годом рождается все больше. Виной тому сам человек, его образ жизни, экология... И, конечно, такие дети будут попадать в специализированные учреждения. Не только потому, что родители не хотят за ними ухаживать, но и потому что часто просто не в состоянии это делать самостоятельно: необходим специальный, медицинский уход. Некоторым детям специальные учреждения необходимы из-за их физических потребностей, например глухонемые, которых нужно научить общаться, читать, писать, дать им знания. Родители этого сделать не могут. Поэтому специальные интернаты есть и будут.

Что касается их состояния, то, на мой взгляд, все зависит от кадров. Это аксиома. Когда на стене в холле житомирского Дома ребенка я увидела заповеди матери Терезы, то дальше могла не заходить. Я поняла, какое жизненное кредо у этого коллектива. Конечно, детский дом не заменит семью. Но у этих детей — детство, а не прозябание. Я убеждена: если в бюджете нет средств, то их все равно можно найти. Было бы желание, ведь под лежачий камень вода не течет.

Куда потом деваются дети из таких учреждений? Это действительно большая проблема. Все они получают группу инвалидности. С первой и второй могут не работать и сразу переходят в дома инвалидов. Все мы понимаем, что ребенок с синдромом Дауна, выросший в семье, более или менее может быть адаптирован в общество, но все равно вряд ли сможет работать на какой-то постоянной работе. Опять-таки, пока мы не создадим рабочие места для здоровых людей, которые заработают в бюджет деньги, чтобы можно было создать специальные рабочие места для людей с физическими или умственными недостатками, это всегда будет вторичным. Например, есть УТОЗ, но нет спроса — нет предмета труда, предприятий, продукции. В поисках работы в прошлом году из Украины выехали семь миллионов здоровых людей. Сегодня не могут найти себе рабочее место, не могут пойти учиться здоровые дети после интерната — мы еще не наладили этот механизм, только начинаем.

И потом, помогать должно не только государство. Или все, кто находится рядом, онемели и ничего не видят? Нам никогда не преодолеть проблему, если не заработает триада: государство—общество—человек…

…В прошлом году по окончании Майдана на волне всеобщего оптимизма многие с энтузиазмом бросились помогать детям-сиротам. Известные сайты объявляли сбор помощи... Но все, кажется, вернулось на круги своя. В этих рядах остались немногие — те, кто был в них и раньше, самые милосердные. А ведь этим детям так нужна наша помощь. Неужели мы растеряли все чувства?

Расчетный счет для благотворительных взносов (гривневый)
р/р 35424002002502
УДК в Житомирской обл.
МФО 811039 код 01526572
Областной специализированный Дом ребенка Житомирского облсовета
11701, Житомирская область, г.Новоград-Волынский,
ул. Советская, 64

Валютный счет (в евро)
№ 25534157 в Центральном Новоград-Волынском отделении Житомирской облдирекции АППБ «Аваль»
МФО 311528 Инд.код. 01526572