Не помню, кому принадлежит гениальная фраза о том, что самое определенное в мире - смерть, самое неопределенное - ее час... Но до последних своих дней не забуду, как, бессильная перед обстоятельствами, чиновниками и врачами, совершенно отчаявшаяся, выкрикнула страшную просьбу: «Помогите ребенку умереть!»
Нет-нет, узнав о болезни дочери в семье своих хороших знакомых, я покорно пошла по уже проторенному пути, умоляя всех помочь. Я так и говорила: «Помогите ребенку!»
Иван ЧЕМЕЗОВ, отец:
«...В месяце апреле как будто есть что-то роковое... У нашей дочери на спине появилась небольшая шишка. Мы забеспокоились и обратились к врачу. Нас заверили, что это липома, обыкновенный жировик, который надо удалить, но повода для тревоги нет. Мы поверили... И время стало работать против нас, против нашей дочери - опухоль начала расти и уплотняться. Когда ребенку сделали операцию, то оказалось, что метастазы уже пошли по всему телу. Оля спрашивала: «Я заболела, потому что мы жили в Припяти?», «Это из-за аварии?», «Я выздоровею?» Только на последний вопрос мы отвечали «да!»
Началась борьба за жизнь дочери. Мы метались по различным чернобыльским организациям и фондам, по клиникам и институтам... Но это была напрасная трата сил и нервов: круг не разомкнулся. Мы не просили ничего сверхъестественного - обычных консультаций: что делать, как помочь облегчить страдания, какие нужны лекарства. У Олечки отказали ноги, не работали почки, увеличилась печень, начались боли в позвоночнике. Что делать! Мы не врачи, не специалисты... Понял я и еще одну страшную вещь: чем больше у человека горе, тем беззастенчивее и беспощаднее вымогают у него деньги, буквально заглядывают в руки, хотя прекрасно знают, что ничем не могут помочь. Но они знают другое: родители снимут последнюю рубаху для спасения ребенка. Я столкнулся с десятком таких же родителей, не теряющих надежды до последнего, которые знают все таксы за услуги врачей и медсестер, все расценки за любую мелочь, за каждое движение, сделанное врачом, хотя это его прямые обязанности, хотя давалась клятва Гиппократа... И только два исключения из этого порочного правила!»
Я тоже знаю это правило и таксы клиник, расценки ВТЭКов за вторую и третью группы инвалидности, но, к счастью, еще больше знаю исключений, то есть порядочных людей. Хотя... я тоже согласна платить (ни открыто, ни намеками никто и никогда не вымогал у меня взятку, что, впрочем, естественно, учитывая мою профессию). Но не за прямые обязанности медработников и не за то, что жизнь тяжела до отвращения и для врачей, и для больных. Нам всем не хватает средств на эту жизнь, сил на эту жизнь, а порой - и доброты. Помню я и о том, что врачей мало, а больных... И я готова платить за дополнительные услуги, за комфорт и удобства, за выхаживание своих близких, за «неуставные» отношения в больнице между мною, немощной или беспомощной, и лечащим врачом, знающим, как мне помочь сверх отпущенного на меня времени, сверх отпущенных на меня средств. Бесполезно в таком положении клеймить государство, обобравшее тебя до нитки и бросившее на произвол судьбы. Нужно искать выход самому, спасать себя самому, пока еще есть время для спасения. Но я не хочу и не буду оплачивать врачебную ложь или врачебную беспомощность, более того - неспособность сделать элементарное.
Иван ЧЕМЕЗОВ:
«Нас выгоняли из больницы... умирать домой. Но у дочери были такие сильные боли, что она кричала нечеловеческим голосом. Нужны были обезболивающие средства, которые имеются только в клиниках. Ей всего 13 лет, а она испытывала такие страшные муки, которые не под силу и взрослому. Через добрых людей мы достучались до Минздрава - и нас оставили, выделили отдельную комнатушку. Мы все делали сами: чистили печень, желудок, врачевали пролежни. Мы перечитали гору медицинских книг и справочников в поисках ответов на вопросы, которые задавали врачам впустую. Никто в отделении, даже заведующая, не мог поставить катетер! Жена сходила в реанимационное отделение, где ей показали, - и у нее все получилось с первого раза. Она за неделю научилась всему! А я бегал по городу в поисках лекарств, ваты. Все нужно иметь свое...»
Все нужно иметь свое, даже время для собственного спасения. С чего оно начинается? С попытки пострадавших добиться связи заболевания с катастрофой в Чернобыле, то есть с ионизирующим излучением. Вся сложность заключается в том, что радиация не порождает каких-то особых заболеваний: болезни сердца или сосудов можно нажить и на уединенном острове среди природы. И послечернобыльский рак ничем не отличается от дочернобыльского. И все же течение (измененное) привычных болезней, возраст больных и т.д. позволяют определить, когда заболел человек и почему.
Я специально не касаюсь лучевых катаракт, лучевых болезней и тому подобного, которые сами по себе - доказательства. Для Оли Чемезовой уже никакая связь не имеет значения. Но она важна для ее родителей. Как важна и для тех пострадавших, чьи многочисленные заболевания НЕЛЬЗЯ вылечить. Человек должен жить с ними и работать с ними. А если работать с ними невозможно? Остается единственное: уйти на пенсию по инвалидности, чтобы иметь хотя бы гарантированный кусок хлеба и время для восстановления сил после нагрузок. И когда большой специалист из ВТЭКа продает вторую группу за пятьсот долларов относительно здоровому человеку, то это равнозначно покушению на убийство действительно пострадавшего, на его возможность продления жизни.
Похоже, скоро в Украине будут жить одни инвалиды - настоящие и мнимые. Но проблема в другом: инвалидами становятся пострадавшие от Чернобыля дети, и если ребенка НЕЛЬЗЯ вылечить, то есть сохранить его полноценное будущее, то общество обязано потребовать закона о детях, в частности, дающего им право на самосохранение, на продление жизни через безоговорочное получение инвалидности и государственной пенсии. Нельзя перекладывать ответственность за будущее Украины только на плечи сегодняшних родителей. Они тоже разные... Недавно мне с моими иностранными коллегами бабушка хотела продать четверых внуков, потому что их мать пьет, а ей они без надобности. Недорого просила.
Женя ДУДАРОВА, 13 лет:
«...Я ходила к Оле в больницу и гладила ее по спине, она меня об этом просила. У Оли были страшные боли, и она беспрерывно кричала, просила, чтобы ей помогли. Мы не могли помочь... Врачи отказывались колоть морфий, говорили, что у них мало и они не могут все израсходовать на одного умирающего... Но я до последнего надеялась! На чудо тоже. Но эти боли... Любой звук, даже шорох причиняли Оле боль. Но она не теряла сознания».
Иван ЧЕМЕЗОВ:
«...Нам говорили, что дочке в качестве обезболивающего колют морфин, но облегчения не наступало, и она беспрерывно кричала... Девочка ни минуты не отдыхала, глаз не сомкнула за целую неделю... Случайно выяснилось, что ей кололи анальгин с димедролом. Когда честный медработник уколол морфин, ребенок спал пять часов...»
Именно в один из дней беспощадных болей девочки, но до укола морфина, и выкрикнула я третье слово в великой фразе: «Помогите ребенку!» И было это слово «умереть...»
Я никогда не жила иллюзиями и не относилась к кисейным барышням, у которых появление пятнышка на воротничке (как результат птичьего полета) поднимало из глубин души высокие мысли о нравственности и безнравственности воробья и философский вопрос: летать или не летать? Я знала о безнадежности Олечки с той самой минуты, как увидела результаты гистологии и диагноз: рабдомиосаркома - злокачественная опухоль на мышечной ткани. Это - в конкретном случае. А вообще саркома - это опухоль на различных типах соединительной ткани: эмбриональной (мезенхимома), костной (остеосаркома), мышечной (миосаркома).
Прошло почти десять лет после катастрофы - наступает время хосписов, специальных домов для онкобольных, естественно, безнадежных, где их готовят к смерти, достойной человека, учат не бояться причиняемого ее приближением уродства, коверкающего тело в результате страшных болей. Но в хосписах умирают без боли, в них не жалеют ни морфина, ни морфия. На Западе, в Англии или в Америке, это не богадельни, не больницы с пустыми белыми стенами и закупоренными окнами, а места жительства от начала боли до... В России тоже появился хоспис, а может, уже несколько. Но наше дорогое государство независимо от нашей боли, от нашей убийственной жизни и мучительной смерти, некрасивой для глаз. Раньше о смерти онкобольных и говорить было «неприлично» именно из-за растерзанности их невыносимыми болями в последние недели жизни. Может, и сегодня в Украине незыблемо это правило «приличия»? А может, нужно пожалеть это государство, которое корчится в своих конституционно-правовых муках на высоте воробьиного полета, иногда сбрасывая на шеи граждан что-нибудь мудреное, отработанное, типа приватизационных сертификатов, которые чувствуешь по запаху, но не видишь, не ощущаешь в руках.
Но Бог с ними, со взрослыми. Я - о детях! О детях, которых сегодня хотят продать, или которые умирают в таких нечеловеческих условиях без лекарств. Не для лечения - для облегчения страданий. Я хочу со своей дочерью вложить ваучеры в хоспис для детей! Убеждена, что так же поступят сотни тысяч в Украине. Не дай Бог переживать своих детей! Но если обстоятельства беспощадны, давайте хотя бы попытаемся отвоевать право на достойную смерть... детей, приватизируем смерть, если не владеем жизнью.
Женя ДУДАРОВА:
«Мы с Олей дружили с раннего детства, можно сказать, с пеленок. Вместе ходили в один детский сад в Припяти, в одну школу к одной учительнице, имели одно увлечение, одну страсть - музыку, вместе хотели поступать в консерваторию. Оля была необычайно талантлива. В 1993 году она заняла второе место в Украине. Играла Моцарта... Мы с ней ощущали себя сестрами. Одним целым. Не могли друг без друга.
После операции она почувствовала себя лучше, но только на три дня. Ей трудно было играть на фортепиано, но она все равно играла, хотя очень расстраивалась. Очень хотела побыстрее поправиться, отпраздновать свой день рождения, свое четырнадцатилетие, 23 сентября. Но ее не стало 3 августа. А мне так трудно поверить в Олину смерть.
В последние дни она, наверное, догадывалась или чувствовала, что умирает... Хотела побыстрее умереть, чтобы избавиться от болей. И тут же говорила, как хочет жить, беспокоилась, как я буду жить на свете без нее... Я не знаю, как я буду жить без нее».
Я тоже не знаю, как я буду жить после сотворения этой статьи, великая и страшная суть которой вместилась в три слова: «Помогите ребенку умереть!»