«Знаю, що це безвідповідально й геть не по-дорослому, але я рідко звертаюся до лікарів. Незалежно від того, хто це буде: дантист, окуліст, гінеколог чи невролог. Поки не пригорає, не йду. Я отримала спінальну травму в ДТП. Я просто хочу відчувати себе звичайною людиною, а не «дєточкой не колясочке», — це з історії моєї колеги Наталі.
Майже щодня я працюю з конфліктами між пацієнтом і лікарем, шукаю відповіді на запитання, як змінити ставлення лікаря до пацієнта й навпаки; як навчити цих людей чути одне одного; як розірвати замкнене коло недовіри та відчаю.
Ми часто не доходимо до лікарів, бо не хочемо наражатися на приниження і відсутність базової поваги до себе, на сарказм і маніпуляції. Саме через пізні звернення ми втрачаємо багато життів, адже на пізніх стадіях хвороб нерідко лікарі не мають чим допомогти. Тож я вірю, що доза людяності й емпатії в лікарських кабінетах та коридорах у прямому сенсі рятуватиме життя.
Я усвідомлюю, що шлях до партнерських відносин між медичними працівниками та пацієнтами — довгий і тернистий, адже він потребуватиме зміни поведінки обох сторін. Але вірю, що ми зможемо створити простір для відносин, у якому знайдеться місце для емоційних потреб, у якому поважається різність, а люди — чують одне одного.
Наталчина історія — не тільки про життя людини у візку. Вона про кожного з нас.
«Перед кожним візитом до лікаря я заздалегідь налаштовуюся. В моїй голові купа запланованих «що сказати?», «які слова підібрати?», «чи готова я сьогодні бачити розгубленого лікаря?». Насправді я хочу бути впевненою, що в медичному закладі співробітники до мене будуть привітні і я отримаю допомогу. І мені не доведеться разом із допомогою тілу ще довго загоювати душевні травми від усього почутого та пережитого.
Відсутність такту й емпатії б'є болючіше, ніж відсутність доступу в туалет. Я обов’язково почую від лікарів, медсестер і санітарок слова співчуття з приводу моєї нелегкої долі інваліда, почую про героїзм мого чоловіка, який досі не покинув мене: «Що, так і не можеш ножкой шевеліть?» Мене називають «дєточка на каталочкє» і кажуть: «Боже, як ти живеш?» Я хочу, щоб мене позбавили необхідності вислуховувати весь цей потік свідомості. Щоб про мене говорили «людина з інвалідністю», а не «інвалід». Щоб люди, котрі працюють у лікарні, могли відокремити хамство від емпатії, власні судження від ввічливих фраз, такт від безпардонності.
Прийом у невролога. Лікарка лише раз на мене подивилася. Далі впродовж усього огляду вона ховала очі, дивилася куди завгодно, тільки не на мене. Говорила з медсестрою, з моїм чоловіком, але не зі мною. Я почувалася людиною з глибокою розумовою відсталістю. А коли до цієї ж лікарки звернулася, щоб отримати довідку для Укрзалізниці, вона умудрилася переписати на клаптик паперу А6 майже весь медичний висновок про мою травму та всі супутні захворювання. На той час я сама ще не усвідомила й не прийняла всіх пунктів списку, не те щоб ділитися цією інформацією з усім світом та Укрзалізницею. І лікарка ця обурилася, коли ми попросили її переписати й згадати лише те, що я не можу ходити і змушена користуватися візком. Я хочу, щоб такі дрібниці стали важливими. Щоб мені дивилися в очі. І ще хочу, щоб розмовляли зі мною, бо я — людина.
Прийом у гінеколога. Зазвичай лікар поставить типові (але не всі!) запитання й запише відповіді. Як дізнається про сина, чомусь обов’язково зітхне з полегшенням і скаже: «Як добре, що є дитинка». Дасть зрозуміти, що тобі навіть не варто думати про дітей, а потім із задоволенням і демонстративним полегшенням попрощається, так і не оглянувши. Немає де оглядати. Адже обладнання для пацієнток із травмами спинного мозку не передбачене. Ми запрошуємо мого чоловіка. Він висаджує мене на те кляте крісло. Бо іншого нема. Я хочу, щоб було зручно і мені, і лікареві і щоб ми не просили ні в кого допомоги.
Через бюрократичні вимоги мені доводиться по кілька тижнів регулярно лежати в госпіталі. На цей період у госпіталь я лягаю разом із чоловіком. Бо, попри ненормативний пандус при вході та широкі двері без порогів у палати, я не всюди доберуся самостійно. Але доступність — не найбільша проблема.
Раніше я плакала, потім сердилася й грубо відповідала, тепер це все мене або веселить, або дратує. Але я точно знаю, що заслуговую більше поваги та гідності. Я заслуговую на людяне ставлення та краплю емпатії. Тому що я — людина».
То що треба змінити, щоб Наталія і всі ми не мали негативного травматичного досвіду в стінах лікарень та в конкретних випадках спілкування з лікарями, медсестрами й іншими медичними працівниками?
По-перше, згадати, що людина — більша за її діагноз. Пацієнт — більший за його тіло. Лікар — більший за свою професію.
По-друге, популяризувати й запровадити людино-центрований підхід у медичній системі України. У різних джерелах назви цього підходу різняться — людино- та пацієнт-центрований чи -орієнтований підхід, біопсихомедична модель, підхід, орієнтований на відносини.
Але, незалежно від назви, зміст не змінюється: людяність, співпереживання, емпатія та співчуття — ось основні стовпи у спілкуванні лікаря та пацієнта. З усіма відтінками, які відбивають розмаїття людських характерів, настроїв та почуттів, вони неодмінно мають бути у відносинах між лікарем та пацієнтом.
Ідеться не тільки про зміну поведінки лікарів і всіх медпрацівників. Пацієнтам доведеться брати більше відповідальності за рішення стосовно свого здоров’я, а лікарям — поділитися нею з пацієнтами. Обом сторонам потрібно додати більше слухання і поваги. А головне — працювати над уміннями комунікувати.
Моя віра проростає з ґрунту реальних змін. У 2021 році два медичних заклади вищої освіти в Чернівцях і Рівному запустити викладацький курс «Людяність та емпатія в охороні здоров’я» для майбутніх лікарів і медсестер. Це стало реальністю завдяки спільній роботі 15 викладачок медичних ЗВО в рамках українсько-швейцарського проєкту «Розвиток медичної освіти».
Цей курс — наша інвестиція в нову реальність, у якій пацієнт і лікар — партнери. Разом борються з хворобами, рятують життя та творять здоров’я. А не марнують сили на боротьбу одне з одним…