Излечим ли рассеянный склероз?

Грипп, ОРВИ, насморк и другие знакомые большинству людей заболевания редко могут нас напугать — ведь мы знаем их причины и, при соблюдении необходимых рекомендаций врача, надеемся на улучшение состояния и возвращение к обычному ритму жизни уже через неделю-две. Но представьте себе, в мире существуют заболевания, причины возникновения которых ученым и врачам установить пока не удалось. Более того, их сопровождают мифы, являющиеся серьезными барьерами на пути эффективного лечения пациентов. Среди таких заболеваний — рассеянный склероз, который, вопреки мнению большинства, никоим образом не связан с потерей памяти и чаще всего проявляется в молодом возрасте.

Рассеянный склероз (РС) — наиболее распространенное аутоиммунное заболевание в мире. Только в Европе количество пациентов с РС достигает около 1,2 миллиона людей. В Украине РС диагностирован почти у 21 тысячи людей. Принимая во внимание серьезную угрозу для центральной нервной системы, довольно молодой возраст пациентов (20–40 лет) и высокую вероятность инвалидизации вследствие заболевания, для остановки или замедления его прогрессирования необходимы ранняя диагностика и своевременное эффективное персонализированное лечение.

К сожалению, современная медицина не может назвать однозначную причину появления рассеянного склероза, и не имеет решения, которое дало бы возможность вылечить эту болезнь окончательно. Но РС можно и нужно лечить. Уже сегодня ряд лекарственных средств способны смягчить ход заболевания, предотвратить обострения, замедлить нейродегенерацию и процесс атрофии мозга, а следовательно, задержать или даже уменьшить прогрессирование инвалидизации. Своевременная диагностика и корректно подобранный персонализированный курс лечения существенно влияют на улучшение качества жизни пациентов: предотвращают обострения и рецидивы, дают пациенту возможность оставаться активным членом общества, не нуждающимся в повседневном присмотре.

Современное лечение рассеянного склероза предусматривает снижение прогрессирования заболевания с помощью болезнь-модифицирующей терапии (БМТ), лечения симптомов и последующей реабилитации. Согласно данным исследования «РС Барометр», ежегодно проводимого Европейской платформой рассеянного склероза в более чем 30 странах, начиная с 2015 года доступ пациентов с РС к программам болезнь-модифицирующей терапии значительно улучшился. В то же время показатели доступности лечения очень отличаются: от 90% — в Литве, на Мальте и в Швейцарии до 12% — в Сербии и 10% — в Боснии и Герцеговине. В Украине же с 2007 года действует бесплатная программа лечения больных рассеянным склерозом за средства государственного бюджета, но она покрывает только 10–15% людей с этим диагнозом.

Согласно данным исследования «РС Барометр», страны, обеспечивающие доступ пациентов с РС к большему количеству БМТ, а особенно в таблетированных формах, достигают высшего количества трудоустроенных среди пациентов с РС. Например, в Беларуси, где пациентам с РС доступны всего 4 БМТ (из которых одна — в таблетированной форме), количество трудоустроенных пациентов не превышает 20%. В Чешской Республике, где пациентам доступны 11 БМТ (из которых четыре — в таблетированной форме), количество трудоустроенных людей с РС в разы больше, чем в Беларуси, и достигает 75%.

Поскольку прием лекарств во время болезнь-модифицирующей терапии может продолжаться десятилетиями, очень важно, чтобы они были удобными в использовании, легко усваиваемыми и доступными для всех пациентов. Правительства государств должны гарантировать всем людям с РС своевременный доступ ко всем видам и методам лечения, ведь смена терапии и/или препаратов может понадобиться вследствие недостаточной эффективности уже применяемого препарата, повышения стоимости препарата, вероятных побочных эффектов или на случай обострения/изменения течения болезни. Практика переключения терапий врачами во всех вышеупомянутых ситуациях — рутинная в большинстве стран мира для пациентов с РС. К большому сожалению, часто в Украине помехой этому становится политика ограничения затрат государственного бюджета. Именно поэтому случается так, что пациентам доступны лишь препараты, отобранные в государственную программу, а чуть более дорогие, удобные и эффективные лекарства остались вне правительственных программ. Например, в Украине программа предусматривает преимущественно инъекционные препараты, которые назначаются для легкой, малоактивной формы РС.

UCMS "Украинское сообщество людей с рассеянным склерозом"/facebook

Почему важно инвестировать в БМТ? Государственные и социальные преимущества

Персонализированная БМТ способна остановить прогрессирование рассеянного склероза и уменьшить длительную утрату трудоспособности. Ярким примером может служить сфера занятости и социального обеспечения. Обычно РС диагностируют людям в самые продуктивные годы жизни (20–40 лет), что крайне негативно влияет на возможность трудиться полный рабочий день и наконец приводит к безработице. Исследование «стоимости» болезни с 2017 года среди более 16 тысяч пациентов с РС из 16 европейских стран продемонстрировало, что общий средний уровень безработицы составляет 68%. Это невероятно высокая цена, ведь подавляющее большинство людей с РС находятся в трудоспособном возрасте. Если бы этим людям диагностировали РС на ранней стадии и назначили эффективную современную болезнь-модифицирующую терапию, вероятно, они бы избежали прогрессирования заболевания, которое приводит к инвалидизации пациентов, а следовательно, могли бы дольше работать, делать свой вклад в жизнь общества, планировать будущее и быть социально-активными людьми.

Именно поэтому, когда речь идет о БМТ, нам нужно прежде всего подходить комплексно и принимать во внимание продолжительную ценность такого лечения, а не думать о высоких затратах.

Для расширения доступа пациентов с РС к БМТ как в Европе, так и в Украине, нужно значительно более конструктивное участие самих пациентов в принятии решений по регулированию и возмещению затрат. На сегодняшний день меньше половины всех национальных РС-сообществ участвуют в принятии решений о возмещении затрат на новые современные виды лечения рассеянного склероза. Личное понимание пробелов в программах лечения, ухода и поддержки свидетельствует о том, что государства должны прислушиваться к пациентам: надо учитывать их замечания во время принятия соответствующих решений, которые могут спасти пациентов от инвалидной коляски.

К тому же важно популяризировать в обществе тему неврологических расстройств, в частности и рассеянного склероза, чтобы приоритезировать заболевания наряду с другими, результатом чего станет полное обеспечение пациентов с РС современными терапевтическими решениями согласно их потребностям и в необходимом им количестве. Сегодня органам власти (или членам правительства) и медицинскому сообществу надо сотрудничать с пациентскими организациями. В Украине, например, накануне Международного дня рассеянного склероза состоялся публичный диалог «Рассеянный склероз: эра новых возможностей в Украине. Готовы ли мы к ней?» с участием Украинского сообщества людей с рассеянным склерозом, при поддержке «Санофи» в Украине, врачей, представителей Минздрава, европейских и отечественных медицинских и пациентских организаций. Надеюсь, что ответственные органы власти обратят внимание на острую проблематику лечения РС в Украине, доступ пациентов к современному персонализированному лечению, — внесут рассеянный склероз в приоритетный список заболеваний Минздрава, как того требует сообщество, и помогут пациентам с РС получать эффективную терапию, ведь это настоящая инвестиция в будущее молодежи любой страны.