Спасение от филадельфийской хромосомы есть, если программа «Право Жить» и в дальнейшем получит поддержку государства

26 декабря, 2008, 16:04 Распечатать Выпуск №49, 26 декабря-16 января

Еще десять лет назад перед филадельфийской хромосомой и аномальным bcr-abl геном, образующимися в костном мозге человека, ученые были бессильны...

Еще десять лет назад перед филадельфийской хромосомой и аномальным bcr-abl геном, образующимися в костном мозге человека, ученые были бессильны. Поэтому для лечения больных с диагнозом «хронический миелолейкоз» (ХМЛ) была необходима пересадка костного мозга, курсы химиотерапии, облучение. Но и они нередко не спасали от летального исхода. Новые открытия в медицине позволили разработать препарат, который воздействует на причину возникновения хронического миелолейкоза — ту самую филадельфийскую хромосому, подавляя выработку аномальных белков.

С его помощью в мире уже удалось предотвратить сотни тысяч смертей. В нем на сегодняшний день нуждаются около трех тысяч украинских граждан, — об этом шла речь на состоявшемся в декабре 2008 года первом Всеукраинском форуме пациентов с хроническим миелолейкозом, проходившем в Национальном музее медицины.

Цена спасения одной человеческой жизни с помощью препарата составляет несколько десятков тысяч долларов в год. Поэтому еще в начале нынешнего года в Украине стартовала медико-социальная программа «Право Жить», помогающая обеспечить пациентов с диагнозом ХМЛ жизненно необходимым лечением. Между Министерством здравоохранения Украины и компанией «Новартис», производителем препарата, был заключен долгосрочный договор, согласно которому государство обеспечивает лечение больных на протяжении 3,5 месяца, а в течение оставшихся 8,5 месяцев безвозмездную фармацевтическую помощь больным раком крови оказывает швейцарская компания. Сегодня 620 больных ХМЛ в Украине ежемесячно получают современную терапию. Благодаря этому они могут полноценно жить, ведь начавший принимать препарат не просто чувствует временное облегчение или ненадолго отдаляет неизбежный приговор,— можно сказать, он получает второе рождение. Это лечение — настоящий прорыв в онкологии.

Участники первого всеукраинского форума пациентов с хроническим миелолейкозом
Участники первого всеукраинского форума пациентов с хроническим миелолейкозом
Прошедший форум стал еще одним этапом реализации программы «Право Жить». По словам одного из его гостей, профессора Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. И.Павлова (Центр Сердца, Крови, Эндокринологии) Андрея Зарицкого, пациенты должны сами ответственно относиться к процессу своего лечения: знать, что является причиной их заболевания, как оно диагностируется, что происходит после уничтожения клеток крови, содержащих филадельфийскую хромосому, что такое молекулярная и цитогенетическая ремиссия, в каких случаях следует немедленно обращаться к врачу и т.д. Поэтому, очень важна правильная реализация программы. Особенно в регионах, где внедрение международных стандартов лечения и диагностики ХМЛ сопряжено с целым рядом трудностей. «За программу в регионах, — рассказывает доктор медицинских наук, руководитель медико-социальной программы «Право Жить» Ирина Дягель, — отвечает областной гематолог или врач, ответственный за проведение проекта. На него возлагается мониторинг пациента с отслеживанием его гематологического, цитогенетического и молекулярного состояния, ведение медицинской документации, а также составление списков пациентов, которые при расширении программы могли бы сразу же быть в нее включены. Кроме того, он контролирует своевременное получение препарата каждым пациентом. Все те, кто уже начал лечение препаратом, знают, что нельзя останавливаться или делать паузы, поэтому, насколько эффективно будет его действие, во многом зависит от самих пациентов».

Виктора Писаренко — одного из первых участников программы «Право Жить», а ныне главу всеукраинской общественной организации «Ассоциация больных хроническим миелолейкозом «Осанна», — в самые трудные дни всегда поддерживала и продолжает поддерживать любящая семья. Документальный фильм о нем, который поможет семьям, где есть пациенты со столь непростым диагнозом, показали в рамках форума.

Ассоциация «Осанна» помогает больным и членам их семей с психологической реабилитацией, оказывает содействие в проведении научно-практических конференций, налаживании сотрудничества с врачами-гематологами из разных областей, проведении бесплатных консультаций, организации школ для пациентов на местах, в которых объясняют важность выполнения предписаний врача, рассказывают о необходимости своевременного обследования и самоконтроля.

Одна из задач в Украине — подключение к программе «Право Жить» новых пациентов. Если есть филадельфийская хромосома, значит, необходим препарат. При этом важно, чтобы человек не просто получал лечение, но и был промониторирован в соответствии с европейскими стандартами. На сегодняшний день это очень сложная задача, так как в Украине не хватает цитогенетиков, поэтому в планах не только обучение специалистов, но и проведение школ с гематологами в различных регионах Украины».

Хронический миелолейкоз — болезнь, встречающаяся с частотой 1 на 100 тысяч населения. От имени ассоциации больных хроническим миелолейкозом «Осанна» к президенту Украины обратились с письменной просьбой помочь с дальнейшим финансированием проекта «Право Жить», чтобы, несмотря на бушующий в мире и в стране экономический кризис, не лишить этого права почти три тысячи своих сограждан.

Оставайтесь в курсе последних событий! Подписывайтесь на наш канал в Telegram
Заметили ошибку?
Пожалуйста, выделите ее мышкой и нажмите Ctrl+Enter
Добавить комментарий
Осталось символов: 2000
Авторизуйтесь, чтобы иметь возможность комментировать материалы
Всего комментариев: 0
Выпуск №34, 15 сентября-21 сентября Архив номеров | Содержание номера < >
Вам также будет интересно