По доброй традиции лето начинается Днем защиты детей, который имеет статус международного. У нас, как правило, он отмечается с размахом, но незатейливо — взрослые тети и дяди организуют для подрастающего поколения казенные мероприятия, раздают воздушные шарики и пакеты с подарками. В недавние времена еще устраивали концерт во Дворце «Украина», где в обмен на глянцевый пригласительный выдавали коробочку конфет — якобы от президента. Но когда любознательные дети спрашивали, почему так называется этот день, взрослые не всегда находились с ответом, в лучшем случае перечисляли права детей на учебу, отдых и выбор профессии. Но почему-то из этого перечня всегда выпадает первоначальное право ребенка — на жизнь. Может, потому, что человеческая жизнь как ценилась, так и ценится у нас по наименьшему тарифу. Разве можно в цивилизованной стране серьезно говорить о правах детей, зная, что многие родители не имеют возможности обеспечить им надлежащее лечение в случае болезни?..
Тем не менее, уже второй год государственные мужи разных ведомств бодро рапортуют о невиданном повышении рождаемости, которое якобы произошло после резкого повышения выплат при рождении ребенка. Кто спорит — затея хорошая, но этого новорожденного еще выходить нужно. А это весьма непросто, особенно если учитывать требования ВОЗ, согласно которым та крошка, которую у нас никто за живое существо не считал и в статистику не вносил, называется маленьким человеком, даже если его вес всего 500 граммов и возраст — 22 недели от зачатия. И такое дитя имеет полное право на жизнь и охрану своего здоровья. В Европе. А если родится в Украине, то, как говорится, дай Бог, ему здоровья, а родителям терпенья. И мужества. Потому что такие дети растут очень сложно, по словам нейрохирургов, это в основном их пациенты. Они длительное время не могут самостоятельно дышать, не держат температуру, а чтобы с этим справиться, необходимо специальное оснащение, без которого тоненькая нить их жизни просто оборвется.
— У детей недоношенных, с малым весом, частота внутричерепных кровоизлияний нарастает лавиной. Среди детей в возрасте 37 недель это может быть 10%, в 32 недели — 80%, а если они появились на свет еще раньше — то это уже стопроцентная геморрагия, то есть кровоизлияние, — объясняет главный детский нейрохирург Минздрава Украины, заведующий клиникой Института нейрохирургии им. А.Ромоданова профессор Юрий Орлов. — Мы стараемся оказывать помощь, выезжаем на места, консультируем, но по сути боремся с последствиями, когда вспышка уже прошла. А вовремя забрать к себе детей не можем только потому, что в клинике нет необходимого оборудования для их спасения. Примерно каждый пятый ребенок с геморрагией требует нашей помощи, если он ее не получит, то на всю жизнь останется инвалидом.
По словам Юрия Александровича, в детской нейрохирургии проблем не просто много, а очень много. Во-первых, это связано с тем, что такая служба создана недавно — всего шесть лет назад. Раньше она существовала в структуре «взрослых» отделений, но одно дело лечить ребенка-подростка и совсем другое — новорожденного. За это время удалось открыть восемь отделений в разных областях, но, конечно, оборудованы они с учетом нашей бедности. Во-вторых, за последнее время значительно увеличилось количество случаев именно детской онкологии. Причем не только наша, но и мировая статистика отмечает тенденцию роста онкологических заболеваний нервной системы — это прежде всего опухоли спинного и головного мозга.
Еще совсем недавно пациенты институтской клиники были все же постарше, а теперь приходится оперировать даже трехмесячных малюток. Профессор Ю.Орлов весьма обеспокоен статистикой заболеваний, которые они проанализировали за последние 25 лет.
— Мы взяли 5 дочернобыльских лет и 20 постчернобыльских, которые разбили на пятилетки, чтобы легче было сравнивать. Получилась страшная картина: в то время как рост онкозаболеваний у детей всех возрастов увеличился в 1,7 раза, у малышей первых трех лет жизни — более чем в 3 раза. Трудно напрямую связывать это с Чернобылем, за это время ликвидаторы разъехались по всей стране, многие жители из зоны отчуждения расселились. Но есть регионы, где больше всего заметен скачок онкопатологий — Киев, Киевская и Ривненская области. Как ни странно, нет резкого увеличения в Житомирской области, но там всегда были высокие показатели.
— Где эти дети лечатся — дома или в столице?
— Особенность организации детской нейрохирургической службы такова, что дети младшего возраста с онкологией поступают только к нам, на местах с ними не могут справиться. Старшему возрасту пытаются помочь в областных больницах.
В нашу клинику в среднем за год поступает 700—800 детей, из которых 96% оперируются. Но, к сожалению, лекарственное обеспечение финансируется примерно на 30% , поэтому нагрузка на семью ложится большая. Иногда по этой причине родители поздно к нам обращаются, долго собирают деньги, ведь лекарства применяются в этих случаях дорогостоящие. Если посмотреть на диагнозы, то треть прооперированных — онкобольные, примерно 150 случаев — уродства развития. С такой патологией мы берем самых маленьких — был случай, когда принесли получасового малыша, которого женщина родила в клинике ПАГа, в двух шагах от нас. Когда внутриутробная диагностика показала проблему развития малыша, наши коллеги сразу же направили свою пациентку к нам на консультацию, так что мы заранее знали и подготовились к этому.
— Каких детей нейрохирургам легче оперировать — тех, кому час от роду, или подростков?
— Чем меньше ребенок — тем сложнее работать. Малыши очень трудно переносят кровопотерю, чуть ли не все нагрузки для него — критические, ведь он только адаптируется к жизни без матери.
— А реанимация и восстановительный период?
— Реанимация — это самое страшное место. У наших пациентов иммунологическая защита, как и компенсаторные возможности, существенно ослаблены, возникает очень много проблем. Если пациент весит полтора килограмма — это для нас большой человечек.
— Как вы их на столе находите?
— Старательно ищем! (Юрий Александрович устало улыбается — только что вышел из операционной.) Стол, конечно, большой, а пациент совсем маленький, но уже приноровились, хотя сам хирургический жест, тот же шов — все совсем по-другому идет.
— Инструментарий полностью приходится менять?
— Есть разные этапы. Когда делаешь трепанацию черепа, то для взрослого берешь коловорот, а для ребенка — только насадку и рукой все делаешь. У взрослого обязательно надо пропилить, а у малыша можно ножницами кость вырезать, к такой специфике быстро привыкаешь. Но проблема в том, что оборудование, инструментарий — все стареет. Финансирование клиники такое, что уже десяток лет у нас не появляется ничего нового. Если бы не благотворительная помощь, не знаю, как бы мы выживали, наверное, ноги бы протянули. На лекарства мы получаем примерно треть нужной суммы, на питание выделяется всего 4 гривни в сутки. Как за эти средства можно поставить на ноги больного ребенка? Хорошо еще, если родители в состоянии обеспечить своему сыну или дочке необходимые лекарства и качественное питание, а когда привозят к нам так называемых отказничков, тогда как быть? Хоть и оперируем мы таких детей каждый год, но все равно бюджетом не предусмотрено ни дополнительное питание для них, ни те же памперсы, которые стоят немалых денег. Хорошо, что люди у нас отзывчивые. Мамы, дети которых лежат в той же палате, что и государственный ребенок, делятся, кто чем может…»
Не успели мы выйти с доктором из кабинета в коридор, как его окружили родители маленьких пациентов. Дело близилось к вечеру, Юрий Александрович уже провел две операции, время для беседы он выкроил, пока бригада готовилась к третьей. В таком режиме нейрохирургам весьма нелегко работать. Поневоле вспомнилась пражская клиника, где оперируют при помощи гамма-ножа, а доктора следят за процессом, сидя в кресле перед монитором, к тому же не имеют ночных дежурств и вызовов в реанимацию. По мнению профессора Ю.Орлова, гамма-нож, конечно, не поможет всем пациентам, там есть свои показания, но многих детей удалось бы спасти. По крайней мере то, что такая операция бескровная, без трепанации черепа и без последующей реанимации, уже говорит о том, что такая аппаратура очень нужна. Сколько случаев было, когда операция по удалению опухоли прошла вроде бы и нормально, но остались зоны, куда нельзя было добраться скальпелем. Нейрохирурги очень остро переживают такие неудачи. Гамма-нож мог бы спасти многих пациентов, особенно при условии ранней диагностики онкопатологии.
В коридорах пражской клиники — тишина и покой, а в наших — суетятся мамы с кастрюльками, переминаются с ноги на ногу папы, которые принесли сумки с продуктами. Лечение порой растягивается на месяцы. А после гамма-ножа пациента отправляют домой в тот же день или на следующий. Зная о таких преимуществах, многие родители атакуют руководство клиники просьбами направить ребенка на лечение в Прагу. Напомню, что Фонд «Хартия 77» ежегодно оплачивает лечение десяти маленьких украинских граждан. За десять лет эта благотворительность обошлась фонду в 650 тысяч долларов. Кстати, в Интернете появилось сообщение, что на днях в московском Институте нейрохирургии имени Бурденко прошла презентация гамма-ножа — соседи приглашают наших пациентов к себе, обещают квалифицированную медпомощь и невысокие цены.
В связи с этим хочу сообщить, что наша акция хоть медленно, но движется, а значит, теплится надежда, что вскоре, даст Бог, и Украина войдет в список стран, имеющих гамма-нож. В Институте нейрохирургии сообщили, что на счету уже имеется 2 миллиона 100 тысяч гривен. Накануне Международного дня защиты детей благотворительность проявили силовые структуры — из многих областей Украины пришли деньги от сотрудников СБУ и МВД — более 40 тысяч гривен, за что им огромное спасибо.
По-прежнему чувствуется поддержка пенсионеров — тоненькие ручейки по 50-100 гривен не пересыхают. Все очень надеются на помощь народных депутатов, которые уже приступили к выполнению своих обязанностей — надеются и родители, и маленькие пациенты Института нейрохирургии.
В клинике я познакомилась с первоклассницей Таней, которая два года назад побывала на операции в Праге. Она родилась здоровым ребенком, но в двухлетнем возрасте у нее обнаружили патологию сосудов головного мозга — мальформацию. У девочки начались головные боли, дошло до судорог, жизнь висела буквально на волоске. После лечения в Праге Таня быстро начала расти, успешно закончила первый класс. Но чешские нейрохирурги предупреждали, что может понадобиться еще одна операция — мальформация часто возникает повторно. Родители оставили свой любимый Львов и переехали в Киев, чтобы иметь возможность наблюдаться в клинике Ю.Орлова. По словам отца, они берегут дочку как хрустальный сосуд — она очень активная, резвая, любит читать и рисовать, а ей нужно вести образ жизни как столетней старушке — минимум движений, минимум усилий и эмоций. Иначе любая минута может стать последней. Результаты обследований уже посланы в Прагу, родители с замиранием сердца ждут ответа — попадет ли дочь в заветный список? Пока неизвестно, но претендентов на операцию при помощи гамма-ножа очень много. Право на жизнь в данном случае зависит от незнакомых людей, граждан чужого государства. От нашего государства в Международный день защиты детей Таня получит разве что воздушный шарик...