ХТО ВРЯТУЄ ОДНУ ЖИВУ ДУШУ, ТОЙ ВРЯТУЄ СВІТ

У часи перебудови роз-крився разючий факт: у київській Медичній бібліотеці не було жодної книжки, жодного журналу іноземною мовою з психіатрії. Остання така книга в Україні була перекладена з англійської 1956(!) року. Але ж психіатрична наука, як і будь-яка інша, не стоїть на місці. У світі давно зрозуміли, що слід акцентувати не на медикаментозному лікуванні пацієнта в лікарні, а намагатися запобігати самому потраплянню в лікувальний заклад (тобто загостренню хвороби) всіма можливими засобами. З цією метою за кордоном створюються різноманітні реабілітаційні структури: агенції із захисту прав психічно хворих; групи самодопомоги; побутові центри для душевнохворих; центри з працевлаштування (при них часто створюються робочі місця та магазини, де продають продукцію, вироблену душевнохворими). Особливе місце серед цих структур посідають так звані клубні будинки (КБ), мережа котрих буквально пронизує розвинені країни Західної Європи, Північної Америки й Австралії.

Що таке клубний будинок

Своєю появою наприкінці 40-х—початку 50-х рр. КБ втілили ідею організаційного розвитку існуючої тоді у Нью-Йорку групи самодопомоги душевнохворих під назвою We are not alone («Ми не самотні»). В основу функціонування цієї організації було покладено популярні в ті роки ідеї «опертя на здорові ділянки психіки», розвиток інтересів і потреб душевнохворих, створення просторово-часової структури, де вони могли б існувати як звичайні члени суспільства, не «хворі» чоловіки й жінки, а люди певних професій та інтересів, котрі щось разом роблять.

Оскільки сам момент хвороби тут ніби ігнорується, учасники такої програми реабілітації стали називатися й досі називаються не пацієнтами, а членами організації. Ті ж, хто допомагає їм у реабілітації (психологи, соціальні працівники, викладачі, філософи, інструктори працетерапії) й одержує за це платню, називаються співробітниками. Є ще волонтери — люди, котрі працюють на благо КБ безоплатно.

У своїй роботі КБ керуються положеннями «Стандартів», розроблених виконавчим ко-мітетом Міжнародної федерації клубних будинків. Основний принцип діяльності КБ — їхні працівники ніби втрачають владу над пацієнтами, надану їм статусом «професіонала», і добровільно сходять зі свого незримого п’єдесталу. Вони разом із членами організації виконують повсякденну роботу: миють підлогу, готують обід, випускають стінгазету, працюють за комп’ютером, гуляють, відповідають на дзвінки тощо. У працівників немає окремих кімнат і кабінетів, немає привілеїв. Більше того, у КБ має бути таке кількісне співвідношення між працівниками і його членами, щоб перші не могли впоратися з великим обсягом щоденної роботи без допомоги інших. Байдуже, наскільки великий внесок члена КБ у виконання якоїсь справи, важливо, що він може зробити саме такий внесок, від якого залежатиме, чи зможе працівник цього дня виконати свою роботу.

КБ має різноманітні відділи: адміністративний, господарчий, творчий, відділ працевлаштування тощо. Клубні будинки також мають власні житлові програми і забезпечують своїх членів житлом. Потрапляючи в таку структуру, нові члени мимоволі втягуються в загальний рух, у метушню робочого дня. Чуючи слова подяки, хворий починає вірити у власні сили (а душевнохворим особливо властива непевність у собі, страх не впоратися). Ставлячи перед собою невеликі практичні завдання, він прагне контролювати свої психічні функції («я мушу пам’ятати це доручення, не розпорошувати увагу, записувати свої наміри й перевіряти, чи дотримуюсь я їх»), організовувати свої думки і вчинки. Таким чином людина, котра звикла почуватися ізгоєм, починає накопичувати позитивний досвід оцінювання себе як потрібної, корисної. Розуміючи власні обмеження та проблеми, вона відчуває і свою людську цінність.

Психічно хворим людям дуже важко дотримуватися режиму робочого дня: щоденний ранній підйом, проїзд у громадському транспорті і мінімально необхідне спілкування зі сторонніми в ньому, методичне виконання роботи — у КБ вони поступово звикнуть до цього. Процес тривалий, але його логічним завершенням стає можливе працевлаштування на постійну роботу, якому передує праця на так званому «проміжному» робочому місці. Організовується воно так: КБ домовляється з якоюсь організацією про виділення для його членів кількох робочих місць терміном на три місяці чи півроку з оплатою, не меншою за найнижчу на підприємстві. На це робоче місце зараховується член КБ, з умовою, що обов’язково готується дублер — на випадок якщо хворий «зірветься». Якщо ж з якоїсь причини і дублер не зможе вийти на роботу, то її того дня виконуватиме працівник КБ.

Працівники КБ слугують для членів організації своєрідною «рольовою моделлю», душевнохворі, наслідуючи їх в усьому, ніби переймають спосіб життя здорових людей. Поступово вони починають виявляти лідерські риси в роботі, проявляють ініціативу і не бояться спілкуватися зі сторонніми.

Як засвідчили наукові дослідження, клубні співтовариства інтегрують людей на найглибших рівнях. Серед їхніх членів різко зменшується кількість тих, хто потрапляє в лікарні з загостреннями, зростає відсоток тих, хто вступає і закінчує вищі навчальні заклади, і просто працездатних членів суспільства.

Перший КБ
в Україні

15 вересня 1999 року в столиці України відбулася знаменна подія, котру, на жаль, мало хто помітив: під керівництвом Ігоря Коростишевського відкрився перший у нашій країні клубний будинок «Душа до душі». Знаменним є й той факт, що вперше в пострадянській країні лікар-психіатр, завідувач відділення «офіційної», Павловської лікарні, кандидат медичних наук, знявши з себе посаду і білий халат, вийшов зі своїми пацієнтами за її стіни.

Відділення доктора Коростишевського характеризувалося як нетрадиційне із самого початку. Тут не було атмосфери скутості, тут доброзичливо ставилися до пацієнтів, шанували їхню людську гідність, санітари не били хворих, а медперсонал не пиячив. «Не можна знущатися з хворого, — вирішив для себе І.Коростишевський, — ображати їх постійним матом, використовувати за пачку сигарет для миття туалету». І став будувати стосунки на вже давно відпрацьованому в цивілізованих країнах принципі партнерства лікаря і пацієнта, підбираючи відповідним чином і медперсонал. Так у відділенні з’явився «Клуб спілкування», де приходили побачитися, поговорити зі своїми друзями вже виписані пацієнти — тут вони почувалися як удома.

— В СРСР домінувала лікарська терапія, ущемлення загальногромадянських прав хворого, ігнорувалася його думка в лікувальному процесі, — говорить доктор Коростишевський. — Тому ми розробили концепцію, в основі якої — презумпція психічного здоров’я, повага прав кожної окремої людини і партнерство між тими, хто лікується, та тими, хто лікує.

До 1997 року І.Коростишевському вдалося створити унікальне психіатричне відділення, що об’єднало лікувальне і реабілітаційне начала. Сформувалося об’єднання пацієнтів, яке мало власне правління, представлене однаковою мірою пацієнтами і працівниками відділення, вітальню, спортивний зал, артмайстерню, радіостанцію. У відділенні регулярно проводилися художні виставки, концерти, спортивні та культосвітні заходи, навіть демонстрації моделей жіночого одягу. Про дивне відділення знало все місто: сюди постійно наїжджали журналісти, телевізійники, діячі культури. Сюди неодмінно заводили всі іноземні делегації, котрі відвідували Павловську.

Двічі на тиждень пацієнти збиралися «в коло» і спілкувалися з персоналом на проблеми «тут і зараз». «У колі» медперсонал свідомо знімав білі халати і залишався у звичайному одязі. Але зжити в собі «ілюзію влади» над хворою людиною, побачити в ній особистість, позбутися цієї, неминучої, «фахової деформації» виявилося набагато складніше, ніж просто зняти білий халат.

— У мене й гадки не було, що змінити не лише підхід до душевнохворого пацієнта, а й самого себе буде так непросто, — розповідає І.Коростишевський. — Група потребувала значно більшої свободи для своєї життєдіяльності, ніж ми могли запропонувати їй у рамках розпорядку психіатричної лікарні. Крім того, ми постійно втрачали зв’язок із пацієнтами після виписки: дуже мало приходило просто в гості в наш «Клуб спілкування» — їх лякала необхідність повертатися в лікарняні стіни.

Директор американського добродійного фонду CEMDAP Джудді Клайн, відвідавши відділення з робочим візитом, умовила доктора Коростишевського зважитися на створення першого в Україні клубного будинку. Допомогла і дружина — соціальний працівник, нинішній виконавчий директор КБ. До них приєдналася медична сестра з 27-річним стажем роботи Олена Каретна і магістр соціальної роботи Улян Снидевич.

Сьогодні КБ «Душа до душі» в основному існує завдяки грантам британського благодійного фонду «Гамлет-траст». На жаль, хоч скільки оббивав Коростишевський пороги місцевих потенційних спонсорів, ніхто не відгукнувся. Лише Національна опера й Театр російської драми погодилися давати членам КБ доброчинні квитки.

За оренду двокімнатної квартири на київському спальному масиві Оболонь КБ платить 100 доларів на місяць, і Коростишевський ремствує, що якби міська адміністрація знайшла можливість виділити організації невелику квартиру, скільки можна було б на заощаджені гроші придбати книг, провести екскурсій, а може, й купити другий комп’ютер. До речі, волонтери КБ вчать його членів працювати на ПК і англійської мови. А є й такі, кого треба вчити навіть буденних і прозаїчних речей — ощадливо купувати продукти, готувати, дотримуватися гігієни. Вчити не боятися чужих людей, висловлювати власну думку й дослухатися чужої. Все це поволі робиться. Та ось про власну житлову програму і програму створення проміжних робочих місць у нинішній економічній ситуації в Україні не може бути й мови: в агенціях із працевлаштування ніхто й слухати не хоче про психічно хворих.

До речі, із сорока чоловік, які пройшли через КБ за минулий рік, нікого не було госпіталізовано, що безумовно свідчить про його успішну діяльність. А один із його членів, Леонід Клещов, закін-чив у Києво-Могилянській академії річний курс соціального працівника і тепер очолює групу самодопомоги «Союз друзів». Неважко здогадатися, скільки було б врятовано людських доль, якби в нашій країні існував не один КД, а їх розвинена мережа.

Зберегти себе
як особистість

Психічно хворим людям часто буває складно навіть у найпростіших життєвих ситуаціях. У період загострення вони зазнають жахливих галюцинацій, марень, нав’язливих ідей. Кожен напад забирає життєву енергію, травмує душу, руйнує особистість. Але навіть психічно хворій людині можна допомогти зберегти себе як особистість. Бо насправді душевнохворі достатньою мірою усвідомлюють, що з ними відбувається, і щосили намагаються опиратися хворобі. Але сил цих занадто мало, щоб боротися поодинці. Отже, їм необхідні такі реабі-літаційні структури, як клубний будинок.

«Часто в процесі своєї щоденної роботи з членами клубного будинку я відчуваю такий самий побожний страх, який відчував, коли мене знайомили з кимсь, хто вижив у концтаборі, — писав працівник найстарішого у світі клубного будинку («Фонтан хауз», США) С.Андерсон. — Я гадаю, що психічне захворювання схоже на життя з катуваннями концентраційного табору, які тривають у їхніх власних головах. У нашому КБ ми щодня зустрічаємо людей, котрі знайшли в собі волю й сили не просто протистояти цим катуванням, а ще й піклуватися про інших».

Протягом свого життя Ернест Хемінгуей зазнав 200 електрошоків, але нікому не спадало на думку ізолювати його від світу за високими стінами «жовтого» будинку. В Україні вже давно назріла потреба змін у ставленні сус-пільства до душевнохворих людей. Напевно, розумніше дати психічно хворим можливість адаптуватися в соціумі (що благотворно позначається на їхній психіці, продовжує благополучні періоди у перебігу хвороби), ніж годувати й лікувати їх за рахунок держави в лікарнях під час загострення. Хоча той факт, що за кордоном реабі-літаційні структури найчастіше існують за рахунок коштів приватних спонсорів і різноманітних благодійних фондів, зовсім не означає, що держава може зовсім не піклуватися про них, не приділяти їм уваги та підтримки. Так, на Заході суспільство витрачає гроші на душевнохворих, але багато товарів та послуг створюється саме цими хворими. І в результаті суспільство лише виграє. Може, саме тому, що милосердя рано чи пізно — завжди окупається. Згадайте біблійне: «Хто врятує одну живу душу — врятує світ».